#236 La Bella Durmiente se llamaba #Narcolepsia

El tercer vienes de marzo se celebra el Día Mundial del Sueño
El 18 de marzo se celebra el Día Europeo de la Narcolepsia
El 22 de septiembre es el Día Mundial de la Narcolepsia

En esta ocasión contamos con la colaboración de Tengo Narcolepsia - La verdadera historia de la Bella Durmiente (Argentina. Cuenta de Facebook cerrada) para contarnos qué es y cómo se vive con Narcolepsia (sobretodo con las diferencias que existen en oportunidades de tratamiento según donde vivas). 

Como en otras patologías, hay distintos grados de afectación (de las formas más leves a las más graves) que hacen que las rutinas diarias se vean alteradas de una u otra forma.
Falta de voluntad para controlar los ataques de sueño, vaguería,... Otra enfermedad física no exenta de mitos y estigma que dificultan aún más la vida de los/as enfermos/as.
¡Gracias por acercarnos vuestra realidad!

Narcolepsia: Incontrolables ataques de sueño 

"Estos días se celebran el Día Mundial del Sueño y el Día Europeo de la Narcolepsia. Aunque haya más enfermedades del sueño que las imaginadas, me ocupa la narcolepsia porque la padezco. Es un ejemplo de los malos entendidos en salud y diagnóstico.  La mayoría que escucha hablar de sueño, de tener sueño, de no poder hacer tareas simples, asocia esto con un asunto psicológico a resolver con una breve terapia y cuando no da resultado ¿tal vez pasar al psiquiatra? ¿O tal vez sea vagancia?

Se impone explicar que la narcolepsia es neurológica, el hipotálamo con un defecto por falta de unos neurotransmisores llamados Orexinas, rompe el ciclo sueño/vigilia y le agrega síntomas (todos a causa de la falta de las Orexinas) que dejan de ser el simpático señor que da cabezadas en reunión o el chico del que todos se burlan.

• Hipersomnia 
• Sueño nocturno fragmentado
• Paralisis del sueño (incapaz de moverse o hablar entre el sueño y la vigilia)
• Cataplejías (episodios repentinos y generalmente breves de pérdida de tono muscular durante la vigilia)

Tener sueño REM en medio del día debería alarmar a la sociedad, por cuidarme y por cuidarse. ¿Acaso no van a hacerles los estudios correspondientes a los que manejan maquinarias de riesgo? ¿O a quien conduce el transporte público?

Es una delgada línea que separa la incomprensión simple, del ignorar un riesgo de vida. Bastan tres estudios: Polisomnografía nocturna, test de latencia múltiple (TLM) y HLA para saber si es genética y con eso se diagnostica, se inicia un tratamiento y se mejora la calidad de vida en un alto porcentaje de pacientes. Claro que no todos.

¿Entonces cuál es el dilema?  Si Gelineau la descubre en 1880 podríamos aspirar en 2017 a tener médicos generalistas que investiguen su nombre ante la consulta de un paciente.  Nos dicen que debemos poner “voluntad” porque cada vez que se habla de sueño se lo asocia a la falta de la misma y es pedir que el cerebro mágicamente genere las destruidas Orexinas.

Orexinas

Por suerte cada vez más madres, ante la llegada de información mediante internet, luchan por sus hijos y arman grupos para apoyarlos y una vez  que inician el tratamiento puedan aspirar a completar sus estudios y no sufrir las burlas extremas de sus compañeros (obesidad, hipersomnia, caídas bruscas al piso (Nota: suelo)...).

En Latinoamérica esto es un “sueño” que alguna vez será realidad, pero en Europa van unos pasos adelante. Tienen medicaciones innovadoras, en algunas provincias reconocen el derecho a una pensión y a la jubilación. Créanme, los deseos mueren a lo largo de una vida en la que uno no puede esto ni aquello. Se pierden relaciones, trabajos, oportunidades. Nada de esto se sostiene sin políticas de salud inclusivas.

La fatiga crónica tiene un parentesco con la Narcolepsia, siempre intentamos saber a quienes nos parecemos para explicarlo mejor y no estar tan solos y excluidos.

El sueño puede ser una enfermedad pero con diagnóstico a tiempo y tratamiento, podríamos aspirar a un paso digno por este mundo".

Más información en:
Asociación Española de Narcolepsia e Hipersomnias
Asociación de Narcolepsia e Hipersomnias de Argentina

Texto por "Tengo Narcolepsia - La verdadera historia de la Bella Durmiente" (Argentina, cuenta cerrada), fanpage de Facebook donde puedes acceder a información actualizada, infografías y más cosas para conocer la enfermedad. Era @NarcolepsiaANHA en Twitter.

 

Imagen: Por Dhemon O'conell.
Imágenes: Créditos a los autores.

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