#24 Las mucosas (y más) en el Síndrome de Sjögren

*Revisado 19-02-2017*

Antes de empezar quiero aclarar que el Síndrome de Sjögren os lo tiene que diagnosticar Reumatología. La boca o los ojos secos puede ser un síntoma común en enfermedades como la Fibromialgia. Puede ser también un efecto secundario de algunos medicamentos. Pero ésta es una enfermedad autoinmune sistémica (o sea, los anticuerpos lesionan por error tejido sano, las glándulas que lubrican provocando sequedad) e implica otros síntomas y complicaciones.
Puede ser primario (sequedad de ojos y boca sin otro trastorno autoinmunitario) o secundario (en relación con otro trastorno autoinmune como LES, Artritis Reumatoide o Esclerodermia).
Por eso es importante que no os autodiagnostiquéis y sea vuestro médico quien os haga la historia clínica y pruebas oportunas.

¿Qué haría yo sin mis gotas para los ojos?

Los principales síntomas del Síndrome de Sjögren son los ojos y boca secos. Esto produce pinchazos, sensación de arena o de tener algo dentro (como una pestaña) por escasa lágrima; y problemas de salud bucodental por poca saliva.
Vamos, que tengo más empastes que muelas. Ya empiezo a perder piezas (esto sí me da miedito). Y cuando me echo las gotas (bendito descubrimiento cuando me operé la miopía), a menudo recuerdo cómo en el instituto preguntaba si tenía algo en el ojo, cada vez con más frecuencia y molestia - nada - y acabé bromeando con: "Mírame a ver si tengo un caballo dentro".
La fotofobia es otro de los síntomas oculares del Sjögren (pero también lo es de otras enfermedades que tengo, y que se hizo más intensa con la intervención).
En los casos más graves de sequedad se pueden producir úlceras en la córnea (os ruego encarecidamente que no miréis fotos en Google, porque os enseña lo peor y son ejemplos extremos).
Las úlceras en la boca igualmente se pueden deber a la sequedad o al Lupus en mi caso (afortunadamente, no las tengo de forma frecuente).
La lubricación de la laringe y la traquea también se ve afectada. Y entre unas cosas y otras, tengo dificultad para tomar la medicación (se me cierra la garganta repentinamente y la lío parda con el agua y la pastilla. O se me hace un nudo en el pecho y ahí se queda hasta que tiene a bien bajar).
Al tomar simplemente  líquido lo he pasado realmente mal muchas veces , porque casi dejas hasta de respirar.
Lo cierto es que tengo momentos en los que no puedo tragar la saliva durante las crisis (la disfagia me angustiaba mucho al principio), pero ya no sabría decir si se debe a esto o ya es más por los temas neurológicos de mi Lupus. O un poco de todo.
Y acudir al dentista, que tengo un problema serio con ello, se ha convertido en un suplicio; porque si ya de por sí se me seca la garganta de repente y me da una tos que hasta tengo nauseas y estoy a punto de vomitar, imaginaos que os pase por tener la boca abierta con el dentista trabajando y el instrumental dentro. Pobre hombre, vaya sustos le he dado (por no decir los que me doy yo).
También tengo a veces cambios de voz repentinos (te quita credibilidad, todo hay que decirlo) o dificultad para hablar.
Como el síndrome afecta a todas las mucosas, también lo hace íntimamente en el caso de la mujer. Así que al menos yo os puedo contar que las relaciones - en su momento - fueron dolorosas, pero por desconocimiento lo achacaba a otras cosas.
El interior de la nariz también se reseca mucho, especialmente con el aire acondicionado y la calefacción (o sea, casi todo el año); por eso tengo una pomadita para las épocas peores y así evitar heriditas internas, que sabéis lo que duelen ahí dentro.
Yo no tengo humidificador en casa pero pongo recipientes con agua en rincones (y la verdad es que sé cuándo se han quedado vacíos porque lo noto).
Otras partes que puede afectar son los intestinos (¿estreñimiento desde el principio de todos los tiempos?), las glándulas sudoríparas (esa gente que se maravillaba porque era lo suficientemente elegante para no sudar aunque me machacara en el gimnasio...) así como los bronquios, pulmones, riñones, tiroides, aparato circulatorio o el sistema nervioso (¿recordáis que es una enfermedad sistémica?).
La sequedad de la piel merece capitulo aparte.
Esto es apunte MÍO -no sé si tiene algo que ver, de siempre me ha costado la vida beber. No tenía sensación de sed. Con la edad me he obligado a hacerlo como parte de un tratamiento, como una medicación; pero si yo tomara el líquido que me pide el cuerpo, no bebería agua fuera de la que tomo para las pastillas. 
Empecé con pequeños sorbitos a lo largo del día para lubricar la garganta, como me recomendó una amiga logopeda; y eso ha reducido la frecuencia de los golpes de tos por sequedad repentina (aunque obviamente me siguen dando. Pero ayuda). Y ya me ha sido más fácil habituarme a beber. Pero tengo que estar atenta o a la que me descuido olvido hidratarme por dentro.
Como no, es una enfermedad que cursa con fatiga (yo espero que eso no sea sumativo - Lupus, Fibromialgia, SFC, Sjögren, trombopenia...), dolor e inflamación articular (por lo que también es reumática), dolor muscular, fiebre, ganglios inflamados (Actualización 26-03-15: he leído que el brainfog también se da en este síndrome. No me libro de ninguna de las maneras)... pero como la evolución es muy lenta y tiene síntomas comunes con otras enfermedades, no es fácil identificarla (mirad que la anécdota de los ojos es de cuando tenía 15 años; y el Sjögren me lo diagnosticaron con treinta y muchos - os hablaré de mi experiencia con las pruebas en otro momento).
Varía en afectación y gravedad (hay personas en las que pasa casi desapercibida y en otras tiene consecuencias importantes). Y el hecho de que tenga muchos síntomas y pueda afectar a distintos órganos o glándulas no significa que cuando a uno le diagnostican los vaya a tener todos.
Lo que sí es importante es estar bajo supervisión de Reumatología por las tres complicaciones (que NO suelen ser habituales) que puede tener: las úlceras en la córnea, la vasculitis (inflamación de los vasos sanguíneos) y el linfoma (tumor de los ganglios linfáticos).
En cualquier caso, si por lo general se recomienda no fumar, tendréis claro después de leer todo esto, lo que el el tabaco puede suponer en esta enfermedad.

