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#303 "La Paloma Mara" por José Antonio Arcos Franco

 

A José Antonio y a mí nos unió Foo Fighters. Pero eso es otra historia. 
Cuando me dijo que le publicaban un cuento fue toda una sorpresa. Otra más.
Lo he visto crecer. No solo en años sino en cada paso que ha dado, superando las dificultades que la esclerosis múltiple se empeña en ponerle pero no marcarle. 


Portada del cuento solidario "La Paloma Mara" en azul. Un cielo con nubes blancas y una paloma caminando sobre hierba verde. A la izquierda abajo en blanco "un cuento de José Antonio Arcos". El estilo del dibujo es propio de cuentos infantiles. Se ven los dedos sujetando el libro don mostrarme en la foto.


"La Paloma Mara" es un cuento solidario ilustrado, con letra grande y fácil lectura.
José Antonio Arcos Franco (@josearcos91 en X-Twitter) nos dedica unas líneas sin spoilers.
 

#243 Héroes de 4 Patas

Mucho se habla pero poco se conoce sobre el entrenamiento y trabajo de perros que prestan servicio en las diferentes Fuerzas y Cuerpos de Seguridad en España (Policía Nacional, Guardia Civil, Bomberos, Fuerzas Armadas, etc) para rescate de personas, detección de drogas, detección de explosivos...

Se seleccionan los cachorros de las camadas con unas características determinadas. Tras unas pruebas técnicas de aptitud, el entrenamiento (pasado el año de edad) es un "juego" con refuerzo positivo (nunca castigo).
El primer año de vida lo pasan en el seno de una familia para ser socializados y educados adecuadamente (siendo un proceso diferente al de una mascota).
Así que podéis desterrar la leyenda urbana de que drogan a los perros y buscan estupefacientes porque sufren síndrome de abstinencia (a ver cómo los entrenarían entonces para el rescate de personas...).
En realidad durante los primeros meses tienen un solo juguete, un trapo anudado que buscan y como premio juegan con él. Cuando la conducta se ha afianzado ese trapo se impregna de olor, y es lo que aprenden a buscar. Cuando lo encuentran, tienen un tiempo de juego con él.
Un perro de servicio está trabajando pero a la vez jugando, y tiene su recompensa cuando hace bien su tarea.

No todos los héroes llevan capa.
Algunos son Héroes de 4 Patas.

Otra idea errónea que tenemos es que es un "segundo". El agente principal es el perro, es al que se le asigna destino (donde va a trabajar). Y el agente humano va a donde va el perro. Se les condecora, se les jubila...
Así que son animales muy valorados. Tras una vida de servicio (de unos 8-9 años) se les busca un buen retiro. Y eso se traduce en un hogar adecuado que se haga cargo de ellos en todos los sentidos.

En Héroes de 4 patas se encargan de ello.

#237 10 años de la #HoraDelPlaneta #EarthHour

*Revisado marzo 2023*

Ya son 10 años celebrando la Hora del Planeta a finales de marzo, un gesto simbólico con tinte festivo pero con un marcado carácter reivindicativo.
Este año es el día 25 y coincide con el cambio al horario de verano (ya puestos, recordad que la madrugada del sábado al domingo se adelanta una hora, a las 2:00 a.m. serán las 3:00 a.m.).
En el vídeo promocional se hace una cronología desde sus inicios en Sidney (Australia) hasta convertirse en el mayor movimiento mundial en defensa del Planeta (178 países se unieron en el 2016).
Realmente no recuerdo si fue en el 2008 o el 2009, pero ya son unos cuantos años participando (primero organizando actividades en la residencia de mayores donde trabajaba, y ahora compartiendo información en el blog y redes sociales, al margen de apagar la luz durante una hora).

Es simbólico porque no se trata de apagar la luz una hora, un día al año. De dejar de iluminar los monumentos más emblemáticos de cada lugar. De adherirse como organización a la campaña un día.
Es una llamada de atención, una llamada a la acción que tiene que ver con los gestos cotidianos, las rutinas, los hábitos.
Pero sobretodo tienen que actuar las grandes empresas, industrias, instituciones, países... que son los que más repercusión tienen tanto en sentido negativo como positivo.
Los ciudadanos podemos colaborar y mucho (reducir - reusar - reciclar; usar atomizadores de grifos para reducir el consumo de agua, minimizar el uso de plásticos...). Pero son los "grandes" los que de verdad pueden marcar la diferencia más allá del "lavado verde" (ofrecer una buena imagen mostrando preocupación por el medio ambiente cuando en realidad hay intereses económicos sin verdaderas acciones que lo preserven eco natural sin químicos respetamos el medio ambiente no eche a lavar las toallas, ahorre agua) y la (vacía) buena voluntad.



