jueves, 7 de enero de 2016

#148 ¿Cómo nos ven los niños? #enfermedadcronica

*Actualizado 03-11-2016*

Una de las cosas que más me preocupan es la percepción que tengan mis sobrinos de mí. Siempre he tenido miedo de ser "la tía aburrida" porque no corre, no salta, no baja al parque... Se queda en casa y descansa cuando salen todos para poder jugar con ellos cuando vuelvan (porque nadie les quita las pilas, regresan con la misma energía con la que se fueron los puñeteros).
Soy la de los juegos de mesa, los dibujos, los muñecos, coches y construcciones sin tirarme al suelo... la que sentada hace cosas hasta donde alcanzan los brazos sin moverse del sitio, la que tumbada se inventa juegos para permanecer en la cama.



A mi sobrina le gusta mucho dibujar y nos hace retratos. A mi me dibuja casi siempre tumbada.
En esta ocasión estábamos en el sofá. Me dibujó tal como estaba, semitumbada, con un pie en la mesita y una mano en la cara. Cuando acabó, me preguntó: "¿En qué piensas?" y le respondí: "Estoy soñando"; y pintó una luna y estrellas. Cuando me explicó su dibujo, me dijo que yo siempre sonrío (de hecho, me repite mucho que siempre lo hago, y que soy la que más sonríe).
Pero no todo son sonrisas.
Recuerdo estar jugando juntas, extremadamente agotada al punto de que te cuesta pensar, y tuve ya que decirle que siguiera ella, que necesitaba descansar un poco y ahora seguía.
Ese día rompió a llorar rogando que siguiera con el juego y aunque se lo intentaba explicar (era pequeña, cuatro o cinco años), acabó diciendo "es que no quieres jugar conmigo". Me rompió el alma. Intentaba hacerle comprender (sin llorar yo) que no era que no quisiera jugar con ella, al contrario. Es que ella no se cansa de jugar y yo me canso enseguida. Y en cuanto cerrara los ojos un poco y descansara volveríamos a jugar. Siguió con lo que fuera que estuviésemos haciendo tragándose las lágrimas, y al rato me volví a poner con mi sobrina aunque no podía con mi vida.
Hace poco estaban todos aún en la mesa y yo tumbada en el sofá (en cuanto termino de comer me tumbo) y dijo con cierta condescendencia: "tata, eres un poco vaguita ¿eh?". Me dio la risa por no llorar, ay. Y no dio más argumentos pero volvió a repetirlo varias veces.
En cambio, se sorprendió porque fui a pasear al centro en navidad para ver las luces con ellos. Como he dicho, están acostumbrados a que me quede en casa descansando (para luego poder jugar, dibujar o lo que sea).
Y en cierto modo, los niños lo ven todo más natural, aunque me cueste responder cuando hacen preguntas (no les digo nada de dolor, temas neurológicos... solo del cansancio y alguna cosa "rara" que hago, en lo que su madre me echa mucho cable porque yo no sé tratar con niños).
Sin embargo, no cuestionan por qué encendemos las luces cuando el salón está en penumbra (por la fotosensibilidad  del lupus, otro handicap para salir).
Se tumban conmigo en la cama, aunque siempre intentan que me levante, me cambie de sitio... O dar saltos, volteretas, patearme... hay que poner un poco de orden. Pero por lo general, con decir "así no juego" o "si os peleáis ya no es divertido" (sobretotodo por los gritos) suele bastar. Si no, siempre están los padres para "salvarme".
Saben que yo no los cojo en brazos ni a caballito. 
Lo más tierno es que a mi sobrino no le cuadra cuando le digo que yo no soy tan fuerte como su mamá (porque yo soy la hermana mayor y se compara con su propia hermana, Simplemente no puede ser).
No se me olvida cuando era más pequeñito (dos o tres años). Íbamos andando en grupo y se giró con los brazos en alto para que alguien lo aupara. Cuando vio que era yo simplemente bajó los brazos, se hizo a un lado para dejarme pasar y levantó los brazos al siguiente adulto que vio para que le cogiera. Sabe que yo no lo hago porque ha sido así desde que nació.

