lunes, 2 de febrero de 2015

#16 Cansancio es sentarte al salir de la ducha

*Revisado 01-02-2016*

"Pero cansados estamos todos" te responden.
Debería existir una palabra diferente que no fuera cansancio, astenia o incluso fatiga.
De hecho no debería llamarse Síndrome de Fatiga Crónica*. ¿Acaso el Alzheimer es el Síndrome de Olvido Crónico?. "Pero olvidadizos somos todos"... nos parecería tan absurdo ¿verdad? Y sin embargo, con eso tenemos que lidiar a menudo. 


Yo era tremendamente activa.
Creo que eso es algo que tenemos en común al menos mucha de la gente con la que he hablado que tiene Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia (empiezo a sospechar que los del Lupus, también). Nótese que me cuesta muchísimo escribir "era" y no "soy". En mi cabeza sigo planeando las mil cosas que voy a hacer en el día, aunque con los años ya he ido aprendiendo a acompasar. Pero a la que me descuido me embalo. Y tengo que frenarme. Más a menudo de lo que quisiera es mi cuerpo el que me detiene en seco. O ni siquiera arranca.
¿Entonces por qué diablos me iba a volver una maldita vaga de la noche a la mañana si antes no paraba?


A lo mejor piensas que soy callada, que estoy desganada, que soy una borde, que estoy triste, que soy aburrida, que estoy amargada, que estoy desmotivada.... estoy cansada. Me cansa vivir.
Créeme tengo las mismas ganas de salir que antes. Sueño con viajar lo mismo que antes. Me gusta hacer las mismas cosas que antes. Daría algo por trabajar como antes...
Pero yo ya no soy la misma de antes. He tenido que aprender a dejar de hacer cosas; y otras, a hacerlas de un modo distinto. A bajar tremendamente el ritmo. Que no llego a todo. Y a descansar mucho más. Vamos, lo que hablaba de acompasar. Pero te aseguro que todo, TODO requiere un gran esfuerzo por mi parte. Gestos a los que no dan ninguna importancia aquellos que te responden "pero cansados estamos todos". Aunque no tengan que sentarse envueltos aún en el albornoz al salir de la ducha y descansar antes de secarse.

Mi amiga estando embarazada me llamó porque tras fregar el salón, se tuvo que sentar en el sofá agotada aunque tenía que hacer toda la casa; y se acordó de mí. Me reí y le dije que al menos ella sabía que, todo lo más, le iba a durar unos meses. A ver si lo mío va a ser un embarazo psicológico crónico...

Imagen: de la fotógrafa Gabriela Iturbe
Imagen: Kristen Stewart (actriz). Créditos al autor.

Tema relacionado:
* A los pocos días de publicar el post, el IOM propuso nuevo nombre y criterios para el SFC.
#23 Enfermedad Sistemica de Intolerancia al Esfuerzo (aka SFC)

#141 Cuando la ducha es la tarea fuerte del día


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38 comentarios :

  1. Jajaja así me gusta, con sentido de humor final! Embarazo psicológico crónico! :P
    Los escleroticos tb tenemos ese cansancio, así que te entiendo muy bien, cada noche me acuesto pensando en tooodo lo que quiero hacer el día o los días posteriores y luego no lo hago ni "patrás" y eso fastidia mucho..
    Pero lo que fastidia aún más es que te contesten el típico todos estamos cansados, yo ya no entro en guerra pero para mis adentros pienso que deberían pasar un solo día con este cansancio, quizá así se darían cuenta del tipo de cansancio que es, o nos entenderían simplemente, que a veces es lo único que necesitamos, comprensión.
    Me da pena cuando escucho, nos escucho decir a todos los que tenemos una enfermedad crónica, decir que ya no somos como antes, me da mucha pena pero es la pura realidad, las cosas han cambiado porque nuestro cuerpo nos impide seguir, en este caso no podemos hacer las cosas con el mismo ritmo, pero somos mejores en muchas otras cosas, y eso lo tenemos que sacar a relucir.
    Un besito amiga,

