#110 Cuando los malos titulares se contagian (#Alzheimer)

(El Día Mundial del Alzheimer es el 21 de septiembre)

Como dije en el anterior post, la Enfermedad de Alzheimer (EA) es un tipo de demencia. Pero no todas las demencias son un Alzheimer.
Las cifras varían según la fuente quizás porque es realmente difícil de precisar cuando se estima que el 30-40% está sin diagnosticar. Pero las demencias afectan a un 5-10% de la población (incluso más) y de ese porcentaje más o menos la mitad podría ser de tipo Alzheimer, aumentando con la edad.
No tenemos por qué entender de deterioro cognitivo, demencias o tipos. Como tampoco de tantas otras muchas enfermedades. Pero sí necesitamos información veraz cuando queremos saber de ellas, especialmente entorno a su día mundial, que es cuando más repercusión tiene.
Ya no es solo el alarmismo y sensacionalismo en los medios habituales.
Tengo la impresión de que además, se publica mucho en revistas científicas, a la carrera, aunque sería necesario ser más prudente en según qué afirmaciones cuando solo se ha hecho un estudio y se necesitan réplicas. ¿Nos estaremos perdiendo las cosas importantes entre tanto humo?

Me gustaría comentar un titular de hace unos días que me dejó con la boca abierta y no es nuevo: "El 80% de las personas mayores de 65 años padece Alzheimer". ¿Sois capaces de visualizarlo? Se estima que el porcentaje de la Enfermedad de Alzheimer es alto pero ¿¿un 80%??
Vale, igual hay que leer la letra pequeña del contrato.

1. Página del Hospital Universitario de Bellvitge, Junio 2012: · "Un artículo publicado por el Dr. Isidro Ferrer en ‘Progress in Neurobiology’ enfatiza el papel de los primeros estadios de la enfermedad de Alzheimer"
Define el Alzheimer como un "proceso neurodegenerativo relacionado con la edad que se diferencia del envejecimiento normal por la presencia de placas seniles y restos neurofibrilares". De acuerdo con este criterio:

• El Alzheimer afecta aproximadamente a un 80% de individuos de 65 años
• si bien, a esta edad, la demencia sólo se manifiesta en un porcentaje pequeño de casos."

¿No sería mejor decir que en el 80% de las personas (¿mayores?) de 65 años se encuentran placas seniles (placas de amiloide), pero que solo en un pequeño porcentaje se desarrolla la enfermedad (de Alzheimer)? 

Más adelante explica que estas placas serían un factor de riesgo para desarrollar demencia como lo sería la arterioesclerosis para una enfermedad cardiovascular.

Para el desarrollo de la EA como la conocemos (afectación cognitiva, comportamental, de la personalidad...) hay que "regar la semilla" y ahí está el quid de la cuestión (y en lo que se está trabajando para el diagnóstico precoz y tratamientos). 

Para que os hagáis una idea de la complejidad del tema, aún se habla de "Alzheimer probable" - tras historia clínica, pruebas, cuestionarios, entrevistas...- hasta que se haga autopsia del cerebro de la persona afectada una vez fallecida. Así que asegurar que el 80% de los mayores de 65 tiene Alzheimer... es hilar muy fino.

Y me llego a plantear si estará hablando de Alzheimer y Enfermedad de Alzheimer como de Fatiga Crónica y Síndrome de Fatiga Crónica. 

Se necesita periodismo especializado en medios generalistas para no alarmar

ni tener que puntualizar cada palabra de un artículo sobre salud

2. Las agencias EFE y Europa Press se hacen eco de esta noticia en el 2012 con el titular: "El 80% de las personas mayores de 65 años padece Alzheimer"·. 
Citan el estudio del director del Instituto de Neuropatología del Hospital de Bellvitge, Isidre Ferrer, publicado en la Revista Científica 'Progress in Neurobiology', dando su definición de Alzheimer y afirmando:

• "La Enfermedad de Alzheimer afecta a un 80 por ciento de las personas de más de 65 años,
• aunque la demencia afecta solo a un pequeño porcentaje".

