miércoles, 23 de diciembre de 2015

#144 30 cosas que he ganado/aprendido con #enfermedadcronica

*revisado 19-03-2016*

Dicen que todo tiene su lado bueno. Y aunque obviamente si pudiera elegir, me quedaría con una buena salud, no es menos cierto que mi vida no es ya que haya sufrido un gran cambio: He vivido toda una transformación en los últimos años.
Enfermar cada vez más "sin motivo", no tener diagnósticos, seguir trabajando hasta límites insospechados, pelear contra todo y contra todos, no tener siempre el apoyo que necesitas... Te cambia irremediablemente. Podría haber sido para mal. Pero considero que, dentro de todo, ha sido para bien.
Me van a faltar muchas cosas. Pero ésta sería una breve reflexión de lo que he ganado o he aprendido en este tiempo (no van en orden de importancia).

A principio de año me costó empezar
pero si piensas siempre hay algo

  1. Conozco mi cuerpo de una manera sorprendente. Sé lo que es "normal" y lo que no lo es. Si me ves hacer algo "extraño" estoy intentando evitar un mal mayor o aliviar algún síntoma. No siempre que estoy mal es por una causa directa, pero hay cosas que puedo manejar en la medida de lo posible.
  2. Confío en mí a pesar de lo que digan los demás. Cuando los médicos han repetido hasta la saciedad que todo estaba bien, tú sabías que algo andaba mal y has acabado con varias enfermedades autoinmunes, aprendes a escuchar tu intuición y a dar la lata hasta conseguir lo que quieres.
  3. No hay que complacer siempre ni a todo el mundo (oferta válida para personas sanas también). Decir no se ha convertido en mi salvavidas aunque a veces no sea fácil y duela renunciar a ciertas cosas. Pero los brotes por "sobreesfuerzo" son mucho peores que lo que me pueda perder.
  4. Apartarse de lo tóxico. Y no solo relaciones tóxicas sino compromisos, actividades... que no te llevan a ningún sitio más que al sofá con más cansancio y dolor. Todo lo que te roba un tiempo y energía preciosos que no tienes.
  5. Cuando echas la vista atrás te das cuenta de que (casi) nada es tan malo/tan serio. Hay momentos en la vida que parece que se acaba el mundo pero luego no es tan importante, se sigue adelante. Al final todo es lo que tiene que ser.
  6. No juzgar, no sabes por lo que está pasando esa persona. A medida que fui creciendo tuve cada vez menos prejuicios; pero con más de una "enfermedad invisible" es un MUST. 
  7. Pedir ayuda y expresar lo que siento/necesito. Aún tengo que mejorar pero he dado grandes pasos. No es fácil cuando siempre has sido independiente y una ostra (sin perla) con tus sentimientos.
  8. Lo primero soy yo. Y es que no tengo más remedio. No es egoísmo, es supervivencia.
  9. (La mayoría de) la gente en realidad no quiere saber cómo estás. Es una frase hecha, una pregunta trampa. Para ellos y para ti. Contestación comodín y a correr (bueno, no literalmente :P).

    ¿Cómo estás? Bien, gracias
    #enfermedadcrónica

    1. No dar nada por sentado. Puedes planear lo que quieras, que la vida te cambia en un momento. Además las cosas más simples ahora cuestan y antes no lo valorabas.
    2. Cuando tienes enfermedades que cambian de un momento a otro, el que hoy no puedas hacer algo no quiere decir que más adelante no puedas conseguirlo. Mantener la esperanza
    3. Me alegro de no haberlo sabido antes. Pude hacer cosas cuyo esfuerzo tiene valor porque no había condicionantes mentales (ahora cuando digo no puedo es que realmente no puedo).
    4. Del dolor se aprende. Del físico y del emocional.
    5. Quien quiere saber de ti o verte, hace lo que haga falta. Lo demás son excusas.
    6. Siempre hubo un tiempo peor. Muchas veces he pensado "no puedo con esto". Pero cuando miro atrás veo que también lo pensé en otros momentos y que pude con eso y más. Caí muchas veces, pero me levanté otras tantas. Y ésta, sea lo que sea, también lo haré.
    7. Borrar los contactos que no usas. Me robaron el móvil, y no pasó nada: No tenía los números y nunca más se supo de esas personas. El siguiente paso fue limpiar el correo.
    8. No importa lo que hagas, la gente siempre tendrá algo que decir: si sales porque sales, si no sales porque no sales. Si haces porque haces, si no haces porque no haces. Si te arreglas porque te arreglas, si no te arreglas porque no te arreglas. Haz lo que te A P E T E Z C A.
    9. Pedir perdón cuando contestas o actúas mal con quienes te aprecian. No siempre ni en el momento, es cierto, pero saco el tema cuando estoy tranquila. Los cambios de humor de la medicación, el dolor inaguantable, el agotamiento perpetuo... hay días que no me aguanto ni yo.
    10. Se puede conservar el sentido del humor. Una cosa es que la gente se burle de una enfermedad o discapacidad. Otra muy distinta que para quitarle hierro a la situación te rías tú, la gente como tú o quien te quiere. Respeto y cariño. No es mucho pedir.   




