#315 Dulce y LARGA #Navidad (parte II)

Recordatorio: éste fue un post que quedó muy largo al unir dos borradores no publicados en años anteriores y lo dividí para facilitar la lectura:

Una primera parte con entradas navideñas (y conceptos como "brote") para poner en contexto cómo era yo en estas fechas y cómo las enfermedades lo cambiaron todo (borrador de 2023); y ahora esta segunda parte donde cuento por qué no es una "blanca" sino LARGA Navidad a partir de la mudanza, adaptándome a las costumbres de varias familias sin morir en el intento (borrador de 2022).

 

En cada cosa me siento como el emoji de la cara boca abajo.

#314 Dulce y LARGA #Navidad (parte I)

Nunca imaginé cuando empecé el blog que me serviría como un diario en el que mirar atrás y ver mi evolución. A peor. Lo que ha hecho que cada cierto tiempo tenga que resetear, recomponerme y adaptarme a la nueva situación.

La Navidad no ha sido diferente y lo he ido contado en varios posts; y ahora que hace pocos años me mudé a la ciudad donde vive mi hermana también ha habido un nuevo cambio que se me hace realmente largo. Porque dura hasta Reyes.

Y como estoy con brote y diciembre, que suele ser malo, ha tenido varias circunstancias para que no levante cabeza (sin que nadie me ponga la pierna encima), trataré de hacer corta esta entrada.

 

Simplificando las Fiestas

#312 Cómo retomar el hábito de leer con #brainfog

 

 El  Día del Libro se celebra el 23 de abril. 

También es el Día de Sant Jordi.

El Día Internacional de las Bibliotecas se celebra el 24 de octubre. 

El Día de las Librerías se celebra el 11 de noviembre.

 

Retomar el hábito de leer con brainfog (disfunción cognitiva) o al menos retomar la lectura con más asiduidad cuando has dejado prácticamente de leer. 

Como ya os conté (enlaces abajo), los libros siempre me acompañaron. Cuando aún no sabía leer, me inventaba historias con los dibujos de los cuentos. Ya de mayor, leía el libro de turno mientras paraba de estudiar y mi madre me regañaba (con razón) porque no descansaba los ojos. Pero a mí me servía para desconectar entre sesión y sesión de estudio. Hasta me leí "La Ley de la Calle" con el libro escondido entre los apuntes. Pero no se lo digáis a nadie.

Sin internet al alcance de la mano como ahora, llevaba un libro para los tiempos muertos entre clases, para el autobús, el tren... Había un tiempo solo para leer. Sin nada más. Sin producir. Sin desgastarnos inconscientemente por un montón de estímulos.

En el primer informe que encontré de reumatología ya hacía referencia a la falta de atención y memoria. Y no solo afectaba a la lectura de ocio sino a la comprensión lectora de cualquier cosa, incluida lo laboral. Lo que me llevaba mucho tiempo (tema escritura, es otro apartado).

Cuando te has bebido los libros es muy frustrante pasar a leer dos páginas, y al día siguiente tener que releer una de ellas como si fuese nueva porque no recuerdas nada antes de empezar con otras dos. Y así día tras día. Sacando una página de provecho. Pero sin hacer conexiones con lo anterior.

No voy a entrar en cómo la disfunción cognitiva no se tiene en cuenta en personas jóvenes y adultas de mediana edad ni en consulta ni en las valoraciones de discapacidad ni incapacidad, cuando es algo que afecta a tu vida cotidiana pero también profesional.

Pero al final dejas de leer. Y es algo más que te arrancan las enfermedades*¹.

Nunca leer fue tan duro y pesado

 Y ahora he descubierto otros formatos que me están ayudando.

#311 Otro Día Internacional de la #NeuralgiaDelTrigémino por Leonor Pérez (I)

 

El 7 de octubre se celebra el Día Internacional de la Neuralgia del Trigémino.

