lunes, 16 de marzo de 2015

#34 Biomarcadores: El Síndrome de Fatiga Crónica es REAL



Se confirma que el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) o Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo (ESIE) es una enfermedad biológica y no un trastorno psicológico.
El SFC es por tanto REAL. 
Algo que los enfermos ya sabíamos y por lo que peleamos en consultas y administraciones; pero que gracias a la investigación científica, ahora queda patente.

*citoquinas: proteínas que regulan las interacciones de las células del sistema inmune. Su función inmunorreguladora es fundamental en la respuesta inmune e inflamatoria, entre otras cosas.
La Escuela Mailman de Salud Pública de la Universidad de Columbia (Nueva York) ha publicado un estudio en la revista Science Advances, en el que se identifican por primera vez cambios inmunológicos específicos asociados al SFC, de manera que parece haber una fuerte correlación entre las alteraciones en las citoquinas  y la duración de la enfermedad y no entre dichas alteraciones y la gravedad de los síntomas. Es decir que la inmunopatología del SFC no es estática. 
Se ha detectado un incremento significativo en el interferón gamma (citoquina asociada a la fatiga provocada por infecciones virales como el Epstein-Barr, causante de la mononucleosis infecciosa -sí, ya os he hablado de mi amiga, la detonante de mi SFC).
Así tendríamos niveles normales de citoquinas durante los 3 primeros años, hasta que el sistema inmunológico muestra evidencias de agotamiento y hace que los niveles de citoquinas caigan.
Por otra parte, se encontró la citoquina interleucina-17A en niveles elevados en fases precoces del SFC.
Lo interesante de todo esto (al margen de dejar claro que no es una enfermedad psicosomática), es que los tratamientos serían diferentes en las etapas iniciales a las últimas fases de la enfermedad. Y antes de probar ningún fármaco en ensayo clínico, se espera continuar un año más con el estudio para constatar los cambios en los biomarcadores inmunes durante este tiempo.
El diagnóstico precoz, una vez más, se muestra relevante. Y la propuesta de un nuevo nombre y criterios podrían ayudar a abandonar, cuanto antes, el eterno "sospecha de SFC" por una confirmación o descarte definitivo en cada paciente.

Saberte unicornio y que te digan que no existes. O cómo vivir con SFC.

Este trabajo, por tanto, confirmaría la teoría hit-and-run del Síndrome de Fatiga Crónica:
una infección acaba desencadenando el SFC, ya que dicha infección nunca acaba de "curarse" por completo (como una especie de mononucleosis infecciosa resistente). O dicho de otra manera: El sistema inmune se sobreactivaría y ya no volvería al estado previo a la infección.
Existen varias teorías sobre el SFC. Pero en MI caso, fue tal cual. Una mononucleosis que me la pasé trabajando y de la que nunca me recuperé.
En España, el estudio que se está realizando sobre biomarcadores está siendo financiado por crowdfunding; por lo que toda aportación económica, por pequeña que sea, es bienvenida para pasar a la siguiente fase.
Aquí tenéis toda la información sobre el proyecto y cómo aportar si deseáis hacerlo: Comparativa de biomarcadores #Objetivo12000

En poco tiempo estamos empezando a ver avances importantes. Un cambio de nombre para dejar atrás viejos estigmas, nuevos criterios que ayuden a diagnosticar mejor y a alejar la sombra de la sospecha de depresión o de enfermedad psicosomática.
No digo que sea perfecto. Pero sí un paso adelante imprescindible, dentro del largo camino que aún queda por recorrer.
A mí personalmente (con sus peros, como que es una enfermedad de mujeres), me satisface encontrar en los medios cosas como ésta (en inglés):


El blog de la Asociación de Fibromialgia de Castellón recoge una iniciativa de la Universidad Jaime I, donde existen áreas de descanso para alumnado con enfermedades crónicas que por razones médicas necesitan una pausa durante la jornada (como Fibromialgia o Narcolepsia): Programa de atención a la diversidad. El SFC ¿tendría un hueco aquí? Al menos, debería.

