domingo, 29 de marzo de 2015

#40 Usa #TuPoder: #HoradelPlaneta 2015

(La Hora del Planeta se celebra el último sábado de Marzo)

*Actualizado* 

El sábado 28 de marzo a las 20:30 (hora local) el mundo entero celebró, una vez, más la Hora del Planeta; una iniciativa de WWF (Adena en España, asociación de la que soy socia desde hace muchos años) para poner el foco de atención en el cambio climático. 
¡No sé por qué siempre estoy tan entusiasmada con este día! Pero la verdad es que lo disfruto muchísimo y de alguna forma, me emociona la unión de tanta gente en un gesto común. 
Extraño mucho hablar de ello en el trabajo y organizar actividades, pero afortunadamente todavía  puedo expresarme en Twitter y ahora en La Cueva.

24 husos horarios, 172 países
10.000 ciudades, 1.300 monumentos

viernes, 27 de marzo de 2015

#39 "Tráfico de drogas legales": Viajar con tu medicación

*Revisado 28-08-2016*

Con tanta pastilla y demás historias, esa es la sensación que tengo cada vez que preparo el neceser para pasar unos días fuera de casa, por pocos que sean... que preparo un alijo de drogas (legales), llamado mi tratamiento.

Cuidado con los cambios de temperatura. Pueden alterar algunos componentes.


miércoles, 25 de marzo de 2015

#38 #PurpleDay: Desterrando mitos sobre la Epilepsia

( El Día Internacional de la Epilepsia se celebra el segundo lunes de Febrero
El Purple Day (Día Mundial Para Concienciar Sobre la Epilepsia) se celebra el 26 de Marzo
El Día Nacional de la Epilepsia se celebra el 24 de Mayo)

*Texto revisado 13-02-2017*


El Purple Day (Día Morado) es un movimiento a nivel mundial para dar apoyo a los afectados por la Epilepsia (desterrando falsas creencias y mitos que vienen desde la antigüedad) y dar a conocer cómo actuar ante una crisis.

lunes, 23 de marzo de 2015

#37 El perrito se ha hecho grande

*Revisado 11-04-2017*

Los cachorros-juguete que sirvieron como el perfecto regalo de Reyes empiezan a crecer
Ya no son tan graciosos porque quién no se hizo con ellos de forma responsable, empieza a darse cuenta de que se hace sus cositas por toda la casa y hay que educarle. Que lo muerde todo y hay que enseñarle. Que no aprenden solos a qué muebles no deben subirse. Que hay que atender sus necesidades porque la comida y el agua se gastan. Que hay que bañarlos, cepillarlos, desparasitarlos... que el veterinario, sus vacunas y su alimentación cuestan dinero... Que hay que emplear tiempo en sus salidas diarias. Y sobretodo, que demandan mucho cariño y contacto.



Llegan las vacaciones y muchos de esos perritos, pero también adultos, serán abandonados por aquellos en quienes desgraciadamente confían.
La historia se repite año tras año, sobretodo ahora y en verano, y no sólo con los perros. También ocurre con los gatos, en una falsa creencia de que se desenvolverán bien viendo a sus primos callejeros.

viernes, 20 de marzo de 2015

#36 Aprender a disfrutar de otra manera

(El Día Internacional de la Felicidad se celebra el 20 de Marzo)
*revisado 19-03-2017)

Trabajando con personas mayores aprendí tres lecciones (entre muchas), cuando la situación personal cambia:
  • Hay cosas que ya no podrás hacer más (y hay que asumirlo)
  • Hay cosas que podrás seguir haciendo de un modo distinto (y hay que aprenderlo)
  • Hay cosas nuevas que podrás hacer (y hay que descubrirlas)
Desgraciadamente esto me ha llegado antes de lo que el calendario de la vida debería haberme tenido previsto. Pero tenía dos opciones: O estancarme en la persona que era y que ya no volverá más, con la frustración que ello conlleva. O adaptarme a las nuevas circunstancias y construirme una nueva vida en la que ser feliz a mi manera.

