#153 Saque la lengua y diga a-aqui no ha pasado nada

*Actualización 03-11-2016*

Está claro que, en general, los médicos saben lo que hacen. Son profesionales. Pero no es menos cierto que algunos caen en rutinas, hacen del CIE-10 un sota-caballo-rey, nos clasifican en ciertos estereotipos antes de levantar la vista del historial y mirarnos a la cara (fibromialgia = depresión, por ejemplo)... Y  hablamos de enfermedades complicadas. Tú conoces tu cuerpo mejor que nadie. Sobretodo eres responsable con tu salud y a veces "sabes" que no van por ahí los tiros. Y te tienes que hacer escuchar aunque no siempre sea fácil.

Saque la  lengua y diga "a"

Voy a poner unos pocos ejemplos:

- Cuando fui a la de cabecera porque no podía más con el "cansancio" resultó que había pasado una mononucleosis infecciosa trabajando en una de las dos épocas más fuertes del año en el centro. La dra cerró la carpeta diciendo que las analíticas estaban bien ("dar carpetazo" a un tema nunca fue tan gráfico), pero yo respondí que estarían bien pero yo no lo estaba. Cambié de doctora de cabecera, quien se mosqueó porque en mostrador (como es lógico) no me dieron dos citas seguidas como quería para explorarme y de rebote me mandó a reumatología (si no es por eso, nada). Con los papeles que ya llevaba de la reumatóloga que había empezado a verme por la privada (los meses van pasando), me diagnosticaron Fibromialgia. Más tarde Síndrome de Fatiga Crónica y las autoinmunes que llegaron después (Lupus Sistémico, Síndrome de Sjögren...). No suelo quejame por quejarme.
- Con esta misma doctora de cabecera (ya no te vuelve a ver un rematólogo) he tenido muchas discusiones porque ella no "cree" en la Fibromialgia o el Síndrome de Fatiga Crónica (la asociación está frente al ambulatorio). Hace poco me dijo que son "más bien... percepciones". No sé que tendrá que decir a la propuesta de cambiar los criterios y nombre del SFC por Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo (ESIE), los biomarcadores... Igual no va a ser una simple "percepción".
- Un día llegó a decirme que realmente la única medicación que tenía para alguna de mis enfermedades era el Dolquine para el Lupus (como si no necesitara medicación para el dolor, por ejemplo), que si no podía hacer "algo" para mejorar mi Fibromialgia. Efectivamente las enfermedades que tengo no tienen tratamientos específicos y se "parchean" síntomas como se puede. ¿Puede alguien mejorar un tumor haciendo "algo"? Tener que escuchar de tu doctora que hagas "algo" que TE CANSE para que duermas mejor, cuando tu problema principal es la fatiga  que empeora con actividad física y mental (por no mencionar que tanto en FM como en SFC el insomnio y el sueño no reparador son síntomas), es de juzgado de guardia. Creo que mi cara lo dijo todo. O quizás fue el "¿(cansarme) más todavía?" lo que concluyó la conversación. Y todo porque mientras no le pregunte o comente algo relacionado con la fibromialgia o el SFC, soy una enferma de Lupus y todos se sienten House será en lo borde NOTA: cuando estaba más "sana" iba al gimnasio, salía, llegaba a casa reventada de trabajar y tenía insomnio. Y no, el ejercicio no disminuía el dolor (en mi caso).


“Si los médicos en el pasado no se hubiesen creído 
lo que no veían seguiríamos en la edad de piedra"

