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#298 ¿Cuánto dura una carga? #EncefalomielitisMialgica

 

Mi portátil después de tres años se apaga con la carga al 80%.

Estoy haciendo algo y sin previo aviso, plof, se apaga. Ni "batería baja", ni "enchufe su dispositivo a la red eléctrica" ni nada. Pantalla negra, pilotos luminosos apagados y sin un ruido se hizo la nada. ¿quedará algo cuando lo encienda?

De la obsolescencia programada hablamos otro día. Que el portátil tiene garantía de dos años y la batería de 3. Y desde que me pasa, para eso sí me sale un aviso al arrancar, que debo comprarme otra batería. Mientras, tiro de enchufe. 

Al hacer comprobaciones sale todo bien. Aunque "débil", por el uso normal.

Pues así. Parece una broma. No hay mejor comparativa de lo que es la vida de alguien con Encefalomielitis Miálgica Severa. Aunque ya quisiera yo partir alguna vez al 100%. Tener enchufe o poder comprar una batería nueva.

Porque no es un problema de cansancio, fatiga o astenia. Es un problema de energía.

 

Foto doble en blanco y negro. Arriba una mujer tumbada sobre la mesa. En la pared una foto pegada de la misma escena. Abajo la misma foto sin la mujer ni la foto. Solo el jersey extendindo sobre la mesa y las mismas cosas que ella. Como si hubiese desaparecido
*Ese miedo a desaparecer como Millones Ausentes
 

#293 #Enfermedadinvisible ¿Por qué uso internet y las redes sociales?

 

El 17 de mayo es el Día De Internet
de las telecomunicaciones y la Sociedad de la información
El 23 de agosto se celebra el Día del Internauta


"Internauta es un neologismo resultante de la combinación de los términos Internet1​y del griego ναύτης (nautes, navegante), utilizado normalmente para describir a los usuarios habituales de Internet y/o de las redes. Un internauta es todo aquel que navega con frecuencia en Internet (la red de redes) y/o en otras redes similares". 

Lo he mirado en la Wikipedia. Lo que ha cambiado la cosa desde que hacía trabajos con la enciclopedia de mis padres en casa y luego en la biblioteca de la facultad con cajones de fichas y un ordenador si estaba libre para la bibliografía.
Hace mucho que pienso lo distinta que sería mi vida desde que estoy enferma si no fuese por internet. Me refiero a desde que paso la mayor parte del tiempo en casa. Desde que hay actividades que no puedo hacer, etc...

Dos sirenas tumbadas en una roca con lapas tienen sus moviles en las manos. La de la izquierda tiene el pelo verde y la cola morada. Está bocarriba y mira lo que le muestra la otra. La de la derecha tiene el pelo azul y la cola roja. Está tumbada bocabajo y le muestra la pantalla hablando. Las puntas del pelo de ambas se meten en el agua azul en calma. El cielo es amarillo con nubes lilas. Se les ve despreoucpadas, disfrutando.

Y aunque últimamente (últimamente es ya mucho tiempo, la verdad) me dan ganas de cerrarlo todo, quizá precisamente por eso es buen momento para recordar por qué sigo usando internet y las redes sociales  (un listado un poco caótico sin orden ni concierto):

#286 #RRSS Qué está pasando, Twitter


Actualización 9 de septiembre: Me han desbloqueado @DomandoAlLobo. ¡Si lo sé escribo el post antes! Hablo de lo qué ha pasado al final de la entrada.

Debo ser ya de las seniors en Twitter porque miro con cierta nostalgia al pasado. Cuando formaba parte de una comunidad, casi una sociedad secreta expuesta a todo el mundo, que me dio un sentido de pertenencia a algo, que se ayudaba y daba apoyo en cualquier tema sin mirar país, religión, política...
Entonces se fue sumando gente a esta red social (tuiteros entrando en pánico. Candaditos por doquier 🔒 ) y se pasó de "te entiendo pero no lo comparto" a una guerra continua, sea cual sea el asunto, en la que se van a los extremos, o conmigo o contra mí. Porque en Twitter (y otras redes sociales) tiendes a tener alrededor a gente similar a ti ya que te sugiere cuentas con intereses y forma de pensar parecidos a los tuyos; y cualquier opinión contraria se toma como un ataque personal. Y no es así.
Si algo tiene de bueno la diversidad de opiniones e ideas es que puedes ver otras realidades y alternativas que no habías contemplado.
Los ataques directos, sin embargo, crean frustración y mucha ansiedad. Y es algo que he intentado parar tras varias experiencias negativas (¿quién no las ha tenido?). No puedo permitirme sentirme mal, no tengo energías para "debatir" (si acaso lo es) y he decidido no dejármelas en batallas absurdas porque, al final, la gente se mantiene más o menos en la misma posición. Y la máxima en Twitter: No alimentes al trol.
Aunque un trol no es alguien que tenga otros criterios. A veces escribo (sea unpopular opinion o no) y sé que me van a dar por todos lados.
En el blog tengo moderación de comentarios solo para evitar a los vendehumos porque acepto, aunque reconozco que a veces cuesta, opiniones contrarias a lo que he escrito; pero siempre desde el respeto, sobretodo por los lectores.
En cualquier caso yo no he venido a hablar de esto.
Yo he venido a hablar de mi libro mi cuenta de Twitter.



