viernes, 18 de septiembre de 2015

#108 Y yo con estos pelos (alopecia en #lupus)

Antes de nada: La caída anormal del cabello en Lupus Eritematoso Sistémico y en Lupus Eritematoso Discoide es señal de actividad de la enfermedad pero se manifiesta de manera diferente en uno y otro, por lo que es necesario consultar con el especialista antes de tomar medidas, tanto para concretar la causa (podría deberse a otros factores que no fueran un brote) como para pautar el mejor tratamiento. Dicho esto:

Si algo ha elogiado la gente de mi persona, ha sido siempre el pelo, especialmente cuando lo he llevado largo.
Fino, mucha cantidad y suave. También gustaba su color, en algún punto entre el castaño oscuro y el moreno claro. Nunca he sabido decirlo. Porque me han llamado "castaña" y "morena".
Mi madre, que de joven era peluquera, siempre lo tocaba y decía "es que son hilitos de seda".
Todo eso se acabó cuando el lobo lo arrancó a mordiscos.

Los brotes de lupus vienen con pérdidas de peso y cabello. A lo bestia.
De pasarte la mano y siempre quedarte con mechones entre los dedos. De recoger pelos de la almohada y las sábanas a diario durante meses. De barrerlos en bolas cada día del suelo. De asustarte al ducharte y al secarte el pelo. De olvidarte de cepillos y de alisártelo: Sólo secarlo y como quede, para no arrancarte más. De no usar lacas, espumas ni nada. Solo el champú y el acondicionador. De que te lo diga la reumatóloga cuando entras por la puerta de la consulta antes de que se lo comentes tú, porque se nota. Y eso que a mí me ha salvado el tener mucha cantidad porque si no, no sé...
Un dermatólogo de mi timeline de Twitter afirma que las vitaminas para el cabello en realidad no sirven. O tienen un efecto placebo o el cabello crece porque ya le tocaba hacerlo. Y en caso de que esto no ocurra, lo que hay que trabajar es la aceptación del cambio de la propia imagen.
Yo os cuento mi experiencia al respecto y cada uno es muy libre de hacer lo que quiera, siempre y cuando consulte a su médico (como hay que hacer siempre), especialmente en el caso del Lupus Discoide (en cuya pérdida de cabello puede ser permanente). 
Hace dos veranos le comenté lo de la pérdida de pelo a mi reumatóloga. Evidentemente no era la caída estacional, había empezado como en julio, llevaba meses con ello y lejos de mejorar parecía que cada vez iba a más. Me dijo que lo hablara con el farmacéutico y que me aconsejara cualquier vitamina normal, después de haberme pedido unas analíticas específicas (no sé qué es lo que miró. Supongo que se aseguró de que la caída se debía al brote de lupus y no a otra causa que hubiera que tratar).

Pregunta siempre a tu médico o farmacéutico

Las primeras cápsulas que me recomendaron las tuve que devolver porque al llegar a casa leí el prospecto (tema de alergias). Me propusieron otras que se podían tomar en tratamiento de dos o cuatro meses (no más).
Obviamente tuve que hacer el más largo y confieso que me lo tomé con poca fe porque seguía viendo, mes tras mes, como seguía perdiendo espesor (más o menos la caída había empezado en julio como os dije y el tratamiento lo terminé en enero).
Pero a decir verdad en las últimas tomas ya sí note que el desagüe de la ducha no se taponaba tanto y poco a poco empezaron a salirme pelitos cortos y despeinados en la parte de delante de la cabeza (parecía que nunca iba peinada).
Este pasado verano (2014) me pasó igual que el año anterior. Meses de "ya dejará de caer" pero cuando llega la estación en la que realmente es normal que caiga, ves que sigue sin mejorar; y volví a tomar las vitaminas (cosa que no me hacía ninguna gracia por tener que agregar dos cápsulas más a la medicación).
Y lo mismo, cuando llevas ya varias cajas y no ves mejoría te preguntas para qué te las estás tomando. Sin embargo, al final del tratamiento empiezas a notarlo. Si es placebo (yo ya digo que lo tomo con poca fe, pero para la próxima - o sea ya - le tendré más confianza) o si es porque ya le tocaba al pelo salir (aunque el brote sigue), no lo sé. Pero *crecer crece al terminar los cuatro meses de tratamiento. Y por lo menos me da una tregua de unos tres meses.
Aviso que ignoro si es por las cápsulas o por la enfermedad (aunque si la salud va en el cabello, apunto más a esto), el pelo que nace es de mala calidad. Sale áspero, medio rizado (cuando yo lo tengo liso), difícil de peinar, ¡un desastre! Vamos que mi madre cuando me lo lava y lo seca - porque yo no puedo hacerlo - ya no me dice que son "hilitos de seda". 
Pero con el tiempo y paciencia va mejorando. Aunque cuesta reconocerse en el espejo.
Mi hermana llegó a recomendarme usar bandanas o algo por el estilo para disimular; pero entre los dolores de cabeza y que yo no soy mucho de accesorios (aún me cuesta verme con sombrero), no me animé a usar nada. Sin embargo, hace poco me he comprado una diadema que no me aprieta mucho y uso puntualmente, cuando está demasiado rebelde y quiero dar buena imagen.
Del pelo de las cejas he recuperado un poco de una. Pero de la otra me falta un buen trozo del tercio final desde hace años. Quizás porque ahí sí se me hacían heridas. Para depilarlas otra historia. No están igualadas. Pero creo que se nota menos que si me dejo las dos igual de cortas.
Lo bueno, al menos, es que de momento sigo con pocas canas; y espero que siga así porque lo que está claro es que el tema del tinte, al menos de momento, queda suspendido indefinidamente.