 

En 2023 me diagnosticaron Neuralgia del Trigémino del lado izquierdo del rostro. Y como me ha pasado con otras patologías supe entonces que la había sufrido sin saberlo durante años pero en el otro lado.
Recuerdo que después de conocer a Leo y aún sin el diagnóstico, pensaba cada vez que tenía una crisis en la mitad derecha: "si el dolor que ella siente a diario es la mitad que esto, es para volverse loca". Y sí, una vez que el dolor sí tiene nombre (Neuralgia Trigeminal) es para perder la cabeza.

Perdonad sobretodo a los recién diagnosticados porque es difícil dulcificar y no hablar sin paños calientes de ello.
Pero más adelante contaré cómo me diagnosticaron, los antecedentes y en qué consiste la enfermedad, tipos, recursos, etc. ya que no he querido hacer este primer post para el día de la visibilidad sin contar con ella. Sin que Leo firmara esta página. A quien agradezco enormemente que haya accedido sabiendo el esfuerzo que le supone en un mal momento como éste.

 

 

Ojo, media mandíbula superior e inferior. Aunque no los veas.

 

"7 de octubre, otro día internacional de concienciación de la neuralgia del trigémino.

Se repite la misma fecha y el dolor nos sigue atrapando a demasiados. Hoy, es el día internacional de la concienciación de la neuralgia del trigémino, y en los países anglosajones, sobre todo, se tiñen de azul hasta los edificios institucionales. Hay un potente movimiento asociativo, uno qué no ocurre en nuestro país.
Según la Sociedad Española de Neurología somos algo más de 30.000 afectados, aunque creo que habrá más, muchos sin diagnosticar, o con otro nombre, y lo peor es que se van sumando y pocos salen del bucle infernal del dolor que provoca esta enfermedad.

#307 #Sjögren, ¿síndrome o enfermedad?

 Abril es el mes de la concienciación del Síndrome de Sjögren

El 23 de julio es el Día Mundial del Síndrome de Sjögren

¿Trastorno, síndrome, enfermedad? A veces los nombres nos traen problemas a los pacientes.

Puede marcar la diferencia entre prestar la atención que merece o infravalorar una patología con consecuencias importantes.

"El SÍNDROME de Sjögren es una ENFERMEDAD autoinmune sistémica" blablabla. Así empieza cualquier definición y chirría un poco. Síndrome vs. enfermedad autoinmune sistémica.

En ocasiones habla del SÍNDROME de Sjögren como que hay un TRASTORNO del sistema inmunitario. Evidentemente, algo no funciona.

Algunos pacientes como yo y desde la Asociación Española de Sjögren abogamos por llamarla Enfermedad de Sjögren. Como la Enfermedad de Parkinson o la Enfermedad de Alzheimer, que finalmente quedan con el nombre del descubridor en el día a día.

 

Sjögren, un cuerpo de arena.

#304 El #CancerDeMama en gatas y perras

El Día Mundial contra el Cáncer es el 4 de febrero.

El Día Mundial de la Lucha Contra el Cáncer de Mama 

se celebra el 19 de octubre.

 

Hemos tenido perros y una sola perra.

No sé si es cierto eso de que tienen que tener al menos una camada para prevenir el cáncer de mama. 

Lo cierto es que no estaba castrada y no tuvo crías porque las protectoras de animales y perreras están sobrepasadas por abandonos de mascotas como para traer más cachorros al mundo.

Con ella, mi gata (esterilizada por vivir en un bajo) y mi último hámster, que también era hembra, he perdido la cuenta de las veces que me han preguntado cuándo iban a tener cachorritos. Hay que ser consecuente y buscarles un hogar responsable y no estaba dispuesta a eso. Sé lo difícil que es.

El caso es que mi perra tuvo un tumor allá en los 2000 y le extirparon la mama sin otro tratamiento. Pero al poco, el cáncer se reprodujo y extendió rápidamente y de un día para otro mis padres me llamaron para decirme que fuera al día siguiente a despedirme de ella porque la iban a "dormir".

