lunes, 2 de marzo de 2015

#28 No te dejes pisar

Es difícil. Te sientes mal. Estás agotado. Pasas por muchos médicos. Muchas pruebas. Pero en ocasiones, es peor lo que oyes en una consulta que lo que pasa por tu cuerpo.
Y a veces hay que decir "no". Basta. Hasta aquí.



Tus diagnósticos son complicados. Tus síntomas son inexplicables. Tus tratamientos eficaces tal vez aún ni se han descubierto.
Pero más cansado que tus enfermedades es el tener que justificarte, y casi pedir perdón, por estar enfermo y que no encuentren explicación a lo que te pasa.
He llorado más veces saliendo de una consulta que por mis patologías.
Y eso no puede ser.
Me he pasado el día entero dándole vueltas y vueltas a la conversación con el médico de turno, sin entender el por qué de algunas actitudes. Cuando todo lo que quiero es superarme y estar lo mejor posible. Pero no que ignoren lo que es evidente. No que me menosprecien ni me humillen.
Solo cuando llega la noche y puedo pasar una página inexistente, consigo ponerme en orden de nuevo, recordarme por qué lucho cada día. Recordarme que hace unos años me dijeron que todo estaba bien y desde entonces solo mi determinación, sabiendo que no lo estaba, es la que me ha hecho llegar hasta aquí. Consiguiendo diagnósticos con cuentagotas.
Uno no puede afrontar sus miedos si no sabe a lo que se enfrenta. Yo necesito ponerle nombre a mis enfermedades. No me asusta. Es la única manera de hacer las cosas bien. De evitar lo que te empeora. No es mucho pedir.
Y ahora necesito algo más.
Mi hermana me dice que creo que llevo muchos años peleando. Pero que esto está lejos de terminar. Muchos años peleando con los médicos, sí. Pero ahora, además, tengo que luchar contra el sistema. Y tiene razón.
Estoy cansada de todo y esto no ha hecho más que empezar, en realidad.
Mientras tanto debo mantenerme fuerte; y nunca olvidar, como me recordó @Aenima666 con una imagen con mariposas, que

"Podrán quitarme los sueños pero nunca las ganas de seguir soñando".



Imagen: Composición de Roy's People.
Imagen: Dibujo por kikakoshnitzel.
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15 comentarios :

  1. Porque, por si no era suficiente luchar contra nuestro propio cuerpo, también hay que luchar contra el sistema... Te deseo mucha suerte y mucha fuerza en la lucha que emprendes, y te acompaño, pues yo también voy a empezar ahora la mía propia.

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    1. Pues como dices, mucha suerte y mucha fuerza, no estaremos solas en el camino :)

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  2. "He llorado mas veces saliendo de una consulta que por mis patologías"
    Se me ocurren pocas cosas más tristes de decir cuando uno sabe que no está bien.
    El problema es que esa frase es verdad demasiadas veces, para demasiada gente.
    Yo también.

    La sanidad, el sistema de seguridad social ... son cosas cuya finalidad es garantizar una protección y asistencia a quien lo necesita en nuestra sociedad. Pero las hemos convertido en barreras burocráticas.
    ¿No seria mejor luchar contra quienes abusan de nuestras protecciones sociales que contra quienes las necesitan?
    Claro que no, lo segundo es más fácil.
    Un beso peque, me ha gustado la entrada, como siempre. Suerte y no te rindas.

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    1. Muchas gracias.No podrías tener más razón en lo que dices.

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  3. Triste, real, precioso, sensible... un post que explica cómo nos podemos llegar a sentir en esos momentos, que parece que queremos estar enfermos, limitados... que parece que nos gusta ir a los hospitales, que no tenemos mejores cosas que hacer, que nos pinchen y nos hagan mil perrerías.

    No todos los profesionales son así, son los menos, pero son los que más hacen ruido, como siempre en la vida.

    Y mantengo mi frase hasta el fín: "Podrán quitarme mis sueños pero nunca las ganas de seguir soñando".

    Una gran piedra, ancla, no sé como quieras llamarlo, pero eso no podrán jamás quitárnoslo... nadie!

    Un besazo!!! :*

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    1. Como le dije al de urgencias la primera noche que me acabaron ingresando, tengo mejores cosas que hacer un viernes por la noche.
      Hay de todo, pero algunas enfermedades (como el Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia) son un imán para este tipo de profesionales. Ejemplo mi traumatóloga. Que después de ocho años tratándome me dijo a la cara que podría estar mintiendo. Buena debo ser o ella muy mala profesional.