Difícil definir la felicidad pero se reconoce

Posiblemente ya hayáis visto este vídeo. Ha sido bastante criticado porque hay quien entiende que las personas sanas tienen prioridades "superficiales". Yo no lo veo así. No hay nada de malo, ni mucho menos, en tener ambición, en querer superar unas oposiciones, desear unas vacaciones ideales o lo que sea que te haga sentir bien (siempre que no vaya en perjuicio de los demás).
Más bien al contrario, es que cuando enfermas le das importancia a otros temas por el hecho de que dejan de ser cotidianos. Aprendes a apreciar pequeños detalles. Disfrutas de aquello que para otros pasa desapercibido. Despierta en ti una sensibilidad que tal vez esta sociedad a veces adormece.


Os pongo ejemplos de cosas que he aprendido a disfrutar de otra manera, otras que he descubierto que me gustan porque ya no puedo dedicarme a lo de antes, qué hago "en lugar de"... Me encantará que en comentarios me digáis cómo os manejáis vosotros con todo esto para ser felices cuando a veces parece que la enfermedad, los síntomas, los médicos, las pruebas, los tratamientos... lo invaden todo.
  • Antes escribía y dibujaba muchísimo. Poco a poco, por diversas razones, se fue espaciando y casi me veo incapaz de esbozar algo. Colorear mandalas ha sido una manera de contactar de nuevo con esa parte creativa. El blog me está ayudando mucho porque fuera del diario ya apenas escribía. Aunque para redactar tenga que releer y redactar montones de veces cada post, estoy muy contenta con ello.
  • Con la excusa del blog, estoy visitando muchas páginas de artistas de diferentes disciplinas . Es una pena que no me quede con sus nombres, pero disfruto mucho con lo que veo. En ocasiones, busco fotos para un tema concreto y en otras es una imagen la que me da la idea para una entrada. En cualquier caso me fascina ver que aún hay gente con talento y despierta mi imaginación.
  • Mi papel como tía lo imaginaba de otra manera. Me hubiera gustado llevarlos al cine y a la hamburguesería al salir, llevármelos a la playa... sin embargo, ni siquiera he estado a solas con ellos un momento en la calle por temor a que dieran una carrera y no poder alcanzarlos. Saben que no salto, que no corro, que no los cojo a caballito... A cambio soy la tata que dibuja y colorea con ellos, la de los juegos de mesa, la que da vida a los muñecos, la que hace recortables, la que se tumba en el sofá y se deja hacer (si no me patean)... Son mis padres quienes los llevan al cine y yo voy con ellos alguna vez; y cuando van a cenar me vuelvo a casa. Cuando bajan al parque yo me quedo tumbada para descansar y poder jugar un rato cuando ellos vuelvan.
  • Me gustan los conciertos y los veo por youtube. Ni por asomo es lo mismo que disfrutarlos en vivo. Pero he pasado momentos buenísimos en el salón de mi cueva, comentándolos con amistades que he hecho por internet y que sienten la misma pasión por la música que yo.
  • Ya no puedo ir al cine con la frecuencia de antes (por el cansancio -salgo poco, el dolor - dos horas en la misma posición, la fotofobia - el contraste me da #migraña, los problemas de atención - como tenga un día "bueno", me pierdo bastante). Quizás sólo un par de veces al año. Así que ahora veo muchas series y pelis en el ordenador, que puedo pararlo e incluso retrasarlo las veces que necesite para enterarme de un diálogo. O verlo en dos o tres veces si veo que me pierdo mucho. Pero no dejo de disfrutarlo. Y además no me trago los anuncios de la tele. Otro punto a favor es que he encontrado en Twitter gente con mis mismos intereses y puedo comentar los capítulos que veo, que es mucho mejor que verlos sola y comerte los feelings sin compartirlos.
  • Ahora paso mucho tiempo en internet. Esto se debe a varias cosas. Una es que, por ejemplo, el que en Twitter los mensajes sean cortos me facilita la lectura (por el tema de atención). Veo muchos artículos y posts de blogs y aunque sean largos puedo dejarlos abiertos y leerlos a mi ritmo. Al salir poco, no me siento tan aislada porque charlo tanto con gente de Twitter como con mi familia y los amigos que han quedado. El hecho de escribir mensajes en Whatsapp o tweets me es más fácil que hablar por teléfono, porque por este medio suelo perderme en la conversación, me fatigo más por tener que concentrarme, y si estoy cansada me lo notan en la voz. Además me permite pensar lo que voy a poner, leer y corregir lo que escriba las veces que necesite antes de enviarlo, porque no requiere que sea tan inmediato como contestar en una conversación hablada. Para mí todo son ventajas. Y el que no te vean con el moño y los ojos medio cerrados de no poder con tu vida la que más. ¡Odio el Skype, me mata! Pero es el modo de mantener el contacto con los sobrinos, que están lejos. Básicamente uso internet para muchas cosas porque paso mucho tiempo sentada o tumbada. Si pudiera tener el mismo nivel de actividad de antes otro gallo cantaría. Pero me he hecho mis mundos paralelos.
  • Los libros sigo leyéndolos en papel (una pantalla menos). Ni mucho menos al ritmo de antes por la atención y la memoria. Pero no he dejado de hacerlo (bueno una temporada y hablaré de ello). Me he dado cuenta de qué clase de lectura me sería más recomendable. Pero es que realmente disfruto con un tipo de literatura muy concreto. Así que supongo que a la larga es mejor leer un libro grande que te guste aunque tardes un año, que varios pequeños y fáciles de leer. Igual lo mejor es ir alternando, no sé. 
Ser feliz un rato no significa que tus problemas ya no sean reales y válidos

