viernes, 31 de julio de 2015

#94 ILP de #FM y #EMsfc: "Atados al Dolor" y a la lucha

*Actualización 27-noviembre-2015 al final del post*

La Asociación Unión y Fuerza nació con el propósito de poner en marcha una Iniciativa Legislativa Popular (ILP) para pedir la inclusión de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica en los baremos del Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS), la creación de unidades multidisciplinares en la red sanitaria pública nacional así como dotar de fondos para investigación.

Atados al dolor

Una ILP es cuando la ciudadanía presenta una iniciativa de ley sin ser representantes populares en el Congreso con el aval de un número determinado de firmas para que se tenga en cuenta. En este caso eran 500.000 (de hecho son más, por las que se invalidan luego) y presenciales, es decir no servía una petición online tipo change.org.
Llevar esto a cabo cuando se tiene además las limitaciones añadidas de una enfermedad complica bastante las cosas.
Pero eso no ha detenido a compañeros y asociaciones que han salido a recoger firmas en conciertos, partidos y eventos importantes, además de en ayuntamientos, desafiando las inclemencias del tiempo, el dolor o la fatiga. 
Sé que todos tenemos necesidades y demandas pero creo que pocos colectivos son tan despreciados por la Seguridad Social como los enfermos de Fibromialgia y los de Síndrome de Fatiga Crónica donde no se diagnostica, se diagnostica mal, se acusa de simuladores (esos a otra ventanilla, por favor, que también tendría un par de cosas que decirles) o de exagerados. Donde te dicen que "no creen" en la FM como si fuera una cuestión de fe, que la FM y la SFC son "sensaciones" no enfermedades, muestran un absoluto desconocimiento de sus implicaciones (como pedir que me apunte a Pilates cuando tuve que dejarlo precisamente por el SFC) y los tratamientos efectivos son prácticamente nulos y se deja la mejora en manos de la voluntad de los pacientes. No me imagino otras enfermedades en las que sean los propios sanitarios los que te digan que si quieres recuperarte depende de ti porque (para el SFC) "no hay nada". No hay nada pero tampoco te dan las bajas, porcentajes de minusvalía o la incapacidad para que podamos acompasar y lidiar con tantísimos síntomas a diario. Así añaden el tener que pelear tus derechos en los tribunales, por si tu vida no es lo bastante difícil.
No puede ser que haya salido más veces llorando de una consulta por la conversación que hemos tenido que por mis patologías.
No puede ser que un fisio se lleve las manos a la cabeza cuando sabe de tu lupus pero ignore tu SFC y te diga "bueno pero la fibromialgia aún no está demostrado que sea realmente una enfermedad ¿no?" (Nota: La FM es reconocida como enfermedad por la OMS desde 1992 y está clasificada con el código M79.7 del CIE-10 dentro de las "Enfermedades del sistema osteomuscular y del tejido conjuntivo").
La Fibromialgia "no es nada" pero cuando vas a urgencias o a consulta con un tema, "eso" es SIEMPRE "de la fibromialgia". Así vayas con un pie roto.
Pues no pasa nada por reconocer que la medicina aún está en bragas en estas dos enfermedades y que no esperamos a DIOS en una consulta. Esperamos encontrar a un profesional con humanidad y empatía que escuche (que los he encontrado) y acompañe en vez de culpar y acusar, como si estuviesen a la defensiva o fuésemos unos delincuentes. No importa cuántos años lleves diagnosticado. Siempre tendrás que "justificarte" y casi pedir perdón por estar como estás y no mejorar, e incluso empeorar con el paso del tiempo.
Entiendo que el reconocimiento y sus consecuencias es incluso un tema económico (no voy a entrar en eso porque me caliento). Pero merecemos un respeto.

NO TENEMOS LA CULPA DE ESTAR ENFERMOS Y QUE NO SEPAN QUÉ HACER CON NOSOTROS

Aún así hemos tenido que aprender a movernos, a pelear, a informarnos y a formarnos, a aprender por ensayo y error. Y a nunca rendirnos.
Porque os aseguro que daríamos algo por estar sanos y recuperar nuestras vidas laborales, familiares y sociales. Somos los primeros interesados en mejorar. Mientras tanto tiramos como podemos y mejor sabemos.

Obtener dignidad como paciente y acceso a los mismos deberes y obligaciones que cualquier otro enfermo pasa por nosotros, por hacernos oir y estamos en el camino. Haciendo ruido.
Me quedo corta al dar las gracias a quienes se han tirado a las calles porque no todos hemos podido hacerlo. Aún así, me he "movido" desde mis dispositivos y he aportado mi firma en una asociación.
Pase lo que pase, nos estamos labrando nuestro futuro en uno incierto para todos, pero especialmente para aquellos que desde las paredes de sus casas lo tienen más difícil para conquistarlo.



