#309 El día que la #EncefalomielitisMiálgica fue una urgencia

 

El Día Mundial de la Encefalomielitis Miálgica es el 12 de mayo (May 12th).

El Día Mundial de la  Encefalomielitis Miálgica Severa es el 8 de agosto

 

La teleasistencia no solo es patrimonio de las personas mayores.

Tras el accidente doméstico por el que me abrí la cabeza (literalmente, hasta verse el cráneo) por el que me echaron 36 puntos y grapas de la ceja hasta casi la coronilla, por fin se tomaron en serio las caídas de repetición y el conjunto de mis enfermedades. 

La "justificación" siempre era que no me había roto ningún hueso 🙃

Gracias a una trabajadora social 10 del ayuntamiento, tuve antes el servicio de ayuda a domicilio (SAD) por dependencia, el catering y la teleasistencia que el porcentaje de discapacidad y el grado de dependencia* por la Junta de Andalucía. Así funcionan las cosas. Y todo valorado a la baja.

*La lista de espera es de año y medio o dos desde que la aprueban hasta que accedes a los recursos.

 

A los 45 llevaba un collar habitual en el trabajo (residencia de mayores). Y que sabía que - como el andador, la silla de ruedas, etc...- un día necesitaría pero no tan pronto (y a la vez tan tarde, casi año y medio después del accidente). 

Lo cierto es que tendría que haber sido mucho antes, como todo lo demás. 

 

Teleasistencia: para mayores de 18 con enfermedad grave incapacitante

El botón rojo presenta un problema importante para pacientes de encefalomielitis miálgica como yo: el dispositivo de pulsación fijo tiene un altavoz con un volumen excesivo. 

Es un aparato de aspecto parecido a un router que al presionar el pulsador del collar o la pulsera conecta con una teleoperadora.

Tiene varios botones. Excepto el de volumen. Eso lo controlan desde la centralita para que no se quede sin sonido. Y es el infierno en la tierra.

Cuando llamas se oye una locución: "Espere, su llamada está siendo atendida" (o algo así); y no dejan de sonar pitidos hasta que una operadora te atiende y el volumen es igual de estridente.

Por más que pida que lo bajen, todo lo anterior "me lo como". No hay manera de configurarlo porque está pensando para personas mayores que no oyen bien y para que se oiga a cierta distancia.

Así que no puedo estar en el salón, donde está el dispositivo. De todos modos, si reclinada en el sofá aguanto todo eso, con mi hilo de voz no me oyen¹ y se convierte un en diálogo de besugos en el que me pide que levante la voz, que no me oye, y yo "gritando": "no puedo hablar más alto".

Ponerme de pie junto al aparato para que me oigan no tiene ningún sentido en mi estado y con POTS (Síndrome de Intolerancia Postural Ortostática).

Dejo para el final explicar las llamadas periódicas al móvil a las que no puedo responder porque no hablo por teléfono¹ . Pero era necesario este contexto. Y vamos a lo que iba, que yo "he venido a hablar de mi libro".

 

El día que la Encefalomielitis Miálgica (severa) fue una urgencia que atender en casa.

 

Mi madre vino a casa y contactó por el dispositivo fijo del salón para evitar la llamada de seguimiento que hacen a mi móvil. Antes era varían llamadas al teléfono fijo si no lo cogía - y suena a la vez el aparato.

Nunca recuerdan que mi hermana quedó así con la responsable del servicio² y hay que explicarlo cada vez.

Expresó que estaba con un brote fuerte de Encefalomielitis Miálgica, en la cama sin poder levantarme, muy débil, sin poder casi hablar y describió un poco por encima la sintomatología. Además estaba con una crisis de dolor neuropático.

La teleoperadora contestó con cierta urgencia en la voz que iba a contactar con el médico para que viniese a verme y cortó. 

Mientras estaba en espera, mi madre se asomó a la habitación y me lo contó aunque lo había escuchado todo desde la cama y apenas murmuré: 

 

- ¿Que va venir un médico?

- Eso parece - las dos estábamos perplejas. La falta de costumbre de que alguien se tome en serio una enfermedad tan grave.

- No. ¿Qué va a hacerme? Dile que no venga nadie.

Vuelve la teleoperadora.

 

- ¿Ha dicho que es un brote de qué?

- De Encefalomielitis Miálgica. Pero oiga....

 

Corta.  

Vuelven a hablar y mi madre le dice que no venga, que desgraciadamente es lo "normal" y no pueden hacer nada por mí.

Se queda un poco cortada y dice que cancelará el servicio y que mejore. 

 

Mi madre le agradece la atención prestada y vuelve a asomarse a la habitación.

Nos miramos. Y flipamos. 

 

Poco se habla de esto. El cordón del botón rojo siempre enrollado.

Entrada de aquel día.

Cuando pude, esto es lo que escribí para desarrollar el post. En realidad son tres tuits (posts ahora) que lo resumen bien.