PD: Para terminar, hablando de investigaciones, recientemente se ha descubierto una proteína (P21) que parece regular las enfermedades autoinmunes (como el Lupus o la Esclerosis Múltiple), lo que podría abrir nuevos caminos para investigar tratamientos eficaces sin alterar el funcionamiento normal de las defensas (especialmente complicado en nuestro caso, en el que no se puede desactivar el sistema inmunitario sobreestimulado sin sufrir infecciones graves).
Para leer más sobre su funcionamiento: Descubierta una proteína que regula las enfermedades autoinmunes

Imagen: diseño de Snorg Tees

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8 comentarios :

  1. Hoy un 2x1, para compensar el retraso de leer los post! :D

    La verdad que lo explicas tan bien todo, que no se puede añadir nada más. Debe de ser muy duro el SFC, si aquellos que no los sufrimos y tenemos el día de estar agotados y es lo peor, no me puedo llegar a imaginar, como se puede sentir alguien que lo sufre, puedo hacerme una idea, pero seguro que ni se acerca a la realidad... :( Quizás por eso los médicos y especialistas en general han creado tanta controversia sobre ello, porque no se hacen acerca ni remotamente a la idea de cómo y qué puede sentir realmente una persona con SFC... :(

    Pero bueno, ya se va reconociendo su existencia, como dices, que no es un problema psicológico, que decir eso es lo más fácil, cuando no se tiene idea de una enfermedad o síntoma, que no tiene nada que ver con eso...

    Enhorabuena como siempre por tus magnificos post, cada día mejores, de verdad!! :*

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    1. Muchas gracias Ana por tu (vuestro) apoyo.
      Cuando oyes de tu dra. de cabecera que la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica son "percepciones" por no llamarlas enfermedades, teniendo la asociación frente a la puerta del ambulatorio... no sabes cuánto le puedes pedir a la gente de tu alrededor. Llegas a entender que no entiendan.
      Tras muchos años hemos avanzado, unos se portan mejor que otros; pero aún nos queda. No se puede pedir más. Pero no se puede permitir menos.

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    2. Claro que se puede pedir más! Que los médicos habrán más su mente y escuchen y hagan más caso a los pacientes sobre sus síntomas y no los traten de hipocondriacos! Y en segundo lugar, investigar más y leer más ya que si ellos lo hicieran no tendríamos que estar en consulta mirados cómo bichos raros o tratados como hipocondríacos!

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    3. Entiendo que es enfermedad difícil de diagnosticar pero incluso en el caso de que alguien sea hipocondríaco (que los hay, porque es un trastorno), se merecen/nos merecemos un respeto y ayuda. Una vez diagnosticados (que lleva su tiempo), no tener que seguir "justificándonos" ante un médico que debería entender la enfermedad por lo menos.
      Totalmente de acuerdo en que tiene que mejorar (mucho) el trato y la investigación.
      Muchas gracias por comentar.

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  2. Agridulce, es genial ver los aparentes avances
    en estas enfermedades poco estudiadas, mayoritariamente "de mujeres", y con pocos casos como para que las farmacéuticas y los estados se las tomen en serio.
    Y no deja de ser desesperante ver lo despacio que van las cosas, la sensación de que estos avances no llegarán para ti o para la gente a la que quieres.
    Me quedo con lo positivo, en no mucho tiempo mucha gente dejará de ser "vaga" y tendrá un diagnóstico y una consideración de enfermo por parte de nuestra sociedad.
    Gracias, como siempre, por aportarnos conocimientos y esperanza.
    Un beso muy grande niña. Cleo

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    1. Cuanta razón tienes Cleo en todo lo que dices.
      Y para mí solo con que se pusiera verdadero interés en diagnosticar bien y ser tratado con la misma consideración que cualquier otro enfermo, tanto en sanidad como en la sociedad, ya sería mucho.
      No puedo con ese doble rasero con el que se nos mide, que dependiendo de la enfermedad, eres una lección de vida, de superación... o es que no estarás tan mal si pasas tus límites (que no ven). Que si no haces (porque no puedes) es que no te esfuerzas lo suficiente, y si haces con tremendo esfuerzo y consecuencias (que no ven) es que no tienes nada.
      Un besazo.

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Imagen diccionario: Dani Torrent