@DomandoAlLobo ha muerto.
*snif*
Larga vida a @domadoellobo. 

Giro inesperado:
¡@DomandoAlLobo ha resucitado!



Twitter jail se ha modernizado suspendiendo cuentas y haciendo shadowbanning


#270 Música en sí mayor


El Día Europeo de la Música es el 21 de junio. 
Día de la Música, 22 de noviembre. Santa Cecilia, patrona de los músicos
El Día de las Personas de Edad se celebra el 1 de Octubre



Foto de un teclado de piano en el que las dos teclas negras destacan sobre las blancas. Parecen unos ojos y hay dibujada una sonrisa. Expresión alegre.


La vida es como un piano. 
Las blancas representan la felicidad y las negras, la tristeza. 
A medida que transcurre la vida recuerda que 
las negras también hacen música 

(o algo así, y voy a pintar teclas blancas si hace falta).



A veces alguien te alegra el día sin saberlo. A veces incluso sin conoceros. 
Pero otras, alguien que sí te conoce muy bien te manda algo que sabe que te va a gustar, que es para ti. Y llega en ese momento que lo necesitas.

#267 Acompasar (I): El manejo del Síndrome de Fatiga Crónica #SFCem

En general, las guías de Fibromialgia no suelen tener en cuenta a los pacientes que, además, tienen Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica. Lo que es bueno para una condición, empeora la otra y viceversa.
La guía de la que hablo, aunque también toca la FM, se centra principalmente en SFC/EM y en cómo gestionar la enfermedad.

A merced de las olas


#264 Viéndolo todo sin formar parte de nada

A la mesa, en un banquete. “[En los bancos de abajo, los hombres de Invernalia se mezclaban con los habitantes de la ciudad invernal, con amigos de pueblos cercanos y con los acompañantes de los invitados señoriales. Había rostros que Bran no había visto nunca, y otros que conocía tan bien como el suyo propio, pero en aquel momento, todos le parecían igual de extraños]. Los veía como si estuviera muy lejos, como si siguiera sentado junto a la ventana de su dormitorio mirando hacia el patio, viéndolo todo sin formar parte de nada”.
Choque de Reyes. Canción de Hielo y Fuego. 2.  George R. R. Martin (Juego de Tronos).

El lobo (no huargo) siempre a los pies de mi cama cuando estoy ausente.


#263 #MemoryJar 2018: Brilli brilli para un año brillante


Explosión de color

Vaya por delante que a mí la purpurina, las lentejuelas, etc... no son lo mío. Pero los rotuladores que me ha traído Papa Noel son preciosos y podría gastarlos en un rato solo haciendo rayitas (prometo usarlos con el libro para colorear).
Como un año tuve la agenda y la caja en negro y fue todo aún más oscuro, vamos a ponerle color, glitter y lo que haga falta para tener un año brillante.

#262 #MillonesAusentes de las Fiestas por #SFCem

Para este post se me mezclaban mil ideas, como que quería contaros muchas cosas pero no tenía sentido (interés) y tampoco me quería alargar mucho (objetivo no cumplido).
Así que me paré a pensar. ¿Por qué son diferentes las Navidades para los enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica? O más bien ¿cómo puede entender la gente que ya no podemos festejar como antes? ¿O incluso ni salir de la cama? ¿Que no soportamos las luces intensas o parpadeantes, la música superpuesta, los ruidos, el bullicio, los cambios de horarios, comidas...? Es como una concentración en pocos días de todo lo que no debemos hacer. O un manual de como cargarte a alguien con Encefalomielitis Miálgica antes de que acabe el año.