Hora del Planeta 2017: 25 de marzo de 8:30 a 9:30 pm (hora local)


#221 #GivingTuesday: Pensando en los demás

Día Internacional de la Solidaridad, 31 de agosto.

#GivingTuesday, movimiento solidario tras el #BlackFriday y #CiberMonday
(compras navideñas) que en 2024 cae el 3 de diciembe.

Donaciones económicas para afectados de la DANA 2024


"Que no sepa tu mano izquierda lo que hace la derecha"

En 2012 se creó el movimiento solidario #GivingTuesday ("martes para dar") como alternativa a las campañas Black Friday y Cyber Monday que promueven las compras antes de Navidad en EE.UU. (y que también han alcanzado a nuestro país). En 2014 se expandió a otros países y se consolidó mundialmente en 2015 con la participación de más de 35.000 organizaciones en 68 países. 
A España llegó en 2015 como "Un Día Para dar", consiguiendo un total de 405.000€ destinados a más de 260 proyectos sociales.

#210 #MillionsMissing #MillonesAusentes Ponte en mis zapatos - Síndrome de Fatiga Crónica

Revisado 15-02-2018: Este post habla de las acciones del 2016 pero sirve para conocer la iniciativa. Información actualizada en  @MillonesAusente (sin s)  y página de FB Millones Ausentes España.

Nota 2018: ver el problema de unificar SSC como una sola enfermedad. 



Os hablé de la iniciativa #MillionsMissing #MillonesAusentes en Abriendo luz en la oscuridad. Los SSC con nuevos ojos (ver el problema de unificar SSC como una sola enfermedad), una protesta tanto física como virtual por los que debido a Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica estamos ausentes de la sanidad, la administración, la sociedad, la fuerza laboral... y todos los ámbitos de la vida.

  • Enviando pares de zapatos con una nota que representan a los enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica que nos estamos perdiendo nuestra propia vida. Y que a menudo precisamente por nuestra propia enfermedad, no podemos reclamar nuestros derechos. Los organizadores los exponen junto a una nota de lo que te estás perdiendo. Puedes hacerlo en nombre de tu pareja, hijo/a... afectados.
  • Moviendo en redes sociales estos dos hashtags para dar visibilidad a las protestas en varias ciudades del mundo, subiendo tu propia foto de zapatos vacíos con un mensaje, cambiando tu avatar, concienciando con datos sobre el Síndrome de Fatiga Crónica, etc.

"Falto en las vidas de mi familia y amigos #MillonesAusentes" @findfocusphoto

#206 No decidas por mí: Lo que me sigue gustando

Cuando dejas de hacer cosas, ir a sitios, pasas tiempo tumbada, tienen que ayudarte... no sé qué expresión es la más adecuada para expresar que para unos cedes cierta "cuota de poder" y para otros dejas de existir.
Hablar de ello me ha costado muchísimo (soy buena escribiendo sobre lo que siento y necesito pero malísima en el cara a cara, que es algo que a veces no se puede ni se debe evitar).
Me he encontrado en situaciones en las que me he quedado en casa porque nadie me ha dicho que iban a salir (aunque era muy probable que dijera que no podía ir, tampoco puedo improvisar y decir "espera que me visto en un momento y voy con vosotros"), estaban decidiendo cosas sobre mi casa o sobre mi futuro desde otra habitación sin consultarme (lo malo de tener un buen oído) o, lo que fue un punto de inflexión, mi madre vino a la cama a enseñarme la ropita que había comprado para ir a visitar esa mañana a mi prima que había tenido un bebé.
Lo dices y rompes los esquemas "¿ah, pero tú quieres venir? Como te veo así, pensaba que no estabas para ir a ningún sitio y por eso no te he dicho nada". 1. Sí, si quiero ir. Es mi prima y ha tenido un bebé 2. No, no estoy para ir a ningún sitio, pero no estoy peor que cualquier otro día. Solo que de normal no me ves en la cama (antes, al ir a casa de mis padres disimulaba más. Ya no, me siento y me tumbo todo lo que necesito).
No recuerdo como resolvimos lo del regalo pero me vestí y me fui con ellos a maternidad aunque los retrasara.
Quedó claro desde entonces que si me dicen las cosas con tiempo puedo decidir por mí misma y organizarme para poder ir (a veces a una cosa u otra, o a ninguna).
Con mi hermana tuve otra conversación importante (de la que daré menos detalles). Simplemente no se daba cuenta de que hacía ciertas cosas y su cara reflejaba que realmente se había quedado perpleja con lo que le decía, que ni se le había pasado por la cabeza lo que yo pensaba y sentía respecto a aquellas situaciones (que han cambiado por completo y para bien desde entonces).
Con todo esto, y tras muchos silencios, disgustos, decepciones, lágrimas,... te das cuenta que algunos no lo hacen por maldad sino "por tu bien", "lo que es mejor para ti" o porque "ni lo había visto de esa manera".
Y lo mismo que con algunas amigas me queda cierto resentimiento, con mi familia lo he dejado todo atrás porque ahora demuestran un apoyo incondicional (hemos tenido que aprender todos).