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    1. jajaja no somos las de antes pero el sentido del humor INTOCABLE.
      No añadiría ni una coma a todo lo que has dicho. No es el cansancio que siente la gente tras un día de trabajo y batalla con los críos. No es el cansancio de haberse machacado en el gimnasio. No es el cansancio tras hacer limpieza general. Es otra cosa y por la acción más pequeña.
      Pero es cierto que toda esta situación nos ha dado la posibilidad de mejorar en otras cosas y deberíamos valorar (si otros no lo hacen) nuestra capacidad de esfuerzo y superación diaria.
      Un besazo

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    2. Es difícil vivir con éste cansancio extremo, querer dar la milla extra y no poder, y peor aún, que la gente no reconozca tu esfuerzo. Es por eso que
      haré mía tu última frase: "debo valorar
      mi capacidad de esfuerzo y superación
      diaria". Bendiciones

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    3. Es algo que no debemos olvidar aunque muchas voces nos digan lo contrario o incluso ignoren que cada tarea nos supone un reto.
      Nunca dejes de valorarte.

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  2. Hoy sólo voy a poner un suspiro en el comentario de la entrada... La añoranza de lo que fuimos, llegamos a ser...
    Pero como dice Sonia, nuestras enfermedades nos han hecho crecer y mejorar en otros aspectos... Yo creo que sí, como persona al menos yo, he ganado muchísimo, y creo que casi todos los que estamos es situaciones parecidas...

    Voy a suspirar de nuevo...

    Un abrazo.

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    1. Entre suspiro y suspiro échate una risilla, que la broma tonta final era para no dejar un mal sabor de boca.
      Las enfermedades me han quitado muchas cosas pero puedo decir, como vosotras, que me han hecho crecer como persona.
      Un abrazo (suavito)

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  3. Pues será q yo no era muy activa! ;)

    Lamento el cambio brusco de vuestra vida pero estoy segura q la exprimís al máximo.

    Un abrazo y adelante

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    1. Mejor para ti aunque probablemente habrás tenido que hacerte a otras cosas. Cada historia un mundo.
      Mi madre siempre decía que me faltaban horas en el día. Pero bueno, hay que amoldarse. Aunque con muchos sacrificios, es aprender a hacer y disfrutar las cosas de otra manera :)
      ¡Un abrazo linda!

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  4. Hola niña,
    me ha dejado muy triste porque es cierto, ya no somos los mismos; y los que éramos muy activos lo notamos mucho.
    Pero también es cierto que han venido otras cosas a nuestra vida, más tranquilas, pero tb gratificantes :)
    Un beso, Cleo

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    1. Siento que a algunas de vosotras os haya dejado tristes esta entrada. No era mi intención. Pero como habéis visto hasta ahora, cuento lo bueno y lo malo, con un poquito de humor pero sin paños calientes.
      Es inevitable echar la vista atrás de vez en cuando, y añorar esa parte de nuestras vidas. Pero hemos aprendido a valorar otras cosas y tengo la ilusión de que aún nos llegarán buenos momentos, a pesar de todo :)
      ¡Besazo!

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  5. Sí, cansancio es sentarte al salir de la ducha... Y también estar taaaan cansada que hasta respirar suponga un esfuerzo. Y, por mucho que intentemos explicarlo, quien no lo haya vivido no puede entenderlo. Algo así, obviamente, cambia tu vida... Pero bueno, la vida es un camino, una evolución constante, y si no la cambia una enfermedad, la cambia el tener hijos, un nuevo trabajo o simplemente la edad. Lo importante es ser feliz con lo que tenemos... ¡y no perder nunca el sentido del humor! :)

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    1. En eso tienes toda la razón. Por eso siempre digo que cada uno tiene lo suyo. Hay que lidiar con lo que nos toca y llevarlo lo mejor posible porque tenemos dos opciones: Tener un problema y llevarlo bien. Y seguimos teniendo un problema. O tener un problema y llevarlo mal. Y ya tenemos dos problemas.
      Mejor lo primero y si es con humor, mejor que mejor, aunque haya gente que no entienda que nos riamos de nosotros mismos (qué más da, una cosa más que no entienden). Pero qué buenos momentos pasamos ;)