PD Hablo del Lupus Eritematoso Sistémico (LES) que es el que conozco. Me encantaría que alguien con el tipo Discoide (LED) comentara su experiencia con la pérdida de cabello, al ser totalmente diferente.

Breve información sobre la alopecia en Lupus. Fuente: elsevier.es (Revista Seminarios de la Fundación Española de Reumatología):
"La alopecia en el LES se caracteriza por una caída difusa del pelo coincidiendo con reagudizaciones de la enfermedad sistémica; el cuero cabelludo mantiene un aspecto normal y sin la formación de cicatrices residuales. Característicamente se desarrolla un borde de pelo corto y frágil de medio centímetro en las regiones frontal y temporal conocido como "pelo lúpico". También puede producirse una alopecia difusa secundaria a un efluvio telógeno al suspender la corticoterapia o tras un episodio de tensión física o mental (Yo apunto, que esto le puede pasar a cualquiera, tenga o no lupus). Algunos de los fármacos utilizados en el tratamiento del LES o trastornos asociados así mismo pueden producir alopecias difusas. Otra forma de alopecia es la cicatrizal que, como se ha dicho anteriormente, ocurre tras la curación de una lesión de LED".

Actualización 08-06-2016: *Diferencia durante el tratamiento y ya terminado. Se nota sobretodo al lavarme el pelo, que no se tapona el desagüe.


Imagen: Del libro de Maitena "Todas las Superadas".
Imagen: Créditos al autor.
Imagen: Mosaico con fotos propias.

Tema relacionado:
#57 la lista de la compra: Lo que no entra en el SNS (unos 68€ tratamiento de cuatro meses, sin champús anticaída).

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22 comentarios :

  1. Yo hace unos años tuve alopecia areata, se me formaron calvas completamente redondas del tamaño de un euro aproximadamente. Como tengo bastante pelo lo disimulaba peinándolo para ocultarlas; estuve en tratamiento como 4 meses hasta que desaparecieron. Nunca he sabido el motivo, la dermatóloga sugirió estrés, que yo siempre digo que es como "el comodín" de los médicos, pero yo no estaba estresada. El año pasado cuando me ocurrió lo del síndrome de Raynaud y el médico me diagnosticó que tenía alguna enfermedad del tejido conectivo y mencionó la palabra lupus, me vino a la cabeza aquel episodio de alopecia. Afortunadamente no se volvió a repetir. Y tampoco parece que tenga otros síntomas. La alopecia es una de esas cosas que no tienen gran importancia a nivel de salud pero que tocan bastante a nivel anímico ¿verdad?
    Un beso

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    1. Efectivamente. El pelo y el peso/forma tan "característico" de los corticoides, pues te paras a pesarlo y dices ¡ojalá todo lo que me preocupara fuera eso! Pero es cierto que afecta, o por lo menos a mí me afecta, porque "no soy yo". Pero del mismo modo que si por la mañana me levantase y tuviera labios de silicona, porque los míos son finos y es con lo que me identifico.
      Además de algún modo la alopecia se ve "normal" en un hombre (aunque obvio que a muchos también les afecta) pero en una mujer es diferente por varios motivos.
      Me alegra muchísimo que no se haya vuelto a repetir, aunque el "por estrés" es muy recurrido y se puede pasar por alto diagnósticos importantes (una persona que conozco tuvo ese tipo de calvas durante años y fue diagnosticada de LED tras el parto).
      Un beso, Esther. ¡Gracias por compartirlo!