Desde mi ventana el mar no se ve...

Aún tengo una voz y aunque piense más despacio o me trabe, tengo capacidad para decidir lo que quiero y lo que no, lo que me gusta y lo que no me gusta, a pesar de haberlo tenido que dejar de hacer o aprender a hacer de otro modo:

#193 "Pura sangre" los caballos, no las personas

21 de marzo se celebra el Día Internacional de la Eliminación de la Discriminación Racial
El 16 de noviembre se celebra el Día Internacional para la Tolerancia
El 10 de diciembre se celebra el Día de los Derechos Humanos
 
*Revisado noviembre 2023*

Exponente de la raza aria: Un señor de origen judío, bajito, y moreno.
La vida puede ser surrealista en todas sus expresiones (gracias Chaplin)

En las últimas semanas se han dado varias circunstancias en las que he visto mensajes xenófobos y racistas (que no es lo mismo, aunque a menudo van ligados) por varios lados. Y os quedaríais a cuadros si os dijera que uno de los blancos ha sido el tener origen español, como si fuera lo más rastrero del mundo cuando precisamente por esa exaltación de lo español, he acabado dejando de seguir a una persona en redes por comentarios exclusivamente de ese tipo (racistas/xenófobos).
Tenemos a Trump (que me parece una caricatura del mismísimo Mauricio Colmenero), tenemos un discurso xenófobo que lleva a salir a Gran Bretaña de la Unión Europea, tenemos una matanza en una discoteca LGTB, acoso y derribo o asesinatos en nombre de religiones (malentendidas),... Soy de las que piensa que ningún extremo es bueno. Y que puede que no entiendas o no te guste tu opuesto. Eso es respetable. No lo es el ataque continuo, la agresión, el insulto... en supuesta defensa de tu modo de vida.
Tengo claro que no voy a hacer cambiar de idea a nadie. Que todos tenemos una serie de ideologías políticas, creencias, valores... más o menos formados por diferentes causas (pero que tampoco son estáticos).
Otra cosa es tener que tragarme todo eso por internet cuando he vivido en primera persona, hace muchos años, el desprecio por ser "de fuera" (y eso dentro de mi propio país).
Algunos no nacemos y morimos en el mismo lugar.
Soy y vivo ahora en un sitio de paso continuo, donde confluyen lenguas, razas, religiones... de países de todo el mundo. Y cuando estás abierto a quedarte con lo mejor de cada uno, tu vida se enriquece de una manera increíble.
No voy a entrar en temas de nacionalismos, banderas, unión o desunión ni de aquí ni de allá... pero sí en el respeto y la convivencia que me parecen FUNDAMENTALES como seres humanos.

#133 Tolerar lo intolerable. Día Internacional de la Tolerancia

(El 20 de junio es el Día Mundial del Refugiado
El 21 de septiembre se celebra el Día Internacional de la Paz
El 16 de Noviembre se celebra el Día Internacional de la Tolerancia)

*Revisado 20-06-2019*

Esto lo escribí un día antes de los atentados de París. No cambio una coma. Solo añadiré una cosa al final.