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  6. Cuantas de vosotras se ha cortado el pelo o el menos lo ha pensado cuatro millones de veces con tal de no secarlo y peinarlo? Mantener los brazos por encima de los hombros es agotador!!!!! Pero bueno, ese ratito con el albornoz sentada en el water es magnifico para planear toooodas esas cosas que no acabarás haciendo mañana y cuando te das cuenta, chas! Ya estas seca y ahorras energía al no tener que frotarte tu XD Ya otro día hablaremos sobre ese momento terrorífico en el que sólo de pensar el frío que te va a dar en lo que te quitas el albornoz y te pones la ropa ya te estás contracturando XD y piensas... Preparada, listaaaaa, ya

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    1. jajaja exactamente.
      Lo del pelo es cierto. Me lo corté una temporada y me llamaron exagerada; pero es mucho mejor. El contrapunto es que lo tienes que lavar con más frecuencia y no te lo puedes recoger cuando no está limpio.
      Últimamente estoy muy tentada a cortármelo de nuevo.
      El autosecado mientras estás sentada es buena idea jaja

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  7. Animo! Podemos luchar contra esto...aunque a días q parece q nos venza....y lo digo yo q mi padre falleció hace poquito demasiado joven todavía....tengo dos niños de 3 años y 7 meses y mi trabajo diario fuera de casa.....pero por ellos y por mi...no puedo estar cansada muchas veces...
    Un beso y fuerza.... :)

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    1. Muchas veces se saca fuerzas no se sabe muy bien de dónde, pero los que además cuidáis pequeños tenéis toda mi admiración, tenéis un mérito increíble.
      Espero que el recuerdo de tu padre te ayude a seguir adelante cada día. Un beso

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  8. Hola, la tremenda frase "si todxs estamos cansadxs!!" Algunos pacientes con Narcolepsia o enfermedad de Gelineau también tienen fibromialgia, fatiga crónica y otras, lo que resulta una combinación explosiva para los oídos de quienes nos rodean. Sacamos fuerzas de donde no existen pero el drama viene a la hora de sostener y/o mantenerse económicamente. En latinoamérica falta todo, atención gratuita ( y que sea posible en comodidad y horarios) para cosas específicas de estas enfermedades, al menos la narcolepsia es bien tratada en lugares privados y muy caros. qué bueno saber que hay diferentes blog`s para que podamos seguir difundiendo. Muy buen Blog! Gracias y saludos!

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    1. ¡Hola! Efectivamente muchas de estas enfermedades se solapan entre sí, como si no fuera suficiente convivir ya con una. Y como dices afecta a todas las áreas, como para encima topar con la falta de sensibilidad (puede haber desconocimiento, pero no debería faltar nunca la empatía) y la carencia de ayudas.
      En España se está perdiendo la Sanidad Pública y los temas de dependencia son una lucha constante.
      Con nuestras enfermedades nos quedamos en un limbo, en el que a menudo no podemos trabajar pero tampoco podemos mantenernos económicamente.
      Muchas gracias por tus palabras :) Nos encantará que aportes tu punto de vista desde la Narcolepsia en las entradas del blog.

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  9. Hace mucho que deje de exigirme lo que mi cuerpo no puede hacer, y cada día se rebela más. Lo del secado del pelo es ....cansino ¡Que pereza! Como me gusta verme bien pues lo hago frecuentemente. He aprendido muchas cosas, entre ellas a valorar el aire que respiro, el rayito de sol o luz en un día lluvioso o nublado, el poder leer un buen libro tranquila aunque me duelan los brazos al sujetarle. La vida es un camino unos corren más y otros menos, yo voy poquito a poco pero llego y aunque llegue la ultima no importa porque pongo todo mi esfuerzo para llegar. Mucho ánimo para todas y en los momentos o días más bajos, tener un ratito para sonreír pensando en las cosas buenas que han pasado a lo largo de nuestra vida.

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    1. Muchas gracias por tus palabras. Esa desde luego es la actitud a tomar :)
      Lo malo es cuando las obligaciones empujan y nos llevan por delante.

