#246 A la sombra de un girasol. #Esclerodermia

 

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El Día Mundial de la Esclerodermia se celebra el 29 de junio

*Revisado y actualizado, junio 2023* 

 

Creo que no sabía nada sobre la esclerodermia ("piel dura") hasta que conocí a Gema (@Gema_Avefenix, DEP) y desde el 2015 se cierne sobre mí la "amenaza fantasma", cuando el anti-Scl-70 hizo acto de presencia en una analítica junto a unos ANA (anticuerpos antinucleares) positivos (que hasta entonces habían sido negativos a pesar de todas mis enfermedades autoinmunes ya diagnosticadas). 
Para entonces, la piel de las manos, el antebrazo y alrededor de un pecho se había vuelto fea y lo achaqué a un "cuarentazo". La edad no perdona.
Pero cada vez era más oscura, extrañamente estriada y áspera al tacto. A contraluz era claramente anormal y no la sequedad y escamación del Síndrome del Sjögren (ese bonito trío Esclerodermia, Fenómeno de Raynaud (usualmente una de las primeras manifestaciones) y Sjögren (en un 20% de los casos)). 
Mi reumatóloga de entonces me aconsejó tomar Omega-3 (de buena calidad, esto es importante) y tras un tiempo, la piel mejoró bastante aunque se quedó "tocada" (sé perfectamente por dónde "ha pasado").
Parece ser que se ha frenado pero sigo con mis controles periódicos y por ahí anda. Que está y no está. Jugando al escondite.
Se supone que estoy en pre-esclerodermia pero en esta última cita escuché la palabra Esclerodermia más veces de lo que quisiera.
De hecho siempre me mosquea que le den tanta importancia a algo que aún no está diagnosticado. Pero supongo que es lo bastante importante como para no obviarlo aunque yo me niegue a tenerla (una tontería, pero ya me he dicho que me planto con los diagnósticos*) y a escribir sobre ello hasta ahora.

* Actualización 2023: Spoiler NO. Todo lo que te espera, bonita.
Quizás he sido de las afortunadas que la enfermedad se estabiliza y progresa lentamente. Porque el pronóstico es variable (los primeros años son vitales dependiendo del tipo que tengas) y, como en tantas autoinmunes, impredecible.

La Esclerodermia se representa con un girasol.
Paradójico una lupie buscando el sol.

La Esclerodermia (Esclerosis Sistémica Progresiva) es una enfermedad autoinmune (el sistema inmunitario ataca por error al tejido sano), reumática y rara en cuanto que es de baja frecuencia.
Como en otras patologías, se desconoce la causa y no tiene un tratamiento específico. El objetivo es frenar la evolución en lo posible.

#245 Metabolismo en #SFCem. O como hibernar todo el año

Los osos pasan la mayor parte del invierno en sus cuevas durmiendo en un estado latente y despiertan de la hibernación cuando llega el buen tiempo.
Hay insectos que en condiciones adversas detienen la vida hasta que les es más favorable.
¿Pero qué pasa en algunos humanos para que su metabolismo sea tan bajo que parezca que van a hacer lo mismo?
¿Cuando despertarán los enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica de su letargo?

¿A qué vamos a ser como el ordenador roto que se pone en modo 'hibernar' sin avisar?

#244 Taller de Lengua de Signos #LSE y Sordoceguera para el Voluntariado

El Día Mundial del Braille se celebra el 4 de enero.

Día Nacional de las Lenguas de Signos Españolas es el 14 de junio.

El Día Internacional de la Sordoceguera es el 27 de junio.
El Día Internacional de las Lenguas de Sgnos es el 23 de septiembre.

El Día Internacional de las Personas Sordas se celebra el 30 de septiembre
El Día Mundial del Bastón Blanco es el 15 de octubre.

Son muchos los motivos por los que hacía años que no asistía a un curso (profesional o de cualquier tipo).

Antes por tema de trabajo (la mayoría se hacen durante el fin de semana y no me permitían salir las horas del viernes aunque las recuperase otro día). Y luego por la propia enfermedad: Dolor, fatiga y sobretodo la atención (los últimos meses de alemán - en los que todavía no sabía qué me pasaba pero ya se había instalado el Síndrome de Fatiga Crónica-  fueron horribles).

El cubo de Rubik en Braille

No recuerdo cómo encontré la información de un taller de lengua de signos y sordoceguera para el voluntariado (tema en el que he estado interesada desde hace mucho). Envié un correo para exponer mi situación (no pertenezco a ninguna asociación actualmente por el mismo motivo por el que no puedo trabajar y faltaría a la primera clase por cita médica). Pero no hubo ningún problema al haber cupo suficiente y no puedo explicaros el vértigo que sentí cuando me dijeron que sí. Menuda mezcla de emociones.

#243 Héroes de 4 Patas

Mucho se habla pero poco se conoce sobre el entrenamiento y trabajo de perros que prestan servicio en las diferentes Fuerzas y Cuerpos de Seguridad en España (Policía Nacional, Guardia Civil, Bomberos, Fuerzas Armadas, etc) para rescate de personas, detección de drogas, detección de explosivos...

Se seleccionan los cachorros de las camadas con unas características determinadas. Tras unas pruebas técnicas de aptitud, el entrenamiento (pasado el año de edad) es un "juego" con refuerzo positivo (nunca castigo).
El primer año de vida lo pasan en el seno de una familia para ser socializados y educados adecuadamente (siendo un proceso diferente al de una mascota).
Así que podéis desterrar la leyenda urbana de que drogan a los perros y buscan estupefacientes porque sufren síndrome de abstinencia (a ver cómo los entrenarían entonces para el rescate de personas...).
En realidad durante los primeros meses tienen un solo juguete, un trapo anudado que buscan y como premio juegan con él. Cuando la conducta se ha afianzado ese trapo se impregna de olor, y es lo que aprenden a buscar. Cuando lo encuentran, tienen un tiempo de juego con él.
Un perro de servicio está trabajando pero a la vez jugando, y tiene su recompensa cuando hace bien su tarea.

