#23 Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo (a.k.a. SFC)

El orden cronológico de estos posts sobre ejercicio y SFC sería:

#52 Síndrome de Fatiga Crónica:Intolerancia al ejercicio
#9 The Telegraph: 'ME fear of exercise exarcebates CFS, say researches', WHAT?,
#23 Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo (aka SFC)
#34 Biomarcadores: El Síndrome de Fatiga Crónica es REAL

*Actualización 26-02-2017, al final del post*

'Systemic Exertion Intolerance Disorder' (SEID) como nombre propuesto para sustituir a 'Chronic Fatigue Syndrome' (CFS). O en nuestro caso, el Síndrome de Fatiga Crónica pasaría a llamarse Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo (ESIE). 
¡¿Nuestras plegarias han sido por fin escuchadas?! Calma. ¡Pero es un paso!



¿Cambio de nombre y cambio de criterios diagnósticos para el SFC?
El 10 de febrero se revolucionaba mi TL de Twitter (especialmente las cuentas ME británicas (Myalgic Encephalomielytis), que son muy activas en temas reivindicativos).
El Síndrome de Fatiga Crónica es diferente a la Fatiga Crónica que a veces puede acompañar a enfermedades como la Fibromialgia  y el Lupus, aunque puede darse junto a estas enfermedades, como en mi caso.
Yo tenía Fibromialgia y funcionaba bien en todos los ámbitos a pesar del dolor y otros síntomas, hasta que llegó el SFC y me cambió la vida radicalmente antes del diagnóstico de Lupus.
Hasta ahora había dos nombres. Encefalomielitis Miálgica (EM) y Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). Algunos alegan que son enfermedades distintas (así era en un principio). Otros que la primera denominación destierra los problemas que genera la segunda (trivializa su gravedad) y deja claro que es una afectación del Sistema Nervioso Central. Los de Suiza aúnan criterios con EMsfc y todos contentos. Pues no.
*Con "los de Suiza" me refería a que es un modo de ser neutral, de aunar conceptos. Pero recordemos que la OMS (en Ginebra, Suiza) considera la EMsfc como enfermedad neurológica grave.
Todo esto da igual. Hay muchos médicos que siguen sin considerarlas enfermedades, se diagnostican (si es que se llega a hacer o pasan del eterno "sospecha de") por descarte de otras enfermedades. Las investigaciones buscan biomarcadores y aunque hay pruebas como la de esfuerzo o la mesa basculante que dan alguna pista de que algo hay, hasta ahora no se tienen prácticamente en cuenta en consulta.
Que médicos, familiares y amigos te crean se convierte muchas veces en un acto de fe, a pesar de toda la bibliografía existente.
Yo a veces me "consuelo" pensando que esto es algo así como lo que vivieron enfermos de Esquizofrenia o Epilepsia cuando eran considerados endemoniados, u otras enfermedades, hasta que se ha dado una explicación científica a sus dolencias. Somos los apestados que nadie quiere...
Pero nosotros no tenemos la culpa de estar enfermos. Yo no pasé de ser una persona superactiva a ser un cactus en mi salón de la noche a la mañana porque sí. Acepto que no tengan aún respuestas. Acepto que no tengan aún tratamientos. Pero lo que todavía no supero son las faltas de tacto y respeto que he vivido desde el 2008 hasta hoy, especialmente en la Seguridad Social.
Cosa que no entiendo cuando el CIE-10 la tiene clasificada dentro de las enfermedades neurológicas como G93-3 (NO en trastornos del estado de ánimo, por si alguien tiene dudas. Pero en cualquier caso, merecería la misma consideración por parte de los facultativos).
Los criterios diagnósticos del SFC (Fukuda y CDC, 1994) hasta ahora son:

