#307 #Sjögren, ¿síndrome o enfermedad?

 Abril es el mes de la concienciación del Síndrome de Sjögren

El 23 de julio es el Día Mundial del Síndrome de Sjögren

¿Trastorno, síndrome, enfermedad? A veces los nombres nos traen problemas a los pacientes.

Puede marcar la diferencia entre prestar la atención que merece o infravalorar una patología con consecuencias importantes.

"El SÍNDROME de Sjögren es una ENFERMEDAD autoinmune sistémica" blablabla. Así empieza cualquier definición y chirría un poco. Síndrome vs. enfermedad autoinmune sistémica.

En ocasiones habla del SÍNDROME de Sjögren como que hay un TRASTORNO del sistema inmunitario. Evidentemente, algo no funciona.

Algunos pacientes como yo y desde la Asociación Española de Sjögren abogamos por llamarla Enfermedad de Sjögren. Como la Enfermedad de Parkinson o la Enfermedad de Alzheimer, que finalmente quedan con el nombre del descubridor en el día a día.

 

Sjögren, un cuerpo de arena.

#306 #CancerInfantil Soñar Con Unicornios

 

El Día Mundial Contra El Cáncer es el 4 de febrero.

El Día Internacional del Cáncer Infantil se celebra el 15 de febrero.

A veces los libros te encuentran a ti. 

Mi hermana me trajo tres libros ilustrados de la biblioteca y me dijo que empezase por el que había que devolver antes. Y sin saber de qué iba, lo abrí por la noche. 

 

Había evitado el Día Mundial Contra El Cáncer y ¡pam! El libro va sobre el Cáncer Infantil.

Os recuerdo que este nombre engloba varios tipos de cáncer, entre los más comunes la leucemia, el linfoma o el cáncer cerebral.

Para no desvelaros mucho, solo algunas notas sin spoilers:

#305 La crisis de los 50, enferma y con #dependencia

 

"Entre la juventud y la vejez hay alguna persona que no sabe en qué bando está:  es un viejoven". Escribía Alex Herrero para la FundéuRAE.

 

Viejoven. Se acabó la crisis de los 40.

Viejoven porque nos creemos modernos pero en realidad seguimos vistiendo como entonces y escuchando la música que oíamos. A las puertas de los cincuenta hace un tiempo me tocaría vestir con un twin set (el conjunto de dos piezas con rebequita a juego), falda bajo la rodilla, medias y zapatos de medio tacón. Pero en lugar de eso, sigo vistiendo vaquero y camiseta con algún estampado nostálgico o de música, camisa de cuadros abierta y botas (que en la silla de ruedas no pesan, otras las he dado).

 

 

Quizás ahora entiendo a mi madre que fue abuela a los 50 y se creyó "abuela" de edad. Y peleaba con ella, y con mi padre que se prejubiló a los 55. Iban y van con 10 años por delante.

Algo cambia a las puertas de los 50. Porque antes cambiaba al cumplir los 40.