"El 16 de noviembre se cumplen 20 años de la Declaración de los Principios sobre la Tolerancia (UNESCO, 1995) en cuyo preámbulo se puede leer:

"Teniendo presente que la Carta de las Naciones Unidas declara "Nosotros los pueblos de las Naciones Unidas resueltos a preservar a las generaciones venideras del flagelo de la guerra, ... a reafirmar la fe en los derechos fundamentales del hombre, en la dignidad y el valor de la persona humana, ... y con tales finalidades a practicar la tolerancia y a convivir en paz como buenos vecinos"".

"¿De dónde son?"
"La Tierra"


Tras un listado de pactos, convenciones y declaraciones, llegamos al significado de la tolerancia

#131 #WorldKindnessDay (Día Mundial de la Bondad)

(El Día Mundial de la Bondad (World Kindness Day) se celebra el 13 de noviembre
Random Acts of Kidness Week suele ser en Febrero)
Del 1 al 21 de septiembre 2019 participa en #BeKind21 Born This Way Foundation
No me atrevo a decir mucho sobre todo lo que acontece en los últimos años. Quizás siempre ha sido así y antes no estábamos al día de tantas cosas. O tal vez todo es cíclico y hay temporadas más amables que otras.
Son tiempos convulsos. Eso está claro.
Sin entrar ni siquiera en los grandes eventos, en el día a día, encontramos muestras continuas que nos hacen dudar de la calidad del ser humano. Pero también es cierto que puedes ver en pequeños gestos la esperanza de que se pude hacer algo, cosas que están en tu mano.
No se trata de cambiar drásticamente la vida de nadie ni de hacer girar el mundo en sentido inverso.
Se trata de hacer cada uno su parte, sin esperar nada a cambio sólo porque contribuye a un bien común.
Todo rueda mejor cuando facilitas y no entorpeces, cuando pisas fuerte pero no dañas. La amabilidad, la educación, la generosidad (y no es solo una cuestión tangible), la colaboración, las buenas intenciones,... No cuestan tanto cuando se convierten en un hábito, en un estilo de vida y no solo en una forma de ser que te tocó o no en la lotería de los genes.

Es triste que nos tengan que recordar un día al año "las bondades de la bondad", cuando debería ser algo cotidiano sin caer en la ingenuidad. Somos complicados, no cabe duda.
Es buen momento para hablar de los 'random acts of kindness' (RAKs). Consisten en realizar sencillos actos desinteresados (a menudo anónimos) con la finalidad de hacer feliz a una persona o varias.

Hay dos formas de ir por la vida:
Empujar para pasar o empujar para avanzar

#127 #Movember (por la salud masculina)

 
El Día Internacional del Hombre es el 19 de noviembre
Movember se celebra durante el mes de noviembre
 
*Revisado, marzo 2024*
 

Movember es la contracción de Moustache (bigote) y November (noviembre).
Toca dejarse crecer el bigote este mes y subir su evolución a las redes sociales, chicos ¿Por qué? Porque es un evento anual que pretende recaudar fondos y concienciar sobre la salud masculina: Cáncer de próstata, cáncer de testículos, salud mental, el suicidio y la inactividad física son algunos de los principales problemas.
En el 2003 treinta chicos de Melbourne se dejaron crecer el bigote para apoyar a un amigo con cáncer de próstata. Fue así como nació al año siguiente Movember Foundation en Australia para recaudar fondos y poco a poco el movimiento (y su filosofía) fue extendiéndose a otros países.

Fondo gris. Varias brochas de distintos tamaños, con un cartón con caras dibujadas con expresiones diferentes de manera que paracen mostachos. Los mangos quedan arriba. fuera de los cartones

#114 Día Mundial de los Animales: The World Is Where We Live

El Día Mundial de los Animales se conmemora el 4 de Octubre
En España además, el 17 de enero es el día de San Antón

Son muchas las actividades relacionadas con el amor, cuidado y respeto a los animales que se pueden encontrar en este día así como la reivindicación de los derechos de la vida animal (en un mundo deshumanizado como el nuestro ¿qué trato se puede esperar al entorno?).
La Organización Mundial de Protección Animal declaró en 1929, el 4 de octubre como el Día Mundial de los Animales.  La fecha fue escogida en conmemoración de San Francisco de Asís (1181-1182) considerado el primero que se concibió a sí mismo en relación con todas las cosas creadas (animadas o inanimadas), considerando que todos somos criaturas de Dios. En las esculturas se le suele representar en compañía de un lobo.
La celebración tomó mayor importancia cuando en 1980, el Papa Juan Pablo II declaró a San Francisco de Asís patrono de los animales y los ecologistas. También es patrón de los veterinarios.
Por otra parte en España y otros países, el 17 de enero hay numerosas fiestas en las que se bendice a los animales (principalmente de compañía) en honor a San Antonio Abad (251-356), a quien se le representa como un anciano acompañado de un cerdo.