  • Fatiga crónica fisica y mental grave no previamente existente durante 6 o más meses que no pueda ser atribuida a ninguna enfermedad conocida
  • Cuatro o más de: deterioro sustancial de la memoria o la concentración a corto plazo, faringitis o amigdalitis, nódulos linfáticos sensibles, mialgias, artralgias múltiples sin hinchazón o eritema, cefaleas de una clase o intensidad no sufrida anteriormente, alteración del sueño y malestar más de 24 horas después de un esfuerzo. Estos síntomas tienen que haberse presentado, persistente o recurrentemente, durante un mínimo de 6 meses consecutivos y no haber precedido a la fatiga
  • Criterios de exclusión: condición médica que pueda justificar la fatiga, trastorno depresivo mayor o trastorno bipolar, esquizofrenia, demencia, anorexia nerviosa, bulimia, enfermedades autoinmunes activas, SIDA, alcoholismo o abuso de sustancias, obesidad grave. 

A mí esta lista me parece más descriptiva (y no completa) que diagnóstica (por descarte). Y en este saco pueden caer manzanas y peras, y quedarse fuera quien tenga SFC.
Porque digo yo. Totalmente de acuerdo con que la depresión causa fatiga. El cuerpo pesa quintales.
Pero qué pasa con ese grupo de pacientes que no se les ha diagnosticado SFC ni FM durante años, pasando de un médico a otro que les dice que todo está bien, llevándoles irremediablemente a un cuadro ansio-depresivo que agrava aún más sus síntomas físicos. Como tienen depresión mayor ya no se les diagnosticará SFC. Porque de boquilla lo dicen, En informes lo escriben pocos. Me parece que es la pescadilla que se muerde la cola.
Pero una vez situados, volvamos al 10 de Febrero. Cuando saltó la noticia.


Necesito tiempo para recuperarme y eso está bien. Descansar cuando estoy cansada/o
no significa que soy vaga/o. Significa que respeto mi cuerpo lo suficiente para escucharlo.

Un comité de 15 miembros del Instituto de Medicina de EE.UU (IOM, Institute of Medicine), una rama de la Academia Nacional de Ciencias (National Academy of Sciences - NAS) han revisado las evidencias científicas existentes respecto al EM/SFC a petición del Departamento de Salud y Servicios Humanos (the Departament of Health and Human Services - HHS) , los Institutos Nacionales de Salud (the National Institutes of Health - NIH), La Agencia para la Investigación y Calidad de la Salud (the Agency for Healthcare Research and Quality - AHRQ), los Centros para Control y Prevención de Enfermedades (the Centers for Desease Control and Prevention - CDC), la Administración de Medicamentos y Alimentos (the Food and Drug Administration - FDA) y la Administración de la Seguridad Social (the Social Security Administration - SSA). Han publicado un informe de 235 páginas donde se hace hincapié en que es una enfermedad REAL, FÍSICA, GRAVE y DEBILITANTE que debería ser diagnosticada a tiempo y atendida adecuadamente. Sin embargo, esto no es así por el escepticismo, actitudes minimizadoras y desconocimiento de muchos médicos.
Proponen un cambio de nombre, ya que el actual (SFC) trivializa la gravedad de esta condición y promueve el desconocimiento, al tiempo que afecta la percepción de los enfermos sobre su propia enfermedad y la reacción de los demás (personal sanitario incluido). Además es necesario un cambio de criterios, donde el malestar post-esfuerzo pasa a ser crucial para el diagnóstico.
Para diagnosticar la Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo (ESIE) son básicos:

  • Reducción sustancial o dificultad de mantener el nivel de actividades laborales, educacionales, sociales o personales previo a la enfermedad durante más de 6 meses, acompañado de fatiga profunda, de nueva aparición, que no sea resultado de un agotamiento excesivo y que no se alivia sustancialmente con el descanso
  • Malestar post-esfuerzo ('crash' o colapso), incluso tras un esfuerzo mínimo ya sea físico, cognitivo o estrés emocional
  • Sueño no reparador

Y al menos uno de los siguientes:

  • Problemas cognitivos (brainfog, niebla cerebral)
  • Intolerancia ortostática (la posición más adecuada es tumbada, mejor que de pie o sentado que empeoran un poco los síntomas)