Si algunos médicos no nos creen, no tenemos la asistencia multidisciplinar tantas veces referida y el INSS no nos apoya y protege cuando no podemos trabajar en condiciones normales ¿qué podemos esperar de quienes nos rodean?
"Atados Al Dolor" (2011) es un documental para televisión con la visión de médicos, pacientes y familiares que de entrada, si soy sincera, no me gusta. Porque lo veo triste y oscuro. Pero es nuestra otra mitad. Nuestra otra realidad. Esa sombra contra la que luchamos cada día para que no nos alcance.
Solo piensa una jornada de trabajo con un buen dolor de cabeza en el que te revienta cada vez que suena un teléfono o alguien habla; piensa en coger a los críos en brazos y bañarlos cuando tienes dolor de espalda; piensa en ir a hacer la compra semanal con una buena gripe; piensa en limpiar la casa con una contractura; piensa en el día que tienes cuando no has dormido en toda la noche porque te la has pasado vomitando y tienes una boda, con toda su parafernalia y haciendo el paripé ante la gente y ¡a "pasarlo bien"!... Piensa en cualquier actividad (obligación u ocio) con algún síntoma o enfermedad - que sepas que no te va a durar más de unos días - que lo único que te pida el cuerpo sea acostarte y desaparecer hasta que estés recuperado.
Pues eso, todo a la vez y multiplicado por lo que tú quieras (te quedarás corto), un día tras otro, con las obligaciones y quehaceres, eventos, desgracias, preocupaciones,... de cualquiera, hasta el final de tus días. Y haz "vida normal".

"La fibromialgia es una enfermedad no reconocida como tal"

Es casi un milagro que aún saquemos ganas de vivir, de luchar y sonreír a pesar de todo y de todos. Algunos desgraciadamente no lo consiguen. Pero somos, sin lugar a dudas, guerreros incansables.
Y aunque el mundo no lo vea, yo sí os veo. Y os admiro.

PD: Ningún/a médico/a, enfermero/a o auxiliar de la Seguridad Social ha resultado herido durante la redacción de esta entrada.
Fuera bromas, esto va por quienes va, por los que solo nos ven como un grano en el culo; y siempre estaré eternamente agradecida por aquellos sanitarios que, con todo en contra, aún tienen vocación y nos acompañan en nuestro camino de la mejor forma posible. A todos ellos, gracias.

Actualización 16-octubre-2015: Se han entregado las 500.000 firmas en el Congreso. Sensación de día histórico, sea cual sea el resultado. Gracias a todos los que habéis aportado vuestro esfuerzo y/o firma. Somos mucho más que dolor.

Actualización 27-noviembre-2015: Me acabo de enterar por @Afifuen que NO se han conseguido las 500.000 firmas válidas y os dejo su post porque son las mejores palabras que se pueden decir en este momento.

Acabo de leer el comunicado ofrecido por FM unión y fuerza, como sabréis es la asociación que se creo para la iniciativa...
Posted by Afifuen Fuenlabrada on Miércoles, 25 de noviembre de 2015


Podéis ver el documental aquí
Foto: Por Josephine Cardin, serie Frida.
Video: Trailer del documental "Atados al Dolor". Canción: Resistiré (versión del Dúo Dinámico, con voz de Tamara Agudo)

Temas relacionados:
#156 #SSC: Enfermedades políticamente incorrectas
184 Abriendo luz en la oscuridad. Los #SSC con nuevos ojos (ILP Fibromialgia Andalucía)

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15 comentarios :

  1. Me ha encantado, parece mentira que en pleno año 2015 siga existiendo tantas insensibilidad.
    Que nuestros síntomas no se vean no significa que no existan

    Un abrazo y un beso

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    1. Exacto. ¿Cuántas enfermedades hay que en realidad lo que se ve son los efectos de los tratamientos, no de la patología en sí? En una sala de espera ¿quién podría adivinar quién tiene enfermedad crónica seria a simple vista? Una vez diagnosticados, ¿por qué hay que seguir "justificándose" cuando la sintomatología y evolución (aunque variada) se sabe?
      Me sorprendió mucho cuando hablando con vosotros supe que la EM es también enfermedad invisible porque si yo "la veo" un médico o el INSS no debería ni dudarlo.
      ¡Un abrazo!

