El 7 de octubre se celebra el Día Internacional de la Neuralgia del Trigémino.
En 2023 me diagnosticaron Neuralgia del Trigémino del lado izquierdo del rostro. Y como me ha pasado con otras patologías supe entonces que la había sufrido sin saberlo durante años pero en el otro lado.
Recuerdo que después de conocer a Leo y aún sin el diagnóstico, pensaba cada vez que tenía una crisis en la mitad derecha: "si el dolor que ella siente a diario es la mitad que esto, es para volverse loca". Y sí, una vez que el dolor sí tiene nombre (Neuralgia Trigeminal) es para perder la cabeza.
Recuerdo que después de conocer a Leo y aún sin el diagnóstico, pensaba cada vez que tenía una crisis en la mitad derecha: "si el dolor que ella siente a diario es la mitad que esto, es para volverse loca". Y sí, una vez que el dolor sí tiene nombre (Neuralgia Trigeminal) es para perder la cabeza.
Perdonad sobretodo a los recién diagnosticados porque es difícil dulcificar y no hablar sin paños calientes de ello.
Pero más adelante contaré cómo me diagnosticaron, los antecedentes y en qué consiste la enfermedad, tipos, recursos, etc. ya que no he querido hacer este primer post para el día de la visibilidad sin contar con ella. Sin que Leo firmara esta página. A quien agradezco enormemente que haya accedido sabiendo el esfuerzo que le supone en un mal momento como éste.
Pero más adelante contaré cómo me diagnosticaron, los antecedentes y en qué consiste la enfermedad, tipos, recursos, etc. ya que no he querido hacer este primer post para el día de la visibilidad sin contar con ella. Sin que Leo firmara esta página. A quien agradezco enormemente que haya accedido sabiendo el esfuerzo que le supone en un mal momento como éste.
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| Ojo, media mandíbula superior e inferior. Aunque no los veas. |
"7 de octubre, otro día internacional de concienciación de la neuralgia del trigémino.
Se repite la misma fecha y el dolor nos sigue atrapando a demasiados. Hoy, es el día internacional de la concienciación de la neuralgia del trigémino, y en los países anglosajones, sobre todo, se tiñen de azul hasta los edificios institucionales. Hay un potente movimiento asociativo, uno qué no ocurre en nuestro país.
Según la Sociedad Española de Neurología somos algo más de 30.000 afectados, aunque creo que habrá más, muchos sin diagnosticar, o con otro nombre, y lo peor es que se van sumando y pocos salen del bucle infernal del dolor que provoca esta enfermedad.
Ningún dolor es bueno, todos han de ser validados y reconocidos, porque puede borrar hasta tu esencia e incluso la vida, ya que este en particular se califica por la medicina como el dolor suicida dada su intensidad.
Llevar décadas transitando por los pasillos de este dolor, primero con la confianza de que se fuera, luego con la aceptación y ahora os digo con el puro agotamiento. E intento, de verdad, buscar la luz, la no resignación, y una labor que, últimamente, me resulta agotadora como es la concienciación y a la par visibilizar esta enfermedad.
¿Cómo se siente? Es difícil de responder con palabras, porque además en cada paciente se manifiesta de una manera, dado que son varios los tipos de neuralgia. Si es típica sentirás que te han colocado una torre de alta tensión pegada a los nervios de la cara y comienzan las descargas sobre ellos de manera ocasional o continúa Imagínese el lector. Si es atípica, como es mi caso, el dolor es quemante, neuropático, intenso, sordo. Se asemeja a tener una garra que me muerde toda la cara.
Pocos comprenden que algo te pueda doler siempre, y que la analgesia solo te brinde que baje el nivel de lo inhumano a lo que ya te has acostumbrado. Y es triste acostumbrarse a vivir así. A que reír, besar, comer, beber, tocarte la cara, hablar, escuchar música incremente el dolor a un nivel que dejas de hacer actos tan cotidianos como estos para cualquier persona. Solo la noche y dormir te ayuda, y así pasas a ser un doliente durmiente, que solo aspirar a dormir, porque si lo logras no sentirás dolor. No recuerdo cómo era esa sensación de no dolor, la he olvidado, mi mente ya no la reconoce, y si por una analgesia fuerte, la logran, empiezo a llorar de alegría.
En mi caso empezó tras un traumatismo solo en una parte de la cara, y ahora se ha expandido, como si fuera un martillo percutor, y al rojo vivo que va horadando mi lado izquierdo, y al tiempo deshaciendo mi mente. Porque ojalá fuera solo dolor físico, se le une el emocional, el social y toda la serie de duelos que has ido haciendo. Siempre es el adverbio que se instala en tu vida. Siempre pierdes, duele, te agotas, no vives, sobrevives y qué se avanza. Poco o nada.
En cuanto leo el testimonio de gente de todas las edades que debutan en esta enfermedad, no puedo evitar que mis sentimientos retrocedan a cómo empecé yo, y solo deseo que se lo controlen. Que la “Bestia”, como así la llamamos, sea una parte más de tu vida, pero las garras puedan estar no demasiado afiladas.
Consciente de que son muchos los días en el calendario, y que en cada uno se celebra algo, también indico que hay días y días, no es lo mismo el día de emoji que este, por ejemplo. Con hablar este día solo aspiramos a ser un poco más visibles. En mi caso he decidido usar las palabras para concienciar a una sociedad demasiado ajena a una realidad tan cercana, como es el dolor crónico en general.