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  2. Precisamente hace dos días que tuve cita con la dermatóloga, y le comenté mi preocupación por este tema. Hace unos meses que se me cae muchísimo el pelo; cada vez que me ducho dejo un tapón de pelo, y se puede ver cómo lo voy dejando por todo (cama, suelo, lavabo, encima del pecho..). Yo tengo el pelo muuuy fino. Y tampoco es que tenga mucho. El otro día me lo miraron en la peluquería con una cámara especial, y no tenía para nada buena pinta... así que confirmé lo que ya sabía.
    La buena noticia es que el tipo de caída que tengo, según me explicó la dermatóloga, es reversible. Y me ha recomendado unas ampollas , que debo aplicarme cada día durante seis meses. Me explicó que no me desespere, que hasta los cuatro meses no veré resultados, que tenga paciencia y siga el tratamiento. Todavía no las he podido comprar porque estoy en números rojos, y aun no he preguntado el precio, espero que no sea muy caro. Porque entre el lupus y sjögren me están arruinando (que si crema solar, lágrimas, cremas, colutorios...). Pero bueno, haré lo que pueda para poder seguir el tratamiento, porque ya se aprecia sobre la frente y las sienes que tengo muy poco pelo. Y con 28 años pues como que no me apetece tener alopecia! Sé que no es lo peor que nos puede pasar, pero como bien ha dicho Esther es algo que a nivel anímico influye muchísimo. Y la autoestima también es muy importante!! En fin... que le vamos a hacer, le echaremos paciencia.
    Somos guerreras y podremos con eso y más ;)
    Un besazo :)

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    1. ¡Claro que sí! La autoestima es muy importante y estas enfermedades nos la minan por todos lados. Es algo que no se puede ignorar.
      En tratamientos que no cubre la Seguridad Social yo no sé qué nos podremos dejar... (sobretodo para el Sjögren). Lo del pelo solo son casi 70€. Y quien más quien menos está a media jornada, cuenta con un sueldo para la familia o no tiene ningún tipo de ingreso.
      Los cuidados que necesitamos nunca deberían ser un tema económico pero lo son. Espero que pronto puedas hacerlo y con paciencia recuperes todo lo que sea posible.
      ¡Un besazo Jessie!

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  3. Yo ya sabes, he cortado por lo sano, rapándome al 2. Pero es que me estaba llevando unos disgustos con los mechones en las manos y por todos los lados... parecía que tenía gatos!
    Ahora si se me cae, no me doy tanta cuenta... En mi caso, más que por el Lupus es por el tratamiento inmunosupresor tan fuerte... Y como dijo mi reumatólogo, es lo que toca, pero ya te crecerá cuando lo quitemos...
    He probado ampollas, champús especiales, todo carísimo, pero nada. Igual que se me cae el pelo, se cayeron mis ganas de seguir gastando dinero en estos momentos para evitar lo inevitable... Nadie ha inventado nada para solucionarle este problema a las personas que estamos con quimioterapia, en pastillas o como sea... Cuando acabe entonces sí, para que crezca lo mejor posible.
    Así que resignada pensaremos: "Ya crecerá"

    Un fuerte abrazo! :*

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    1. ¡Yo digo que he barrido un gato! jaja
      Con quimio, por flojita que sea, creo que no merece la pena "luchar contra los elementos". Es mejor esperar a acabar con el tratamiento y entonces sí, ponerse manos a la obra sobretodo cuando se sabe que va a volver a crecer como es tu caso.
      El tema de trabajar para minimizar los efectos secundarios (en general) es algo que le dije a Núria que se podía hablar más en los congresos de farmacia a los que acuden pacientes. Por soñar... que nunca quede.
      ¡Besazo!

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    2. Hola, luego de parar el tratamiento con quimio en pastillas y los corticoides, al cuanto tiempo dejó de presentarse vuestra alopecia?