  • La playa es de las cosas que más echo de menos desde que me diagnosticaron Lupus. Cada tantos meses, cuando salgo de la clínica (he bajado andando y he estado un rato sentada en la sala de espera), camino un poco más hasta el paseo marítimo. La última vez que apareció el mar entre las callejuelas se me pusieron los vellos de punta. Nada me da más paz que acercarme a la orilla. Sé que sentarme en la playa a la caída del sol -cuando los edificios dan sombra en la arena - significa una brisa fría, la humedad me cala los huesos, me duele todo por sentarme en el suelo. Sé que el camino de vuelta es más largo, tengo serias dudas (cada día más) de poder volver a casa caminando. Cojeo por el dolor y la rigidez en las caderas, se me contractura la espalda, me fallan las piernas y el cansancio es indescriptible. Y simplemente camino. Camino sin detenerme porque si paro creo que no podré continuar. Pero aún así, de tanto en tanto, bajo hasta la playa porque pocas cosas me dan tanta serenidad como eso y por un momento, aunque no me de el sol, vuelvo a ser en parte la que era.
  • Antes tenía mucha ropa bonita para salir. Ahora tengo muchos pijamas bonitos para estar en casa.
  • El tema de protegerse de los rayos UVA es una limitación importante. Pero cuando tengo que salir por la mañana por lo que sea (casi siempre por temas médicos) y por un momento se escabulle la sombra y me da el sol en la cara... no puedo evitar cerrar los ojos y sonreír. Un día me doy andando con una farola, veréis. Pero cómo disfruto esos segundos de calor prohibido.
  • Estreno algo aunque no sea una ocasión especial. Porque ya el hecho de salir de casa es un acontecimiento. Tras semanas fuera, perdí 4 kilos en un mes al salir del hospital. Me pareció buen momento para estrenar en diciembre unos leggings que me compré en las rebajas de agosto, y que recuperándome de la anterior hospitalización no tuve ocasión de ponerme. Había postpuesto una cita en el hospital la tarde anterior porque no me podía mover (del cansancio); y fui a comprar los regalos de Navidad de mis sobrinos ante la evidencia de que estaba con brote y el miedo a que se quedaran sin regalos por no poder salir en los próximos días. Terminé en una hora y me premié con un donut relleno que me comí al volver contentísima, mirando los muñecos para mis niños.
  • Adoro los perros. Pero me es imposible hacerme cargo de los cuidados de uno. Echaba tanto de menos tener un bichejo en casa, que el año pasado me decidí a volver a tener un hámster (aunque el hadicap es lo poco que viven). ¡Y es lo mejor que he podido hacer! Le adoro y me divierto muchísimo con ella, y puedo cuidarla como se merece. Actualización 19-03-2017: Hace unos meses que murió, y una gata se coló en mi vida (literalmente).
  • Estreno algo aunque no salga de casa. Para Nochevieja me puse la camiseta de una banda que me regalaron por Navidad, aunque nadie me la fuese a ver porque la celebraba sola. Y yo supercontenta de estrenarla en un día tan especial como empezar el año, que todo el mundo va de gala y yo de vaqueros, camiseta y botas. ¡Viva la comodidad!
En definitiva, ¿recuerdas La tortuga que podía volar?
Imagen: Arthur Ritis, columnista senior.
Vídeo: De Paola Calasanz con enfermos y familiares de la Asociación de Adolescentes y Adultos Jóvenes Con Cáncer y voluntarios sanos (reclutados para participar en un video viral).
Imagen: por Emm Roy.