No me considero pesimista, sino realista, y los avances se hacen si hay intención, educación, cultura científica, investigación y conocimiento. Tristemente, cada año que pasa veo desvanecer estos hechos como las hojas que ahora caen en otoño.
Leonor Pérez de Vega"
Se repite la misma fecha y el dolor nos sigue atrapando a demasiados. Hoy, es el día internacional de la concienciación de la neuralgia del trigémino, y en los países anglosajones, sobre todo, se tiñen de azul hasta los edificios institucionales. Hay un potente movimiento asociativo, uno qué no ocurre en nuestro país.
Según la Sociedad Española de Neurología somos algo más de 30.000 afectados, aunque creo que habrá más, muchos sin diagnosticar, o con otro nombre, y lo peor es que se van sumando y pocos salen del bucle infernal del dolor que provoca esta enfermedad.
Ningún dolor es bueno, todos han de ser validados y reconocidos, porque puede borrar hasta tu esencia e incluso la vida, ya que este en particular se califica por la medicina como el dolor suicida dada su intensidad.
Llevar décadas transitando por los pasillos de este dolor, primero con la confianza de que se fuera, luego con la aceptación y ahora os digo con el puro agotamiento. E intento, de verdad, buscar la luz, la no resignación, y una labor que, últimamente, me resulta agotadora como es la concienciación y a la par visibilizar esta enfermedad.
¿Cómo se siente? Es difícil de responder con palabras, porque además en cada paciente se manifiesta de una manera, dado que son varios los tipos de neuralgia. Si es típica sentirás que te han colocado una torre de alta tensión pegada a los nervios de la cara y comienzan las descargas sobre ellos de manera ocasional o continúa Imagínese el lector. Si es atípica, como es mi caso, el dolor es quemante, neuropático, intenso, sordo. Se asemeja a tener una garra que me muerde toda la cara.
Pocos comprenden que algo te pueda doler siempre, y que la analgesia solo te brinde que baje el nivel de lo inhumano a lo que ya te has acostumbrado. Y es triste acostumbrarse a vivir así. A que reír, besar, comer, beber, tocarte la cara, hablar, escuchar música incremente el dolor a un nivel que dejas de hacer actos tan cotidianos como estos para cualquier persona. Solo la noche y dormir te ayuda, y así pasas a ser un doliente durmiente, que solo aspirar a dormir, porque si lo logras no sentirás dolor. No recuerdo cómo era esa sensación de no dolor, la he olvidado, mi mente ya no la reconoce, y si por una analgesia fuerte, la logran, empiezo a llorar de alegría.
En mi caso empezó tras un traumatismo solo en una parte de la cara, y ahora se ha expandido, como si fuera un martillo percutor, y al rojo vivo que va horadando mi lado izquierdo, y al tiempo deshaciendo mi mente. Porque ojalá fuera solo dolor físico, se le une el emocional, el social y toda la serie de duelos que has ido haciendo. Siempre es el adverbio que se instala en tu vida. Siempre pierdes, duele, te agotas, no vives, sobrevives y qué se avanza. Poco o nada.
En cuanto leo el testimonio de gente de todas las edades que debutan en esta enfermedad, no puedo evitar que mis sentimientos retrocedan a cómo empecé yo, y solo deseo que se lo controlen. Que la “Bestia”, como así la llamamos, sea una parte más de tu vida, pero las garras puedan estar no demasiado afiladas.
Consciente de que son muchos los días en el calendario, y que en cada uno se celebra algo, también indico que hay días y días, no es lo mismo el día de emoji que este, por ejemplo. Con hablar este día solo aspiramos a ser un poco más visibles. En mi caso he decidido usar las palabras para concienciar a una sociedad demasiado ajena a una realidad tan cercana, como es el dolor crónico en general.
No me considero pesimista, sino realista, y los avances se hacen si hay intención, educación, cultura científica, investigación y conocimiento. Tristemente, cada año que pasa veo desvanecer estos hechos como las hojas que ahora caen en otoño.
Leonor Pérez de Vega"
De nuevo gracias, no solo por estas palabras en un mal momento de crisis sino por todo tu trabajo de visibilidad de la enfermedad y también de tratamientos estigmatizados como el Fentanilo sin sensacionalismos ni alarmismos tan frecuentes en los medios de comunicación. Es fundamental una mirada crítica y llamar a las cosas por su nombre para avanzar.
Imagen: De stock (Freepik.es)
Imagen: Cedida por Leonor Pérez.
Tema de interés:
Facebook Plataforma de afectados de Neuralgia Trigémino (Neuralgia Spain).
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Leonor María Pérez de Vega es profesora de universidad jubilada ante la negativa de adaptar el puesto a su discapacidad. Gran activista y referente que da voz a los pacientes con dolor en medios de comunicación y espacios sanitarios. Tiene dos libros publicados hasta la fecha: "El Dolor Sí Tiene Nombre" y "Mi Octubre Rojo", ambos sobre Neuralgia del Trigémino y dolor crónico desde un punto de vista personal.
Leonor María Pérez de Vega es profesora de universidad jubilada ante la negativa de adaptar el puesto a su discapacidad. Gran activista y referente que da voz a los pacientes con dolor en medios de comunicación y espacios sanitarios. Tiene dos libros publicados hasta la fecha: "El Dolor Sí Tiene Nombre" y "Mi Octubre Rojo", ambos sobre Neuralgia del Trigémino y dolor crónico desde un punto de vista personal.Podéis encontrarla en X: @leo_veritas y su blog: El dolor sí tiene nombre. Además forma parte del equipo de @Pacientes Que Ayudan.
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