No todos los héroes llevan capa.
Algunos son Héroes de 4 Patas.

Otra idea errónea que tenemos es que es un "segundo". El agente principal es el perro, es al que se le asigna destino (donde va a trabajar). Y el agente humano va a donde va el perro. Se les condecora, se les jubila...
Así que son animales muy valorados. Tras una vida de servicio (de unos 8-9 años) se les busca un buen retiro. Y eso se traduce en un hogar adecuado que se haga cargo de ellos en todos los sentidos.

En Héroes de 4 patas se encargan de ello.

#242 #Fibromialgia: La letra escarlata en urgencias

(El 12 de mayo se celebra el Día Mundial de la 
Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica (OMS)

El 12 de mayo es el Día de la Concienciación de la Fibromialgia, 

Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple)

Hubo un tiempo en el que iba con cierta frecuencia a urgencias después del trabajo (y no por tonterías, quien se pone peor en una sala de espera lo entenderá bien), supongo que porque ya estaba todo metido en una olla a presión (Síndrome de Fatiga Crónica, Lupus, Sjögren,...), pitando aunque el único ingrediente identificado era la Fibromialgia.
Más de una vez me planteé ocultar mi condición para conseguir algo de respeto y objetividad, cansada de caras, suspicacias,... Pero creo firmemente que lo sanitarios tienen que disponer de toda la información posible para desempeñar bien su trabajo. Y luego fue más como un pequeño acto reivindicativo (como me pasa con el Síndrome de Fatiga Crónica), en plan "sí, tengo fibromialgia y me vas a atender como a cualquier otro enfermo, "creas” o no en ello".
No todo es internet (aunque muchos lo creáis) y muchas batallas, las más duras, se libran en consultas y despachos del 1.0.

La letra escarlata en urgencias: Sea lo que sea,
o es ansiedad, depresión... o "es de tu fibromialgia"

#241 #100Lupus por #MesDelLupus

El Día Mundial del Lupus es el 10 de mayo

Mayo es el mes de concienciación sobre el Lupus en EE.UU.
Octubre es el mes de concienciación sobre el Lupus en Europa.

*Actualizado mayo 2020 al final*

Nota: Esta parte del post de Mayo 2017 no ha sido actualizado por razones obvias. Mucha de la información que contienen los 100 tuits recogidos en cuatro "momentos" de Twitter sigue vigente. Puedes seguir a la doctora para estar más al día.
 
Durante el mes de mayo puedes seguir y compartir el reto de la Dra. Olga Araújo (@olgatgn), médico internista, quien con la etiqueta #100Lupus aportará todo lo necesario para conocer mejor esta enfermedad: Datos, infografías, links...
Una iniciativa inspirada por #100Autismo de la Dra. Maria José Mas (@MasTwitts), neuropediatra a la que otros médicos y pacientes se están uniendo para hacer #muchoruidoporelLupus.

#240 Síndrome de Sjögren en #LupusChat (en español)

Abril es el mes de concienciación sobre el Síndrome de Sjögren.

El Día Mundial del Síndrome de Sjögren es el 23 de julio.

@LupusChat en colaboración con @Sjögrensorg organizaron el 23 de abril un tweetchat para conocer mejor el Síndrome de Sjögren: Síntomas, diagnóstico, tratamientos...

Resumo un poco la información que se dio en inglés y al final del post os dejo agrupados algunos tuits en español en un momento creado en Twitter, complementando la información.
He reordenado algunas respuestas para encajarlas mejor en las preguntas.

No es tan dulce y bonito...

#239 La sirena a la que se le mojaron los libros (leer con #brainfog)

#WorldBookDay: En Gran Bretaña los niños se disfrazan de sus 
personajes favoritos de libros el primer jueves de marzo 

Día Mundial del Libro y Sant Jordi se celebran el 23 de abril

*Revisado marzo 2023*

Con ocasión del Día del Libro hace tiempo os hablé sobre mis hábitos de lectura y cómo el brainfog (disfunción cognitiva) casi acaba con uno de mis grandes amores.
"Leía" cuentos cuando aún no sabía leer (inventándomelos por los dibujos), escribía mis propias historias y poemas, en el instituto escondía libros entre lo que tenía que aprender, en la universidad descansaba de estudiar leyendo. Era mi "matatiempos" cuando no había clases y nunca faltaba un libro entre las cosas para la playa.
Tenia la costumbre de leer las revistas de atrás hacia adelante y la última página de los libros. Lógicamente no tenia sentido y me daban tres chungos cuando completaba toda la historia y entonces lo entendía. Pero en una ocasión (no recuerdo con cuál fue) me hice spoiler yo sola (algo que no daba lugar a interpretación -una muerte, una ruptura, lo que fuese) y dejé de hacerlo.

Mis problemas con la lectura empezaron con el Síndrome de Fatiga Crónica

El brainfog se da en varias de mis enfermedades: Lupus, Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome de Sjögren. No es un deterioro cognitivo sino una disfunción cognitiva que en el caso de la lectura, la dificulta por los problemas de atención, concentración, comprensión lectora, retención...