                                                                                          Dra. García Quintana 


- Después de ocho años con la misma traumatóloga (y otras mil peleas porque hasta el diagnóstico de la Fibromialgia estaba harta de ir diciendo que me dolía aquí y allí, y todas las radiografías salían bien), tuvo las santas narices de decirme a la cara que podría estar mintiendo cuando le pedí un informe completo porque no tenía un solo papel suyo, ya que todo el historial médico lo sigue haciendo a mano (cosa que no entiendo en una profesional joven). Discutir con una persona que durante años te ha mandado a fisio por contracturas recurrentes y que ahora te diga que las "refieres", como si fuera algo que no se toca a la exploración... pues de no querer poner nada porque según ella no tienes ninguna cosa de importancia, a completar prácticamente un folio (a ordenador, ¡ojo!). Ni decir tiene que ya no he vuelto a ir. El tema de las relaciones tóxicas es también aplicable a médicos, os lo aseguro. 
- Conduciendo me dio un dolor bestial en la parte baja de la columna (solo me ha pasado dos veces y no se lo deseo a nadie). Me mareé, se me hizo la visión en túnel (pero en blanco) que casi pierdo la visión de la carretera... y en urgencias no tenía fuerzas para estar en pie, se me descompuso el vientre, temblaba de tal forma que la pierna izquierda daba saltos en la silla de ruedas, ... El médico escribió "visión borrosa" (que no es lo que relaté) y los temblores durante la espera los interpretó como que llevaba todo el día nerviosa (cosa que negué más veces que Pedro antes de que cantara el gallo). Dijo que era un ataque de ansiedad como no y que era "una chica joven y sana" (en una parrafada tipo tienes-que-salir-distraerte-y-dejarte-de-tonterías, cuando yo no paraba en casa). "Joven sí pero sana NO" espetó mi madre enseguida (no veo lo de "sana" en una mujer con treinta y pocos diagnosticada de fibromialgia con medicación diaria). Finalmente tuve una crisis de ansiedad DE VERDAD, y así me hizo un electro y para casa, ofendido de que pusiera en entredicho su criterio. Nota: Años después me siguen dando los ataques de temblor generalizado y aún no saben por qué (puede ser por el Lupus pero yo tiro por el (totalmente ignorado) SFC ¿apuestas?).
- Que un jefe de Neurología me pregunte sorprendido que por qué tomo calmantes a diario viendo mi historial en la pantalla ¿Lupus, Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Síndrome de Sjögren, migrañas? ¿Dolor neuropático, articular y muscular? ¿Son motivos suficientes?
- Luego, para lo que interesa, todo es por culpa del Lupus. Si tengo una gripe, no es el lupus. Me la tienen que tratar como a todo hijo de vecino. No puede caer todo en el mismo saco. Aunque antes todo era por la Fibromialgia. 
- El tema de urgencias merece capítulo aparte (y lo tendrá): solo mencionar a quien me quería mandar a casa con un diazepam por una crisis de ansiedad y al día siguiente el neurólogo dijo que era una exacerbación del Lupus. Y a quien diagnosticó una gastroenteritis cuando me reaccionó la vacuna de la gripe a la vez que no toleré el nuevo antiepiléptico para las migrañas  (y no, obviamente no hice la dieta blanda que me recomendó).

Sé que es una profesión difícil, y como he dicho al principio, hablamos de enfermedades complejas. Pero si encontramos algún médico que no distingue entre una crisis de ansiedad y un brote de Lupus ¿qué podemos esperar que entiendan nuestros familiares y amigos?

Actualización 03-11-2016: "Mujer tenías que ser" o dicho de otro modo por Diana LópezPutas histéricas. Es cierto que la investigación se basa mayoritariamente en el modelo "hombre blanco occidental". Es cierto que la salud en la mujer hay que mirarla desde otra perspectiva, pero no de este modo (y lo triste es que cada una de nosotras hemos pasado por varias de éstas, y no siempre por un médico/enfermero hombre. Desterremos de una vez la idea de que no hay mujeres machistas).

Imagen: Art Street por Massion Mion.
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14 comentarios :

  1. Ya me has vuelto a deprimir ;)
    Esta temporada me pregunto muchas veces como demonios ha podido avanzar la medicina algo alguna vez, si no hay manera de encontrar un médico que escuche o de la menor credibilidad a lo que le refiere un paciente.
    Yo tengo EM, hay cosas que siento/me pasan y que muchos otros enfermos de EM me han comentado que también les pasa, y que mi neuróloga obvia con un meneo de manos indicando que ... no se que. Pero yo conozco mi cuerpo (y cerebro) mejor que ella, y se que no son normales en mi; y aun no siendo de la EM lo suyo sería hacerles caso. ¿Como puede saber que no son de la EM si no escucha?, ¿solo vale lo que le han dicho sus libros de medicina?, ¿entonces como avanza la medicina? (¿avanza???).
    Un abrazo chiquilla, buena entrada!!