 

#299 Mutilación Genital Femenina en España #MGF #StopMGF

 

El 6 de febrero es el Día Internacional de Tolerancia Cero con la Mutilación Genital Femenina.

 El 14 de febrero es el Día Europeo de la Salud Sexual

 El 8 de agosto, Día Internacional del Orgasmo Femenino

 

Y no sería capaz de hacer un post sobre ello. Hay artículos muy buenos si sabes buscar. Y os invito a conocer la dureza y consecuencias de una realidad que viola los derechos humanos y aún perdura aunque se trabaja en ello. En algunas comunidades se ha conseguido hacer ceremonias simbólicas tras su prohibición. En otros lugares se engaña a las niñas para pasar la frontera y ser sometidas a una MGF.

Podéis leer tuits con información y datos de UNICEF, Safe The Children, otras ONGs, artículos, información médica, psicológica, programas... en #MutilaciónGenitalFemenina.

 

Parte de la campaña "el precio de la MGF"

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define la mutilación genital femenina (MGF) como "todos los procedimientos consistentes en la resección parcial o total de los genitales externos femeninos, así como otras lesiones de los órganos genitales femeninos por motivos no médicos". Tiene graves consecuencias en el ámbito físico, psicológico, sexual y de salud reproductiva y puede incluso provocar la muerte.

Según los últimos datos de 2020 del Ministerio de Igualdad, se estima que en España  hay más de 3.600 niñas y adolescentes en riesgo (la edad suele ir de los 0 a los 15 años).

#296 DM #SaludMental: La vida no es una patología

El 10 de octubre se celebra el Día Mundial de la Salud Mental  

 

La vida no es una patología. 

Y no pueden patologizarse los problemas sociales.

No nos han enseñado a gestionar emociones, de acuerdo. Y manejarlas, cuando uno/a no puede solo/a, pasa por la consulta del psicólogo/a. Sentirse perdido, tener que tomar decisiones, no saber relacionarse con otras personas, conflictos de pareja, etc... son problemas cotidianos que no son enfermedades aunque puedan generar malestar, agobio o llegar al punto de tener ansiedad o iniciar una depresión.

 

Ahogarte sin ahogarte en una burbuja de la que no puedes salir

 

Y esa es la cosa. Que deberíamos tener acceso a ayuda profesional antes de que se agrave nuestro estado mental y tengamos realmente patologías. No hay manera de que te deriven a Salud Mental por la Seguridad Social hasta que tienes algo importante; y aún así, tienes que esperar meses para una cita, en algunos casos inconcebible y de todas todas, negligente.

#294 #Suicidio 'Running up That Hill' y La Última Foto

 10 de septiembre, Día Mundial para la Prevención del Suicidio

 

Una esperanza

 

Hacía mucho que no subía una canción o un fragmento de serie que hablase por mí. Ese click en tu cerebro en el que todo cuadra y sobran palabras y faltan lágrimas. Donde todo sale.

Dejo primero el vídeo para tu libre interpretación, sin condicionarte. Si aún no has visto Stranger Things temporada 4, capítulo 9 - y tienes intención de hacerlo - no lo veas ni sigas leyendo hasta "Fin del spoiler" (en rojo) o la siguiente sección de este post. Tampoco, a tu libre elección, si eres sensible a imágenes o voces relacionadas con el género de terror.

#293 #Enfermedadinvisible ¿Por qué uso internet y las redes sociales?

 

El 17 de mayo es el Día De Internet, 

de las telecomunicaciones y la Sociedad de la información

El 30 de junio se celebra el Día Mundial de las Redes Sociales

El 23 de agosto se celebra el Día del Internauta

"Internauta es un neologismo resultante de la combinación de los términos Internet¹​y del griego ναύτης (nautes, navegante), utilizado normalmente para describir a los usuarios habituales de Internet y/o de las redes. Un internauta es todo aquel que navega con frecuencia en Internet (la red de redes) y/o en otras redes similares". 

