Domando Al Lobo: #307 #Sjögren, ¿síndrome o enfermedad?

Abril es el mes de la concienciación del Síndrome de Sjögren

El 23 de julio es el Día Mundial del Síndrome de Sjögren

¿Trastorno, síndrome, enfermedad? A veces los nombres nos traen problemas a los pacientes.

Puede marcar la diferencia entre prestar la atención que merece o infravalorar una patología con consecuencias importantes.

"El SÍNDROME de Sjögren es una ENFERMEDAD autoinmune sistémica" blablabla. Así empieza cualquier definición y chirría un poco. Síndrome vs. enfermedad autoinmune sistémica.

En ocasiones habla del SÍNDROME de Sjögren como que hay un TRASTORNO del sistema inmunitario. Evidentemente, algo no funciona.

Algunos pacientes como yo y desde la Asociación Española de Sjögren abogamos por llamarla Enfermedad de Sjögren. Como la Enfermedad de Parkinson o la Enfermedad de Alzheimer, que finalmente quedan con el nombre del descubridor en el día a día.

Fotografía. Mujer con un gesto grácil parece que danza en el desierto mientras su cuerpo se deshace en arena como un vestido largo. El viento mueve su pelo negro hacia delante, apenas se ve la cara. Al fondo dunas y cielo azul.

Sjögren, un cuerpo de arena.

Para algunos médicos esto no tiene importancia.

Como ejemplo el SIDA. Ya lo dice su nombre: SÍNDROME de inmunodeficiencia adquirida y, sin embargo, se considera enfermedad a todos los efectos sin las graves implicaciones de los 80 gracias a la investigación, la información, la prevención y los tratamientos. Quizás "síndrome" se ha diluido en las siglas.

El hecho de llamarlo síndrome quizá contribuya a quitar importancia y dejarlo en un ojo seco cuando se trata, como dice más arriba, de una enfermedad autoinmune sistémica que no solo puede provocar sequedad de ojos y boca con importantes consecuencias si no se trata a tiempo, sino que la sequedad puede afectar además de las glándulas exocrinas a riñones, pulmones, corazón, etc.

De ahí que sea o un síndrome muy común ("ojo seco") o una enfermedad rara en jornadas (Sjögren primario y secundario). Una vez más la importancia de un síndrome vs. enfermedad para conocerla y estudiarla. Son dos cosas diferentes y no hay registros para saber el número de afectados/as que hay realmente.

Solo datos como que afecta más a mujeres que a hombres, siendo los síntomas más severos en ellos que en ellas.

El tratamiento base es un antipalúdico (Hidroxiclorina, Dolquine, Plaquenil) como en el Lupus. Y pueden pasar dos cosas, que si tienes las dos enfermedades, el Sjögren se beneficie de la medicación del Lupus. O que no se le de importancia y se receten gotas para los ojos y saliva artificial en los casos más "molestos" sin más seguimiento hasta que ya es tarde.

Para bajas, discapacidad, incluso incapacidad este subestimar el síndrome hace complicado que se valoren y se concedan a no ser que tengas otras patologías serias. De nuevo a remolque de otras. Cuando es una enfermedad con identidad propia, que tarda en ser diagnosticada y que por falta de conocimiento, oftalmólogos y dentistas no detectan señales autoinmunes de que pueda ser un Sjögren si también se le ha pasado al doctor de atención primaria para derivar al especialista.

Esto puede llevar a casos como el mío, que tardé 20 años en ser diagnosticada y 5 en conseguir el visado para las gotas de los ojos. Las consecuencias en la boca son tremendas e irreversibles y se sabe que la salud bucodental es importantes para la salud del resto del cuerpo.

A lo largo de la historia de la medicina hay patologías que han ido cambiando de nombre para ajustarse mejor a su realidad.

Se llame como se llame, un año más hacemos un llamamiento a estudiar y conocer el Síndrome de Sjögren para poder detectarlo a tiempo. Sabemos que un diagnóstico precoz es vital.

Mientras, seguiremos prefiriendo Enfermedad de Sjögren y así consta en la Asociación Española de Sjögren.

TRASTORNO, SÍNDROME, ENFERMEDAD.

Hay definiciones más o menos largas según las fuentes pero en resumen:

Trastorno: alteración de la salud. En ocasiones produce signos y síntomas específicos.

Síndrome: conjunto de signos y síntomas que, cuando ocurren juntos, indican una enfermedad o un trastorno específico. Pueden tener o no causas conocidas.

Enfermedad: cualquier estado donde haya un deterioro de la salud del organismo. Alteración patológica de uno o más órganos que da lugar a un conjunto de síntomas característicos. De causa conocida.

NOTA: he visto en algunos sitios diferenciar entre síndrome y enfermedad como que solo se llama enfermedad cuando se conoce la causa. Pero sabemos de muchas enfermedades de causa (aún) desconocida y tienen hasta tratamientos o curas.

En cuanto a síndromes, a veces he leído que no hay nada que curar porque no es una enfermedad - como en el Síndrome de Down, que es una afección genética, con un cromosoma 21 de más.

Otras veces síndrome se asocia a descripciones de situaciones o características de una persona como el "síndrome de la cabaña", "síndrome del impostor", "síndrome de Peter Pan"... y hasta define la vida cotidiana (¿qué es el "síndrome postvacacional" sino adaptarse a la vuelta a la rutina tras unas vacaciones?).

Y si algo de eso se entendiera en el Síndrome de Sjögren u otros, mal. No todo es comparable y en el Sjögren necesitamos investigación, delimitaciones, registros de casos, actualización de los sanitarios, tratamientos y en última instancia, por no decir la primera, una cura.

Actualización: nuestra asociación aporta un enlace respecto al tema, El Síndrome. ¿Veremos próximamente un cambio de síndrome a enfermedad que nos lleve por fin a un mejor enfoque?

Totalmente de acuerdo https://t.co/ymvuQqAoUK 🙌💙

Estamos pendientes de las novedades que surgirán en torno a ello en el prox simposio americano de #Sjögren (https://t.co/rQyuCfSoiq)

#MesDeConcienciaciónSjögren #EstoEsElSjögren #sjogrens @SjogrensOrg https://t.co/offyjAQcfo
— Asociación Española de Sjögren (@aesjogren) April 10, 2024