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  4. Me ha parecido muy interesante :)
    Yo no tengo lupus, así que desconocía en parte como afectaba al pelo.
    El pelo para mi es importante, siempre he tenido mucho y muy fuerte. Las temporadas en las que, por caída estacional o medicación de la EM o ..., se me ha caído a mechones y atascaba el sumidero de la ducha, me preocupaba muchísimo. Y eso que me suele volver a salir solo igual de fuerte.
    Así que entiendo que preocupe, y mucho, la caída.
    Espero que el tratamiento vuelva a irte bien y ánimo, a veces tenemos la impresión de ser "perros flacos" ¿verdad? ;)
    Un besote, Cleo

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  5. Vaya que sí.
    Parece una frivolidad pero la imagen es importante y preocupa cuando hay tantos cambios físicos (porque no te reconoces, porque evidencia la enfermedad...). A todo esto estuve en la farmacia ¡y olvidé comprar el tratamiento! Gracias por recordármelo ;)
    Besos

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  6. Vaya tela con el lobito que no deja títere sin cabeza. Pues yo todo lo contrario con la Prednisona me está saliendo mucho vello sobretodo facial y me tiene negra. Con respecto a tu problema, un consejo es que eches mano de los nuevos productos pata cejas que ahora están muy de moda a ver si alguno te va bien. Otra solución es ponerte extensiones en el pelo pero no sé si sería peor porque estropean el pelo perpetua al menos ganarías en volumen. No sé si te servirá pero espero que te de buenas ideas! Un beso mi luppie

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    1. ¡Del vello de la prednisona me libré! Y sorprendida porque daba por hecho que vendría con el peso y la cara redonda, siempre he sido muy velluda. Inexplicablemente (o no) ahora no tengo casi pelo en las piernas (gracias vida, ahora que no puedo ir a la playa
      Muchas gracias por las ideas Nerea :) Las he considerado pero tienen incovenientes como dices. El tema de las cejas es que no creo que el maquillaje haga buenas migas con la protección solar que hay que reaplicar :/ Un besazo

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    2. Pues yo muchas veces me pinto las cejas con un lápiz marrón aposta. Las tengo muy clareadas, con huecos blancos, y al final casi no tengo pelo. Y así me define mucho más la mirada. En cuanto a la protección solar, yo me la he reaplicado después y no he tenido ningún problema. Lo único que puede pasar es que se borre un poquito, pero eso se retoca en un plis ;)
      Mira que yo soy de maquillarme poco, hoy por ejemplo solamente me he puesto solamente la protección solar, no llevo nada de make up. Y hay días en que sólo me pongo rimmel y lápiz de cejas, y a veces añado un eyeliner clarito muy discreto. Pero sin base ni colorete ni sombras etc... Que ya bastante trabajo dan todos los potingues que nos tenemos que poner... Así que si para mí es fácil para vosotras está chupao jejeje
      Muuuaaaaaks

      Lupieinthemoon

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    3. jajaja soy un poco desastre con el maquillaje (vamos muy básico). Me veo poniéndome tutoriales de youtube para redefinir las cejas

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    4. Jajaja no yo creas yo me enteré hace nada, me enseñó mi peluquera! Pero si ahora con la de tutoriales q hay no tienes excusa jijiji

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  7. Hola, preguntabais por alguien con LED? Buenas tardes a todas!!!
    Después de muchos años inactivo, que ya ni me acordaba de lo que era, hace un año me dio un brote que sigue latente, empezó a caérseme el pelo a mechones y la dermatóloga me recetó unas pastillas (creo que es algún tipo de compuesto vitamínico) a los dos meses empecé a ver que brotaba de nuevo, hice un descanso de unos meses (ya tenía casi flequillo) y se ha vuelto a caer, yo me lo notaba pero me decían que no me preocupara que eso era porque tenía la luz encima de la cabeza, y cosas así (la familia siempre intenta consolarnos y que no nos preocupemos más de lo debido) hasta que hoy he ido a la pelu, y nada más entrar se han dado cuenta, me he puesto a buscar info y os he encontrado, !gracias por la información que compartís!. No sé si será permanente o se recuperará, lo que si sé es que nos volvemos de hierro, o domadoras de lobos ;) después de unas lagrimitas solo quedas tú y me he mirado en el espejo y me he dicho, tú puedes con esto y con lo te pongan!!! Espero que esta actitud me dure unos días!
    Un abrazo y gracias de nuevo !!! Lorena

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    1. Sí, es como cuando me quejo de la cara redonda (corticoides) y me dicen que no, que estoy muy guapa. Y mejor no comparar fotos Ö
      Yo creo que eso, que las vitaminas nos dan una tregua; pero mientras nos ronde el brote sigue cayendo. Igual los cambios del cuerpo deberíamos tomarlo como marcas de la batalla interna que llevamos pero no es fácil. Por eso nos hacemos tan fuertes ;)
      ¡Muchas gracias Lorena! ¡Un abrazo!