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miércoles, 18 de marzo de 2015

#35 Día del Padre

(El Día del Padre, San José, se celebra el 19 de Marzo en España,
en otros países el tercer domingo de junio )

Este es un pequeño homenaje a los papás que están enfermos, a los que acompañan a sus hijos en su enfermedad, los que les dedican sus cuidados o los sanitarios que son padres. Todo el amor que dais os es devuelto, aunque las palabras y los gestos no siempre sean nuestro fuerte. Feliz día.


lunes, 16 de marzo de 2015

#34 Biomarcadores: El Síndrome de Fatiga Crónica es REAL



Se confirma que el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) o Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo (ESIE) es una enfermedad biológica y no un trastorno psicológico.
El SFC es por tanto REAL. 
Algo que los enfermos ya sabíamos y por lo que peleamos en consultas y administraciones; pero que gracias a la investigación científica, ahora queda patente.

*citoquinas: proteínas que regulan las interacciones de las células del sistema inmune. Su función inmunorreguladora es fundamental en la respuesta inmune e inflamatoria, entre otras cosas.
La Escuela Mailman de Salud Pública de la Universidad de Columbia (Nueva York) ha publicado un estudio en la revista Science Advances, en el que se identifican por primera vez cambios inmunológicos específicos asociados al SFC, de manera que parece haber una fuerte correlación entre las alteraciones en las citoquinas  y la duración de la enfermedad y no entre dichas alteraciones y la gravedad de los síntomas. Es decir que la inmunopatología del SFC no es estática. 
Se ha detectado un incremento significativo en el interferón gamma (citoquina asociada a la fatiga provocada por infecciones virales como el Epstein-Barr, causante de la mononucleosis infecciosa -sí, ya os he hablado de mi amiga, la detonante de mi SFC).
Así tendríamos niveles normales de citoquinas durante los 3 primeros años, hasta que el sistema inmunológico muestra evidencias de agotamiento y hace que los niveles de citoquinas caigan.
Por otra parte, se encontró la citoquina interleucina-17A en niveles elevados en fases precoces del SFC.
Lo interesante de todo esto (al margen de dejar claro que no es una enfermedad psicosomática), es que los tratamientos serían diferentes en las etapas iniciales a las últimas fases de la enfermedad. Y antes de probar ningún fármaco en ensayo clínico, se espera continuar un año más con el estudio para constatar los cambios en los biomarcadores inmunes durante este tiempo.
El diagnóstico precoz, una vez más, se muestra relevante. Y la propuesta de un nuevo nombre y criterios podrían ayudar a abandonar, cuanto antes, el eterno "sospecha de SFC" por una confirmación o descarte definitivo en cada paciente.

Saberte unicornio y que te digan que no existes. O cómo vivir con SFC.

