#142 #DiaNacionalEM: Día Nacional de la #EsclerosisMultiple

El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple se celebra el último miércoles de mayo
El Día Nacional de la Esclerosis Múltiple es el 18 de Diciembre

*Actualizado 17-12-2016*

Ejemplo de paciente activo, tenemos blogger invitada en La Cueva para introducir la Esclerosis Múltiple antes de nada ¡Gracias @CleoLagos! 

La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune, inflamatoria y degenerativa del sistema nervioso central. ¿Y eso que es?, pues que el propio sistema inmune del paciente ataca a la sustancia grasa que recubre los nervios, produciendo en ella cicatrices (esclerosis) que impiden o dificultan que los impulsos nerviosos viajen de neurona a neurona. No tiene cura y el estado del paciente va degenerando con el tiempo.
Dependiendo de los nervios afectados los síntomas son muy variados: neuritis ópticas, pérdida de fuerza y/o sensibilidad en diferentes partes del cuerpo, fatiga extrema, problemas urinarios ... Por algo se llama la "enfermedad de las mil caras".
Es mucho más común de lo que se cree, afecta en España a unas 46.000 personas y es una de las primeras causas de discapacidad entre la gente joven. Y es que es una enfermedad de "jovenes", el diagnóstico suele llegar entre los 20 y los 40 años, aunque puede darse en edades mucho más tempranas. Y es una enfermedad mayoritariamente de mujeres, aproximadamente 2 de cada 3 casos se dan en mujeres.
Hay varios tipos de EM: remitente-recurrente (el enfermo tiene "brotes" en los que "nota" uno o varios síntomas nuevos; estos brotes pueden remitir total o parcialmente con el tiempo), primaria progresiva (el estado del enfermo va degenerando progresivamente desde el principio, sin brotes bruscos) y secundaria progresiva (a veces los enfermos con remitente-recurrente, con el paso del tiempo, pasan a una forma progresiva sin brotes). Hay quien añade otro tipo, la EM benigna.
Ninguno de los tipos de EM tiene cura, hay medicamentos para tratar los brotes y para disminuir el número y fuerza de los mismos. No hay medicamentos propios para tratar las formas progresivas, las grandes olvidadas en la investigación.
No se conocen las causas de la EM, se baraja la suma de varios factores; genéticos, ambientales, víricos ... Pero no es una enfermedad hereditaria ni contagiosa ni mortal.

Las dos caras de una gala donde Paula hizo visible la Esclerosis Múltiple.
Cansada pero bien feliz.

Este año(2015) @unadecadamil (Paula Bornachea) ganó como Mejor Blog 2014 y Mejor Blog Salud y Vida Sana en la IX edición de los Premios 20Blogs (de 20Minutos) y desde entonces publica en el periódico digital sus posts y vídeos (17-12-2016: Desde hace unos meses puedes seguir las historias de Paula en su blog Una de cada mil).
Sin duda, un importante logro para dar visibilidad a la Esclerosis Múltiple más allá del entorno de los enfermos (la única pena es que los trolls no entiendan que se lidia a diario con cosas bastante más importantes y duras que sus "comentarios" en un blog).
Otro alegrón cuando el presentador de la gala apareció así en su programa al día siguiente ¡Un puntazo!




Actualizaciones: El 18 de diciembre de 2015 Paula también recibió el premio ADEMNA 2015 (Asociación de Esclerosis Múltiple en Navarra).
En noviembre de 2016 la representación española ganó un concurso de pacientes a nivel europeo en el #HackAMsterdam (App para problemas urinarios). Os cuentan cómo lo vivieron en el blog SomosEM y podéis seguirles en @SomosEM (sobran los motivos).



Os pedí vuestra experiencia buena o mala, palabras de ánimo... lo que quisieseis compartir 
¡Y ESTOS SON VUESTROS MENSAJES!






Gracias a TODOS por colaborar en este post. Os lo "debía" desde el día mundial (mayo 2015) que se me borró lo que había preparado entonces Ö 
Mi vida se ha llenado de escleróticos y no sé cómo ha sido. ¡Pero me encanta que estéis en mi día a día!



 Blogger invitada: @CleoLagos. Diagnosticada de Esclerosis Múltiple en diciembre del 2010, actualmente forma parte del equipo de @somosEM. Puedes leer sobre las charlas a las que acude (unas veces como oyente y otras como ponente) en su blog: Mi cuaderno de notas de EM.

Imagen: De la agencia Advico Young & Rubicam, Zurich, campaña 2007.
Imagen: Collage con fotos de @20min y @unadecadamil (durante la gala y cansada tras las entrevistas).

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6 comentarios :

  1. Los pelos como escarpias se me han puesto! Me pasa lo mismo, de repente he conocido a muchos afectados de esta enfermedad y a cual mejor. Son luchadores a tope y gente muy unida. Tanto a nivel personal como en el ámbito del asociacionismo. Ojalá en este tema, los lúpicos lleguemos a ser igual... La unión hace la fuerza.
    Me siento muy identificada con ellos, quizás porque mi lupus es bastante parecido a una esclerosis, me afecta a los nervios de las piernas y me los va "matando".
    De ellos he aprendido a que hay que ejercitarse para sentir esas partes que nos van fallando!
    Todo mi cariño y admiración para ellos, mis múltiples. <3

    Matrícula de honor por este post!! ;)

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    1. Si siempre decimos que somos "primos hermanos", será esa componente autoinmune y neurológico que compartimos.
      No puedo evitar acordarme de ellos cuando leo en mis informes "xxxx demielinizante".
      Comparto tus palabras, hemos conocido gente realmente genial en la comunidad de vecinos , de la que se puede aprender mucho.

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    2. ¡Y yo que pensaba que mi lupus era muy raro porque todos mis síntomas son de esclerosis múltiple! En mis informes también dice "enfermedad desmielinizante". También tengo afectados los nervios de las piernas y brazos, y el sistema nervioso central. No es que encuentre consuelo en compartir todo esto, es más, ojalá nadie más lo sufriera, simplemente veo que hay quien puede entender lo que me pasa, porque para la gente es difícil. Es más, ahora me dicen "no es esclerosis, pues qué suerte". Como si el lupus fuera un caramelito, como si todo lo que me pasa no fuera casi idéntico (y además SAF, probable valvulopatía...) Creo que simplemente los lupis no hemos sabido hacernos tan visibles. Yo sigo varios blogs de EM porque los siento "primos hermanos", porque les entiendo y me siento identificada. ¡Bien por todos nosotros, que luchamos y plantamos cara!

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    3. Mal de muchos consuelo de tontos pero consuelo al fin y al cabo ;)
      Yo porque estoy diagnosticada de lupus, que si no pensaría que es EM leyendo los blogs.
      Y bueno, cada cual le da importancia a unas enfermedades o a otras: A mi me dijo una amiga "ay menos mal (que es lupus), me habías asustado" creyendo que era cáncer. Ahora, pregúntale en qué consiste el lupus. Que ni idea.
      ¡A seguir peleando cada día como jabatos!

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  2. Eres un encanto niña, gracias por dar visibilidad a la EM.
    Tenemos muchas cosas en común con nuestras enfermedades y un deseo común: una cura para todas ellas. Ojalá este nuevo año que está llegando nos acerque a ella.
    Un abrazo grande, Cleo

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    1. Visibilidad la que le dais vosotros con vuestros blogs y redes sociales a diario. Yo solo quería mandaros un poquito de apoyo y cariño que sabéis que os tengo/tenemos.
      ¡Me ha hecho mucha ilusión tenerte en La Cueva! Besazo.

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Imagen diccionario: Dani Torrent