Spoonie antes de empezar oficialmente la Navidad

Súmale que algunos (como en mi caso) tenemos más enfermedades, y el cóctel perfecto.
No, no creo que pueda explicarlo pero el hecho de estar con brote post-navideño y retrasar la publicación hasta casi febrero dan una idea de que las consecuencias van para largo sin haber "desfasado" mucho.

#261 Lo más y lo menos leído de 2017

Me queda un sabor agridulce.
Estoy contenta con el trabajo realizado pero me da pena echar un vistazo al planning y ver más periodos de descanso sin publicar, ver cómo he pasado en estos dos años de 3 post semanales a 2 y a 1, y no siempre. Cómo ha ido decreciendo el número: 145 (2015), 81 (2016) y 34 -con éste- (2017) y no por falta de ideas. Tengo más borradores que entradas publicadas este año.
Y sin embargo, no deja de sorpenderme que a pesar de las dificultades de muchos cada vez me leéis más (los números me dan vértigo).
Más o menos sé qué tipo de post os gustan (no solo por las visitas sino por los comentarios y la conversación que generan en Facebook) y los que no "funcionan" (soy consciente de que hay una pestaña fuera de lugar en un blog de salud enfermedades crónicas, pero aún así quiero hablar de ello y si el mensaje llega a alguien, más allá de los animeleros habituales, bien está).
Quizás ha llegado el momento de no plantearme exigirme sacar tema todas las semanas. Puedo hacerlo sin marcarme calendarios y sin dejar de escribir, que es la otra opción que se me pasa por la cabeza desde hace tiempo.
Sé que el blog tiene fecha de caducidad pero no será de un día para otro.

Haciendo la recopilación me he dado cuenta a mitad del proceso que si (como el año pasado) ponía 5 (lo menos leído) + 10 (lo más leido), prácticamente estaba hablando de la mitad de lo publicado este año. Pero ya no quería echar por alto el trabajo hecho.
Así que ¡Sírvase usted mismo/a!



#258 Mandalas y otras tontás #DIY (gatunas)

 *Actualizado 31-12-2017*
Este año creía que había hecho pocas cosas pero en realidad es que ha lucido poco. He empleado mucho tiempo en la página de un libro para colorear (hasta ahora tenía mandalas en hojas impresas) y me he dedicado a leer y ver vídeos de Youtube para aprender de gatos y ver con qué se entretienen (y he hecho juguetes, que estéticamente sí han sido auténticos #DIY cutres pero que cumplen con su cometido).

Aesthetic inesperado (gama cromática).


#257 Cosas que tal vez no sabías del #Lupus (o sí)

En mayo asistí a la I Jornadas de Piel de la Asociación Lupus Málaga y Autoinmunes, interesada sobretodo por la charla sobre vivir con Lupus en la Costa del Sol (harto complicado).
Hay entradas que me llevan mucho tiempo y esta ha sido una de ellas. Pero cualquier momento es bueno para recordar que los lupies debemos protegernos activamente de los rayos UVA todo el año, sea verano o invierno. Y nos llevamos alguna que otra sorpresa con la información. Siempre se aprende algo nuevo.
Antes de empezar, nos dieron una bolsa con muestras pequeñas de protección solar (sin parabenos) y un bote grande (con parabenos), muestras de maquillaje, información de una clínica de medicina estética y un cuestionario y un boli de una conocida marca de homeopatía.
Teniendo en cuenta que las enfermedades autoinmunes varían mucho de paciente a paciente, no os toméis lo que viene a continuación al pie de la letra y consultad las dudas con vuestro médico.


"Vivir con Lupus en la Costa del Sol" - Dr. Noberto López Navarro 
(Dermatología Unidad de Conectivopatías)


#250 De aquellas camadas vienen estos abandonos

El Día Mundial de la Esterilización Animal es el 27 de febrero
El Día Internacional del Perro Callejero es el 27 de julio

De aquellos polvos vienen estos lodos. O en este caso, de aquellas camadas vienen estos abandonos.
Veo protectoras llenas de cachorros, muchos lactantes, pidiendo desesperadas casas de acogida porque no dan a basto. 
Mientras todo el mundo espera la llegada del estío, para ellas es la peor época del año.
Están atestadas. 
Son las primeras vacaciones con esa mascota que decidieron tener hace unos meses (sabiendo o no, lo que significa tener un animal en casa) . Camadas indeseadas que la opción más compasiva parece ser dejarlas en una protectora, que ya los "colocarán". Y los abandonos masivos del verano. Con poca gente para adoptar porque está fuera o con la vida desordenada de los meses de más calor. 