Este trabajo, por tanto, confirmaría la teoría hit-and-run del Síndrome de Fatiga Crónica:

viernes, 13 de marzo de 2015

#33 Dormir bien y otros sueños inalcanzables (II)

(El Día Internacional del sueño se celebra el tercer viernes de marzo)
*Revisado 24-07-2016*

Como vimos en la entrada anterior, los trastornos del sueño y el que éste no sea reparador son propios de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, lo que repercute en otros síntomas de estas enfermedades. Igualmente, el dolor a menudo impide dormir o tener un buen descanso; y al día siguiente estás cansado y con sueño, para llegar a la noche con los ojos como platos.
Lo mejor es poner en práctica una serie de hábitos antes de recurrir a medicación, lo que puede llevar de cuatro a ocho semanas reeducar nuestro ritmo. La farmacología debería ser el último (pero a veces necesario) recurso, si la higiene de sueño no funciona.



Esta práctica debe su nombre a los tiempos en los que la gente no podía dormir porque la cama estaba llena de chinches o correteaban otros bichillos por casa y era necesaria una limpieza en profundidad.

miércoles, 11 de marzo de 2015

#32 Dormir bien y otros sueños inalcanzables (I)

(El Día Internacional del Sueño se celebra el tercer viernes de marzo)

Dormir. Mi eterno caballo de batalla.
Los trastornos del sueño y el que éste no sea reparador son propios de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica. Además no dormir bien aumenta el cansancio y el dolor, repercutiendo también en otros síntomas como la niebla cerebral. A su vez, el mismo dolor muchas veces impide dormir o tener un buen descanso.
La pescadilla que se muerde la cola.



domingo, 8 de marzo de 2015

#31 Día de la Mujer Trabajadora 2015

(El Día de la Mujer Trabajadora se celebra el 8 de Marzo)

Yo era de las afortunadas que cobraba poco pero trabajaba en lo que realmente le gustaba. Adoraba -adoro- mi profesión. Y daría algo por volver a hacerlo. Pero (al menos de momento) no puedo.


viernes, 6 de marzo de 2015

#30 Mandalas para el espíritu y el cerebro

Los mandalas son dibujos en patrones repetitivos que se pueden encontrar en cuadernos o páginas para imprimir por internet.
Al ser completamente en blanco y no dar ninguna indicación, se pueden colorear usando la técnica y combinaciones que más gusten en ese instante.



Yo por ejemplo uso lápices de color acuarelables. No aplico agua pero tienen muchos pigmentos por lo que quedan tonalidades muy vivas

miércoles, 4 de marzo de 2015

#29 Fibromialgia: Lady Alfiletero

*revisado 23-04-2016*

Una de las cosas más interesantes de las artes creativas (sea cual sea), desde mi punto de vista, es que más allá de lo que quería expresar el autor, cada uno puede reinterpretarlo según su experiencia personal.
Un mismo poema, una escena de una película, una estrofa de una canción... pueden ser completamente diferentes para cada uno de nosotros. Y posiblemente no tendrá nada que ver con lo que pretendía decir quien lo hizo en su momento.

Tim Burton es conocido por dirigir películas; pero quizás alguno de vosotros no sepáis que su talento abarca otros campos; y me gustaría presentaros a un personaje de su libro La Melancólica Muerte de Chico Ostra desde esa perspectiva que nos da la enfermedad.

Lady Alfiletero (Pin Cushion Queen

lunes, 2 de marzo de 2015

#28 No te dejes pisar

Es difícil. Te sientes mal. Estás agotado. Pasas por muchos médicos. Muchas pruebas. Pero en ocasiones, es peor lo que oyes en una consulta que lo que pasa por tu cuerpo.
Y a veces hay que decir "no". Basta. Hasta aquí.



Tus diagnósticos son complicados. Tus síntomas son inexplicables. Tus tratamientos eficaces tal vez aún ni se han descubierto.
Pero más cansado que tus enfermedades es el tener que justificarte, y casi pedir perdón, por estar enfermo y que no encuentren explicación a lo que te pasa.
He llorado más veces saliendo de una consulta que por mis patologías.

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Imagen diccionario: Dani Torrent