#238 Dame un punto de apoyo y... me moveré un poco (bastón)

Hace algo más de seis meses que uso bastón. Me costó mucho decidirme. Año y medio; y eso que cuando salí de la segunda hospitalización pasaban los meses y estaba más que claro que lo necesitaba.
Pero me resistía a hacer evidente lo que no sabe mucha gente que conozco. Y dar pie a que preguntaran "¿qué te ha pasado?" por satisfacer una curiosidad y no por interés genuino.
Ya he pasado por eso con otros temas. Y no me sobran las palabras para gastarlas inútilmente.

En cierto modo usar el bastón lo veo como una debilidad. Y es un pensamiento absolutamente absurdo porque no solo no lo considero así en los demás; sino que he trabajado con mayores la aceptación del paso a una situación de dependencia y el uso de ayudas técnicas. Pero en casa del herrero, cuchillo de palo.

#237 10 años de la #HoraDelPlaneta #EarthHour

*Revisado marzo 2023*

Ya son 10 años celebrando la Hora del Planeta a finales de marzo, un gesto simbólico con tinte festivo pero con un marcado carácter reivindicativo.
Este año es el día 25 y coincide con el cambio al horario de verano (ya puestos, recordad que la madrugada del sábado al domingo se adelanta una hora, a las 2:00 a.m. serán las 3:00 a.m.).
En el vídeo promocional se hace una cronología desde sus inicios en Sidney (Australia) hasta convertirse en el mayor movimiento mundial en defensa del Planeta (178 países se unieron en el 2016).
Realmente no recuerdo si fue en el 2008 o el 2009, pero ya son unos cuantos años participando (primero organizando actividades en la residencia de mayores donde trabajaba, y ahora compartiendo información en el blog y redes sociales, al margen de apagar la luz durante una hora).

Es simbólico porque no se trata de apagar la luz una hora, un día al año. De dejar de iluminar los monumentos más emblemáticos de cada lugar. De adherirse como organización a la campaña un día.
Es una llamada de atención, una llamada a la acción que tiene que ver con los gestos cotidianos, las rutinas, los hábitos.
Pero sobretodo tienen que actuar las grandes empresas, industrias, instituciones, países... que son los que más repercusión tienen tanto en sentido negativo como positivo.
Los ciudadanos podemos colaborar y mucho (reducir - reusar - reciclar; usar atomizadores de grifos para reducir el consumo de agua, minimizar el uso de plásticos...). Pero son los "grandes" los que de verdad pueden marcar la diferencia más allá del "lavado verde" (ofrecer una buena imagen mostrando preocupación por el medio ambiente cuando en realidad hay intereses económicos sin verdaderas acciones que lo preserven eco natural sin químicos respetamos el medio ambiente no eche a lavar las toallas, ahorre agua) y la (vacía) buena voluntad.

Hora del Planeta 2017: 25 de marzo de 8:30 a 9:30 pm (hora local)

#236 La Bella Durmiente se llamaba #Narcolepsia

El tercer vienes de marzo se celebra el Día Mundial del Sueño
El 18 de marzo se celebra el Día Europeo de la Narcolepsia
El 22 de septiembre es el Día Mundial de la Narcolepsia

En esta ocasión contamos con la colaboración de Tengo Narcolepsia - La verdadera historia de la Bella Durmiente (Argentina. Cuenta de Facebook cerrada) para contarnos qué es y cómo se vive con Narcolepsia (sobretodo con las diferencias que existen en oportunidades de tratamiento según donde vivas). 

Como en otras patologías, hay distintos grados de afectación (de las formas más leves a las más graves) que hacen que las rutinas diarias se vean alteradas de una u otra forma.
Falta de voluntad para controlar los ataques de sueño, vaguería,... Otra enfermedad física no exenta de mitos y estigma que dificultan aún más la vida de los/as enfermos/as.
¡Gracias por acercarnos vuestra realidad!

Narcolepsia: Incontrolables ataques de sueño 

#235 Feminismo para monguers

El 8 de marzo se celebra el Día Internacional de la Mujer, 
antes llamado Día Mundial de la Mujer Trabajadora.

El Día Mundial del Hombre se celebra el 19 de noviembre

Ningún Día de la Mujer (Trabajadora) sin su listillo preguntando para cuándo el Día del Hombre (y por qué no hay un día del hetero, y por qué no hay un día de la raza blanca... son preguntas que llevan las respuestas implícitas).

Lo tiene, el 19 de noviembre, y todo un mes (Movember); pero como no está dedicado a destacar su hombría sino a la promoción de la salud masculina pues para muchos "no vale" (es más, ni siquiera lo saben).
Pero para eso sirve un dia mundial, para visibilizar la problemática de un colectivo, un ámbito, etc. no para mostrar lo evidente.

Y defender los derechos de la mujer no disminuye los del hombre (como no lo hace defender los derechos del colectivo LGTB respecto a heterosexuales, o los derechos de los negros frente a los blancos).
No es cuestión de sexo, raza, religión... es cuestión de PERSONAS.

Diferentes pero iguales en derechos, deberes y oportunidades

Tema complicado y extenso. Conceptos que se confunden. Pero simplificando en dos líneas:

#234 #myleaf App para #EnfermedadesRaras

(El día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día de febrero)

*Revisado febrero 2018*

Se habla de "cáncer". Nos suenan si acaso una media docena de nombres. Pero realmente hay unos 200 tipos.

Del mismo modo, cuando hablamos de "enfermedades raras" hay que visualizar 7.000 patologías que lo que tienen en común es su baja prevalencia y, a menudo, la falta de tratamiento.