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    1. Pues en esas estoy yo, dándole vueltas a ese tema porque si dijeras que es un médico, pues mala suerte que has tenido. Cuando tienes varios especialistas y ocurre lo que dices, algo está fallando y las consecuencias las pagamos los crónicos.
      Hoy ha vuelto a pasar ("inventa" sintomatología en el informe, no se de dónde ha deducido eso... y voy a respirar hondo).
      ¡Muchas gracias Cleo!

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    2. Naturalmente que he entendido tu post, pero un twitt se me queda algo corto. Yo también he tenido consultas "gloriosas" donde me he quedado con las ganas de contratar a la familia Corleone. El sistema médico que nos atiende a la mayoría de nosotros es una rueda enorme que no para y no pone ningún medio para mejorar la satisfacción del paciente. Por eso en muchas consultas se realiza el trámite de nuestro turno cumplimentando un informe que en el caso de los crónicos se queda en un "sigue igual" o "los síntomas siguen su curso" aunque le hayas contado con detalle como asesinaste a Kennedy. Es injusto y violento pero "crónico" resulta ser equivalente a "ya está aquí ese pesado", y no te digo nada cuando dos especialistas de diferentes areas tienen que cambiar impresiones sobre tí. Mi oftalmóloga todavía me pone cara rara cuando ve mi diagnóstico de EM porque mi neuritis no es "la habitual".

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    3. Sé que lo entendiste pero, como dices, un tuit no da para extenderse y lo que quería decir (se ve que no me expliqué bien por eso mismo), es que no achaco a la falta de tiempo que no escuchen, por eso te puse un ejemplo concreto de decir una cosa y que escriban otra: Oyen pero no escuchan, presuponen o interpretan.
      Y no podría estar más de acuerdo en que los informes de los crónicos acaban no diciendo nada aunque les cuentes tu vida en verso. Más, cuando nos quedamos fuera de "lo habitual".
      Muchas gracias por tu aporte.

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    4. Lo que hay es mucho listo que con la excusa de la fatiga cronica y la fibromialgia pretende que le den la baja y si ademas lo publicas en un blog parece que es mas creible, cuando en realidad esas entidades clinicas son sinonimo de NADA. Si no está de acuerdo.... a inspección.

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    5. Para los "listos" que tienen una cruzada personal contra el síndrome de fatiga crónica y fibromialgia:
      - Noticia de última hora: La FM está catalogada como enfermedad por la OMS desde 1992.
      - Tanto Fibromialgia como Síndrome de Fatiga Crónica (porque supongo que te refieres a la enfermedad, no a la fatiga crónica que es síntoma de muchas patologías) tienen sus respectivos códigos en el CIE-10 (la última revisión del manual internacional por el que se codifican enfermedades en la Seguridad Social).
      - Entre otras muchas enfermedades, tengo estas dos en "patologías activas" en mi historial clínico (sigo hablando de la Seguridad Social). O sea, estoy diagnosticada por médicos, no me diagnostiqué yo.
      - Parte del porcentaje de discapacidad que tengo es precisamente por la fibromialgia (ese NADA según tú). Y todos sabemos que están valorando a la baja.
      - Y por supuesto que estoy siguiendo todos los cauces administrativos y legales (para temas que ni te van ni te vienen, pero es solo para que te quede claro que en mi situación hay mucha gente gracias a otros "listos" que sí estafaron a la Seguridad Social). No soy de las me "quejo" en un blog o cualquier otro lugar, y no hago nada más. El proceso lleva varios años y dinero (porque sí, algunos "listos" somos tan tontos que encima nos cuesta dinero que reconozcan nuestros derechos).
      - Mi credibilidad no la marca un blog, la marca mi persona en este blog y en cualquier sitio donde me hago escuchar, sobretodo en consultas y despachos.