"Contar el día que una llamada rutinaria acabó derivando a urgencias para mandar un médico a casa y llamaron a mi hermana por decir que tenía brote de EMsfc ("normal" en esta época), debilidad, en cama y dolor neuropático.

Es la primera vez que llaman a urgencias por tener brote de #EncefalomielitisMiálgica y me siento... Le he pedido a mi madre que cancelara el aviso. Un médico en casa no va a poder hacer nada por ayudarme, desgraciadamente. Pero me he sentido PERSONA #TELEASISTENCIA

 

Como dice Mª Paz Teresita Giambastiani @mptg1971

Es durisimo y a la vez inexplicable lo que sentimos, cuando sabemos, que no pueden hacer nada.

 

¿Verdad? Para mí además ha sido una sensación extraña que lo considerara importante cuando los pacientes con #EncefalomielitisMiálgica somos vapuleados a pesar de la gravedad".

 

Más adelante he pensado varias cosas, que:

• Aquella teleoperadora no conocía la Encefalomielitis Miálgica y con aquellos síntomas que describía mi madre era normal que avisase al servicio de emergencias para que me atendiesen en casa. 

• Si hubiese dicho que era un brote de Síndrome de Fatiga Crónica ¿habría cambiado la historia?

• Era nueva y ante la duda, avisó. 

• Igual tendría que haber dejado que acudiese el servicio de emergencias aunque no pudiesen hacer nada por mí para que comprobasen cómo es el día a día de alguien en condición severa y que nunca se ve en una consulta: porque estamos en esas habitaciones a oscuras, silenciosas, sin estímulos. Aislados de la vida y el mundo como he explicado otras veces.

 

¿URGENCIA o EMERGENCIA?

• Urgencia: "Es una situación que no amenaza de forma inminente la vida del enfermo, ni hace peligrar ninguna parte vital de su organismo o si lo hace es en el transcursos de varias horas". 
  La operadora consideró por los síntomas que era una situación lo suficientemente importante para que viniese un médico inmediatamente a casa.

• Emergencia: "Situación que hace peligrar de manera inminente la vida del enfermo por lo que debe recibir asistencia sanitaria de la forma más precoz posible". El accidente doméstico que he comentado al inicio de la entrada en el que perdí sangre y no perdí la conciencia porque estuvo una enfermera conmigo mientras el médico hacía la exploración y realizó un vendaje para trasladarme en una ambulancia al hospital. 
  

 

 

 

Temas relacionados y explicación de por qué no puedo hablar por teléfono:

#44 Brotando como las margaritas. Lo que era un brote en 2015. Aún no sé cómo podía manejarme sin ayuda.

#105 En stand-by (con Síndrome de Fatiga Crónica). Con Encefalomielitis Miálgica. Ya no uso SFC pero por si alguien ha llegado hasta aquí sin saber a qué enfermedad me refería.

#290 Seis cintas sobre #SFCem (Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica). Para conocer la realidad de la Encefalomielitis Miálgica Severa y Muy Severa. 

#220 #EncefalomielitisMialgica y #Sjögren: Una sirena sin voz ¹ El post sobre hablar por teléfono que hace años tengo pendiente. Lo ampliaré.

Con un crash, un brote o PEM  (= PESE: Exacerbación de los síntomas post-esfuerzo) de Encefalomielitis Miálgica apenas me sale un hilo de voz. Hablar se hace difícil y agota. Y hablar por teléfono aún más.

Suelen pensar que estaba dormida y me han despertado. O me repiten una y otra vez que levante la voz porque no me oyen. Tengo que repetir tantas veces que no puedo hablar más alto que es un bucle del que he decidido salir hace tiempo porque me agota.

Ya dejo "sonar" el móvil en mute. 

En el caso de la teleasistencia, en vez de ser una ayuda me pone peor.

Las teleoperadoras son muy amables, dan conversación y cuando preguntaban si me habían despertado y contestaba que no y explicaba brevemente cómo me encontraba se quedaban cortadas, se despedían pronto diciendo que no querían molestar y que mejorase pronto.

 

² Ante la imposibilidad de contestar a las llamadas de seguimiento periódicas a mi móvil, contactaban con mi hermana tras varios intentos para ver si estaba bien. Ella explicaba mi situación y quedaba con la responsable del servicio que ella o mi madre llamarían desde el dispositivo fijo cuando estuviesen en mi casa para contar cómo estaba (como el día en el que el Síndrome de Fatiga Crónica fue una urgencia).

Pero por alguna razón cada vez había que explicarlo porque las teleoperadoras no tenían constancia y se sorprendían.

 

Tras dos años y medio hemos conseguido que llamen a mi hermana directamente (es la persona de referencia) y he pedido - después de que me dijese que teleasistencia me mandaba saludos, que le había dicho que estaba bien - que nadie responda que estoy "bien" por educación, que cuenten cómo estoy realmente. Es la manera de visibilizar la Encefalomielitis Miálgica, de no desaparecer.

 

 

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