Dados los avances en investigación, se espera que el informe se revise en no más de cinco años. Un cambio real implicaría desterrar definitivamente el SFC para siempre y la idea de algunos doctores de que es una enfermedad psicosomática, y no dejar en manos de la "voluntad" de los pacientes el levantarse y andar. No somos Lázaro. Ni ellos Jesús.
Un cambio de verdad implica aceptación y difusión por parte de la OMS para que sea a nivel global, dejar de buscar nombres "adecuados" (Encefalopatía Miálgica (EM), Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), Encefalopatía Miálgica-Síndrome de Fatiga Crónica(EM/SFC), Encefalomieliltis Miálgica (EM), Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo (ESIE)) y canalizar las energías y recursos en investigación, formación, información y apoyo, rehabilitación y tratamientos que, actualmente, no se dan para una enfermedad que afecta a nivel neurológico, inmunológico y endocrino entre otros.
Pasar de "síndrome" a "enfermedad sistémica" es un paso importante. Pero solo el primero de un largo camino.

PD: Hasta que el cambio de nombre no sea oficial, seguiré con EMsfc en el nombre de la cuenta de twitter y aquí continuaré hablando del SFC.

"Que te digan que tu enfermedad está en tu cabeza 
cuando no puedes levantar tus propias manos es obsceno"
palabras de Howard Bloom en 'Canary In A Coal Mine'

"Pero cansados estamos todos". Cuando veáis el siguiente vídeo, que me lo digan de nuevo. Mi vida en el minuto 7:36.
Cada vez más convencida de que mis crisis con temblores generalizados no tienen solo que ver con una de las complicaciones del Lupus, sino posiblemente con el Síndrome de Fatiga Crónica, pero ni se les pasa por la cabeza considerarlo por un segundo. Porque el SFC es "solo cansancio".
Mejor ir a urgencias, que pase como una crisis de ansiedad; pero te ingresen en el hospital por el Servicio de Neurología durante cinco días, haciéndote todo tipo de pruebas neurológicas. Para mí que los "nervios" se tratan con ansiolíticos, no con corticoides como me dan a mí.
'Canary In A Coal Mine' es un documental (en inglés) de Jennifer Brea sobre pacientes con EM/SFC, que se ha realizado con fondos obtenidos a través de crowdfunding y tuvo su primera oportunidad en el Festival de Cine Sundance en el 2014 al ser invitada en los encuentros antes de ser editado el material. El vídeo de presentación es revelador. Para quien quiere ver.

"Y aún así, sorprendentes cosas pueden crecer a veces en estos lugares oscuros"



Actualización 30-11-2016: El documental pasa a llamarse 'Unrest' y se estrenará en el Festival de Cine Sundance en 2017. Aquí los motivos y nuevas páginas para seguirle la pista.





Actualización 26-02-2017: Toda la nueva información en #230 #EMsfc y 'Unrest': Jennifer Brea en TED talks y Sundance Festival (¡donde ha ganado un premio!). El documental seguirá de festivales, así que seguirá mostrando nuestra realidad al mundo en los mejores escenarios.


Imagen: Créditos al autor.
Imagen: Dibujo de Emm Roy.
Imagen: En Pintarest de Canary Film Quotes.
Informe IoM: Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness

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11 comentarios :

  1. Buff! Qué lio... Creo que en lugar de estar buscando una comenclatura a este síndrome, tendrían que intentar comprender realmente en qué consiste, lo que se sufre con ello, e intentar poner un remedio... no??

    Mucho ánimo cariño, todo llega.... Un beso!

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  2. Perdón, comenclatura no, NOMENCLATURA!! jejeje!

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    1. jaja no problem
      Los nombres buenos se ve que ya estaban pillados para poner uno que invita a todo tipo de comentarios inadecuados para el enfermo... Así que el cambio, aunque no sea perfecto, me parece bueno. Ahora falta que se centren en lo importante como tú señalas. ¡Besazo!