PD: Se pronuncia Shougren (con acento sueco. Unas albóndigas ayudan).

Imagen: por Gnasher (artista callejero)
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19 comentarios :

  1. Niña!!!, yo lo asociaba a los ojos secos y no sabía mucho más; pero tiene tela.
    Me encantó el post, una cosa es que te digan los síntomas (cosa importante en estas enfermedades raritas) y otra, mucho más real, que te comenten las implicaciones como tu lo haces.
    Lo de tomar las pastillas y lo de ir al dentista me ponen los pelos de punta.
    Gracias, como siempre, por el post :)
    Bebe mucho y adelante peque!!
    Un besazo

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    1. Muchas gracias por tus comentarios y palabras de ánimo como siempre :) Significan MUCHO para mí.
      Te dicen que hagas "vida normal" y te das cuenta de que tu vida es de todo, menos normal; pero la normalizas todo lo que puedes. Páginas con información las hay, pero quería aportar ese otro punto de vista en el blog.
      mmm voy a por un vasito de agua ;)
      ¡Besos!

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  2. Muy gráfico lo tuyo, es muy cierto. Me identifico con las cosas que te pasan, tengo 34 años, diagnóstico de.fibromialgia, lupus y sjogren. Esta controlado, estoy con medicación pero a pesar de eso, la pasó muy mal. Además de lo que mencionas, en frío me mata,y es cierto te dicen "vida normal" y uno trata de poner la mejor cara y está hecho pelota!

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    1. Sí, lo de "vida normal" con ciertas enfermedades y sobretodo cuando se juntan varias es bastante relativo (por decirlo de manera suave).
      Gracias por pasarte y comentar :)

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  3. A mi me han quitado el Dolquine porque me estaba dañando la vista

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    1. Muy importante las revisiones oftalmológicas cuando se toma Dolquine/Plaquenil. ¡Suerte que lo han detectado a tiempo! Gracias Maribel.

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  4. Hola!! como lograron llegar al diagnostico?? tengo algunos años con varios achaques muy desgastantes, actualmente empece con dolor de abdomen lado derecho y de costillas, como si me las estuvieran apretando fuerte, ganglios inflamados y dolor en los talones.. me llamo mucho la atencion eso de no sudar.. yo nunca sudo!!

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    1. Las enfermedades autoinmunes en general son complejas de diagnosticar. Reumatología o medicina interna son las que pueden saber si es Síndrome de Sjögren u otra. A veces está claro pero otras puede llevar algún tiempo llegar a un diagnóstico correcto. No dudes en hablarlo con tu médico.

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  5. Hola. Como el artículo es antiguo, no se si te llegará mi mensaje. Estoy buscando a alguien que se haya realizado la biopsia de las glándulas salivares.
    El reumatólogo dice que es fundamental para el diagnóstico, pero mi dentista dice que la mucosa está muy débil y que puede empeorarme. Cuando me hice la gammagrafía, el limón me quemó totalmente la mucosa y empeoré la sequedad :-( y por eso ahora tengo miedo de hacerme la biopsia.
    Se que no eres médico, solo quiero saber de alguien que se la haya hecho, si fue muy traumático o le empeoró la sequedad.
    Gracias de antemano y gracias por tu blog!!!

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    1. Hola Laura, sí llegó 😉 ¡Muchas gracias!
      Yo no te puedo decir porque no recuerdo qué me hicieron para las glándulas salivares (y eso que me pongo como un hámster), sé que una era por imagen.
      Quizás el dentista pueda hacer un informe sobre el estado de tu mucosa (y boca en general) desaconsejando la prueba y si existen alternativas para el diagnóstico.
      Espero que alguien te pueda ayudar desde su experiencia como paciente. ¡Un abrazo!

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    2. Muchas gracias por responder tan pronto!
      Voy a seguir buscando por internet alguien que se la haya hecho... o preguntaré al maxilofacial si me hace el informe, ojalá!!!
      Tu blog está genial! los médicos no dicen nada claro!!! :-(
      Gracias y te sigo leyendo ;-)

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    3. Fue dolorosa, me inflamó el labio inferior por varios días. La sequedad no aumentó. Tengo sequedad, pero no sentí diferencia antes o después. Se considera una microcirugía, por lo que debes ir acompañada. Saludos.

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    4. Gracias a ti Laura 😉
      Amaranta muchas gracias por tu comentario, creo que le va a ayudar. Un saludo.

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  6. Gracias Amaranto.
    Me da bastante miedo pero cogere fuerzas e iré acompañada cuando me llamen. Me tranquiliza saber que no empeoraste.
    Saludos!

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  7. Laura Calderín, yo si me la hice de las glándulas salivares menores,se hace con anestesia local y puedes tener dolor en la zona unos dias, puedes necesitar algún punto de sutura, pero no aumenta la sequedad.En realidad es un cirujano maxilofacial quien debe hacerte la biopsia que descarta o confirma el tipo de Srögren que tienes y el estadio en el que está.
    Mis mucosas estan tan dañadas que no puedo tomar citricos porque me arde la boca y cuando tengo llagas ( casi siempre me aparecen en zona del pinchazo por anestesia en la boca,si puedo aguantar pido que no me pongan anestesia para evitarlo) me preparo una infusión de romero o de manzanilla de Mahón tibia a la que le añado el polvo de una cápsula de probioticos en menos de medio vaso para hacer enjuagues dejándolo un poco en la boca
    También me hicieron una " gammagrafía" de las salivares que es a lo que se refería Domando al lobo,es una prueba con isotopos totalmente indolora.
    Espero haberte ayudado.Un saludo cordial

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    1. Muchas gracias Inés por explicarlo tan bien. Para las llagas el farmacéutico me aconsejó enjuagues de agua con bicarbonato pero lo que haces parece más completo. ¡Besos!

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    2. Muchas gracias Inés con tu respuesta tan completa!. Me siento algo más tranquila jeje. Yo también hago enjuagues con manzanilla, pero no se me había ocurrido incluir probióticos, voy a probarlo!!
      La gammagrafía ya me la hice y fue lo que me hizo muchísimo daño porque me hicieron tomar un limón completo para ver si segregaba saliva... resultado: no segregé casi nada y encima me quemó toda la mucosa :-(. Como ya tengo el resultado de la gammagrafía, me da rabia que los médicos me quieran hacer más pruebas... pero bueno, al menos estoy más tranquila al ver que a dos personas no les fue mal.
      Un saludo y gracias!!!

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    3. Es que a mí el bicarbonato me produce ardor en la mucosa.Ya unos años antes de tener el Srögren mi dentista me hacía la limpieza y me blanqueaba los dientes con bicarbonato y ahora a presión y tuve que pedirle que no me pusiera bicarbonato porque literalmente me ardía la boca y no lo aguantaba
      Para quienes tienen unas encías y mucosa bien conservadas ( que no es nuestro caso) los enjuagues con agua y una cucharadita de las de café son lo mejor para la boca,garganta e incluso anginas haciendo gargaras

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  8. Es verdaderamente un gasto tremendo, no has sumado las pastillas para producir saliva, cuestan 44€ con receta (50%) 88€ sin receta. Salagen. Los sobres o pastillas para el estreñimiento 15€, porque esa es otra compañera del SS el Colón o intestino irritable. No me canso de leer tus post. Por desgracia hoy en día todavía hay medicos que con agua lo arreglan todo (el mío). Entiendo que la atención primaria este desfasada, pero si voy tres veces en un mes a la consulta porque ya voy al baño cada 10 o 12 días, con una inflamación terrible y unos dolores que no le deseo a nadie. Sin poder ya ni comer y te sigue diciendo que beba agua, es que algo está fallando. Fui a urgencias y vieron que tenia el epigastrio muy inflamado y el ileon también. Pués vuelta a AP y al final me receta unos sobres que NO pasa el SNS otros 15€. Para el Sjögren tienes que ser rica o dejarte el dinero. Perdón por la extensión, pero me da tanta rabia ésto. Un abrazo compis 😙🌼🌸

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Imagen diccionario: Dani Torrent