Los niños interpretan lo que ven y sienten
a veces mejor incluso que los mayores

Puedo permitirme el "lujo" de que no me vean en ciertas situaciones, de quitarme de en medio y que no me noten realmente mal porque no vivimos cerca y nos vemos varias veces al año.
Me voy a la habitación sin decir nada, cierro la puerta y me tumbo en stand-by hasta que me encuentro algo mejor para estar en el salón con todos.
Y eso ha funcionado hasta hace poco. Que mi cuñado le dice a mi sobrino que no entre, que tengo que descansar y como es un bicho, a la que pilla el descuidón de los mayores entra en el cuarto, se acerca a la cama y me pregunta intrigado "¿por qué tienes que descansar?". Claro, ellos tienen que descansar cuando van a tener alguna actividad por la tarde-noche como ir al cine.
Pero todo es diferente para las mamás y papás con ciertas enfermedades crónicas. Porque esos niños tienen que convivir con la situación a diario. Tienen que saber lo que hay.
Hay madres que se preguntan si su niña estará teniendo una infancia "normal". Aunque luego se consuela porque es especialmente empática con otros niños y personas con alguna "necesidad", ya que está acostumbrada a ayudar a mamá desde chica.
Otra se preocupa porque su niño representa a toda la familia con los muñecos y la única que está sentada en una silla es mamá, hasta los abuelos están de pie.
Otra querría ir a la Cabalgata de Reyes, pero tendrán que ir los chicos solos (el padre y el hijo). Otro año será.
Y en el Día de Reyes, otra desea que su hija no dijera "mamá no puede porque está dolorida" y disfrutar de ella y la familia.
Los niños viven y representan su realidad. No es ni bueno ni malo. Es lo que ven. Y es cierto que hay que explicarles las cosas para que no las interpreten de manera errónea, para que no tengan miedos infundados ni sientan culpa de algo que nadie ha elegido.
@GarciaSchmah en su blog redactó un post como psicóloga y madre con enfermedad crónica, que os recomiendo que leáis: Como tratar con tus hijos el tema de tu enfermedad.
Yo siempre tengo esa cosa de ser "la tata aburrida" y que me den de lado. Pero eso solo ocurre cuando hay "dibus" porque ignoran al mundo entero :d Mis sobrinos me demuestran siempre que son los más cariñosos del mundo y me besan, me abrazan y me buscan para jugar, leer o hacer tonterías.

Actualización 03-11-2016: También @GarciaSchmah ha hecho una (más que) magnífica recopilación de Recursos para explicar a los niños la enfermedad y la discapacidad (cuentos, apps, vídeos...) en su blog "Crónicas de una enferma crónica" que os puede ser de ayuda.

Imagen: Propia editada. Dibujo de mi sobrina a los 7 años.
Imagen: Créditos al autor (encontrada hace tiempo en Google+).

Tema relacionado:
#137 #toylikeme Muñecos con discapacidad, enfermos o marcas
#189 Lupus: "Se Vende Varita Mágica" (y lobo). Cuento y Corto

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21 comentarios :

  1. Tu lo dices, los niños ven las cosas y las aprenden, pero no juzgan (al menos de pequeños). La tata que siempre sonríe, la que (seguro que) les inventa juegos creativos y de dibujar, no tiene por qué ser aburrida, simplemente es un poco diferente de los demás.
    A mi me parece genial que desde pequeños te hayan visto así, de esa manera siempre has sido la misma y así te han aceptado.
    Yo tuve mis peores años, los primeros brotes y el diagnóstico de la EM, cuando mis sobrinos estaban en la peor edad para ello, entre sus 8 y 12 años. Es mucho más difícil aceptar entonces que su tía ya no es la misma a la que estaban acostumbrados.
    Pero recuerda que, sea como sea, somos la mejorcísima tía que pueden tener ;)
    Un abrazo gordo, Cleo

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    1. Eso lo he pensado muchas veces, el tema de la edad. Mucho más complicado en la etapa que mencionas.
      Los niños pequeños no juzgan. Creo que luego se contagian de los prejuicios que tenemos los mayores y hacen "puesta en común" en el cole.
      Pero tienes toda la razón, tías diferentes y ¡las mejorcísimas! (¿eh, Rocío?). ¡Un besazo Cleo!

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  2. Ay, los pequeñajos que nos rodean... Qué te voy a contar! Hoy ando floja, y he tenido que ir a comprar con el peque. Normalmente le cojo en brazos y le subo al carro, pues cuando le he ido a coger me ha dicho: No mamá, hoy voy andando al lado del carro... Sí, se dan cuenta de todo, y lo mejor es que son más comprensivos y tolerantes que los adultos!
    Los dibujos impresionantes, también tengo una gran colección de ellos donde estoy con una cazamariposas corriendo detras de una de ellas, o con una capucha que me cubre la cara!
    Me ha encantado el post! <3
    Besotes!