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  3. Ufff chica que complicado!! Pienso igual que Ana, que se aclaren con que le pasa al paciente, que busquen remedio y se dejen de tanto cuento chino buscando "excusas" para dejar de darle importancia a algo tan importante...
    De todas maneras es importante que se haya dado el cambio de síndrome a enfermedad solo falta que la traten como tal,no?
    Espero que pronto den con lo que tienen que dar y las cosas sean llamadas por su nombre.
    Y que bien que hayan asociaciones reivindicativas, si no fueran por ellas, menos comprensión (todavía)
    Muchas gracias por haber dedicado tu tiempo para ponernos al día, personalmente no tenía ni idea.
    Un besito, guapa!

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    1. No son asociaciones, son cuentas de twitter que están bastante unidas (aunque en el tema del nombre se han dividido un poco porque no todos están de acuerdo).
      En España, en mi opinión, se presta un poco a confusión el que las asociaciones sean de "Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica" porque son dos enfermedades diferentes; pero al menos están representadas en algún sitio.
      Gracias a ti por el interés, ¡besazo!

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  4. Gracias por el post tan documentado, me ha servido para conocer mucho más de la enfermedad :).
    ¿He dicho enfermedad?, pues si, enfermedad. Yo no creo, como algunos médicos, q a una persona joven, de repente, le parezca ideal en la vida decir q esta cansado y no poder hacer casi nada.
    El vídeo me ha gustado también, se ve en un momento y es muy positivo en el enfoque.
    Solo discrepo contigo en1 cosa; a los epilépticos les decían endemoniados, pero no es lo mismo, es peor q te digan q no tienes nada, q te lo imaginas por q eres un vago :(
    Animo peque, a ver si se consigue esa " visibilidad" q mencionan en el vídeo.
    Un abrazo

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    1. Me gustaría incluir los links de los sitios que consulto en los propios posts; pero entonces no daría para escribir tres a la semana (tengo que re-leer y re-escribir muchas veces lo que redacto; y éste, que he consultado montones de páginas en inglés, ni te cuento).
      Muchísimas gracias por tus palabras Cleo :) Es cierto, he llorado más veces al salir de una consulta que por mis propias enfermedades. Y eso ha hecho que nunca pierda la perspectiva. Porque si hoy me dieran una solución, inmediatamente retomaría las cosas que se quedaron varadas. Y eso quiere decir que lo único que tengo en mi cabeza son los mismos sueños de siempre.
      (abrazo recibido)

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  5. No me enteradodel vídeo ya está inglés soy española,asi hablao y entiendo el castellano y del la información del escrito no entiendo nada me hecho un cacao mental,gracias intención ,pero pongan vídeos español graciassss

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    1. Intento poner vídeos con subtítulos en español pero como ves están aún de estreno así que no hay nada del documental en español. En la página donde está el vídeo está el texto en inglés, puedes copiarlo y pegarlo en el traductor de google para leerlo en español. Siento que no lo hayas entendido pero gracias por pasarte.

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  6. Después de años me he vuelto desconfiada y como todo...tiene su razón de ser.
    A lo largo del tiempo hemos visto cambios tanto en la nomenclatura, criterios de diagnóstico, en el propio diagnóstico de la enfermedad padecida; "no confirmada", "susceptible de"... muchas cosas que se me vienen a la cabeza, demasiadas.
    Tantas como para pensar que este nuevo cambio en vez de ser un paso hacia delante sea hacia atrás, intentando alterar los criterios de diagnóstico para hacer, más aún si cabe, de esta enfermedad un calvario para identificarla correctamente.
    Espero equivocarme...
    Un post genial, gracias por compartir.
    Saludos cordiales.

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    1. Tan cierto... Lo que daríamos por una prueba diagnóstica que despejara dudas: O lo tienes o no lo tienes. Y recibir el trato sociosanitario que merecemos como cualquier otro enfermo de tal calibre.
      Muchas gracias por contarnos tu experiencia a lo largo de estos años. ¡Un saludo!

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Imagen diccionario: Dani Torrent