El amor y respeto por los animales se inculca desde pequeños

Más que palabras prefiero dejaros con un vídeo que siempre me emociona. Y me lleva a pensar muchas cosas.

#100 Sorteo Domando Al Lobo

*Actualización 14-08-2016*

¡Pues hemos llegado a las 100 entradas! Y en este tiempo me he planteado hacer algún tipo de  homenaje al lobo, porque es uno de los animales que más me gustan desde siempre (igual un poco de culpa la tuvo Felix Rodríguez de la Fuente) y puede llevar a equívoco el que siempre hablemos del "maldito lobo", "dar una patada al lobo" si no se está familiarizado con la enfermedad (Lupus).


Los lobos estuvieron presentes en toda la Península Ibérica pero ahora se encuentran "exiliados" al nordeste y algunas poblaciones de Sierra Morena, aunque comienzan a expandirse.
(Pero no por mucho tiempo. Post actualizado con acciones a favor de la protección del lobo ibérico más abajo).

#94 ILP de #FM y #EMsfc: "Atados al Dolor" y a la lucha

*Revisado agosto 2018*

La Asociación Unión y Fuerza nació con el propósito de poner en marcha una Iniciativa Legislativa Popular (ILP) para pedir la inclusión de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica en los baremos del Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS), la creación de unidades multidisciplinares en la red sanitaria pública nacional así como dotar de fondos para investigación.

Atados al dolor

Una ILP es cuando la ciudadanía presenta una iniciativa de ley sin ser representantes populares en el Congreso con el aval de un número determinado de firmas para que se tenga en cuenta. En este caso eran 500.000 (de hecho son más, por las que se invalidan luego) y presenciales, es decir no servía una petición online tipo change.org.
Llevar esto a cabo cuando se tiene además las limitaciones añadidas de una enfermedad complica bastante las cosas.

#92 Solo si es contigo (#NoAbandonesAdopta)

(El Día Internacional del Perro Callejero es el 27 de julio)
*Revisado 03-06-2016*

Igual voy a ser pesada en cada época de vacaciones. Pero estando España a la cabeza en número de abandonos de animales en la Unión Europea (que posiblemente sea mucho mayor que el dato oficial), no me cansaré de hacerme eco.
Los cachorros son preciosos. Quizás eso sea parte de su forma de despertar nuestra ternura y protección ante su indefensión y vulnerabilidad.
Pero evidentemente no a todos nos producen los mismos sentimientos. Y recientemente se hizo público un vídeo en el que un empleado de una tienda de mascotas (en México) golpeaba divertido a dos perritos y un hámster. Otro grababa.
También hace poco fue el festival de carne de perro de Yulin (*China) donde, si dejamos a un lado lo que culturalmente es aceptable o no comer en un país u otro, lo que no tiene razón de ser es la situación de maltrato, tortura y muerte que sufren esos animales (muchos de ellos robados a sus propietarios, el resto callejeros).
Quien quiera seguir sosteniendo (incomprensiblemente) que los animales no sufren, deberían ver el gesto de sus caras. El lamento de sus voces. Y al menos ser honestos y decir que les da igual su agonía.

El antes (dolor) y el después (sano):
Cuando fue rescatado con graves heridas y en recuperación tras su adopción

#91 Día de los abuelos

(El Día del Abuelo es el 26 de Julio, 
que ha pasado a ser el Día de los Abuelos)
*Revisado julio 2019*

Al igual que se conmemora el día del padre o el día de la madre, hay un día al año para homenajear a los abuelos (aunque la fecha varía según países). En España parece ser que fue elegido el 26 de Julio por festejar San Joaquín y Santa Ana, padres de la Virgen María.
Pasa bastante más desapercibido y aún no tiene (por suerte) un carácter tan comercial, pero ciertos ayuntamientos les hacen algún tipo de homenaje.