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  2. Qué dura es la sintomatología invisible, lo dice una que estuvo un tiempo que veía unas escaleras y se echaba a temblar, pero se esforzaba para coordinar las piernas y evitar despeñarse por ellas, por lo que la gente se pensaba que estaba loca o incluso que quería llamar la atención.
    Para mí el gran problema de la fibromialgia es que hubo un tiempo que se tomaba muy a la ligera, llegabas por la consulta del médico con dolor muscular sin razón aparente y te regalaban ese diagnóstico (sin ir más lejos a mi madre, siguiendo aún en pruebas y tratándose seguramente de un pinzamiento de nervios por una vértebra). La cuestión es que a mucha gente ha sido lo que le han dicho, se escuchaban a muchas personas con fibromialgia a las que pasado un tiempo el dolor les remitía o alguna medicación simple les hacía mejorar y entonces se ha desprestigiado por completo a los realmente afectados. Sin olvidarnos también de las personas que se empeñan en tener una enfermedad y llegan por la consulta del médico con su diagnóstico proporcionado por el Dr. Google y entiendo, sinceramente, al sanitario que les dice que sí, a la vigésima persona que "sabe más que él" tiene que cansar y hacerlos perder la ilusión en su trabajo, y por desgracia en esto pagamos justos por pecadores.
    Mucha fuerza de parte de una que EMpatiza perfectamente, mucha gente desconoce el esfuerzo que hacemos por estar "tan bien" como ellos nos ven.

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    1. Yo estoy muy de acuerdo con viviEMdo, así que me ahorro comentar y ser repetitiva. Pero también creo que los médicos deberían ser capaces de distinguir entre los que "fingen" y los que "sufren". Algún día os contaré hasta dónde lleva la desesperación del dolor y la incomprensión de la gente que no da una baja... Algún día.

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    2. Esa es una de las cosas que le iba a decir a ViviEMdo y a MiEMymas, que un médico debería saber distinguir y actuar en consecuencia. Porque cuando a mi traumatóloga le dije - después de años de "me duele aquí", radiografía, no hay nada *repeat*- que reumatología me ha había diagnosticado fibromialgia, exclamó: "Ah claro...". Vio la luz. Pues o lo tenía que haber sospechado ella o mandarme a salud mental por hipocondría (me decía que era de la edad como si tuviera 60 cuando empiezas a quejarte a los veintitiantos).
      Cualquier cosa menos tratarte como la pesada de turno.
      Me he ganado "enemigos" por decir sin pudor que no dudo que estuviera mal hace un tiempo, pero si se ha curado con dieta, ejercicio o lo que sea no era fibromialgia, era otra cosa.
      Y efectivamente, no es para llamar la atención sino justo todo lo contraio. Hacemos "cosas raras" para aparentar normalidad y que se nos vea "bien".
      Gracias a las dos. Confío en que un día nos lo cuentes.

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  3. Me parece grave y me indigna que a estas alturas haya médicos que se crean que les vamos con el cuento, que queremos tener lo peor o que todo está en nuestra cabeza.
    Por suerte ésta puñetera enfermedad está reconocida aunque por desgracia no le den el valor que tiene y la traten como tal.
    Me ha gustado mucho como has escrito, lo siento tal cual.
    Seguiremos luchando por que cada síntoma de nuestro cuerpo sea reconocido y tratado como debe.
    Un beso enorme

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    1. Estoy muy de acuerdo con las tres.
      Lo he dicho muchas veces. Yo no quería estar enferma ni tener diagnósticos a toda costa como bien dice ViviEMdo (que los hay). Me pasaban cosas que no me parecían normales para la edad y actividad que tenía. Y el tiempo, peleando mucho, me ha dado la razón. No había "algo", había muchos "algo". Y es importante estar bien diagnosticado y tratado.
      Tenemos que seguir luchando por muchas, muchas cosas. Y si no nos para el cuerpo (que se esmera en intentarlo pero nos esforzamos más para que no se lo crea demasiado), no nos va a parar el sistema ni la sociedad,
      Un besazo.

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  4. Buena entrada niña.
    Espero que esas firmas sirvan para algo y se consiga que se reconozcan esas enfermedades en el SNS como tales. Parece mentira lo inmovilista que puede ser la profesión médica (con sus excepciones, por supuesto).
    No hace tanto que todas nuestras enfermedades, predominantemente de mujeres, eran inventadas por mujeres histéricas. En algunas se ha avanzado mucho, esperemos que se consiga lo mismo para el SFC, la fibromialgia y para muchas enfermedades raras que simplemente "no existen".
    Un beso, Cleo

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    1. Si no me equivoco a la EM, sin ir más lejos, se le llamaba antes "parálisis histérica" (corrígeme si no es así).
      Ojalá consigamos avanzar algo con ellas porque no entiendo ese muro insalvable por todos lados.
      Un besazo

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  5. Es indignante que sigamos así con estas enfermedades invisibles (que sean invisibles no significa que no estemos deshaciendo de dolor), y nos de "corte" ir al médico o de urgencias, porque te toman como el pito del sereno, que todo está en tu mente...
    Menos mal que cada vez hay más profesionales que realmente nos creen e intentan ayudarnos dentro de sus posibilidades, pero queda tanto camino por andar todavía... Se conseguirá seguro, pero el trabajo que está llevando algo tan simple como que te reconozcan tu enfermedad, te atiendan como una persona con una enfermedad real, etc...
    No hay dinero para pagar a todas estas personas que pese a tener sus propios males, no paran de moverse y reclamar una atención sanitaria digna. Desde aquí también quiero animarles y aplaudirles por esa enorme labor que están haciendo y por la que seguirán luchando!