Así que agruparlas bajo un mismo nombre es más hacer causa común que otra cosa, ya que juntas afectan al 7% de la población mundial.
En España hay unos 3.000.000 de personas afectadas por al menos una de estas patologías complejas y de difícil diagnóstico, la mayoría de las veces.
En 2017 el lema de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras" es "La investigación es nuestra esperanza". Para apoyarlos firma la declaración oficial del día mundial (2017): Adhierete (CERRADO). Link para campaña 2018: Día Mundial de las Enfermedades Raras 2018

Ahora hay una herramienta sencilla para registrar síntomas, actividad diaria, medicamentos... y ver la evolución (lo que puede ayudar a preparar las consultas médicas). Además está previsto crear una red social (actualización 2018: ya en marcha). La App para móviles se llama "My Leaf" y está desarrollada por @SDciencia @NoInvisibles (Málaga).

My Leaf,  la App que conecta, analiza, mejora,
transforma las enfermedades raras

#233 #LupusChat Tips for Raynauds

(February is #RaynaudsAwarenessMonth)

Some diseases that increase the risk of Raynaud's include Lupus, Rheumatoid Arthritis and Sjogren's Syndrome. Raynauds affects about 1 in 3 with Lupus.

On January 22nd, we had a wonderful #LupusChat with @Lupus_Chat and @raynaudsorg for discussing and learning more about Raynauds and how it affects patients.

You have complete information reading Frequently asked questions (what it is, forms, severity, treatments...).

(White phase)

Although it's shocking to see how your fingers suddenly turn white for the very first time, you have to know what to do during an episode:

#232 #EnfermedadInvisible Cuando nadie me ve

*Actualización 01-03-2017, al final del post *

Todo surgió en Facebook: "Con #EnfermedadInvisible ¿Subir o no subir fotos cuando se te ve mal? ¿Como sociedad, dejamos de lado lo "feo" (la enfermedad, la vejez, la muerte)? #226 #HospitalGlam But you don't look sick (pero no se te ve enfermo/a)".
No solo se escribieron muchos comentarios al respecto; sino que espontáneamente la gente empezó a subir fotos propias y surgió el recogerlas en un post.
Me enviaron imágenes, me contaron historias y también las razones por las que les gustaría participar pero no lo hacían (las mismas que las mías).
En las mujeres el maquillaje hace milagros. Pero no hay nada que maquille el dolor, la fatiga y los síntomas que acompañan a la larga lista de enfermedades que me han relatado (aunque bajo cada foto ponga solo dos o tres condiciones).
Tras cada sonrisa se ofrece al mundo lo mejor de uno mismo, aunque lo mejor de uno mismo sea realmente la lucha diaria. La que no se ve. La que a veces es tan grande que llega hasta la cara, cuando tienes aburrido el oir "pero tienes buena cara".

#231 Mi mundo enlatado (brote #EMsfc)

Como sirena en lata, que sueña con el mar en que nadaba.

#230 #SFCem y 'Unrest': Jeniffer Brea en TED Talks y Sundance Festival

*Actualización noviembre 2017*

Jennifer Brea es una paciente con Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica que ha rodado un documental con otros enfermos de todo el mundo usando las tecnologías que hoy permiten conectar con cualquiera desde un ordenador aunque estés en cama.

La dificultad y el esfuerzo es innegable. Y al margen de la generosidad y la honestidad que todo ello implica, va a permitir que otros vean lo que no se ve. Y entiendan (en parte) lo que no se entiende.

Son fechas clave para @jenbrea y los Spoonies, con su emotiva charla en TED y la presentación de 'Unrest' en la sección oficial del Festival de cine de Sundance 2017.

#229 Manejo de la enfermedad en 7 puntos (#Fibromialgia y otras)

Esta entrada va a quedar un pelín fea porque he puesto la foto grande para que se pueda leer el texto. Pero fue la primera ayuda real que tuve para manejar la enfermedad y es un buen resumen para tener a mano como recordatorio.

Siento no poder dar la fuente (si la conocéis por favor hacedmelo llegar). Lo imprimí tras ser diagnosticada de Fibromialgia (y dar muchas vueltas en internet por páginas que... madredelamorhermoso), cuando acudí al médico por lo que acabó siendo Síndrome de Fatiga Crónica (y todo lo que estaba por venir). Desde entonces está en la puerta de mi frigorífico.

Lo realmente difícil es ponerlo en práctica cuando la coreografía implica más bailarines que no colaboran.

Pero al final el número es tuyo, y tienes que mirar por ti. 

#228 #MemoryJar Deseando llenar la Caja de (buenos) Recuerdos 2017

Nota mental: No más agendas y Cajas de Recuerdos en blanco y negro como las del 2016.

#227 Lo más y lo menos leído del 2016

 Nota 2018: ver el problema de unificar SSC como una sola enfermedad. 

Segundo año de blog. Y eso que cada semana pienso que no voy a poder publicar.

He pasado de tres post semanales a dos (lunes y jueves); y estos últimos meses a uno los jueves. Pero voy a intentar por todos los medios no faltar a la cita. Por vosotros y por mí.

Ha sido un año duro en muchos sentidos. Pero empezamos otro para seguir rascando si no sale premio.