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  10. Buenas noches..!!!! un gran saludo....!!! es mi primera vez que entro en un foro,os estaba leyendo y me he emocionado ,pues me identifico con todas vosotras,a mi durante muchos anos se me han ido solapando diferentes enfermedades ,que me han frenado en muchas actividades,tuve que dejar mi trabajo pues las fuerzas ,dolores,cansancio,por nombrar algunos de los sintomas me iban limitando cada vez mas..a veces me preguntaba que que me pasaba con lo activa que he sido yo siempre...las ganas ,ilusiones,proyectos,continuaba,pero mi cuerpo ya no respondia como se suponia...muchas veces no sabia si comentar todo aquello que sentia a mi medico,pues sentia que eran demasiadas veces las que tenia que ir a su consulta....mucho peregrinaje de medicos,pruebas...y todavia ahora posible nuevo diagnostico.... !! Queria daros las gracias por estar ahi..por hacerme sentir que aqui hay un gran grupo de apoyo...!!!!!! ANIMOS A TODAS Un gran ABRAZO
    ..!!!!

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    1. ¡Bienvenida! Esto no es un foro pero vas a poder leer las vivencias y opiniones de mucha gente como tú en cada una de las entradas. Te animo a que las vayas leyendo y comentes en las que te apetezcan: toda aportación nos hace sentir que no estamos solos, que pasamos por cosas muy parecidas y nos damos apoyo, sea cual sea la enfermedad.
      Puedes escribir un usuario de twitter o un alias al principio de tu comentario para que nos dirijamos a ti, si así lo deseas :)
      Un abrazo

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  11. No se como podeis llevar esto con animo y humor. Yo no se que tengo aun, mis sintomas son los vuestros.
    Yo pienso en el suicidio todos los dias. El dia que falten mis padres lo hare, ahora no podria hacerles eso.

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    1. Pues porque es un proceso. No ocurre de la noche a la mañana.
      Cuando pasas años y años luchando contra todo y contra todos, porque sabes que no estás bien aunque el mundo entero diga lo contrario, te hundes en lo más profundo; pero también acabas peleando hasta el último aliento por ti y por los que están en tu misma situación. Es muy duro, tremendamente duro. Pero no hay que desistir hasta tener un diagnóstico correcto (ya sea SFC, una depresión o cualquier otra enfermedad), porque solo así te puedes informar, saber qué hacer y adaptarte a tu nueva vida lo mejor posible.
      No es fácil, es una lucha diaria y, sin embargo, se puede hacer.
      Me alegra que tengas algo a lo que agarrarte. Pero sin duda deberías buscar ayuda. Uno mismo debe ser la razón de vivir, aunque haya momentos en que no la encuentres.

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    2. No pienses en eso, hay mucho para hacer. Cada vez hay más personas con síndromes dolorosos y hay que ayudar para encontrar una solución. No creo que la solución esté en un medicamento, sospecho que hay que buscar otras terapias y en ésa búsqueda es vital el papel de ustedes:las que sufren y sienten la enfermedad en carne propia son las únicas que pueden dar las pistas para encontrar la cura.

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    3. Hay muchas enfermedades que no tienen cura pero sí tratamiento eficaz que mejora en algo la calidad de vida. Eso sería un gran avance. Pero la investigación necesita sus tiempos.
      Gracias por tus palabras de ánimo para esta persona.

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  12. Y vaya que si,, todo lo que expresas es verdad,, y si, un embarazo acaba a su término y esto no ... Y el embarazo deja la recompensa de un nuevo ser y esto vaya nooooo.. sigues igual , y no falta el que diga es falta de actitud y ánimo lo tuyo ,, hablan sin saber creo son afortunados , no se le desea a nadie vivir algo degenerante y crónico..

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    1. Creo que es de esas cosas que los que estamos en la misma situación entendemos con solo decir "tengo que ducharme". Para el resto es difícil llegar a entender lo que supone.
      Gracias por pasarte por aquí y y escribir en las paredes de la cueva :)

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    2. Claro lo entendemos por que nos pasa , saludos..