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  8. Hola buenas noches, sufro de LES, afortunadamente no es discoide en tanto que mi alopecia no es circular, solo parece caer de toda parte y en cantidades alarmantes. Llevo con la pérdida aproximadamente 2 meses y he notado como el al menos 70% del volumen de mi pelo se ha perdido. Estoy entrando en pánico, alguien podría decirme si es posible la alopecia total teniendo LES? Dejará de caerse solo, o debo consultar al dermatólogo?
    Un saludo.

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    1. Hola Zarina. Te contesto aquí a todo. En mi caso la alopecia fue anterior al tratamiento, como parte del brote. Es cierto que es muy llamativo y nos afecta; pero no siendo discoide, vuelve a crecer. ¿Cuándo? No hay respuesta. A mi me frena unos meses las vitaminas y vuelve a caer, y a otras personas les crece al terminar con el tratamiento. Alopecia total no he visto, pero sí muy acusada. Lo mejor es preguntar todas estas dudas a tu médico o al dermatólogo explicando los motivos de la alopecia. Pero, aunque es duro, hay que asimilarlo como un síntoma más, igual que el rash de la cara. Un saludo.

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  9. Hola yo sufro de lupus sistemico casi 10 años....el 2014 sufrí caida de pelo total TODO por que sin consultar a mi reumatológo pense que fue el micofenolato (leí que causaba caída de pelo como efecto adverso)y lo deje de tomar a los pocos días se agudizo y perdí casí el 80% de mi pelo, en el hospital me vio un dermatológoe hizo que subiera la prednisona y el doble de micofenolato....perdí finalmente todo pelo de mi cabeza, ceja y pestañas...y autoestima.
    Pasaron 8 meses y tenía pelo mucho menos que antes pero al menos recupere gran parte....este año nuevamente tube un brote y adios gran parte de mi pelo ..solución peluca!
    Estoy tomando vitaminas para el pelo, la medicación de siempre y espero que luego me pasen al rituximab faltan unos examenes para que la dra de el vamos.
    Solo quiero saber si alguien le ha pasado lo mismo necesito saber como abordarlo.

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    1. Hola, con alopecia total conozco a un par de chicas afroamericanas y han optado por jugar con tipos de pelucas, hacerlo algo divertido y parte de su personalidad (lo que tiene mucho valor, porque nos afecta mucho).
      Muchas veces he pensado en usar bandanas o bragas tubulares pero con los dolores de cabeza no aguanto un minuto :/
      Estando en tratamiento y seguimiento con tus médicos, igual queda visitar a un psicólogo (consejos vendo...). Para mí que uses peluca ya es un paso grande. ¡Un abrazo!

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  10. Tengo miedo de comentar lo que haré. Pero es algo que ha vagado por mi cabeza desde que comencé a leer este artículo. Hace unas semanas le detectaron lupus a mi hermano menor, y hace unas semanas que no quiere bañarse. Acabo de comprenderlo todo. Hoy le vi muchos espacios vacíos en su cabecita, y creo que no se baña por el miedo que tiene a perder su cabello. ¿Se caen las cejas y las pestañas de iagual forma? No sé cómo explicarle que es parte de su enfermedad perder su cabello... me duele cada que me pregunta si se quedará calvo. Saludos.

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    1. Viéndote a ti entiendo que debe ser muy joven, así que los cambios físicos son aún más difíciles de asumir a esa edad.
      El cabello se cae diferente dependiendo del tipo de lupus. En mi caso (sistémico) he pasado 3 o 4 años de continuo en el que faltaba mucho pelo de la parte delantera, pero este año se me ha caído en menos cantidad (se nota mucho al lavarlo) y aunque se ven algunos claros, no llama tanto la atención. Parte de las cejas no las he recuperado. En el tipo discoide, si queda cicatriz en el cuero cabelludo no sale más. Sería bueno que le viese un dermatólogo para que le aconseje lo mejor posible. Tiene suerte de tener una hermana como tú, que se preocupa por él. Saludos.

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Imagen diccionario: Dani Torrent