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    1. Mi sobrino le dice a su madre que no le coja en brazos (para llevarle a la cama o a la bañera), que sino le duele la espalda. Pero eso cuando están de buenas, a veces también se aprovechan de las mamis (supongo que de papás también) que saben que físicamente no pueden con ellos; y hay que torearlos de otra manera.
      ¡Saben mucho los pequeñajos estén sus padres sanos o no! Besos

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  3. Me ha recordado mucho cuando tenía que pincharme el tratamiento y mis primos en la playa me preguntaba si me pasaba algo, yo les decía que eran vitaminas

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    1. Sí, para supervitaminarse y mineralisarse (voz de Super Ratón)

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  4. "Ese es el sofá de la tita"- dice mi sobrina cuando alguien osa a sentarse allí. Tiene 4 años, yo llevo diagnosticada 3; cuando ella empezaba andar yo empecé ir a rastras con el cansancio. Se acostumbró a verme allí, se acostumbró a que no la llevara al parque, a que jugara solo un ratito. Al principio si que decía "es que la tita está siempre cansada, no quiere jugar conmigo" con cierto aire de rabia. Pero pasó esa etapa. Ahora no me busca para jugar a juegos de acción, pero si para ver juntas los dibujos o colorear o pintar piedras con temperas, aunque a veces ni a eso puedo jugar... Y nunca me reprocha nada. ¡Que aprendan los demás de ella!

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    1. Yo a veces cuando coloreo levanto el lápiz distraidamente (¡y tanto que cansa!), y me dice mi sobrina "venga tata ¡que lo estoy haciendo yo todo!" :d
      Sí que tendrían que aprender los mayores, sí.

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  5. Los niños se adaptan a las situaciones con mayor facilidad que los mayores. El mundo es nuevo para ellos y los van descubriendo pasito a pasito. Igual que aceptan que hay animales que vuelan y otros que no, pueden aceptar y asumir que hay adultos que tienen ciertas limitaciones. Y si lo han vivido desde siempre, es algo natural para ellos, forma parte de su vida, de su realidad. Muchas veces, el problema está más en nuestra cabeza (como madres, tías, etc...), en nuestros propios miedos, que en como nos ven ellos.

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    1. Cuánta razón tienes... mucha sabiduría en tus palabras. Gracias Carmen :*

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  6. Con los pelos de punta me dejas porque para mí es un tema que me toca muy hondo. Tengo 3 sobrinos, el mayor es el que lleva mi sangre. Desde pequeño, por circunstancias, ha vivido pegado a mi. Yo era la supertita, la que lo llevaba a todos lados desde que tenía meses, la que se iba al paseo marítimo a patinar y el con la bicicleta, la que le pegaba auténticas palizas jugando al Just Dance con la Wii. Y entonces la enfermedad se puso rebelde y me convertí en la tita enferma a la que a todos preocupaba. El ha visto mi declive, y aunque todos intentábamos que no se diera cuenta, era difícil engañarlo, algo que ya no hago. La primera vez que me ingresaron en neurología estuve completamente tapada y sin moverme, cosa que el no podía entender, todo para que no viese que no era capaz de andar. Hoy ya no le escondemos nada y soy yo misma la que se lo explica todo (tiene 11 años). Tal vez lo que más trabajo le costó fue asimilar la silla de ruedas, pero le hice entender que es un "medio de transporte" y ahora le encanta jugar con ella. Lo peor es cuando me dan crisis en su presencia y el niño se vuelve casi adulto, porque no se separa de mi lado. Y después veo su inocencia mandándome mientras estoy paralizada whatsapps preguntándome si estoy bien cuando me tiene al lado, y diciéndome lo que me quiere. Sé que mi enfermedad y otras circunstancias le han hecho madurar deprisa y lo han vuelto muy sensible y empático. Siempre que nos llamamos, lo primero que pregunta es como estoy.

    Mis otros sobrinos son pequeños y me han conocido así. Me da pena no poder hacer lo que pude hacer con el primero, pero sé que me quieren mucho, aunque no sea la tita divertida. Es el papel que nos ha tocado y gracias a lo que nos está tocando vivir, les estamos enseñando a ser mejores personas.

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    1. Esa es la espinita que tengo con mi sobrino. Las cosas que me he perdido en sus primeros años (y eso que cuando nació mi sobrina ya tenía cuidado con ciertas cosas, estando aún lejos los diagnósticos, pero al menos podía ir con frecuencia).
      Muchas gracias por compartir tu experiencia con nosotros. Me quedo con tu frase final.

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  7. Estupendo post, como siempre. Gracias por la referencia. Un beso.

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    1. Muchas gracias y un placer, ofreces una visión completa del tema. ¡Besos!

