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#238 Dame un punto de apoyo y... me moveré un poco (bastón)

Hace algo más de seis meses que uso bastón. Me costó mucho decidirme. Año y medio; y eso que cuando salí de la segunda hospitalización pasaban los meses y estaba más que claro que lo necesitaba.
Pero me resistía a hacer evidente lo que no sabe mucha gente que conozco. Y dar pie a que preguntaran "¿qué te ha pasado?" por satisfacer una curiosidad y no por interés genuino.
Ya he pasado por eso con otros temas. Y no me sobran las palabras para gastarlas inútilmente.


En cierto modo usar el bastón lo veo como una debilidad. Y es un pensamiento absolutamente absurdo porque no solo no lo considero así en los demás; sino que he trabajado con mayores la aceptación del paso a una situación de dependencia y el uso de ayudas técnicas. Pero en casa del herrero, cuchillo de palo.

Cuando lo compré lo llevé en la mano, pegado al cuerpo, como quien ha comprado un palo de fregona.
La primera vez que lo usé fue con nocturnidad y alevosia. De noche, al aparcar lejos de casa (entiéndase "lejos" como a un kilómetro). Tras dar varias vueltas con el coche y saber dónde tendría que dejarlo, paré en doble fila y fui a por el bastón. Claramente patosa; pero me sentí más segura a la vuelta.
Practiqué en casa haciendo pasillo y no me costó mucho tiempo asumir usarlo si lo necesitaba. Básicamente iba a evitar que me abriera la cabeza, que era a lo que me había estado arriesgando hasta entonces.
"Solo" tardé un mes en darme cuenta que se plegaba y cómo. Y eso que por la forma lo sospechaba pero no encontraba la manera.

Usarlo en la calle ya ha sido otra cosa. Como he dicho, no quiero que pregunten qué me ha pasado (porque por edad dan por hecho que es una lesión pasajera, como si llevara una muleta).
Me ha costado (y según sitios, me cuesta, aunque cada vez menos).
Donde más natural lo he usado desde el principio ha sido en el hospital, un espacio "amigable" aunque noto las miradas o se me han dado situaciones en las que estás sentada, con tu bastón en el bolso y... ¿te levantas para ceder el asiento a una señora mayor (como he hecho siempre) que aparentemente está mejor que tú?. Yo ya sé que las apariencias engañan (¿qué sé de ella?). Y la mujer está viendo a una joven sana de 42 años sentada (No tienes que ir a la otra página para ver la solución: Fue mi madre la que me frenó y la señora la que dijo que miraba en el otro pasillo).


Donde empecé a usarlo ante desconocidos y a hablar de ello fue en el Taller de Lengua de Signos y Personas Sordociegas (me vino muy bien no solo por los conocimientos y la experiencia, sino por expresar en voz alta temas relacionados con mis patologías y limitaciones. Me sentí en un "Hola soy Domando Al Lobo y tengo/no puedo/ me pasa que..." casi cada día).

Poco a poco lo he ido usando más sin sentirme incómoda. Lo llevo en el bolso y me salva allá donde me encuentre (sin escapar de miradas curiosas que al ser ajenas no me importan). Lo "gracioso" del Síndrome de Fatiga Crónica es que me sigue confinando en casa la mayor parte de la semana. Pero al menos me siento más segura.

La gentuza que estafa al seguro sabe cómo lucir muletas o silla de ruedas en los sitios adecuados. Yo uso el bastón y cuando estoy llegando a casa o a donde lo de mis padres lo guardo en el bolso y me apaño la vida rezando al santo del día dos aplausos en la cara por favor.

Algunas veces no he tenido otra que tragarme las inseguridades y el orgullo y usarlo hasta llegar, rezando para no cruzarme a nadie conocido. Pero es que no tengo ganas de repetir el "¿y a ti que te ha pasado?" y salir del paso diciendo que tengo "problemillas de cadera" que me están dando la lata (que no es mentira. O sí, porque es un problemón y de diario). Todo por eludir una larga explicación (la pérdida de fuerza repentina en las piernas del Síndrome de Fatiga Crónica, mis múltiples síntomas neurológicos (que se me quede casi muerto un lado del cuerpo, etc...) y sensitivos, el POTS y sus síncopes, etc... y por supuesto, el dolor indescriptible al andar) a alguien que no sé si he saludado alguna vez con mi madre.