Los posts han llegado a lugares insospechados

#226 #HospitalGlam But you don't look sick

Muchos de los que frecuentáis mis redes sociales y este blog conocéis la famosa frase 'but you don't look sick!' ("¡pero no se te ve enfermo/a!").
No sé qué imagen tiene la gente en la cabeza (será la del leproso harapiento como dice @incabot1) pero como he dicho en otras ocasiones, no todas las enfermedades se ven en la cara; si no, no harían falta pruebas para el diagnóstico ¿verdad?
Sin embargo sí he percibido (y podéis comentar si es cosa mía o también lo veis así) que hay mujeres a las que se les anima a maquillarse y arreglarse para subir la autoestima (súper importante) y de otras se sospecha no solo porque no parecen enfermas sino porque tienen buen aspecto (alzo la mano cuando hace poco (tras 8 años en consulta) mi doctora de cabecera me suelta que claro... si me ve por la calle con mis 42 años no pensaría que estoy mala - historial abierto en su ordenador: Lupus Eritematoso Sistémico, Síndrome de Fatiga Crónica, Fibromialgia, Síndrome de Sjögren, Migraña con Aura, Trombocitopenia Autoinmune... y dos hojas de medicación).
Desde que no puedo trabajar me pinto las veces contadas porque me cansa mucho el antes y el después (desmaquillarme) pero ¿quiere eso decir que tengo que ir a consulta con cara lavada y en chándal? Si eres hombre ¿tienes que ir desaliñado y sin afeitar? NO-EN-TIEN-DO-NA-DA.

La enfermedad y la imagen no están reñidas si es lo que te gusta

Conocí el movimiento #HospitalGlam por @TiffanyAndLupus, quien siempre va maquillada, juega con pelucas y sombreros, y suele lucir la mejor de las sonrisas en sus fotos aunque esté con una vía puesta.

#225 #genteDcuidado entre la vida y la muerte

Quisiera envolverte y protegerte 

pero como una gota de lluvia 

sé que no puede ser para siempre.

Y que la flor de cerezo marchita

no borrará el olor de los recuerdos pero

¿el dolor de tu marcha cómo se quita?

No quiero saberlo, no, no quiero verlo.

Solo quiero envolverte y protegerte

y que por hoy se pare el tiempo.

#224 ¿Quién susurra a los caballos? Abandono y #maltratoanimal

(El Día Mundial de los Derechos de los Animales se celebra el 10 de diciembre)

 

*Revisado y actualizado junio 2023*

 Protectora Todos los Caballos del Mundo, antiguo CYD Santa María.

Conocemos historias tremendas con final más o menos feliz, según los casos, de perros y gatos maltratados o abandonados a su suerte. No todo el mundo sabe el trabajo que hay detrás de una adopción: la búsqueda de casas de acogida, los gastos veterinarios y de manutención que ocasionan, las esperadas adopciones con contrato de seguimiento… lo que se pelea para que cada uno de ellos tenga una segunda oportunidad. Por no hablar de aquellos que desafortunadamente nunca podrán disfrutar de una vida mejor y se marchan después de una larga lucha, mucho sufrimiento o simplemente encuentran su descanso en una camilla quirúrgica.

¿Pero os imagináis extrapolar todo eso al mundo de los équidos (caballos, asnos,ponis…)?

Vamos a ponernos un poco en situación.

La historia del Ser Humano ha estado estrechamente vinculada al caballo, al asno, al mulo… debido a su fuerza, capacidad de trabajo o velocidad. La carne fue usada como alimento antes de ser domesticados. Pero más tarde se utilizaron como transporte, animal de carga, herramienta de trabajo en el campo, la caza o incluso, en el caso del caballo, hasta como moneda de cambio; cobrando gran importancia en episodios bélicos, la pintura y el arte en general. Actualmente participan en certámenes de belleza o competiciones hípicas (saltos, carreras…), teniendo un papel importante en ferias de ganado y romerías como El Rocío (inevitable hablar de ello más adelante).

Poco a poco el uso de estos animales se desplazó, especialmente desde la Revolución Industrial, con la introducción del coche, el tren y vehículos de trabajo como el tractor.

Hace unos años, sin embargo, hubo un gran auge en la posesión de caballos en Andalucía, al menos en la provincia de Málaga.

Con el negocio del ladrillo se hizo mucho dinero en la costa; y ya no bastaba con una casa más grande, un coche más lujoso, ropa más exclusiva y cara… Encontraron otra manera de hacer ostentación de su poder económico: Adornar un terreno con uno o más caballos.

Evidentemente cuando se compra/regala un animal por la moda del momento se trata tan sólo de un capricho. Y se desconocen completamente las necesidades y responsabilidades que traen consigo la adquisición de un animal de tal envergadura (instalaciones adecuadas, cuidados diarios, alimentación, gastos veterinarios…). Un desembolso importante que hoy en día no todos pueden afrontar de la misma forma.

El maltrato o abandono de caballos, mulos, burros… no es un tema nuevo: Deshacerse de un animal que se hizo viejo, dejó de ser productivo o simplemente ya no llama la atención de su dueño es algo aún demasiado habitual en nuestro país. Pero con la crisis el número de casos no ha hecho más que crecer.
De esto puede dar buena cuenta la Asociación CYD Santamaría (actualmente, Protectora Todos los Caballos del Mundo) con un albergue en la provincia de Málaga, que ha visto como en los últimos años se han quedado pequeñas sus instalaciones (actualmente acoge a 60 caballos y otros 90 animales).