Actualmente, por lo complicado que resulta la conciliación familiar, muchos de estos mayores (algunos no lo son tanto) dedican gran parte de su tiempo al cuidado de los nietos (hay datos que apuntan a una media de 6 horas diarias).
La crianza de estos niños se hace un poco difícil pues los abuelos transigen más que los padres y éstos, pierden cierta autoridad frente a los pequeños al pasar poco tiempo con ellos.
Es fundamental la buena relación entre los adultos y el evitar contradecirse los unos a los otros delante de los críos, especialmente respecto al cumplimiento de normas que deberían estar concensuadas de antemano.
Los abuelos son una gran ayuda y se sienten útiles pero hay que evitar sobrecargarlos de trabajo (a la larga puede llevar a tener estrés, ansiedad, depresión...) y no se debe olvidar incluirlos en las actividades de ocio en familia alguna que otra vez.
El "abuelo-canguro", por su propio bienestar y sin sentir culpa por ello, tendría que:

#83 No me rompas el alma (Mensaje de Frank Cuesta)

Si eso no es terror explícame lo que es
*Actualizado 26-03-2018 con elefantes que pintan*

La primera vez que supe del concepto "romper" a un animal (break down) fue con una grabación de lo que hacen con un cachorro de elefante cuando lo empiezan a entrenar para que sirva como transporte turístico en Tailandia. 
No pude terminar de verlo. Fue suficiente para entenderlo.

#73 Día Mundial del Donante de Sangre

El Día Mundial del Donante de Sangre es el 14 de junio
 
Junio mes del orgullo: 
En 2016 se permite la donación de sangre a homosexuales
*Información de donación de plasma, datos 2023, junio 2024*
 
 
Todos tenemos alguna espinita que otra. Una de las mías es no haber sido capaz de donar sangre.
Y cuando digo "no haber sido capaz" no es ninguna excusa. Estaba concienciada de su importancia, quería hacerlo; pero tenía una seria *fobia a las agujas, era un tormento cuando esporádicamente tenía que hacerme una analítica o me tenían que poner una inyección por lo que fuese (traumas de la infancia).
En los últimos años, con el seguimiento en hematología y la de veces que me han tenido que poner vías... como dicen, lo poco espanta y lo mucho amansa.
Así que para cuando he estado preparada para hacerlo, no puedo por los temas de salud ☹️

Brazo de Spiderman con su gesto característico pero en vez de salir telarañas se ve el tubo rojo por su brazo hacia una bolsa de donación de sangre.
Tú puedes ser el superhéroe de alguien

A pesar de los grandes avances de la ciencia, la sangre no puede fabricarse
Las transfusiones y otros tratamientos similares dependen completamente del altruismo de donantes anónimos que ayudan con ello a salvar vidas o a recuperar la salud en mayor o menor medida.
Tratamientos de cáncer, grandes quemados, trasplantes de órganos, cirugías complejas y pérdidas de sangre en accidentes de tráfico, hemorragias digestivas... son tantas las necesidades que éstas son solo algunas razones para donar:

#70 Día Mundial de los Trasplantados

  El Día Internacional del Trasplante de Órganos y Tejidos se celebra el 27 de febrero
El Día Nacional del Trasplante se celebra el último miércoles de marzo
El Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos es el primer miércoles de junio
El Día Mundial de los Trasplantados se celebra el 6 de junio