Cambiando el chip
Como otras veces he buscado referentes. Sobretodo que no sean mayores (como mi querido Antonio Gala). Si el mismísimo Joker de Suicide Squad (Escuadrón Suicida) lleva bastón como consecuencia de la paliza que le dio Batman, es que hasta cuando eres un villano lo usas si lo necesitas sin perder un ápice de maldad.
En definitiva, tengo que cambiar el chip:


Y aún me queda la parte más difícil: Mostrarme ante mis sobrinos. Aunque mi hermana dice que seguro que el pequeño lo coge y le da vueltas en plan Tortuga Ninja. O a estas alturas hará un numerito a lo Star Wars, o vete a saber la que inventa.
Ya puedo aligerar con el trasplante de cerebro, porque en una de éstas me veo de nuevo en la silla de ruedas porque el bastón no es suficiente (ya os contaré) y eso no lo puedo disimular.

Imagen: Propia.
Gif: Rey Ragnar, de la serie Vikings.


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16 comentarios :

  1. Cuunto cuesta aprender a prescindir de las percepciones de los demás sobre nuestras limitaciones,es una cuestión que también sobrecarga nuestra escasa energía fisica y mental.Hace mucho tiempo que aprendí a prescindir de ellas.Si me preguntan como estás? contesto sinceramente: mal, demasiado agotada y limitada para salir de casa.Respuesta: es que hacía mucho que no te veía y me extrañaba.Afortunadamente no sufro de POTS,ni síncopes pero si agotamiento extremo y cierta inestabilidad.Los desplazamientos en coche conduciendo mi marido y si me veo con ánimos para caminar un poco ( hablo de 200 o 300 metros máximo) lo hago acompañada y en zona donde haya bancos para sentarme pero si voy notando menos estabilidad en la marcha.Por esto en mi última visita el especialista de SFC/EM me dijo que tenía que empezar a usar el bastón para caminar,que no tenía que esperar a caerme para usarlo,era mejor la prevención.He de desplazarme a otro pueblo para ir a comprarlo a la ortopedia pero lo compraré fijo ya que hace mucho tiempo que mis bolsos han ido reduciendo su tamaño y solo puedo llevarlos cruzados,pero cuando empiece a usarlo si me preguntan les diré: lo tengo que usar para no caerme.Aunque me encanta el tono azul metalizado de tu bastón,lo buscaré de colores.Bs

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    1. En eso me llevas mil años de ventaja. Yo no quiero que me pregunten ni justificarme, que es al final la sensación que tengo en estas conversaciones.
      Mejor prevenir, sí. Poco andamos y con tanta inestabilidad, caernos es lo que nos faltaba. Besos.

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  2. Salvando las distancias de las patologías y las dolencias, me siento identificada con lo que escribiste.
    Con cierta frecuencia debo recurrir al uso del cuello de philadephia para mitigar un poco los dolores en las cervicales y los mareos. Cuando lo uso, lo hago a escondidas, en casa y con un gran pañuelo al cuello para disimular, no sea cosa que se vea por alguna ventana. El único que tiene el "privilegio" de verme es mi marido. Cuando tengo que salir, me lo saco, aunque ello implique demorar o postergar la mejoría.
    Con la medicación me pasó algo parecido. Me escondía para tomar los analgésicos y no le contaba a nadie que debía ingerir unas cuantas pastillas al día para mejorar. Pero eso ya pasó (a la fuerza casi...), ahora ostento, no con orgullo pero al menos sin avergonzarme, los parches de analgésico cuando uso remeras musculosas o la bikini en la playa.
    Antes de enfermar me dedicaba a fabricar adaptaciones, ayudas técnicas de baja tecnología, en madera, para los pacientes de una amiga fisioterapeuta. Bien me vendrían algunas ahora, pero todavía me resisto a usar, por ejemplo un atril para leer o una mesa escotada para la computadora.
    En fin... la "adaptación" es un proceso biológico que permite sobrevivir a las especies y transmitir los genes de una generación a otra. Sólo que sería bueno no transmitir estos genes achacosos y doloridos, jeje

