#108 Y yo con estos pelos (alopecia en #Lupus)

Antes de nada: La caída anormal del cabello en Lupus Eritematoso Sistémico y en Lupus Eritematoso Discoide es señal de actividad de la enfermedad pero se manifiesta de manera diferente en uno y otro, por lo que es necesario consultar con el especialista antes de tomar medidas, tanto para concretar la causa (podría deberse a otros factores que no fueran un brote) como para pautar el mejor tratamiento. Dicho esto:

Si algo ha elogiado la gente de mi persona, ha sido siempre el pelo, especialmente cuando lo he llevado largo.

Fino, mucha cantidad y suave. También gustaba su color, en algún punto entre el castaño oscuro y el moreno claro. Nunca he sabido decirlo. Porque me han llamado "castaña" y "morena".

Mi madre, que de joven era peluquera, siempre lo tocaba y decía "es que son hilitos de seda".

Todo eso se acabó cuando el lobo lo arrancó a mordiscos.

Los brotes de lupus vienen con pérdidas de peso y cabello. A lo bestia.

De pasarte la mano y siempre quedarte con mechones entre los dedos. De recoger pelos de la almohada y las sábanas a diario durante meses. De barrerlos en bolas cada día del suelo. De asustarte al ducharte y al secarte el pelo. De olvidarte de cepillos y de alisártelo: Sólo secarlo y como quede, para no arrancarte más. De no usar lacas, espumas ni nada. Solo el champú y el acondicionador. De que te lo diga la reumatóloga cuando entras por la puerta de la consulta antes de que se lo comentes tú, porque se nota. Y eso que a mí me ha salvado el tener mucha cantidad porque si no, no sé...

Un dermatólogo de mi timeline de Twitter afirma que las vitaminas para el cabello en realidad no sirven. O tienen un efecto placebo o el cabello crece porque ya le tocaba hacerlo. Y en caso de que esto no ocurra, lo que hay que trabajar es la aceptación del cambio de la propia imagen.

Yo os cuento mi experiencia al respecto y cada uno es muy libre de hacer lo que quiera, siempre y cuando consulte a su médico (como hay que hacer siempre), especialmente en el caso del Lupus Discoide (en cuya pérdida de cabello puede ser permanente). 

Hace dos veranos le comenté lo de la pérdida de pelo a mi reumatóloga. Evidentemente no era la caída estacional, había empezado como en julio, llevaba meses con ello y lejos de mejorar parecía que cada vez iba a más. Me dijo que lo hablara con el farmacéutico y que me aconsejara cualquier vitamina normal, después de haberme pedido unas analíticas específicas (no sé qué es lo que miró. Supongo que se aseguró de que la caída se debía al brote de lupus y no a otra causa que hubiera que tratar).

Pregunta siempre a tu médico o farmacéutico

Las primeras cápsulas que me recomendaron las tuve que devolver porque al llegar a casa leí el prospecto (tema de alergias). Me propusieron otras que se podían tomar en tratamiento de dos o cuatro meses (no más).

Obviamente tuve que hacer el más largo y confieso que me lo tomé con poca fe porque seguía viendo, mes tras mes, como seguía perdiendo espesor (más o menos la caída había empezado en julio como os dije y el tratamiento lo terminé en enero).

Pero a decir verdad en las últimas tomas ya sí note que el desagüe de la ducha no se taponaba tanto y poco a poco empezaron a salirme pelitos cortos y despeinados en la parte de delante de la cabeza (parecía que nunca iba peinada).

Este pasado verano (2014) me pasó igual que el año anterior. Meses de "ya dejará de caer" pero cuando llega la estación en la que realmente es normal que caiga, ves que sigue sin mejorar; y volví a tomar las vitaminas (cosa que no me hacía ninguna gracia por tener que agregar dos cápsulas más a la medicación).

Y lo mismo, cuando llevas ya varias cajas y no ves mejoría te preguntas para qué te las estás tomando. Sin embargo, al final del tratamiento empiezas a notarlo. Si es placebo (yo ya digo que lo tomo con poca fe, pero para la próxima - o sea ya - le tendré más confianza) o si es porque ya le tocaba al pelo salir (aunque el brote sigue), no lo sé. Pero *crecer crece al terminar los cuatro meses de tratamiento. Y por lo menos me da una tregua de unos tres meses.

Aviso que ignoro si es por las cápsulas o por la enfermedad (aunque si la salud va en el cabello, apunto más a esto), el pelo que nace es de mala calidad. Sale áspero, medio rizado (cuando yo lo tengo liso), difícil de peinar, ¡un desastre! Vamos que mi madre cuando me lo lava y lo seca - porque yo no puedo hacerlo - ya no me dice que son "hilitos de seda". 

Pero con el tiempo y paciencia va mejorando. Aunque cuesta reconocerse en el espejo.

Mi hermana llegó a recomendarme usar bandanas o algo por el estilo para disimular; pero entre los dolores de cabeza y que yo no soy mucho de accesorios (aún me cuesta verme con sombrero), no me animé a usar nada. Sin embargo, hace poco me he comprado una diadema que no me aprieta mucho y uso puntualmente, cuando está demasiado rebelde y quiero dar buena imagen.
Del pelo de las cejas he recuperado un poco de una. Pero de la otra me falta un buen trozo del tercio final desde hace años. Quizás porque ahí sí se me hacían heridas. Para depilarlas otra historia. No están igualadas. Pero creo que se nota menos que si me dejo las dos igual de cortas.

Lo bueno, al menos, es que de momento sigo con pocas canas; y espero que siga así porque lo que está claro es que el tema del tinte, al menos de momento, queda suspendido indefinidamente.

PD Hablo del Lupus Eritematoso Sistémico (LES) que es el que conozco. Me encantaría que alguien con el tipo Discoide (LED) comentara su experiencia con la pérdida de cabello, al ser totalmente diferente.

Breve información sobre la alopecia en Lupus. Fuente: elsevier.es (link caído, pendiente de revisar. Revista Seminarios de la Fundación Española de Reumatología):
"La alopecia en el LES se caracteriza por una caída difusa del pelo coincidiendo con reagudizaciones de la enfermedad sistémica; el cuero cabelludo mantiene un aspecto normal y sin la formación de cicatrices residuales. Característicamente se desarrolla un borde de pelo corto y frágil de medio centímetro en las regiones frontal y temporal conocido como "pelo lúpico". También puede producirse una alopecia difusa secundaria a un efluvio telógeno al suspender la corticoterapia o tras un episodio de tensión física o mental (Yo apunto, que esto le puede pasar a cualquiera, tenga o no lupus). Algunos de los fármacos utilizados en el tratamiento del LES o trastornos asociados así mismo pueden producir alopecias difusas. Otra forma de alopecia es la cicatrizal que, como se ha dicho anteriormente, ocurre tras la curación de una lesión de LED".

Actualización 08-06-2016: *Diferencia durante el tratamiento y ya terminado. Se nota sobretodo al lavarme el pelo, que no se tapona el desagüe.

Imagen: Del libro de Maitena "Todas las Superadas".
Imagen: Créditos al autor.
Imagen: Mosaico con fotos propias.

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