Historia de la foto en el blog de CYD Santa María

#223 #Autoinmunes: Como un Chihuahua y un Gran Danés

Las enfermedades autoinmunes son aquellas en las que el sistema inmunitario ataca las células del propio organismo: Tenemos a un ejercito en el cuerpo que en vez de defendernos de agresiones, ataca al tejido sano. Y por tanto, enfermamos de manera más o menos evidente, más o menos grave.
Tendemos a comparar enfermedades, incluso bajo el mismo nombre cuando, por ejemplo, se dice que no hay dos lupus iguales. Las enfermedades autoinmunes no solo son muy diversas entre sí, sino que pueden variar enormemente de persona a persona con la misma patología. Por eso a menudo su correcto diagnóstico y tratamiento es todo un desafío que puede llevar algún tiempo.
Para muchas de ellas la afectación, el pronóstico, las consecuencias... son impredecibles.
Algunas enfermedades autoinmunes son: Lupus Eritematoso Sistémico, Artritis Reumatoide, Esclerosis Múltiple, Esclerodermia (Esclerosis Sistémica), Síndrome de Sjögren, Psoriasis, Celiaquía, Vitíligo...

Con un nombre en común, hay una diferencia abismal. 

Lo mismo pasa con las enfermedades autoinmunes.

#222 Ir al cine: Siempre es una historia de terror

Recuerdo aquellas tardes de domingo de sesión doble. Escondiendo chuches en el anorak (tu primer contrabando Chispas ♪♫) y abriendo la boca con la lengua llena de Peta Zeta rosa que explotaban y te hundías en la butaca entre risas sofocadas con tu amiga.
Ibas creciendo y siempre era el plan o la alternativa.
En cualquier caso echo mucho de menos ir semanalmente al cine. Es la mejor manera de ver una película especialmente cuando hay paisajes, buena música.... he visto escenas después en la tv, que no me han dicho nada.
La cuestión económica se ha convertido en un impedimento para ir a menudo (como para muchos otros), pero se me añade un extra.

Las enfermedades han cambiado totalmente la experiencia de ver una película en el cine:

#221 #GivingTuesday: Pensando en los demás

Día Internacional de la Solidaridad, 31 de agosto.

#GivingTuesday, movimiento solidario tras el #BlackFriday y #CiberMonday
(compras navideñas) que en 2021 cae el 30 de noviembre.

La Gran Recogida de Alimentos 2021, pendiente de fecha.

"Que no sepa tu mano izquierda lo que hace la derecha"

En 2012 se creó el movimiento solidario #GivingTuesday ("martes para dar") como alternativa a las campañas Black Friday y Cyber Monday que promueven las compras antes de Navidad en EE.UU. (y que también han alcanzado a nuestro país). En 2014 se expandió a otros países y se consolidó mundialmente en 2015 con la participación de más de 35.000 organizaciones en 68 países. 

A España llegó en 2015 como "Un Día Para dar", consiguiendo un total de 405.000€ destinados a más de 260 proyectos sociales.

#220 #SFCem y #Sjögrens: Una sirena sin voz

Entre el Síndrome de Fatiga Crónica y el Síndrome de Sjögren, una de las áreas problemáticas son la boca y la garganta.
Alteraciones en la voz, en el habla, la deglución... Son dificultades que tenemos algunos pacientes y hay que aprender a vivir con ellas.
No voy a dar ninguna explicación fisiológica ni sobre qué causan estos problemas pero sí contaros lo que me pasa al hablar o al tragar.

Como una sirena que se queda sin voz

#219 ¿Hay alguien llevándose lo mejor de ti? Best Of You - Foo Fighters

 Hay canciones que te gustan y has escuchado un millón de veces pero un día una frase cobra todo el sentido. La mía es ésta:

'Were you born to resist or be abused?

I swear I'll never give in

I refuse'

Best of you - Foo Fighters

"¿Naciste para resistir, o para que abusaran de ti?
Juro que nunca me daré por vencido,
me niego"

¿Hay alguien llevándose lo mejor de ti? Para mí no es alguien, es algo, un sistema en el que nadie debería verse inmerso estando enfermo. Teniendo que "justificarte" cada vez, en cada consulta. Como si te tomaran declaración una y otra vez, a ver dónde cometes el fallo tras ocho años. Teniendo que luchar no por privilegios sino por tus derechos.
El cuerpo lo tienen delante.

Nada más que añadir, señoría

Como otras veces dejo una traducción (aproximada), el vídeo (que me parece una maravilla, una explosión de vida, muerte, emociones y sentimientos) y la letra en inglés.

#218 #Crossoverdeblogs: #DiaMundialDolor por @aenima666

(El Día Mundial contra el dolor se celebra el 17 de octubre
2016, Año Internacional del Dolor Articular)

La OMS (Organización Mundial de la Salud) estableció el 17 de octubre como el Día Mundial Contra el Dolor para dar visibilidad tanto a los pacientes que sufren dolor crónico como familiares, cuidadores, asociaciones y profesionales de la salud directamente relacionados con el diagnóstico (ya que puede deberse a diferentes patologías) y tratamiento (nada fácil en algunos casos).
La imagen de la campaña es un globo rojo. En este día puedes utilizar #diamundialdolor y/o #releasethepain para contar tu propia historia, dar apoyo, contar cómo superas los momentos malos, cómo aprovechas los buenos. Lo que se te ocurra que pueda aportar.
A @aenima666 y a mí nos ha parecido una buena idea hacer un crossover de blogs, es decir, escribir el post sobre esta conmemoración para el blog de la otra. Como dejarnos un sobre en el buzón y abrir la carta. Y esto es lo que nos ha dejado Ana.

La imagen de la campaña es un globo rojo

#217 #EnfermedadInvisible: Ahora me ves, ahora no me ves

Enfermedad invisible tal vez no sea una enfermedad que no se ve. Después de todo, si hacen falta pruebas diagnósticas es porque muchas patologías no se aprecian a simple vista, o ves un síntoma o el efecto secundario de un tratamiento.
Tal vez eres tú quien se vuelve invisible. Cuando no cuentan contigo, cuando deciden por ti como si no estuvieras delante, cuando no te llaman para ver si sigues vivo ni te cuentan por whatsapp lo que a otros.