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    1. .... yo lo hacía, ayudaba a hacer adaptaciones muy básicas. Ahora las disfruto, si bien al principio me sentia "raro", es tanta la ventaja que me mereció la pena casi inmediatamente.
      Ahora no concibo usar esta tableta sin que me lea las entradas y los comentarios del post, con el teclado de alto contraste... y no pesa y un raton aereo para no tener que levantar brazos y manos, y por supuesto en un brazo suspendida sobre mi cara en los dias muy peores.
      El atril que me cedió un amigo afiliado a la Once, lo vengo usando tara los pocos libros en papel que leo y mucho como mesa auxiliar o tambien soporte tableta y portatil.En fin, que sin las adaptaciones, soy muy consciente que estaria mucho mas prisionero tanto de mi casa como de este cuerpo en huelga perpetua.
      Úsalos y no se como ni me atrevo a pedirlo, pero si alguno te hace bien, compártelo con la Domadora, que es una gran divulgadora y encontrará la manera de hacerlo llegar.
      (Lo pido y yo no lo hago, qué cara más dura por mi parte).

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    2. ¡Robert Guia! Que ya estoy pensando en buscar un atril que me quedó por ahí y en agrandar la letra del teléfono celular (móvil).
      Cuesta, cuesta, ¡¡Pero que bien hace leernos!!
      Gracias por el aliento y el ejemplo

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    3. Nos respondo. El baston era necesario, ahora ya no necesito que llueva para andar seguro. No queda un paraguas en casa con la punta sana... que burro soy.
      Un amigo bastanate fastidiado de la vista me ha dejado en herencia los dos atriles que uso a diario. El de los libros de papel es una pasada, vintage y todo es perfecto. Aunque yo prefiero que me lea la tablet al tiempo que Leo yo, así compenso cuando estoy medio bien.
      Y la última adquisición ha sido una mesa con forma de puente, que uso a ratos cuando ni me levanto de la cama.
      Cómo se nota la calidad de la amistad es estos asuntos.

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    4. Me gustó mucho leeros a los dos (Robert y Astillitas). Somos mucho más comprensivos (y menos duros) con los demás que con nosotros mismos en estos temas. Vamos a tener que empezar a mirarnos "desde fuera" y aconsejarnos/tratarnos (casi) tan bien como lo hacemos con otros 🤔

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    5. Durante el verano aprovechando que el Pisuerga pasa por Valladolid he pasado, o no, según se mire, una gran serie de pruebas. Me han llevado siempre, incluso en silla de ruedas. Estoy usando los servicios de alquiler de material de ayuda de este tipo. Para mi ha supuesto un GRAN punto de inflexión. He ganado un aliado. Lo único que el scooter eléctrico es muy indiscreto como para disimularlo. Lo hago adelantandome a lo que esta por venirme y así por vez primera, caminando con las enfermedades con que convivo, un poco antes que sea inevitable. Quizás, claro.

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  3. Ayer mismo, a proposito de la sfc, tratabe de explicale a una amiga cómo de importante es tener referentes válidos. Ejemplos a seguir, vamos. Pera mi hay muchos en este blog. Como dice ines, bolso cruzado y lo mas pequeño posible. Cartera en mi caso, ¿pero cómo no me había dado cuenta?, si hace hace más de un año que uso esa cartera... lo que hago siempre es adaptar sin entrar a valorar las razones y sobre todo, que no se note. Lo considero un éxito si es así y por tanto, aquellas adaptaciones evidentes, son un fracaso. Y las adptaciones evidentes son derrotas.
    Menudo sesgo cognitivo!, que en mí se aplica perfectamente.
    Cada vez que ha habido amenaza de lluvia me ha alegrado en día poder usar el paraguas como bastón. Qué gozada.
    He tenido en mis manos alguno, y no pesan, ese azul lo he visto, vete a saber dónde.
    Tengo que hacerme a la idea de más preguntas de falso interés y hacerme con uno. Ahora que veo a las valientes hacerse con uno las más y hacerse a la idea las otras... gracias por tirar del carro.