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  13. Clavadito... yo ya aprendi a ignorar los comentarios de los demas... pues si no es una lucha constante psicologica con el mundo para que al final digan esk eres muy quejica o palabras similares...
    tambien era una persona muy muy activa practicaba deporte y fuertecito a diario (estaba en el equipo de rugby, desbrava caballos, corria una hora diaria iba a spining etcetc todo junto a lo locooo) y ademas trabajaba en hosteleria minimo 12 horas diarias k normalmente eran 14 o 16... vamos k no me podia ver kietecita y ademas iba haciendo cursos para poder salir de la hosteleria pues estaba hartita ya de no tener vida... y un dia adios hosteleria adios deporte adios cursos... pero siempre dire que no hay mal k por bien no venga pues he aprendido a valorar la vida las pekeñas cosas y ante todo a valorarme a mi misma y pensar en mi... intento tomarme todo con mas calma (aunk como dices a veces me embalo y luego zasca) y si un dia no se puede limpiar pues no se limpia y a kien no le guste k no venga ni mire y si un dia puedo darme un paseo lo aprovecho al maximo... cuando tengo mejorias intento no forzar y hacer todo con tranquilidad y hacer paradas por ejemplo hago la cama y recojo la ropa y me paro un rato barro la habitacion y la frego y me paro a veces pk se k debo hacerlo para luego no tener un brote y la mayoria las veces pk no keda otra ya k el cansancio lo impide...
    Yo ya no la llamo SFC sino Encefalomielitis Mialgica que hace tiempo le cambiaron el nombre y la verdad k creo k es mas razonable...
    un saludo a todos y animo poco a poco podemos ir avanzando pasitos cortos pero siempre hacia delante... ������

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    1. Yo es que creo que no soy capaz de decir en voz alta Encefalomielitis Mialgica jaja Pero sí, esta enfermedad ha pasado ya por tropecientos nombres (el último Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo) y deberían centrarse como poco en darnos cabida en el sistema sanitario y ayudas por no poder trabajar como a cualquier otro enfermo.
      Muchas gracias por contarnos tu historia, tan similar a la de otros. Por algo será.
      Me gusta tu filosofía. ¡Un abrazo!

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  14. El bloqueo mental debido al cansancio extremo de un brote que parece que no quiere acabar me imposibilita comentar hoy nada más. Sólo quería decirte que hoy he descubierto tu blog y no puedo dejar de leer un artículo tras otro. Muchísimas gracias por tu esfuerzo. Abrazo de los que no duelen��

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    1. ¡Muchas gracias!, no sabes cómo me alegró el día leerte. Te agradezco mucho el esfuerzo de comentar porque sé lo que es echar tiempo para escribir unas líneas aunque parezcan sencillas. Un fuerte abrazo flojito :)

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  15. Me he sentido identificado. A veces no se si me he lavado el pelo o no (soy hombre). Para aguantar la ducha viene muy bien una banqueta estable ortopédica de estas: https://www.ortopediaplus.com/12903/325.jpg

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    1. Sí, eso me pasa a mí, que me quedo de pie en la ducha sin saber qué hacer. ¡Gracias por la recomendación!

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  16. Es necesario tener una actividad física para encontrarnos mejor con nosotros mismos y mentalmente ayuda a tener una visión diferente de las cosas, así seguro que poco a poco vamos mejorando

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    1. Muy cierto aunque con algunas enfermedades como el Síndrome de Fatiga Crónica es contraproducente la actividad física. Personalmente, lo echo mucho de menos porque me ayudaba sobretodo mentalmente.
      ¡Muchas gracias por el aporte!

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  17. Leerte y darme cuenta que pareciera ser yo quien escribiera esas palabras... darme cuenta de que aunque me lo sigo negando no sólo no soy la misma mujer que no paraba quieta sino que además, nunca volveré a serlo. Tantas cosas en común, tanto sufrimiento y tanto dolor y que sigamos luchando para no ser transparentes ante el resto de personas ... a veces las más cercanas... que no quieren o no pueden aceptar nuestra nueva 'versión' de nosotros mismos...

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Imagen diccionario: Dani Torrent