Estás pero nadie te ve.

#216 #PaliativosVisibles Nacer, vivir pero #morirsindolor

(El Día Mundial de los Cuidados Paliativos se conmemora el segundo sábaado de octubre
El Día Mundial Contra el Dolor es el 17 de octubre)

*Actualización campaña 2022*

Nacemos con dolor. Y... ¿morimos con dolor?
El dolor está presente a lo largo de nuestras vidas (en la de unos mucho más presente que en la de otros).
Y eso me hace afrontar la muerte de dos maneras: Pensar que al menos en los últimos momentos estaré más tranquila que en estos años de dolor crónico. O pensar que si es peor que lo que he vivido a diario, que me rematen y rápido.
La poesía se me va ante el sufrimiento (y mira que a veces me ha inspirado).

Hay que saber cuándo y cómo dejarnos marchar

#215 #Lupus: La prueba de que la tecnología nos abrasa (NO). Charlatanes de feria 2.0 (II)

Esta entrada va a ser fea, con copia-pega, diferentes tipos de letras y tamaños, rayas de colores y poco sentido.
Pero muy al estilo de los charlatanes de feria 2.0, que se nos cuelan en posts de facebook, comentarios de nuestros blogs, e-mails, mensajes privados, etc. Así que I regret nothing (no me arrepiento).

Un solo producto que promete curar múltiples enfermedades

con poca o ninguna relación entre sí. Nada nuevo bajo el sol.

Esta bonita puesta en escena consta de cuatro actos.

#214 Mala ciencia en Síndrome de Fatiga Crónica #EMsfc: PACE trial

Cuando una enfermedad es compleja, tiene múltiples síntomas y afecta a todas las áreas de la vida ¿qué se considera tratamiento? ¿Qué implica mejora? ¿Pesa más lo que dice el médico o lo que vive el paciente día a día?
Si vamos directamente a la causa del problema es posible que mejoren los síntomas en general; pero si no se conoce, a menudo lo que se hace es "parchear" síntomas, y en Síndrome de Fatiga Crónica ni siquiera eso.
No hay nada para la fatiga del SFC. Algunos apuestan por suplementos por hacer algo (sin mucho éxito) o aplican el PACE trial (ejercicio gradual y terapia cognitiva-conductual) considerando que es más una enfermedad psicológica que física.
Sin embargo la experiencia es un grado y los pacientes dicen (yo la primera) que esto no solo no funciona, sino que empeora la condición general (¿os suena que es un criterio de la Enfermedad sistémica de INTOLERANCIA AL ESFUERZO?).
Pues bien, un paciente ha conseguido ir más allá y un juez le ha dado la razón: Los investigadores de este estudio deben hacer públicos esos datos para que se pueda replicar y se ha visto cómo han inflado los datos.

¿Cómo funcionar si no estamos enchufados a la corriente?

#213 #conCdeCuidador - Día mundial del Alzheimer 2016

(El Día Mundial del Alzheimer se celebra el 21 de septiembre
El día del cuidador se celebra el 5 de noviembre)

La Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (@CEAFA) lanza la Campaña Nacional "Comparte tu corazón" #conCdeCuidador en colaboración con varias entidades para resaltar "El valor del cuidador", lema del Día Mundial del Alzheimer 2016.

Comparte tu corazón #conCdeCuidador

En esta enfermedad tan importante es la intervención con el/la enfermo/a como con los familiares/cuidadores, que tienen no solo que asimilar el diagnóstico sino todos los cambios y adaptaciones que se avecinan.

#212 #Fibromialgia: Encontrar el guisante para que duerma la princesa

Le dicen a la princesa que suba y baje las escaleras, y que ya no tendrá dolor, ya podrá dormir toda la noche de un tirón, ya no estará cansada.

Pero la princesa sabe (y el sentido común también) que si a pesar de subir y bajar las escaleras la princesa siente el guisante bajo tantos colchones y no la deja dormir, le duele todo el cuerpo y se levanta cansada es que algo no está bien, no es como las demás. 

Y hasta que no encuentren el guisante y lo quiten de su cama de tropecientos colchones, no podrá dormir como todo el mundo, sin dolor. levantándose descansada para afrontar el día por más que suba y baje las escaleras con valentía.

¿Sabes la verdad sobre la princesa y el guisante?

#211 #Migraña: Mucho más que un dolor de cabeza

 

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El 19 de marzo es el Día Mundial de la Cefalea

El Día de Acción Contra la Migraña es el 12 de septiembre

 

(Actualización abril 2023) 

Las cefaleas y migrañas son temas que he esquivado un poco en el blog a pesar de ser mi día a día desde la adolescencia por ser bastante complejas. No me atrevo a explicar mucho porque hace tiempo leí que hay unos 200 tipos de cefaleas (eso deja bastante claro que no te debes diagnosticar con lo que vayas a leer aquí ni en ningún otro sitio. Si tienes dolores de cabeza recurrentes sean del tipo que sean, al médico).
Así que os comento varias cosas (sin ser exhausta en detalles) basadas en mi experiencia porque con los días señalados que hay en septiembre, seguro que va a salir mucha información fiable de páginas médicas.

Ya forma parte de mí, lo que no lo hace más fácil

#210 #MillionsMissing #MillonesAusentes Ponte en mis zapatos - Síndrome de Fatiga Crónica

Revisado 15-02-2018: Este post habla de las acciones del 2016 pero sirve para conocer la iniciativa. Información actualizada en  @MillonesAusente (sin s)  y página de FB Millones Ausentes España.