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    6. Lo que hay es mucho cobarde que comenta como anónimo. Yo pregunto al usuario anónimo si volvería a comentar usando su identidad real. Ah, va a ser que no. Es más fácil humillar, insultar y juzgar sin dar la cara, "escondiéndose". Sobre todo si lo que comentas deja manifiesto que eres un completo ignorante. Tú comentario dice mucho más de ti, que de la gente a la que acusas de simulación. Espero que por lo menos tú sepas quién eres, si lo sabes, estoy segura de que no te gustas nada. Pobre.

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    7. Bueno, Anónimo, no te luces mucho tú tampoco, porque la "Fatiga Crónica" es un síntoma y no una enfermedad, así que difícil iba a ser conseguir una vagancia pagada con ella.

      Y sobre la fibromialgia... pues hombre -o mujer, si fuera el caso- a no ser que seas una de esas personas
      -recalco para que no haya lugar a suspicacias: totalmente respetables- con un diagnóstico de fibromialgia que en realidad puede ser achacado a cosillas de la edad, puedes hacer tú mismo la prueba e intentar conseguir una de esas vagancias pagadas con tu diagnóstico por delante.

      Venga, buen intento, pero esta vez no cuela.

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    8. La xicuela de corriol Benlloch29 de octubre de 2016, 1:32

      Para 'Anónimo', por si no se siente aludido. Si con 43 años de edad y 26 de cotizados, sin saber nunca dónde está la oficina del paro, ni lo que son las bajas, crees que (en mi caso) somos listos, pasa sólo una semanita con nuestra nueva vida, y sabrás lo listos que somos, y lo poco listo que eres tú.

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    9. Gracias Viviendo de Risa, Emilio Monís y La Xicuela de Corril Benlloch, que aportáis tanto (y no solo al blog). "Anónimo" se lo ha currado poco como dice Emilio, la verdad. Será por la falta evidente de argumentos (cosa que nosotros desde nuestra experiencia con la enfermedad y el sistema sí que tenemos de sobra).

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  2. Excelente explicación, aunque hay gente que ni merece se le responda. Ahi se nota tu calidad humana, y la de los anónimos.Siempre bien informada gracias a ti.

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    1. Gracias Mireia. Como bien le ha dicho Viviendo de Risa "Tu comentario dice mucho más de ti que de la gente a la que acusas de simulación".

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  3. Yo ttuerca una experiencia con el neurólogo,, e dijo que mentía cuando no podía mantener el equilibrio,, stand o en tratamiento para vértigos, me tuvo esperando 40 minutos sin tener a nadie en la consulta y cuando eentre, estaba leyendo, la historia y como había una carta de mi abogado al reumatologo, pidiend informe en que hiciera constar mi estado, sonrio cuando la leyó yme pregunto que a que iba, llevaba informes de neurólogo que me llevaba de Adeslas, y informe de Hospital Vall' de Brown de Barcelona con SFC en grado III IV tampoco lo miro, además de otorrino, treumatologo y reumatologo ffibromialgia 18//8 y me dijo que tenía mucha experiencia nunca había visto a nadie que no se tuviera poniendo un pie delante de otro, y como claramente tTom aire para callarme y relajarme por ansiedad, le conteste que ojala fuera así por desgracia para mi cada vez que me quejaba de un problema se demostraba que tenía razón y entonces me dijo que podía ser que el cerebro recibía distintas señales y relacionaba mal y que sse lo que qqueráis era un informe, le dije que no qquiero lo que quería era estar mejor y me ffi

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    1. Puf eso me suena, estando hospitalizada mi hermana se lo dijo a un médico: Que cada vez que me "quejaba" de algo tardaban dos años en ver que era así. Pedir informes es porque se nos exige presentar de todo en todas partes, pero nosotros lo que realmente quisiéramos es que, ya que no hay una cura, hubiera un tratamiento que nos ayudase a llevar una vida lo más normal posible cuando tenemos tantas enfermedades encima. Y para algunos, a día de hoy, trabajar es imposible (no importa si tienes familia, hipoteca u otras obligaciones).

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Imagen diccionario: Dani Torrent