    1.  Apreciar (aún más) las pequeñas cosas. Cuesta todo tanto, que menos es más. 
    2. Simplificar la vida, Antes necesitaba poco, ahora necesito menos. (Por ejemplo, si apenas salgo, ¿qué necesidad tengo de hacer el esfuerzo de comprar ropa nueva cuando tardo meses en estrenarla y apenas me pongo la que ya tengo?).
    3. Observar (aún más) a la gente. Aprendes mucho. En muchos sentidos.
    4. Soy mucho más fuerte de lo que creía
    5. A veces hay que hundirse en lo más profundo para resurgir. Hay que sentir todas las emociones sin culpa. Incluida la culpa. Lo importante es no estancarse.
    6. Creo más en una actitud realista que positiva 24/7. No somos héroes ni tenemos por qué serlo. No se puede ser "siempre smile" todo el tiempo. Tengo que dejarme caer de vez en cuando para luego levantarme.
    7. Tengo la sensación de no hacer nada. Pero cuando sumo todo, he hecho "un montón" de cosas superando mis límites. No siempre es escalar una montaña. En mi situación, a veces es simplemente salir de la cama.
    8. He trabajado con la enfermedad y la muerte y he aprendido a relativizar las cosas: La edad, los problemas, las relaciones... Son parte de la vida.
    9. He recuperado el hábito de la escritura con el blog aunque me cueste muchísimo. Mejor que abandonarlo por completo.
    10. Al compartir mis historias no solo las leéis, sino que siempre hay algo interesante que contáis: ¿Qué te llevas bueno tú de la enfermedad o de la de un ser querido con ella?

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    17 comentarios :

    1. Totalmente ciertas muchas de las cosas que dices y comparto el tema de quién mejor te conoces eres tú mismo y nadie como tú para saber si algo es o no "normal"...
      Abrazos

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      1. Por eso es tan importante tener información fiable, para conocerte bien y saber a qué dar importancia y aprender qué manejar. ¡Un abrazo!

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    2. Totalmente identificada,parecía que era yo la que escribía.Gracias

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      1. Me alegra mucho que te identifiques con ello. Gracias por pasarte por aquí y comentar.

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    3. hola! esta es la primera vez que escribo por acá, debo decirte que me encanta tu blog!lo he estado leyendo desde hace como 2 meses y de verdad que me ha ayudado mucho! me identifico mucho con lo que escribes. pero de todas las entradas que he leído es esta con la que más me identifico, hace 2 años que me diagnosticaron con lupus sistemico y nefritis lupica, y a partir de ese momento comencé a aprender básicamente todo lo que aquí escribes, yo era una persona que buscaba siempre complacer y ahora de a poco he tenido que aprender a la fuerza que primero soy yo. de verdad te felicito por tan excelente blog! espero poder seguir leyéndolo! cuídate y feliz navidad!

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      1. Me alegra que te guste el blog y te hayas animado a comentar :)
        "Tú eres lo primero" es una lección del temario que no nos podemos saltar. O la aprendes pronto o te la hace repetir hasta que se te meta en la cabezota.
        Cuídate mucho y ¡felices fiestas!

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    4. Yo también me he sentido muy identificada. Enhorabuena de verdad! A veces nos sentimos solois en esa maraña de emociones encontradas cquye nos provoca nuestra enfermedad, pero estoy totalmente de acuerdo, somos mucho mas fuertes de lo que pensamos.

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      1. Cierto, la soledad y la fuerza son dos caras de una misma moneda.
        ¡Muchas gracias!

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      2. Te dejo por aquí el artículo que escribí para el blog de José Vicente, por si quieres echarle un ojo. Un saludo y muchos animos! http://cateterdoblejota.blogspot.com.es/2015/06/el-sufrimiento-la-incomprension-y-la.html

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    5. Chiquilla me gusta un montón tu lista!, a mi me cuesta mucho la 7, aún me cuesta mucho.
      Y lo que más me gusta haber aprendido es a tener más paciencia, ser más tolerante, no juzgar ... sigo creyendo que la EM lo que me ha dado es ser mejor persona. Supongo que es curioso, porque lo primero que propició fue una "limpia" de contactos y "amistades", pero para los que quedaron soy mucho mejor persona.
      Un besazo, Cleo

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      1. La 7 es mi talón de Aquiles, pero seguiremos trabajando en ello.
        Has aprendido mucho y más que está por venir, estoy segura.
        Un besazo.

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    6. Tengo tanto pendiente de la lista que más bien parece un curso completo.
      Y llevas toda la razón.
      Yo añadiría el beneficio de la enfermedad como filtro, a saber, los que estan ahora, son los de verdad buenos. Hay evidencia por el simple hecho de estar. Y de simple no tiene nada. Algunos ya estaban, sí, pocos.
      Y los que hemos encontrado?, autenticas joyas en medio de la soledad!.
      Así quiero verlo. Abrazos.

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      1. Desde luego la enfermedad es un buen filtro no solo para las relaciones (unas van pero otras vienen, sin duda) sino para lo que importa, lo que haces, lo que toleras, lo que valoras... Un gran abrazo.

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    7. Expresas muy bien el sentimiento y el vivir diario del paciente crónico, muy bueno el artículo, nos toca seguir luchando, viviendo un día a la vez.

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      1. Sí, es la única manera con enfermedades que cambian de un momento a otro. ¡Muchas gracias por tus palabras!

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    Imagen diccionario: Dani Torrent