Nota 2018: ver el problema de unificar SSC como una sola enfermedad. 

Os hablé de la iniciativa #MillionsMissing #MillonesAusentes en Abriendo luz en la oscuridad. Los SSC con nuevos ojos (ver el problema de unificar SSC como una sola enfermedad), una protesta tanto física como virtual por los que debido a Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica estamos ausentes de la sanidad, la administración, la sociedad, la fuerza laboral... y todos los ámbitos de la vida.

• Enviando pares de zapatos con una nota que representan a los enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica que nos estamos perdiendo nuestra propia vida. Y que a menudo precisamente por nuestra propia enfermedad, no podemos reclamar nuestros derechos. Los organizadores los exponen junto a una nota de lo que te estás perdiendo. Puedes hacerlo en nombre de tu pareja, hijo/a... afectados.
• Moviendo en redes sociales estos dos hashtags para dar visibilidad a las protestas en varias ciudades del mundo, subiendo tu propia foto de zapatos vacíos con un mensaje, cambiando tu avatar, concienciando con datos sobre el Síndrome de Fatiga Crónica, etc.

"Falto en las vidas de mi familia y amigos #MillonesAusentes" @findfocusphoto

#209 Parar para avanzar

Avanzar también es saber cuándo parar en el camino para poder llegar aunque sea un poco más tarde.

#208 Perra vida con #Lupus

El Dia Mundial del Lupus se celebra el 10 de mayo

El Día Internacional del Perro se celebra el 26 de agosto

Los perros también tienen Lupus. Y uno de los animales más conocidos con la enfermedad fue Millie, una cocker spaniel inglés que vivió en La Casa Blanca con la familia Bush.

Murió de neumonía a los 12 años de edad.

Creo que no es Millie pero no importa, todos los cockers son iguales.
...¿o a lo mejor no?

• No parece enferma
• Pues no estará tan mal cuando sale
• Qué seria, ya podía cambiar la cara para una vez que sale
• Pues es muy joven para tener tantas cosas
• Pues es muy joven para no ir andando
• Pero está muy guapa

#207 El efecto 2000 (seguidores en Twitter)

*Actualización 2023 al final del post*

Gmail, Blogger, Twitter, Pinterest, Mastodon

Increíble, pero ¡hemos pasado los 2000!
Y es una buena ocasión para contaros un poco cómo me manejo con las redes sociales.
Es muy difícil por la fatiga, el brainfog, el dolor, y otros síntomas pero no sé qué haría sin mi ordenador, el móvil e internet ahora que paso tanto tiempo en casa casi sin poder moverme.

"Hemos tuiteado 30 años pero a nuestra manera"

#206 No decidas por mí: Lo que me sigue gustando

Cuando dejas de hacer cosas, ir a sitios, pasas tiempo tumbada, tienen que ayudarte... no sé qué expresión es la más adecuada para expresar que para unos cedes cierta "cuota de poder" y para otros dejas de existir.
Hablar de ello me ha costado muchísimo (soy buena escribiendo sobre lo que siento y necesito pero malísima en el cara a cara, que es algo que a veces no se puede ni se debe evitar).
Me he encontrado en situaciones en las que me he quedado en casa porque nadie me ha dicho que iban a salir (aunque era muy probable que dijera que no podía ir, tampoco puedo improvisar y decir "espera que me visto en un momento y voy con vosotros"), estaban decidiendo cosas sobre mi casa o sobre mi futuro desde otra habitación sin consultarme (lo malo de tener un buen oído) o, lo que fue un punto de inflexión, mi madre vino a la cama a enseñarme la ropita que había comprado para ir a visitar esa mañana a mi prima que había tenido un bebé.
Lo dices y rompes los esquemas "¿ah, pero tú quieres venir? Como te veo así, pensaba que no estabas para ir a ningún sitio y por eso no te he dicho nada". 1. Sí, si quiero ir. Es mi prima y ha tenido un bebé 2. No, no estoy para ir a ningún sitio, pero no estoy peor que cualquier otro día. Solo que de normal no me ves en la cama (antes, al ir a casa de mis padres disimulaba más. Ya no, me siento y me tumbo todo lo que necesito).
No recuerdo como resolvimos lo del regalo pero me vestí y me fui con ellos a maternidad aunque los retrasara.
Quedó claro desde entonces que si me dicen las cosas con tiempo puedo decidir por mí misma y organizarme para poder ir (a veces a una cosa u otra, o a ninguna).
Con mi hermana tuve otra conversación importante (de la que daré menos detalles). Simplemente no se daba cuenta de que hacía ciertas cosas y su cara reflejaba que realmente se había quedado perpleja con lo que le decía, que ni se le había pasado por la cabeza lo que yo pensaba y sentía respecto a aquellas situaciones (que han cambiado por completo y para bien desde entonces).
Con todo esto, y tras muchos silencios, disgustos, decepciones, lágrimas,... te das cuenta que algunos no lo hacen por maldad sino "por tu bien", "lo que es mejor para ti" o porque "ni lo había visto de esa manera".
Y lo mismo que con algunas amigas me queda cierto resentimiento, con mi familia lo he dejado todo atrás porque ahora demuestran un apoyo incondicional (hemos tenido que aprender todos).

Desde mi ventana el mar no se ve...

Aún tengo una voz y aunque piense más despacio o me trabe, tengo capacidad para decidir lo que quiero y lo que no, lo que me gusta y lo que no me gusta, a pesar de haberlo tenido que dejar de hacer o aprender a hacer de otro modo: