jueves, 28 de enero de 2016

#154 En urgencias con #lupus (o como sentirte extraterrestre)

Hay un lugar que (casi) todo enfermo crónico teme y frecuenta.
He tenido muchas malas experiencias en urgencias. Unas del tiempo en el que nombraba "fibromialgia" y no tenía nada así fuera con las tripas en la mano. Y después, porque cuando dices "lupus" lo achacan todo a eso. 
Y en uno y otro caso, volvía tal como estaba después de horas sentada en la sala de espera, empeorando los síntomas con los que iba y el dolor. 
Las que me he tragado en casa... porque ahora además no saben qué hacer conmigo. Literalmente.
Las pocas veces que ya me decido a ir a urgencias es una odisea. 

Lupie en boxes de urgencias
Os cuento la última el pasado verano (2015):
Me he despertado a las 5:30 a.m. con dolor en el corazón y dificultad para respirar. Llevo 3 días con un nuevo medicamento porque el anterior me dio alergia. Me levanto al baño harta de incorporarme en la cama para respirar mejor o ponerme sobre el lado derecho para que no me oprima el pecho aún más
Tengo las ronchas bajo los ojos. Como la última vez. Solo con eso el neurólogo me dijo que era alergia. Otra exclamación cuando le dije lo de los cardenales grandes en la mano. Se llevó las suyas a la cabeza cuando le dije que seguí tomándolo durante 5 días, hasta que la disnea fue tan fuerte que tenía que esforzarme en respirar.
Me regañó, me dijo que después de la primera noche de reacción no tenía que haber tomado más. Le dije que tengo tantos síntomas que he aprendido a quitarle importancia a casi todo.
Cuando me recetó la nueva medicación me dijo que llamara al hospital si también me daba problemas. A media mañana he dejado el mensaje. Pero viendo la hora, hoy no llama.
Me he pasado todo el día pensando si ir o no a urgencias, pero estoy tan cansada (llevo tute los últimos días de papeleo y viajes de allá para acá) que se me quitan las ganas sabiendo lo que me espera.
Pero no quiero meterme en la noche y ponerme peor y tener que sobresaltar a mis padres (vivo sola en otro pueblo), ni quiero decidir yo el no tomar la pastilla hasta que me vea el especialista.
Me voy andando. Me dan taquicardias, estoy mareada y fatigada (diferente a mi fatiga habitual). Cuando llego, hablo con el hombre del mostrador, con la respiración entrecortada, Se va a boxes. Cuando sale me dice que enseguida me llaman. 
No espero mucho para pasar a triaje. Tan pronto como nombro lupus le falta tiempo para quitarse el marrón de encima. Me dice que me vaya a mi hospital (privado).
No puede ser que empiece a pelear sin haberme tomado siquiera las constantes. Le digo que no quiero conducir -"no, si se te ve (que estás mal)" - ni llamar a mi padre si no es algo importante porque vive en otro sitio.
No quiere tocar la medicación, de hecho ni me pregunta qué estoy tomando. Tengo que insistir para que se olvide de "mojarse" y que por lo menos me haga un electro (dejando a un lado que tuve enfermedad cardíaca por 20 años ¿tiene sentido que si me duele fuertemente el corazón con 41 años y varias enfermedades crónicas y sistémicas vaya al centro más cercano?).
En el rato que estoy tumbada esperando a la enfermera me bajan las pulsaciones y recupero el aliento. Me encuentro algo mejor aunque el pinchazo y la presión en el pecho van y vienen.
Me pregunta por síntomas algo más que la "simpática". El electro sale bien. 
Espero un poco y hay 3 personas en triaje. Las oigo hablar de "la chica del lupus" y "que se vaya a su hospital". Eso es todo lo que ven. Un problema que sacarse de encima.
Cuando me hacen pasar me da el papel del electro y me vuelve a decir lo mismo. Que está bien, y que vaya ahora a mi hospital. 
Conversación absurda (otra vez) en la que le tengo que preguntar (=exigir) si no me va a dar ni un papel (¿me presento en urgencias del hospital diciendo que ya he estado en urgencias del ambulatorio sin un informe y vuelvo a contar mi historieta? Si esta noche me pasa algo, ¿solo tengo un electro con mi nombre escrito a boli? ¿Alguien se hace responsable de algo?).
Una de las personas que está allí me dice que vaya con ella. Me pasa a consulta. Me pregunta algo más, me gustaría grabar la cara cuando después de hacer la lista de medicamentos a los que tengo alergia (habiendo visto en pantalla las alimentarias) nombro lupus y sjögren. Y asegura que sensibilidad química múltiple viendo las alergias. Yo le digo que no (al menos no diagnosticado, aunque no es la primera vez que me lo dicen); pero sí síndrome de fatiga crónica (señalando el informe del neurólogo) "y fibromialgia dice aquí", señala. Sí amiga, tengo el cuadro completo y créeme que cuando voy a urgencias es porque realmente he pasado mi límite, que está muy alto.
Toma el prospecto del nuevo medicamento, me pregunta por más síntomas, me toma la tensión. Llega a la conclusión de que puede ser espasmo de la musculatura y por eso siento la opresión en el corazón aunque el electro esté bien. Pero no conoce el medicamento. Y no sabe si decirme que lo siga tomando o no. Primero me dice que no lo tome hasta que vea al neurólogo; y luego que si eso, pruebe a tomar la mitad.
Total, que tire una moneda y elija el destino.
Me desea suerte.
Cuando salgo la de triaje afirma preguntando "te vas al hospital ¿no?". Le digo que voy a ver cómo paso el resto de la tarde porque no quiero llamar a mi padre. "Puedes coger un taxi". Voy a ignorar los 30 euros (estoy-en-paro) que me pueden costar la carrera al otro pueblo, y luego volveer. Le hago notar cómo se pondría mi padre si se entera que cojo un taxi para ir a urgencias y no lo llamo. "Los padres... que vaya bien".

PD: Pasé la tarde igual y decidí no tomarme la medicación por la noche.
Unos doctores me dijeron intolerancia y otras alergia al medicamento. En cualquier caso, ya va una larga lista de ellos con los que he reaccionado fuertemente siendo literalmente peor el remedio que la enfermedad (sí, esto será otro post).

Imagen: 'Alient Patient'. Foto por Terry Richardson.

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10 comentarios :

  1. Sí, es cierto, cuando tienes lupus parece que TODO lo que te ocurre es a causa del lupus. Y no, resulta que tener lupus no es una condición mágica que te protege del resto de los males del mundo. Puedes tener lupus y, además, una tendinitis, un resfriado... etc, etc... Pero claro, cuando dices que tienes lupus ya eres "la chica del lupus" y no te miran nada más. Y si te quejas de otra cosa, te dicen que es del lupus, que tú ya sabes cómo es esto,que no tiene cura y que te tienes que aguantar como puedas. Pero no todo lo que nos pasa tiene necesariamente que deberse al lupus.

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    1. Las frases finales que dices, tarde o temprano salen en la conversación.
      Pero año y medio después de una hospitalización sigo en estudio de "eso" con lo que tenía que aprender a convivir, porque no va a ser del lupus (¿a que va a ser del riego? jaja)

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    2. Cuando me diagnosticaron lupus yo tenía 15 años y cada vez que acudía a urgencias con alguna dolencia es que "estaba creciendo" o "en desarrollo", ahora que ya estoy oficialmente diagnosticada y con tratamiento cualquier cosa, por nimia que sea, por la que voy a urgencias, es por el lupus. Parece que los médicos inmediatamente asocian esa palabra a la solución de todos los males.

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    3. Me lo creo porque a mi cuando me diagnosticaron Fibromialgia TODO era de la FM; desde que me diagnosticaron Lupus TODO es por el Lupus. Aunque vayas con un pie roto a urgencias es por el Lupus.

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  2. La p*** etiquetita de "la del Lupus", es que me pone frenética. Al principio callaba y tragaba, pero ya no me callo y si tengo que decir lo que pienso al respecto lo digo, aunque realmente no sirva de nada...
    El servicio de urgencias tiene que mejorar mucho, no sólo les van a llegar infartos, gripes, catarros, fracturas... No señores!! Que los que tenemos enfermedades menos comunes también necesitamos de urgencias, y no somos bichos raros, somos personas y como personas se nos tienen que tratar!! Si eres un ignorante y no miras por un paciente, dedícate a otra cosa!
    Y esto no va sólo por el personal de urgencias, sino también por muchos otros médicos y especialistas! (Con esto ya comento el post anterior y mato 2 pájaros de un tiro).
    5 años de espera para un diagnóstico de Lupus serio, cuando la primera reumatóloga que me vió me dijo que tenía un Lupus "Light" que no buscase en internet para no asustarme y que me veía en 12 meses. Así me despachó sin medicación ni más pruebas.
    Y últimamente con quien más tengo problemas es con neurología, la doctora se burla de mí porque soy una paciente que sabe lo que dice, quiere medicarme a lo loco, y todo lo achaca al Lupus, lo que nos lleva a este post.
    Podría contar más y más historías iguales o peores. Hay médicos muy buenos, muy humanos, aman su profesión, y los hay que lo único que hacen es calentar una bata blanca y sentirse los reyes del mambo.
    Un abrazo y paciencia, cariño. :*

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    1. Te digo de verdad que cuando vivo estas cosas me pregunto qué tiene que ser entonces cuando van a urgencias las personas (muchas veces niños) con enfermedades raras de las realmente infrecuentes (que a veces ni tienen diagnóstico).
      Te leo y te entiendo perfectamente. Un besazo (gracias por este 2x1).

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  3. Las urgencias ... todo un mundo que sufrir cuando lo necesitas. Yo solo tengo EM y no puedo quejarme demasiado de las de mi hospital; pero si tengo claro que hay algunas cosas que le "dan mucha alergia" a un medico/sanitario de urgencias.
    Yo entiendo que es imposible que el medico de urgencias sepa de todo, pero alguien debería entender que las urgencias no son solo el señor que se ha caído de la bici y hay que hacerle una cura en la pierna. Las urgencias importantes, creo yo, son aquellas en las que estás muy fastidiado y además asustado porque no sabes que te pasa.
    Así que no se te ocurra volver a ponerte mal!!! ;)
    Un besazo, Cleo

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    1. Eso es. Es imposible saberlo todo y más en una profesión como ésta. Pero si no sabes o no quieres, por lo menos mejora la actitud con alguien que como dices, está asustado y aún más si ve que no le ayuda quien se supone que debe hacerlo.
      Un besazo.
      PD: Yo pongo de mi parte pero el cuerpo es un rebelde y va a su bola ;)

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  4. Me quedo con tu frase "Le falta tiempo para quitarse el problema" lamentablemente la falta de conocimiento del lupus y el temor a ir a cumplir un protocolo a urgencias, hacen que cada día nos de más miedo ir a urgencias. Por lo menos en el caso de mi hijo así es. Te mando un abrazo mexicano y hendici New

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    1. Y el caso es que todos contamos cosas muy parecidas. Pero también en el otro sentido. Más arriba una chica cuenta que cada vez que iba a urgencias era "del crecimiento". Desde que tiene diagnosticado "lupus", todo es por el lupus, aunque sea algo que requiere otra intervención. Es complicado.
      Un gran abrazo para los dos Alfredo.

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Imagen diccionario: Dani Torrent