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  8. Sin duda este es el aspecto que más me preocupa... Cómo le afecta mi enfermedad a mi hijo. Antes de darme de baja, mi niño de tres añitos estaba muy sensible. En seguida me di cuenta que era porque al volver del trabajo no era persona. Mi madre tenía que venir a limpiar la casa, llevar al niño al parque, poner lavadoras... Aun así, era tal mi dolor y cansancio que yo no podía hacer absolutamente nada. Incluso a veces mi marido me ha tenido que cortar el pan, o abrir una botella, o una puerta.. Al poco tiempo el peque ya no quería irse con mi madre. Lloraba hacia la puerta con cara de preocupación, le asustaba dejarme sola y que me pasara algo. Entonces un día me preguntó: Mami la perrita se fue al cielo porque era viejita? (el año anterior se había muertro nuestra perrita de quince años de edad).
    Le contesté que sí.
    Me miró llorando y me dijo. Y tú también te harás viejita, y te morirás?? Se me partió el corazón, no sabía qué decirle.
    Entonces me di cuenta de que no podía más. Que en mi empeño por no rendirme, por no asumir que mi cuerpo no podía más, quién lo estaba pagando era mi hijo. Y mi marido, por supuesto.

    Y es cierto que, cuando conviven contigo las 24 h, no se puede ocultar..
    Ahora que estoy de baja, aunque no estoy bien ni mucho menos, puedo permitirme centrar mis pocas energías en mi peque y mi marido.
    Ahora mi máxima preocupación es cómo gestionar el dolor y la frustración, la impotencia. Cómo afrontar todo esto sin desquiciarme por el camino. Estoy esperando a ir a psiquiatría de la unidad de fibromialgia. Espero que allí me puedan orientar también sobre cómo manejar la enfermedad respecto a la familia.
    Es muy duro cuando mi niño se me tira encima, para jugar, sin pretender hacer daño.. y no puedes explicarle que te duele sólo con que te rocen...
    A pesar de todo eso, mi niño es un niño muy alegre, feliz y risueño. Somos una familia que, aunque no seamos de las más activas del mundo debido a las circumstancias, nos queremos mucho e intentamos adaptarnos y pasar tiempo juntos. Al final creo que eso es lo más importante... :)
    Y por lo que cuentas, lo mismo pasa con vosotros. Tus sobris disfrutan de pintar y jugar contigo, se adaptan a la situación y disfrutan de su tita, porque la quieren mucho. Los peques son mucho más empáticos y comprensivos que los adultos!! Lo que pasa es que también son más sinceros jejejee XD

    Un besazo

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    1. Y tanto, ¡que sueltan cada una!
      Creo que todos los niños en un momento dado preguntan si los papás y ellos mismos van a morir, cuando empiezan a entender el tema. Cuando uno además está enfermo pues supongo que afecta de otra manera.
      Tienes una familia estupenda y nosotros debemos ir por delante de todo, no hay otra forma de cuidarnos mejor aunque tengamos que tomar decisiones que cuestan (y la administración no facilite el proceso).
      ¡Un besazo!

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  9. Hola 'domadora':

    Me llegas al alma, en mas cosas que te he leido, pero ya con lo de los niños..., y el testimonio de Jessie_86, como me suena...

    El 21 de Octubre me diagnosticaron SFC/EM, asi que todavia estoy en pleno shock.

    Yo creo que se desencadeno en 2012, pero que desde muchisimo antes, ya iba dando pequeñas señales de que estaba ahi.
    Como la mayoria de nosotros, en 2012, me hice el recorrido de casi todas las especialidades medicas, y cada uno me dio un diagnostico diferente, y un tratamiento diferente, que evidentemente, no sirvieron para nada.
    Eso, en el caso, de que no me dijeran aquello de: 'No te pasa nada. Todo son nervios'.
    Al final, acabe en la 'Unidad del Dolor', de la Clinica IMQ Zorrotzaurre en Bizkaia, con un tratamiento de lidocaina intravenosa, durante un mes.

    Eso, me alivio el dolor lo suficiente, para atreverme a llevar a cabo el sueño de mi vida: ser madre, y en agosto de 2014, despues de un embarazo durisimo, nacio mi hija.

    Tambien te digo que si llego a tener el diagnostico antes, mi hija no nace.

    Independientemente de lo durisimo que es criar un hijo, padeciendo SFC; ahora me angustia el no saber si se lo he transmitido, en que tanto por ciento puede desarrollarlo, por no hablar de otras cosas tremendisimas: esclerosis multiple, autismo..., que he leido en un foro deprimentisimo, y donde cada comentario era peor que el anterior.