Lo he mirado en la Wikipedia. Lo que ha cambiado la cosa desde que hacía trabajos con la enciclopedia de mis padres en casa y luego en la biblioteca de la facultad con cajones de fichas y un ordenador si estaba libre para la bibliografía.

Hace mucho que pienso lo distinta que sería mi vida desde que estoy enferma si no fuese por internet. Me refiero a desde que paso la mayor parte del tiempo en casa. Desde que hay actividades que no puedo hacer, etc...

Y aunque últimamente (últimamente es ya mucho tiempo, la verdad) me dan ganas de cerrarlo todo, quizá precisamente por eso es buen momento para recordar por qué sigo usando internet y las redes sociales  (un listado un poco caótico sin orden ni concierto):

#291 #DolorCronico No me llames Dolores, llámame EVA

 El Día Mundial Contra el Dolor se celebra el 17 de octubre

No me llames Dolores llámame Lola ♫ Cuántas veces habré cantado eso apretando los dientes sin buscar follón.

No me llames Dolores llámame Lola. O EVA.

No seré yo quien cuestione este sistema para valorar el dolor. Bueno sí. Pero son reflexiones que me hago al vivir ciertas situaciones y leer también comentarios de compañeros/as, médicos, enfermeros/as, fisios...

"En una escala del 1 a 10 ¿cómo calificarías tu dolor"

Pues en eso consiste la Escala Visual Analógica del dolor (EVA): En una escala del 1 al 10 ¿cómo calificarías tu dolor? Siendo el 1 muy leve y el 10 el peor dolor imaginable.

En principio parece sencillo pero son muchos los factores que influyen en el dolor, muchos los tipos, muchos los sitios en los que puede doler a la vez con distinta intensidad (como en la Fibromialgia), y cambiar a lo largo del día.

En mi caso lo que duele, lo que aguanto y lo que perciben los demás no coincide.

#285 #Alzheimer: Demencias y #dolor

 El 21 de septiembre se celebra el día Mundial del Alzheimer 
El 17 de octubre se celebra el Día Mundial Contra el Dolor

Me gustaría empezar recordando que la Enfermedad de Alzheimer es un tipo de demencia, que no todas las demencias son Alzheimer. No son sinónimos .
El Alzheimer es la causa más frecuente de demencia (unas 400.000 personas en España), seguida de las vasculares (de las tantas que hay).
Se estima que 1 de cada 10 personas mayores de 65 años tiene algún tipo de demencia y que un 75% de esos casos se debe al Alzheimer (sin obviar que existe un tipo precoz hereditario que se da antes de esa edad).
Cada demencia tiene sus características aunque tengan cosas en común, obviamente, como el deterioro cognitivo, las alteraciones de conducta, etc... Por lo que se manifiestan de manera diferente según la causa y las zonas del cerebro dañadas, destacando más unos síntomas que otros. Por eso es importante saber el "apellido" de las demencias (o sea qué tipo es) para ofrecer los mejores cuidados y tratamientos posibles.

Hay que tener presente que la mayoría de personas mayores sufren algún tipo de dolor y no hay que dar por hecho que por que no se quejen está todo bien.
Una dentadura postiza que se ha quedado grande y hace una llaga en la boca, un dolor de cabeza que no se ve pero puede estar indicando un accidente cardiovascular, un hombro lastimado en una transferencia de la silla de ruedas a la cama, el doblez del calcetín rozando en el zapato... Son situaciones que pueden pasar inadvertidas sin que abiertamente te digan "ten cuidado que me duele aquí" o "vamos al médico que tengo un dolor que no se me pasa".
Por no olvidar las enfermedades que cursan con dolor y el dolor crónico, hayan empezado cuando hayan empezado.

Cuando están en estadios* avanzados o afecta al lenguaje ¿Cómo sabemos que están enfermos? ¿Cómo sabemos si tienen dolor si no lo pueden expresar bien?

#278 Síndrome de Dolor Regional Complejo (por @Tio_Sudeck)

 

*El primer lunes de cada noviembre es el 
Día Mundial del Síndrome de Dolor Regional Complejo

4 de noviembre de 2024

¿Cuántas enfermedades raras conoces? ¿Sabrías decir sus nombres? ¿En qué consisten?
No te sientas mal si no eres capaz. Son muchas y se han agrupado como colectivo para conseguir precisamente eso, algo de visibilidad. Pero a nivel individual se necesita lo mismo: Investigación, tratamiento y mejora de la calidad de vida. Una cura.
¡Tenemos blogger invitada para hablarnos de una de ellas!, Noemí (@Tio_Sudeck).

 

"El *1 de noviembre se celebra el día del Síndrome de dolor Regional Complejo #CRPSORANGEDAY

El Síndrome de Dolor Regional Complejo es una enfermedad rara que afecta al sistema nervioso simpático periférico, principalmente produce dolor crónico, cambios de coloración y temperatura en la extremidad afectada y perdida de la movilidad.

El origen suele ser una lesión, ya sea un traumatismo, una larga inmovilización o una intervención quirúrgica, sin embargo en mi caso no tuve lesión previa, el dolor en mi pie derecho del talón al tobillo apareció de forma repentina, es de causa desconocida y me impedía caminar.

Una de las más de 7.000 enfermedades raras catalogadas que hay ¿Ayudas?

#270 Música en sí mayor

El Día Europeo de la Música es el 21 de junio

Día de la Música, 22 de noviembre. Santa Cecilia, patrona de los músicos

El Día de las Personas de Edad se celebra el 1 de octubre 

El Día Internacional de la Música también es el 1 de octubre

La vida es como un piano. 

Las blancas representan la felicidad y las negras, la tristeza. 

A medida que transcurre la vida recuerda que 

las negras también hacen música 

(o algo así, y voy a pintar teclas blancas si hace falta).

A veces alguien te alegra el día sin saberlo. A veces incluso sin conoceros. 

Pero otras, alguien que sí te conoce muy bien te manda algo que sabe que te va a gustar, que es para ti. Y llega en ese momento que lo necesitas.

#266 Camino que no se recorre, se cierra

A todas las que abrieron y abren caminos. Y a las que caminan para que la mala hierba no vuelva a cerrarlos.

Y a los hombres que caminan a nuestro lado.

#263 #MemoryJar 2018: Brilli brilli para un año brillante

Explosión de color

Vaya por delante que a mí la purpurina, las lentejuelas, etc... no son lo mío. Pero los rotuladores que me ha traído Papa Noel son preciosos y podría gastarlos en un rato solo haciendo rayitas (prometo usarlos con el libro para colorear).
Como un año tuve la agenda y la caja en negro y fue todo aún más oscuro, vamos a ponerle color, glitter y lo que haga falta para tener un año brillante.

#262 #MillonesAusentes de las Fiestas por #SFCem

Para este post se me mezclaban mil ideas, como que quería contaros muchas cosas pero no tenía sentido (interés) y tampoco me quería alargar mucho (objetivo no cumplido).
Así que me paré a pensar. ¿Por qué son diferentes las Navidades para los enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica? O más bien ¿cómo puede entender la gente que ya no podemos festejar como antes? ¿O incluso ni salir de la cama? ¿Que no soportamos las luces intensas o parpadeantes, la música superpuesta, los ruidos, el bullicio, los cambios de horarios, comidas...? Es como una concentración en pocos días de todo lo que no debemos hacer. O un manual de como cargarte a alguien con Encefalomielitis Miálgica antes de que acabe el año.

Spoonie antes de empezar oficialmente la Navidad

Súmale que algunos (como en mi caso) tenemos más enfermedades, y el cóctel perfecto.
No, no creo que pueda explicarlo pero el hecho de estar con brote post-navideño y retrasar la publicación hasta casi febrero dan una idea de que las consecuencias van para largo sin haber "desfasado" mucho.

#261 Lo más y lo menos leído de 2017

Me queda un sabor agridulce.
Estoy contenta con el trabajo realizado pero me da pena echar un vistazo al planning y ver más periodos de descanso sin publicar, ver cómo he pasado en estos dos años de 3 post semanales a 2 y a 1, y no siempre. Cómo ha ido decreciendo el número: 145 (2015), 81 (2016) y 34 -con éste- (2017) y no por falta de ideas. Tengo más borradores que entradas publicadas este año.
Y sin embargo, no deja de sorpenderme que a pesar de las dificultades de muchos cada vez me leéis más (los números me dan vértigo).
Más o menos sé qué tipo de post os gustan (no solo por las visitas sino por los comentarios y la conversación que generan en Facebook) y los que no "funcionan" (soy consciente de que hay una pestaña fuera de lugar en un blog de salud enfermedades crónicas, pero aún así quiero hablar de ello y si el mensaje llega a alguien, más allá de los animeleros habituales, bien está).
Quizás ha llegado el momento de no plantearme exigirme sacar tema todas las semanas. Puedo hacerlo sin marcarme calendarios y sin dejar de escribir, que es la otra opción que se me pasa por la cabeza desde hace tiempo.
Sé que el blog tiene fecha de caducidad pero no será de un día para otro.

Haciendo la recopilación me he dado cuenta a mitad del proceso que si (como el año pasado) ponía 5 (lo menos leído) + 10 (lo más leido), prácticamente estaba hablando de la mitad de lo publicado este año. Pero ya no quería echar por alto el trabajo hecho.
Así que ¡Sírvase usted mismo/a!

#259 En #movember y todo el año, #tocateloshuevos. Por @FernandoSamor

 

El 19 de noviembre es el Día Internacional del Hombre.

El mes de noviembre se dedica a la promoción de la salud masculina 

con el movimiento internacional #Movember.

"¿Y para cuándo el día del hombre?". No falta cada 8 de marzo.
Parece que ninguno de ellos los del rintintín, no el resto quiere escuchar que sí, que existe. Pero con objetivos muy diferentes (por razones obvias) a las reivindicaciones del Día de la Mujer Trabajadora.

No solo el 19 de noviembre sino durante todo el mes, se recaudan fondos y se habla de salud masculina a través del movimiento internacional #movember. Cáncer de próstata, cáncer de testículos, salud mental e inactividad física son los temas principales.

Por eso nadie mejor que Fernando Sámor para hablarnos de ello. Con una etiqueta directa y fotos sutiles que lo dejan claro: #TócateLosHuevos, literalmente.

#TócateLosHuevos una vez al mes, hombre.

#256 #CancerDeMama A unas les salen alas y otras se las tatúan

El Día Mundial Contra el Cáncer es el 4 de Febrero

Primer domingo de junio es el Día Nacional de los supervivientes de cáncer

El Día Mundial Contra el Cáncer de Mama se celebra el 19 de octubre

 

En ese distorsionar frases con sentido (incluso llevadas fuera del contexto terapéutico) en el que vivimos, se ha llevado al extremo lo de vivir positivamente una enfermedad.
Tanto, que el marketing se ha apropiado de lo que debería ser concienciación sobre el cáncer de mama, y no se deja lugar para el miedo, la incertidumbre, la ira o la tristeza.
Hay que ser muy mujer, sonreír maquillada y ser fuerte de cara a la galería. Una heroína de pañuelo rosa en la cabeza.

Varias fueron las motivaciones que llevaron a Anastacia

a mostrar sus cicatrices. Lo cuenta en el vídeo.

Para casa se quedan los duros tratamientos y sus huellas, las horas de sala de espera y las comidas de cabeza, el dolor, los problemas de pareja o ver el futuro con fecha de caducidad.
El año que murió Bimba Bosé fue el año que la gente se "enteró" que se muere de cáncer de mama. Que no es una fiesta de temática rosa por mucho que se celebre la vida.