miércoles, 23 de septiembre de 2015

#110 Cuando los malos titulares se contagian (#Alzheimer)

(El Día Mundial del Alzheimer es el 21 de septiembre)

Como dije en el anterior post, la Enfermedad de Alzheimer (EA) es un tipo de demencia. Pero no todas las demencias son un Alzheimer.
Las cifras varían según la fuente quizás porque es realmente difícil de precisar cuando se estima que el 30-40% está sin diagnosticar. Pero las demencias afectan a un 5-10% de la población (incluso más) y de ese porcentaje más o menos la mitad podría ser de tipo Alzheimer, aumentando con la edad.
No tenemos por qué entender de deterioro cognitivo, demencias o tipos. Como tampoco de tantas otras muchas enfermedades. Pero sí necesitamos información veraz cuando queremos saber de ellas, especialmente entorno a su día mundial, que es cuando más repercusión tiene.
Ya no es solo el alarmismo y sensacionalismo en los medios habituales.
Tengo la impresión de que además, se publica mucho en revistas científicas, a la carrera, aunque sería necesario ser más prudente en según qué afirmaciones cuando solo se ha hecho un estudio y se necesitan réplicas. ¿Nos estaremos perdiendo las cosas importantes entre tanto humo?

Me gustaría comentar un titular de hace unos días que me dejó con la boca abierta y no es nuevo: "El 80% de las personas mayores de 65 años padece Alzheimer". ¿Sois capaces de visualizarlo? Se estima que el porcentaje de la Enfermedad de Alzheimer es alto pero ¿¿un 80%??
Vale, igual hay que leer la letra pequeña del contrato.

1. Página del Hospital Universitario de Bellvitge, Junio 2012: · "Un artículo publicado por el Dr. Isidro Ferrer en ‘Progress in Neurobiology’ enfatiza el papel de los primeros estadios de la enfermedad de Alzheimer"
Define el Alzheimer como un "proceso neurodegenerativo relacionado con la edad que se diferencia del envejecimiento normal por la presencia de placas seniles y restos neurofibrilares". De acuerdo con este criterio:
  • El Alzheimer afecta aproximadamente a un 80% de individuos de 65 años
  • si bien, a esta edad, la demencia sólo se manifiesta en un porcentaje pequeño de casos."

¿No sería mejor decir que en el 80% de las personas (¿mayores?) de 65 años se encuentran placas seniles (placas de amiloide), pero que solo en un pequeño porcentaje se desarrolla la enfermedad (de Alzheimer)? 
Más adelante explica que estas placas serían un factor de riesgo para desarrollar demencia como lo sería la arterioesclerosis para una enfermedad cardiovascular.

Para el desarrollo de la EA como la conocemos (afectación cognitiva, comportamental, de la personalidad...) hay que "regar la semilla" y ahí está el quid de la cuestión (y en lo que se está trabajando para el diagnóstico precoz y tratamientos). 
Para que os hagáis una idea de la complejidad del tema, aún se habla de "Alzheimer probable" - tras historia clínica, pruebas, cuestionarios, entrevistas...- hasta que se haga autopsia del cerebro de la persona afectada una vez fallecida. Así que asegurar que el 80% de los mayores de 65 tiene Alzheimer... es hilar muy fino.
Y me llego a plantear si estará hablando de Alzheimer y Enfermedad de Alzheimer como de Fatiga Crónica y Síndrome de Fatiga Crónica

Se necesita periodismo especializado en medios generalistas para no alarmar
ni tener que puntualizar cada palabra de un artículo sobre salud



2. Las agencias EFE y Europa Press se hacen eco de esta noticia en el 2012 con el titular: "El 80% de las personas mayores de 65 años padece Alzheimer"·. 
Citan el estudio del director del Instituto de Neuropatología del Hospital de Bellvitge, Isidre Ferrer, publicado en la Revista Científica 'Progress in Neurobiology', dando su definición de Alzheimer y afirmando:
  • "La Enfermedad de Alzheimer afecta a un 80 por ciento de las personas de más de 65 años,
  • aunque la demencia afecta solo a un pequeño porcentaje".

3. 2015. Mismo titular en diferentes publicaciones españolas de las mismas agencias: "El 80% de las personas mayores de 65 años padece Alzheimer". Palabras prácticamente iguales desde la clínica Quirón pero sin citar el estudio de Ferrer:

          - "La Enfermedad de Alzheimer afecta a un 80 por ciento de las personas de más de 65 años,
          - aunque la demencia se aprecia en un porcentaje pequeño".