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    1. Has dado con un punto clave. Con la mala/escasa información que tienen/dan los médicos en general sobre SFC, las pocas posibilidades que hay de reunirse con otros enfermos (por las mismas características de la patología) y las cosas que se leen en internet... dar con buenos referentes y apoyo es de vital importancia.

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  4. Qué fácil es dar consejos desde el otro lado, a mi me costaría lo mismo que a ti, pero no te engañes, no es una debilidad, coger un bastón ó una silla de ruedas para poder dar más de ti, para poder seguir un poco más el ritmo de vida de los de tu alrededor, es un acto de valentía, como familiar de una paciente que ha tenido que recurrir a la silla de ruedas te diré que los primeros días se me ponía un nudo en el estómago y no podía mirarla sin sentir un dolor inmenso y no podía disimular mi sentimiento de pena. Pero el tiempo me ha demostrado lo valiente que ha sido, gracias a la silla podemos salir más, puede hacer algo más, y al final eso es bueno para ella y para los de alrededor, no se trata de disimular, los que te quieren, saben las limitaciones que tienes, con o sin muleta, son las mismas, pero si puedes hacerte la vida en algo más fácil, ¿por qué rechazarlo?. Te aseguro que los que te quieren serán felices con todo aquello que te haga la vida más fácil, y los que pregunten muy fácil diles: tengo Síndrome de Fatiga Crónica ó encefalitis miálgica ó Sd, de intolerancia al ejercicio múltiple, eso lo explica todo, necesitamos hacer visible la enfermedad, nos cuesta mucho decirlo abiertamente, y eso también reconozco que a mi me ha costado. Pacientes como tú son las que hacen que merezca la pena todo esfuerzo. Un abrazo y enhorabuena por tu blog

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    1. Yo "jugaba" la baza de la edad o la situación temporal de algunos. Saber de qué va no evita pasar el mismo proceso ¿verdad?
      Vi lo que dices en mi padre, el día de la silla de ruedas en el museo. Ahora creo que lo va llevando mejor y es él el que me dice que saque el bastón si lo necesito cuando llevamos un poco caminando.
      Donde únicamente pronuncio mi enfermedad bien claro es en consultas, porque queda enterrada bajo los otros diagnósticos cuando es la que más problemas me da. Pero fuera, es cierto que me cuesta muchísimo decirlo, y tienes razón en que hay que visibilizarla. Aunque te juzguen o no lo entiendan.
      Te agradezco muchísimo tus palabras, pienso en ti cuando dudo. Y GRACIAS por todo lo que estás haciendo por nosotros.

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  5. Yo me sentía rara con mi bastón,hay días ,semanas que no puedo salir a la calle,cuando me deja salir la SFC,cojo mi bastón negro,negro como a veces son mis pensamientos y disfruto de ese momento,a pesar que tantas veces había rechazado ir con bastón,pero las caídas ,me hicieron ver la realidad,una realidad dura por lo olvidados que estamos !!! Mi bastón es mi nuevo amigo!Una ayuda que es bienvenida a mi nueva vida!SFC/EM

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    1. Es que llega un momento que de tanto oírlo te preguntas si es que no tienes voluntad, si te has acomodado... pero cuando te ves en situaciones como estas en las que necesitas ayuda o adaptaciones y te cuesta reconocerlo (y hacerlo) recuerdas que no, que estás realmente enfermo.

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  6. Yo en realidad todavía no uso el bastón que no quiere decir que cada vez que voy a una ortopedia o una farmacia no me los mire pues se que lo necesito respecto al bolso ya hace mucho tiempo que pase al bolso maleta al bolsito de mano o al bolsillo y cuando salgo y me apoyo en una pared o muro y me preguntan que es lo que me pasa pues no dudo en decir que padezco fatiga crónica y fibromialgia pero siempre con nuestro humor y buena cara pues algo si que no nos pueden discutir es que somos unas guerreras de la vida

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    1. Creo que muchos nos pasamos una temporada haciendo ojitos a los bastones antes de decidirnos...
      A mí el bolso que mejor me va es el tipo mochila que reparte el peso; pero ya me han robado así (y si me lo pongo hacia adelante, peor el dolor).
      ¡Que nunca falte ese sentido del humor!

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Imagen diccionario: Dani Torrent