    Un saludo!
    Excelente entrada, por cierto! ;)

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    1. Gracias Ana :)
      Es verdad que ya al final te da hasta vergüenza comentar ciertas cosas porque sabes lo que te van a decir y luego a la larga es algo importante, que no es la primera vez.
      En fin, poco a poco, paso a paso, pero sin detenernos.


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  6. ¡Gracias por tu magnífica entrada! Creo que entre todas lo habéis dicho todo. Totalmente de acuerdo. El día que desaparezca de nuestro entorno la palabra incomprensión, ese día deberá ser histórico. En cuanto a la ILP, desde mi posición de socia de FM unión y fuerza y como una de tantos que hemos recogido firmas ¡Gracias! ¡Mil gracias! Cierto es que nos cuesta, que hay momentos que nos tenemos que sentar o tumbar en el suelo porque no podemos seguir, yo misma lo hice y ví a alguna compañera tener que hacerlo. Pero en esos momentos no sé de donde salen fuerzas para continuar. Aún nos queda 1 mes y medio más o menos para seguir recogiendo. Solo espero que este esfuerzo, sobre todo de las que forman la junta directiva, de las que sacaron esto adelante tenga su recompensa, que por nosotros no quede en nada. Al menos lo intentamos. Desde aquí mi eterno agradecimiento a las que arriesgan su salud y me consta que han pagado el esfuerzo y mucho a esa junta directiva que ha sido capaz de llevar a cabo tanto trabajo y que aún les queda el esfuerzo final. Y gracias a todo aquel que aportó su firma a esta ILP.
    Por último, gracias a ti por tener esa sensibilidad y escribir tan claro y bien sobre estas enfermedades, cada vez menos invisibles gracias a ti y tu blog.

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    1. Muchas gracias Mar por tus palabras, animan mucho a seguir :)
      Pues por eso mismo valoro tanto lo que estáis haciendo, porque sé perfectamente las consecuencias que tiene hacer tantos esfuerzos por vuestra parte.
      Pase lo que pase con la ILP, estaremos eternamente agradecidos por vuestra labor.

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  7. No había comentado nada porque tenía problemas para conectarme al ordenador por un periodo de más de 10 minutos, gracias a un amigo he conseguido volver al cable, no quiero decir nada, pero no puedo estar cerca de una wi-fi ni de smartphones y de los químicos ni hablo. Creo que ya he probado todo lo probable, actualmente estoy siguiendo un tratamiento, recomendado por la Unidad del Dolor de Badajoz, son unos Médicos de Sevilla que consideran que la fibromialgia está relacionada con la Histamina. Llevo 2 meses y medio de dieta estricta y medicamentos homeopáticos,que lejos de mejorar, parece que se están llevando las pocas fuerzas que tenía. Ayer precisamente tuve que ir a tercera cita de la mutua, llevo cuatro meses y medio de baja, me atendió una médico joven. Iba con un miedo tremendo, porque sí que es verdad que les llegas a coger pavor a todos ellos, te hacen sentir tan culpable que a veces te planteas si será real lo que te está ocurriendo. Afortunadamente me dio dos meses más, y digo lo de afortuandamente, porque no me miró de forma rara ni cuestionó nada de lo que le dije. - Ojalá pudiera trabajar, sería mi mayor deseo ahora mismo, esto es un calvario, lo mires por donde lo mires. Esa fue mi despedida.

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    1. Me alegra que hayas encontrado un "apaño" para internet. Pero todavía más que te hayan alargado la baja, para que te puedas cuidar mejor.
      Conozco el centro y trabajan con una de las tantas teorías que hay ahora mismo en síndrome de sensibilidad central. Yo soy franca, en cuanto a la dieta no digo nada, pero los remedios homeopáticos para las enfermedades que tenemos... son los medicamentos y nos hacen poco porque no actúan del modo en que necesitamos (de ahí la necesidad de más investigación), la homeopatía opino que menos.
      Pero te tenemos de "conejillo de indias", ya nos contarás cómo van estos dos meses y si has notado alguna mejoría. Un beso y cuídate.

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Imagen diccionario: Dani Torrent