*Revisado 01-06-2016*

Uno de los talones de Aquiles en los lupies son los riñones. Como os he comentado alguna vez, el Lupus Eritematoso Sistémico puede afectar a cualquier órgano del cuerpo; y las habichuelitas que se encargan de tantísimas funciones tienen bastantes papeletas: 1 de cada 3 enfermos padecen enfermedad renal.
La estadística es la estadística y no sabemos cómo vamos a evolucionar (la "magia" del lupus, sip). Pero como siempre, es bueno conocer nuestra enfermedad y nuestros riesgos para cuidarnos y estar atentos a posibles señales.
Si tomas tu medicación y acudes a tus revisiones, no hay de qué preocuparse, será fácil detectar cualquier problema desde el principio. Algo bueno tiene que tener estar más estudiados que un bicho bajo el microscopio.
Mi reumatóloga periódicamente comprueba como están con análisis de sangre y orina (aunque no haya ningún síntoma); y los médicos, como saben mis diagnósticos, me preguntan qué tal van mis riñones cuando hay algún cambio en el tratamiento.
Nuestro problema más conocido es la nefritis lúpica, una inflamación de los riñones (dadles las gracias a nuestros anticuerpos psicópatas) que impide su funcionamiento normal (filtran las toxinas y desperdicios de la sangre y controlan la presión arterial entre otras cosas). Por lo general, los tratamientos consisten en cambios de dieta (personalizados), medicamentos para la presión arterial (si son necesarios) y nuestros "amigos" los cortis e inmunosupresores. 
Sin embargo, a veces la cosa se complica y entonces hace falta pasar por diálisis: una máquina realiza el trabajo de los riñones por unas horas varias veces a la semana (según la pauta que indique el nefrólogo) para limpiar la sangre, eliminando los deshechos y el exceso de líquido.
Algunas personas que nos leen conocen el procedimiento de primera mano. Así que si os apetece podéis escribir en las paredes de La Cueva :)
En ocasiones, sin embargo, todo esto no es suficiente o no se ha detectado a tiempo y es necesario un trasplante de riñón. 

Vascularización de los riñones

#62 El arte de vivir

(El Día Internacional de los Museos se celebra el 18 de mayo
La Noche Europea de los Museos es el 21 de mayo)

*Reviado mayo 2019*

A mí siempre me ha gustado viajar, conocer lugares, visitar monumentos y museos. Desde hace muchos años es algo que he hecho con frecuencia, a pesar del dolor, aunque no hiciera falta irse muy lejos para disfrutar de estas cosas.
Ahora lo de viajar me resulta tremendamente difícil, solo en los preparativos y el trayecto gasto las cucharas, no puedo pasarme el día entero pateando la ciudad (ni por el cansancio ni por la fotosensibilidad) y sé las consecuencias que trae durante unas semanas o meses.
En cuanto a exposiciones, no lo hago todo lo que me gustaría. Alguna que quería visitar se me ha escapado por pasarme esos meses mala sin poder ir. A otras he ido, estuviera como estuviera, y que saliera el sol por Antequera.
Los museos y salas de exposiciones se han convertido además en una buena opción de ocio por la fotosensibilidad: Puedo estar a cubierto.
Aunque los edificios en general están bien adaptados, sí echo en falta bancos en los que poder descansar entre salas (discapacidad invisible). Yo antes podía pasarme las horas muertas, pero ahora me mata el estar parada ante una obra y otra y otra. Y tengo que hacer "cosas raras" como ponerme en cuclillas de vez en cuando para aliviar un poco el dolor en las lumbares y las caderas, y poder seguir. Para las cervicales y trapecios no tengo más truco que el que me lleven el bolso (y el abrigo si es invierno) y ajo y agua.
Y claro la atención va mermando por más que me guste.
En los cuadros puedo prestar menos atención a los detalles. Pero cuando han sido viñetas, en las últimas ya no sé ni lo que leo. Y me da rabia.
Luego pues lo pago unos días. Pero rememoro detalles, momentos, conversaciones con quien fui... Y tengo la sensación de haber vivido y escapado de esas pantallas por un rato (a la que le estoy tan agradecida por abrirme una ventana al exterior en tantos ámbitos. Bendita tecnología. Bendito internet).

La Fragua de Vulcano de Velázquez cobra vida entre los dedos

#40 Usa #TuPoder: #HoradelPlaneta 2015

(La Hora del Planeta se celebra el último sábado de Marzo)

*Actualizado* 

El sábado 28 de marzo a las 20:30 (hora local) el mundo entero celebró, una vez, más la Hora del Planeta; una iniciativa de WWF (Adena en España, asociación de la que soy socia desde hace muchos años) para poner el foco de atención en el cambio climático. 
¡No sé por qué siempre estoy tan entusiasmada con este día! Pero la verdad es que lo disfruto muchísimo y de alguna forma, me emociona la unión de tanta gente en un gesto común. 
Extraño mucho hablar de ello en el trabajo y organizar actividades, pero afortunadamente todavía  puedo expresarme en Twitter y ahora en La Cueva.

24 husos horarios, 172 países
10.000 ciudades, 1.300 monumentos


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Imagen diccionario: Dani Torrent