#153 Saque la lengua y diga a-aqui no ha pasado nada

*Revisado julio 2024*

Está claro que, en general, los médicos saben lo que hacen. Son profesionales. Pero no es menos cierto que algunos caen en rutinas, hacen del CIE-10 un sota-caballo-rey, nos clasifican en ciertos estereotipos antes de levantar la vista del historial y mirarnos a la cara (fibromialgia = depresión, por ejemplo)... Y  hablamos de enfermedades complicadas. Tú conoces tu cuerpo mejor que nadie. Sobretodo eres responsable con tu salud y a veces "sabes" que no van por ahí los tiros. Y te tienes que hacer escuchar aunque no siempre sea fácil.

Saque la  lengua y diga "a"

Voy a poner unos pocos ejemplos:

- Cuando fui a la de cabecera porque no podía más con el "cansancio" resultó que había pasado una mononucleosis infecciosa trabajando en una de las dos épocas más fuertes del año en el centro. La dra cerró la carpeta diciendo que las analíticas estaban bien ("dar carpetazo" a un tema nunca fue tan gráfico), pero yo respondí que estarían bien pero yo no lo estaba. Cambié de doctora de cabecera, quien se mosqueó porque en mostrador (como es lógico) no me dieron dos citas seguidas como quería para explorarme y de rebote me mandó a reumatología (si no es por eso, nada). Con los papeles que ya llevaba de la reumatóloga que había empezado a verme por la privada (los meses van pasando), me diagnosticaron Fibromialgia. Más tarde Síndrome de Fatiga Crónica y las autoinmunes que llegaron después (Lupus Sistémico, Síndrome de Sjögren...). No suelo quejame por quejarme.

- Con esta misma doctora de cabecera (ya no te vuelve a ver un rematólogo) he tenido muchas discusiones porque ella no "cree" en la Fibromialgia ni en el Síndrome de Fatiga Crónica (la asociación está frente al ambulatorio). Hace poco me dijo que son "más bien... percepciones". No sé que tendrá que decir a la propuesta de cambiar los criterios y nombre del SFC por Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo (ESIE), los biomarcadores... Igual no va a ser una simple "percepción".

- Un día llegó a decirme que realmente la única medicación que tenía para alguna de mis enfermedades era el Dolquine para el Lupus (como si no necesitara medicación para el dolor, por ejemplo), que si no podía hacer "algo" para mejorar mi Fibromialgia. Efectivamente las enfermedades que tengo no tienen tratamientos específicos y se "parchean" síntomas como se puede. ¿Puede alguien mejorar un tumor haciendo "algo"? Tener que escuchar de tu doctora que hagas "algo" que TE CANSE para que duermas mejor, cuando tu problema principal es la fatiga  que empeora con actividad física y mental (por no mencionar que tanto en FM como en SFC el insomnio y el sueño no reparador son síntomas), es de juzgado de guardia. Creo que mi cara lo dijo todo. O quizás fue el "¿(cansarme) más todavía?" lo que concluyó la conversación. Y todo porque mientras no le pregunte o comente algo relacionado con la fibromialgia o el SFC, soy una enferma de Lupus y todos se sienten House será en lo borde NOTA: cuando estaba más "sana" iba al gimnasio, salía, llegaba a casa reventada de trabajar y tenía insomnio. Y no, el ejercicio no disminuía el dolor (en mi caso).

“Si los médicos en el pasado no se hubiesen creído 

lo que no veían seguiríamos en la edad de piedra"

                                                                                          Dra. García Quintana 

- Después de ocho años con la misma traumatóloga (y otras mil peleas porque hasta el diagnóstico de la Fibromialgia estaba harta de ir diciendo que me dolía aquí y allí, y todas las radiografías salían bien), tuvo las santas narices de decirme a la cara que podría estar mintiendo cuando le pedí un informe completo porque no tenía un solo papel suyo, ya que todo el historial médico lo sigue haciendo a mano (cosa que no entiendo en una profesional joven). Discutir con una persona que durante años te ha mandado a fisio por contracturas recurrentes y que ahora te diga que las "refieres", como si fuera algo que no se toca a la exploración... pues de no querer poner nada porque según ella no tienes ninguna cosa de importancia, a completar prácticamente un folio (a ordenador, ¡ojo!). Ni decir tiene que ya no he vuelto a ir. El tema de las relaciones tóxicas es también aplicable a médicos, os lo aseguro. 

- Conduciendo me dio un dolor bestial en la parte baja de la columna (solo me ha pasado dos veces y no se lo deseo a nadie). Me mareé, se me hizo la visión en túnel (pero en blanco) que casi pierdo la visión de la carretera... y en urgencias no tenía fuerzas para estar en pie, se me descompuso el vientre, temblaba de tal forma que la pierna izquierda daba saltos en la silla de ruedas, ... El médico escribió "visión borrosa" (que no es lo que relaté) y los temblores durante la espera los interpretó como que llevaba todo el día nerviosa (cosa que negué más veces que Pedro antes de que cantara el gallo). Dijo que era un ataque de ansiedad como no y que era "una chica joven y sana" (en una parrafada tipo tienes-que-salir-distraerte-y-dejarte-de-tonterías, cuando yo no paraba en casa). "Joven sí pero sana NO" espetó mi madre enseguida (no veo lo de "sana" en una mujer con treinta y pocos diagnosticada de fibromialgia con medicación diaria). Finalmente tuve una crisis de ansiedad DE VERDAD, y así me hizo un electro y para casa, ofendido de que pusiera en entredicho su criterio. Nota: Años después me siguen dando los ataques de temblor generalizado y aún no saben por qué (puede ser por el Lupus pero yo tiro por el (totalmente ignorado) SFC ¿apuestas?).

- Que un jefe de Neurología me pregunte sorprendido que por qué tomo calmantes a diario viendo mi historial en la pantalla ¿Lupus, Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Síndrome de Sjögren, migrañas? ¿Dolor neuropático, articular y muscular? ¿Son motivos suficientes?

- Luego, para lo que interesa, todo es por culpa del Lupus. Si tengo una gripe, no es el lupus. Me la tienen que tratar como a todo hijo de vecino. No puede caer todo en el mismo saco. Aunque antes todo era por la Fibromialgia. 

- El tema de urgencias merece capítulo aparte (y lo tendrá): solo mencionar a quien me quería mandar a casa con un diazepam por una crisis de ansiedad y al día siguiente el neurólogo antes de darme de alta en el hospital dijo que era una exacerbación del Lupus. Y a quien diagnosticó una gastroenteritis cuando me reaccionó la vacuna de la gripe a la vez que no toleré el nuevo antiepiléptico para las migrañas  (y no, obviamente no hice la dieta blanda que me recomendó).

Sé que es una profesión difícil, y como he dicho al principio, hablamos de enfermedades complejas. Pero si encontramos algún médico que no distingue entre una crisis de ansiedad y un brote de Lupus ¿qué podemos esperar que entiendan nuestros familiares y amigos?

Actualización 03-11-2016: "Mujer tenías que ser" o dicho de otro modo por Diana López: Putas histéricas. Es cierto que la investigación se basa mayoritariamente en el modelo "hombre blanco occidental". Es cierto que la salud en la mujer hay que mirarla desde otra perspectiva, pero no de este modo (y lo triste es que cada una de nosotras hemos pasado por varias de éstas, y no siempre por un médico/enfermero hombre. Desterremos de una vez la idea de que no hay mujeres machistas).

 

Imagen: Art Street por Massion Mion.

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