Fotograma de la película de dibujos animados "101 Dalmatas". Roger toca un piano vertical. Ana tras él, apoya sus manos en los hombros. Rodeados de todos los perros por la casa que los miran en una estampa familiar.
¿Anita y Roger sabían dónde se metían con 101 dálmatas en casa? 

Se habla mucho de sacrificio cero. Pero para llegar a eso, antes deberíamos estar concienciados de controlar camadas (esterilización) y de la adopción/tenencia responsable; porque literalmente no habría instalaciones ni dinero para mantener a tantos animales. Ni tampoco puede suponer el encierro de por vida para los que nunca serán adoptados.
Conste que no estoy diciendo que esté a favor de que maten a animales que "sobran". Sino que antes de poner en marcha medidas, hay que dar soluciones a sus consecuencias. Todo en un pack.

#248 #Fibromialgia Nubes tapando el sol. Cosas que nos gustaría que entendieras

*Actualización  julio 2019*

Es posible que tengas otra enfermedad y te identifiques con algunos puntos del vídeo que acompaña esta entrada.
Pero la Fibromialgia no se toma tan en serio como otras patologías aunque fue reconocida por la OMS como tal en 1992 (que se dice pronto).
Para muchos de los que rodean a la persona afectada son "tonterías", "aburrimiento" o se trata de una persona que se queja de todo o siempre "tiene algo" (si "solo" fuese dolor...).
Pero lo peor es que todavía hay médicos de cabecera (a quien primero se acude muchas veces) que no "creen" en la Fibromialgia  - como si fuese una cuestión de fe - o la consideran un trastorno ansioso-depresivo.
Sin embargo, está clasificada en el CIE-10* (M79.7) antes dentro del apartado de “Enfermedades del sistema osteomuscular y el tejido conjuntivo” y ahora en "Otros trastornos de partes blandas y los no especificados, no clasificados bajo otro concepto" (nada psiquiátrico, como serían el trastorno somatomorfo (F45) o el trastorno de conversión (F44), que NO son "tonterías", a ver si por otra parte empezamos a tomarnos en serio estos temas también) .
El origen de la FM es desconocido, en general es mal tratada y maltratada y la depresión y ansiedad (si aparecen) suelen ser secundarias a vivir diariamente con una enfermedad tan dura e incomprendida como ésta (ahí es donde entra Salud Mental, aunque pocas veces se tiene acceso a un equipo multidisciplinar).
*CIE (Clasificación Internacional de Enfermedades).

Los enfermos de Fibromialgia llevamos mucho en nuestra maleta


Verdades que las personas con Fibromialgia quisieran que otros entendieran:

#239 La sirena a la que se le mojaron los libros (leer con #brainfog)

#WorldBookDay: En Gran Bretaña los niños se disfrazan de sus 
personajes favoritos de libros el primer jueves de marzo 
Día Mundial del Libro y Sant Jordi se celebran el 23 de abril

*Revisado marzo 2023*


Con ocasión del Día del Libro hace tiempo os hablé sobre mis hábitos de lectura y cómo el brainfog (disfunción cognitiva) casi acaba con uno de mis grandes amores.
"Leía" cuentos cuando aún no sabía leer (inventándomelos por los dibujos), escribía mis propias historias y poemas, en el instituto escondía libros entre lo que tenía que aprender, en la universidad descansaba de estudiar leyendo. Era mi "matatiempos" cuando no había clases y nunca faltaba un libro entre las cosas para la playa.
Tenia la costumbre de leer las revistas de atrás hacia adelante y la última página de los libros. Lógicamente no tenia sentido y me daban tres chungos cuando completaba toda la historia y entonces lo entendía. Pero en una ocasión (no recuerdo con cuál fue) me hice spoiler yo sola (algo que no daba lugar a interpretación -una muerte, una ruptura, lo que fuese) y dejé de hacerlo.

Mis problemas con la lectura empezaron con el Síndrome de Fatiga Crónica

El brainfog se da en varias de mis enfermedades: Lupus, Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome de Sjögren. No es un deterioro cognitivo sino una disfunción cognitiva que en el caso de la lectura, la dificulta por los problemas de atención, concentración, comprensión lectora, retención...

#238 Dame un punto de apoyo y... me moveré un poco (bastón)

Hace algo más de seis meses que uso bastón. Me costó mucho decidirme. Año y medio; y eso que cuando salí de la segunda hospitalización pasaban los meses y estaba más que claro que lo necesitaba.
Pero me resistía a hacer evidente lo que no sabe mucha gente que conozco. Y dar pie a que preguntaran "¿qué te ha pasado?" por satisfacer una curiosidad y no por interés genuino.
Ya he pasado por eso con otros temas. Y no me sobran las palabras para gastarlas inútilmente.