3. 2015. Mismo titular en diferentes publicaciones españolas de las mismas agencias: "El 80% de las personas mayores de 65 años padece Alzheimer". Palabras prácticamente iguales desde la clínica Quirón pero sin citar el estudio de Ferrer:

          - "La Enfermedad de Alzheimer afecta a un 80 por ciento de las personas de más de 65 años,
          - aunque la demencia se aprecia en un porcentaje pequeño".

Se habla de la importancia del tratamiento en los primeros estadios del Alzheimer aunque se está incrementando el número de afectados por el aumento de la esperanza de vida y el envejecimiento de la población. Explican entonces que no existe una prueba única que permita hacer un diagnostico certero de la enfermedad, implica pruebas de rendimiento cognitivo, escáneres...  y habla de algunas características y el por qué pueden pasar años hasta que se detecta.


En definitiva, si hacemos un estudio en personas mayores de 65 ¿Cuánta gente tendría desgaste óseo? ¿o pérdida de masa muscular? Otra cosa sería afirmar la existencia de enfermedades concretas porque se han encontrado esos cambios.
Igual he sido muy atrevida con todo esto, pero es que no me cuadra el porcentaje. Y a mi entender, no hay que jugar con la confusión y menos en temas de salud.

No puedo cerrar esta entrada sin decir, una vez más, que "el todo vale" no me vale para ganar clicks y visitas, audiencia o ventas.
Puedo entender que no siempre aplicamos el sentido común o dedicamos un momento a verificar ciertas informaciones antes de compartirlas. Después de todo, es como siempre han funcionado los rumores y los bulos. Pero como modus operandi de medios de comunicación importantes con sus titulares, es absolutamente inaceptable.

No se puede publicar "La transmisión humana del Alzheimer es posible", "El Alzheimer podría transmitirse entre humanos", "El Alzheimer puede contagiarse entre humanos"*... Para luego explicar la noticia y que la Sociedad Española de Neurología y las asociaciones sean las que tengan que salir al paso, desmintiendo que la EA sea contagiosa para tranquilidad de sus cuidadores, familiares o los profesionales que los atienden a diario.

Porque esos artículos ni se modifican ni se borran. Quedan ahí como el de que han descubierto la cura del Lupus, que se sigue compartiendo desde hace meses.

Y ya hay enfermedades lo bastante duras para los que la sufren y su entorno, como para añadir sin justificación más cargas como el miedo o la falsa esperanza.
Se necesitan periodistas especializados, o por lo menos profesionales capaces de contrastar información y ofrecerla de manera responsable en las grandes agencias, porque el público en general leemos este tipo de publicaciones, no las revistas científicas. Y al final con lo que nos quedamos, es que hay ya una cura para el Lupus, que se puede diagnosticar la Esclerosis Múltiple de un vistazo o que el Alzheimer es contagioso.

*"- ...hace unos días Nature publicó un estudio que decía que era transmisible entre humanos.

- Este artículo se malinterpretó. Presentaba un estudio con ocho niños a los que se les había dado la hormona del crecimiento de cadáveres y habían visto placas de amiloide -placas seniles- en el cerebro. Pero el artículo no hablaba de la enfermedad de Alzheimer sino de placas de amiloides en niños que habían sido tratados con esa hormona del crecimiento." Javier S. Burgos. Biólogo e investigador en Alzheimer para deia.com

Esta es la explicación que da el doctor sobre El contagio de la enfermedad de Alzheimer (en Naukas.com)

Imagen: Ilustración de Mattias Adolfsson
Imagen: Fotograma de la película de animación "Arrugas" (2011), de producción española. Basada en la novela gráfica de Paco Roca, con el mismo nombre. Muy recomendable.

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