    No consigo encontrar si has tocado el tema de si es una enfermedad hereditaria o no.

    ¿Me ayudas con este tema, por favor?

    Tambien me gustaria que me dieras los enlaces en los que explicas como 'Domas al lobo', en la medida de lo posible, claro, y en como haces para llevar una vida lo mejor que puedes: tus metodos, trucos...

    Debo estar torpisima, pero no los encuentro.

    Se que todos tus años de experiencia en esto, y en cambio yo, soy una novata, que acabo de llegar, me pueden ayudar muchisimo, y ahorrarme muchas preocupaciones y tiempo, en probar, y probar...., que tambien he leido cada tonteria...

    Y tengo que decirte que me encanta tu manera realista, pero positiva, y con un estupendo sentido del humor, de afrontar la enfermedad.
    ¡Ole por ti!

    Muchisimas gracias y te mando un abrazo muy fuerte.

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    1. Me pillas en día malo y voy a tardar en responder comentarios, especialmente el tuyo que quiero hacerlo bien (y ya sabes cómo va la cabecita). Solo te escribo para tranquilizarte hasta entonces. La fibromialgia es -casi seguro- genética (que NO hereditaria). Pero el SFC te aseguro que no hay estudios para afirmar que los hijos vayan a tener algunas de esas enfermedades que has leído, ni siquiera el propio SFC. Casi siempre viene tras un virus, infección, intoxicación... ¡Un besazo y cuídate!

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    2. Muchisimas gracias domadora.

      ¡Eh! Que lo mismo no te gusta que te llame asi.
      Pero es como te he imaginado, con tu monisimo avatar y un latigo, eso si, rosa y muy cuki, manteniendo a raya a todo lo que tienes.
      Si, es evidente que puedo ser un rato cursi. Y de esto, no le puedo echar la culpa a la enfermedad...

      Ya siento que hoy te toque dia malo, asi que dobles y triples gracias por contestar, solo para tranquilizarme, que lo has hecho.

      El mio tampoco es bueno. Estoy en la crisis mas fuerte que he tenido nunca, agravada por la noticia del diagnostico y solo salgo de la cama para ir a medicos y a algun asunto de mi hija, para luego estar varios dias, como nunca pude imaginar que se podia estar.

      Pero, ¡oye!, a lo mejor mañana nos toca un dia bueno, ¿no? Y si no, pues pasado. Pero seguro que llega. Y si no, que sea,por lo menos, un poquito mejor que hoy.

      Esta claro que aqui hay que aprender a tener paciencia, si o si.

      Ya me contestaras al resto cuando puedas.

      Como le digo a mi enana, un super-abrazo (que ya ves, seguimos en modo cursi...).

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    3. Domando, domadora, sí :)
      Bien lo has dicho estás en pleno proceso de duelo tras el diagnóstico, muchos cambios y cosas que asumir (no solo tú, sino tu entorno) que requieren su tiempo y trabajo. Informarse es imprescindible para aprender a cuidarse (parte en la que deberían formarnos los médicos/enfermeros desde el principio, pero es difícil cuando hay opiniones dispares). Por suerte empiezan a haber nuevos estudios y debate sobre lo publicado hasta ahora. 
      En cuanto a foros, blogs... de pacientes, hay que tener cuidado porque aunque hay gente bienintencionada, pueden hacer más daño que otra cosa cuando no se da buena información o apoyo. También hay muchos sitios que intentan aprovecharse de la desesperación de los enfermos, y eso es con lo que más cuidado hay que tener.
      En septiembre quería tener comentada una guía que me ayudó mucho a conocer y manejar la enfermedad, pero lo tengo a medias hasta nueva orden (o sea hasta que a mi cerebro le de la gana de ordenar ideas como quiero).
      En cuanto al cuidado de los hijos que preguntas en otro post (pero es más apropiado aquí), es imprescindible la ayuda de la pareja y familia. Es otra cosa que hay que asumir y en la que yo no te puedo dar consejo (en facebook sí hay madres a las que quizás podrías preguntar).
      Un besazo, y como bien has dicho, paciencia sí o sí. Y si no, también ;)

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    4. Ya se q llego supertarde, pero solo queria darte las gracias por tu contestacion.
      Esto es tan complicado q lleva muchisimo tiempo aprender tantisimas cosas...
      Pero si, por lo q voy aprendiendo, tienes mas razon q un santo, en todo lo q m dices.
      Otra vez, gracias y un besazo.

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Imagen diccionario: Dani Torrent