Se habla de la importancia del tratamiento en los primeros estadios del Alzheimer aunque se está incrementando el número de afectados por el aumento de la esperanza de vida y el envejecimiento de la población. Explican entonces que no existe una prueba única que permita hacer un diagnostico certero de la enfermedad, implica pruebas de rendimiento cognitivo, escáneres...  y habla de algunas características y el por qué pueden pasar años hasta que se detecta.


En definitiva, si hacemos un estudio en personas mayores de 65 ¿Cuánta gente tendría desgaste óseo? ¿o pérdida de masa muscular? Otra cosa sería afirmar la existencia de enfermedades concretas porque se han encontrado esos cambios.
Igual he sido muy atrevida con todo esto, pero es que no me cuadra el porcentaje. Y a mi entender, no hay que jugar con la confusión y menos en temas de salud.



No puedo cerrar esta entrada sin decir, una vez más, que "el todo vale" no me vale para ganar clicks y visitas, audiencia o ventas.
Puedo entender que no siempre aplicamos el sentido común o dedicamos un momento a verificar ciertas informaciones antes de compartirlas. Después de todo, es como siempre han funcionado los rumores y los bulos. Pero como modus operandi de medios de comunicación importantes con sus titulares, es absolutamente inaceptable.
No se puede publicar "La transmisión humana del Alzheimer es posible", "El Alzheimer podría transmitirse entre humanos", "El Alzheimer puede contagiarse entre humanos"*... Para luego explicar la noticia y que la Sociedad Española de Neurología y las asociaciones sean las que tengan que salir al paso, desmintiendo que la EA sea contagiosa para tranquilidad de sus cuidadores, familiares o los profesionales que los atienden a diario.
Porque esos artículos ni se modifican ni se borran. Quedan ahí como el de que han descubierto la cura del Lupus, que se sigue compartiendo desde hace meses.
Y ya hay enfermedades lo bastante duras para los que la sufren y su entorno, como para añadir sin justificación más cargas como el miedo o la falsa esperanza.
Se necesitan periodistas especializados, o por lo menos profesionales capaces de contrastar información y ofrecerla de manera responsable en las grandes agencias, porque el público en general leemos este tipo de publicaciones, no las revistas científicas. Y al final con lo que nos quedamos, es que hay ya una cura para el Lupus, que se puede diagnosticar la Esclerosis Múltiple de un vistazo o que el Alzheimer es contagioso.

*"- ...hace unos días Nature publicó un estudio que decía que era transmisible entre humanos.

- Este artículo se malinterpretó. Presentaba un estudio con ocho niños a los que se les había dado la hormona del crecimiento de cadáveres y habían visto placas de amiloide -placas seniles- en el cerebro. Pero el artículo no hablaba de la enfermedad de Alzheimer sino de placas de amiloides en niños que habían sido tratados con esa hormona del crecimiento." Javier S. Burgos. Biólogo e investigador en Alzheimer para deia.com

Esta es la explicación que da el doctor sobre El contagio de la enfermedad de Alzheimer (en Naukas.com)

Imagen: Ilustración de Mattias Adolfsson
Imagen: Fotograma de la película de animación "Arrugas" (2011), de producción española. Basada en la novela gráfica de Paco Roca, con el mismo nombre. Muy recomendable.

Temas relacionados:
#95 ¡Cuidado con los malos titulares!
#195 ¡Cuidado con los malos titulares! (2)

Si te gustó, +1. Si socializas, comparte. Si tienes algo que decir ¡comenta!
(Si tienes problemas para comentar desde dispositivo móvil, prueba a entrar desde G+)



11 comentarios :

  1. Yo siempre digo que si empezáramos a sumar todos los porcentajes que nos dan en la prensa (no solo en enfermedades sino en todo: lo que hay que comer, las causas de accidente, la gente que hace tal cosa,...) no nos saldrían las cuentas.
    Muy bueno el post, lo has explicado genial. Enhorabuena.

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Eso digo yo con la comida, que a mí no me dan las horas del día ni tengo capacidad en el estómago suficiente para todo lo que se supone que hay que tomar a diario.
      Yo no soy buena con los números y quizás por eso soy todavía más prudente con porcentajes, gráficos... de los medios de comunicación, que hay que mirarlos con lupa.
      ¡Muchas gracias Esther!

      Eliminar
  2. Muy bien!!!
    Las noticias del 80% y la del Alzheimer contagioso me dejaron alucinada y consternada. ¿Solo vale alarmar, preocupar y desinformar con tal de ganar audiencia?

    Defiendo a ultranza la libertad de prensa y cada vez soy más partidaria de un control serio de las noticias de salud en los medios :(.
    ¿No hay un periodismo responsable que se moleste en informarse sobre lo que publica?. Estamos hablando de salud y de personas.

    Y la misma responsabilidad pido en las RRSS; si queremos pacientes/cuidadores/ciudadanos informados porque sabemos que es necesario, ¿hay que hacer RT a cualquier titular que no nos creemos nosotros mismos?.

    Gracias por la info que aportas y por tu labor niña.
    Un besazo, Cleo

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Haces preguntas muy acertadas que deberíamos plantearnos cada una de las partes. Totalmente de acuerdo en todo lo que dices.
      Se agradece mucho las palabras de ánimo porque éste es de los que cuesta horrores y te deja sin pilas. Pero necesitaba hacerlo.
      ¡Besos Cleo!

      Eliminar
  3. Yo RT esa noticia y la debatí un poco con @ioena, porque nos pareció exagerado, y como dije que si realmente era verdad era una pena...
    Volvemos a los sensacionalismos y a los titulares poco explícitos, o confusos. Pero creo que hay que dar luz a estas noticias para debatirlas y llegar a conclusiones serias, así mismo ver, analizar y juzgar las fuentes de donde provienen.
    Por cierto, te has currado la información que no veas!! Enhorabuena de nuevo!

    Un abrazo!

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Doy fe. Me negaba a esos datos por muy importante que fuera el periódico/web que los aportara. Yo no digo que los periodistas tengan que ser expertos científicos, pero sí que tengan un poco de sentido común... porque se veía a leguas que eso no podía ser así.

      Eliminar
    2. Claro. Que se está probando un tratamiento para lupus y está yendo bien en fase II (en ratones), es bueno que se publique. Es una manera de saber que se está investigando / Transmitirlo como "El mundo entero celebra esta noticia: Descubren la cura al lupus", no. Hemos visto hace poco cómo ha fallado un posible tratamiento ya en fase III (en humanos).
      Que hay una prueba para comprobar el daño en el nervio óptico de enfermos de EM, sí. / Que se titule "Detectan la EM de un vistazo", no. Porque no sirve para diagnosticar la EM, y menos en un momento. Y así montones de ejemplos a diario...
      Como dice Rocío, sentido común pero también un saber hacer. A un periodista deportivo se le exige más conocimientos en su terreno que a quien se encarga de la sección de salud.
      Como dice José Antonio más abajo, no saben (o no les importa) el daño que puedan hacer.
      Muchas gracias Ana, ¡de aquí a "D-omando Actualidad"! Besos a las dos.

      Eliminar
  4. Tema controvertido el que abarcas, el ser humano es muy dado a interpretar lo que lee, hasta los pacientes se atreven a interpretar estudios médicos cuando no tienen conocimientos médicos.
    Los rotativos buscan vender creo que se acogen "me da igual que hables bien o mal de mi, la cuestión es que hables" de ahí los titulos provocadores y alarmistas, "obligan" a que corra como la pólvora entre los ciudadanos de a pie incentivando los compartidos en redes sociales, creo, bueno sé, que les dá igual el daño moral y el atentado q hacen contra la dignidad del enfermo.
    Si analizas un facebook activo de una persona de a pie quizás en un día pueda compartir veinte noticias, se las ha leido todas? o simplemente el titular? Ahora esto se extrapola a las enfermedades, se leen los veinte articulos, asociaciones que comparten veinte articulos, de cualquier rotativo, sobre como comer, como vivir, como respirar...al final el autocuidado a través de la información cae en la responsabilidad del propio enfermo.
    El propio afectado, después de mucho equivocarse y dar tumbos encontrará las fuentes fiables que le ayudan...lástima q mientras haya dado tantos tumbos para poder encauzar su enfermedad.
    Mientras a seguir divulgando con responsabilidad ;O) Great job!!!
    Ahhh se me olvidaba que buena es Naukas :D

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. ¡Muchas gracias! Tienes toda la razón.
      Expertos son los médicos, los investigadores... Los pacientes no pueden tomar su papel, por bien informados que estén y deban estar para afrontar mejor las enfermedades.
      Responsabilidad por parte de los que divulgan y de los que consumen información. Calidad y no cantidad. Facilitar en vez de complicar. Un poquito de humanidad y sentido común. Quizás no solo en salud, sino en muchos más temas.
      ¡Buen aporte!

      Eliminar
  5. Cómo me revienta lo de los titulares, tienes mucha razón, no saben el daño que puede hacer a ciertas personas un titular mal explicado

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. La información debería ser más rigurosa en general. Los "tertulianos" se pusieron de moda hace años y parece que lo han invadido todo: Hablar de todo sin saber de nada sin consecuencias visibles; y así nos va. Necesitamos sitios de referencia, especialmente en salud.

      Eliminar

AYÚDAME A ACREDITAR LAS FOTOS DEL BLOG

AYÚDAME A ACREDITAR LAS FOTOS DEL BLOG
Imagen diccionario: Dani Torrent