En cierto modo usar el bastón lo veo como una debilidad. Y es un pensamiento absolutamente absurdo porque no solo no lo considero así en los demás; sino que he trabajado con mayores la aceptación del paso a una situación de dependencia y el uso de ayudas técnicas. Pero en casa del herrero, cuchillo de palo.

#234 #myleaf App para #EnfermedadesRaras

(El día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día de febrero)

*Revisado febrero 2018*

Se habla de "cáncer". Nos suenan si acaso una media docena de nombres. Pero realmente hay unos 200 tipos.
Del mismo modo, cuando hablamos de "enfermedades raras" hay que visualizar 7.000 patologías que lo que tienen en común es su baja prevalencia y, a menudo, la falta de tratamiento.
Así que agruparlas bajo un mismo nombre es más hacer causa común que otra cosa, ya que juntas afectan al 7% de la población mundial.
En España hay unos 3.000.000 de personas afectadas por al menos una de estas patologías complejas y de difícil diagnóstico, la mayoría de las veces.
En 2017 el lema de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras" es "La investigación es nuestra esperanza". Para apoyarlos firma la declaración oficial del día mundial (2017): Adhierete (CERRADO). Link para campaña 2018: Día Mundial de las Enfermedades Raras 2018

Ahora hay una herramienta sencilla para registrar síntomas, actividad diaria, medicamentos... y ver la evolución (lo que puede ayudar a preparar las consultas médicas). Además está previsto crear una red social (actualización 2018: ya en marcha). La App para móviles se llama "My Leaf" y está desarrollada por @SDciencia @NoInvisibles (Málaga).

My Leaf,  la App que conecta, analiza, mejora,
transforma las enfermedades raras

#231 Mi mundo enlatado (brote #EMsfc)

Figura en resina que representa una sirena acurrucada dentro de una lata antigua, de esas que se abrían enroscando la tapa con una varilla con anilla. La sierna está con los ojos cerrados, de lado y encogida sobre sí misma.
Como sirena en lata, que sueña con el mar en que nadaba.


#229 Manejo de la enfermedad en 7 puntos (#Fibromialgia y otras)

Esta entrada va a quedar un pelín fea porque he puesto la foto grande para que se pueda leer el texto. Pero fue la primera ayuda real que tuve para manejar la enfermedad y es un buen resumen para tener a mano como recordatorio.
Siento no poder dar la fuente (si la conocéis por favor hacedmelo llegar). Lo imprimí tras ser diagnosticada de Fibromialgia (y dar muchas vueltas en internet por páginas que... madredelamorhermoso), cuando acudí al médico por lo que acabó siendo Síndrome de Fatiga Crónica (y todo lo que estaba por venir). Desde entonces está en la puerta de mi frigorífico.
Lo realmente difícil es ponerlo en práctica cuando la coreografía implica más bailarines que no colaboran.
Pero al final el número es tuyo, y tienes que mirar por ti. 





#227 Lo más y lo menos leído del 2016

 Nota 2018: ver el problema de unificar SSC como una sola enfermedad. 


Segundo año de blog. Y eso que cada semana pienso que no voy a poder publicar.
He pasado de tres post semanales a dos (lunes y jueves); y estos últimos meses a uno los jueves. Pero voy a intentar por todos los medios no faltar a la cita. Por vosotros y por mí.
Ha sido un año duro en muchos sentidos. Pero empezamos otro para seguir rascando si no sale premio.


Los posts han llegado a lugares insospechados


#222 Ir al cine: Siempre es una historia de terror

Recuerdo aquellas tardes de domingo de sesión doble. Escondiendo chuches en el anorak (tu primer contrabando Chispas ♪♫) y abriendo la boca con la lengua llena de Peta Zeta rosa que explotaban y te hundías en la butaca entre risas sofocadas con tu amiga.
Ibas creciendo y siempre era el plan o la alternativa.
En cualquier caso echo mucho de menos ir semanalmente al cine. Es la mejor manera de ver una película especialmente cuando hay paisajes, buena música.... he visto escenas después en la tv, que no me han dicho nada.
La cuestión económica se ha convertido en un impedimento para ir a menudo (como para muchos otros), pero se me añade un extra.



Las enfermedades han cambiado totalmente la experiencia de ver una película en el cine:

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Imagen diccionario: Dani Torrent