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    2. Lo segundo cariño, lo segundo. Una desalmada es lo que es la "profesional"... :(

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    1. Gracias por compartirlo. Mal de muchos... será de tontos pero consuela.

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  5. Tengo el diagnostico d SFC, desde hace 2 semanas y media, y ayer fui al siquiatra de la asociacion a la q acabo d asociarme.
    NO a uno publico, o uno privado escogido por mi, fui al d la asociacion.

    Estoy en pleno proceso de duelo y necesito ayuda para asumir la noticia y aprender a vivir con la enfermedad.

    Le cuento unos problemas del pasado: la muerte de mi padre, una operacion de mi madre..., y otras duras experiencias vividas, por las q necesite ayuda y medicacion siquiatrica, a la q soy practicamente inmune: 2 rohipnoles para dormir y seguir despierta, 15 mg/dia de lorazepam y seguir con ataques de ansiedad (por supuesto, me convirtieron en adicta a los ansioliticos), eficacia de todo tipo de antidepresivos 0,...
    Una siquiatra me dijo q tengo un cerebro hiperactivo y una sicologa, en broma, me dijo, q la forma d curarme a mi, era extirparme medio cerebro.
    Despues de explicarle todo esto, ese genio de la siquiatria, me dijo que probara con infusiones de tila y valeriana, eso si, ¡2 bolsas!, y me receto un antidepresivo pq me veia flojita.
    Como le dije, flojita si, deprimida no, y q no quiero medicacion siquiatrica, q no me ha funcionado en el pasado (pero los efectos secundarios todos, eso si), q lo q quiero, y necesito es terapia.
    Entonces me dijo q lo tengo q hacer es, todos los dias, andar 1 hora, por lo menos, cuando minutos antes le habia estado contando q casi llego reptando a su consulta.

    Y encima hasta tengo la receta donde pone todo esto!!!!

    Os podeis imaginar la reaccion de mi familia, cuando ademas d estar contandoles el desproposito de consulta, ven esa receta tan increiblemente ridicula.

    Ah! Y por supuesto, tb m dijo q si en el pasado todo aquello no habia funcionado, es pq algo habria hecho mal, cuando encima, soy superdisciplinada.

    Y este es el siquiatra d la asociacion!!!
    Esta es la gente q tanto nos va a ayudar?
    Y ahora que???
    Q desesperacion!!!!!!!!!

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    1. El problema es que necesitamos apoyo psicológico (especialmente al inicio) pero la realidad de esta enfermedad la conocen pocos profesionales (y no importa que sea de una asociación (que es lo ideal), porque desgraciadamente no suelen hacer distinción en la práctica entre Fibromialgia y SFC).
      Hace poco se ha desmontado el PACE trial , el estudio por el que se aconsejaba aumento del ejercicio gradual (pa'habernos matao) y terapia cognitiva-conductual (como si se tratase de una fobia al ejercicio). Lo que necesitamos es ayuda para asimilar los grandes cambios y consecuencias que el SFC provoca en nuestras vidas.

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  6. Es indignante, descorazonador e insensible. Asertivad cero. Yo tengo la suerte de que los médicos me tratan bien, porque tengo un diagnóstico de Miopatía Mitocondrial, pero cuando en principio se me diagnosticó SFC, fue un verdadero infierno, que un internista te diga, queda eso que se llama SFC, pero yo no creo en eso. Le dije que estaba reconociida dicha enfermedad por la OMS y que tenía clasificación en el sistema español, me dijo que sí, y que se estudiaba como enfermedad en la carrera, pero que no creía. Yo me quedé perpleja, como si fuera un acto religioso de creer o no creer. Si lo había dado en la carrera es porque estaba probado científicamente que era real. Cómo un médico se puede dar el lujo de poner entredicho investigaciones que han hecho otros sobre esta enfermedad. Es como decir, yo no creo en el cáncer, pero claro eso ni se lo plantean. Ahora se ha dado la vuelta a la tortilla, ahora es la familia y los amigos, que no creen lo mal que estoy. Y he vuelto al principio cuando todo el mundo me decía que era de nervios y después que era una depresión. Y así es como he caído de nuevo en una depresión bastante importante y que me paraliza, es el cuento de nunca acabar. Ánimo mi niña, estamos contigo. Un gran abrazo 😘

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    1. Yo noto muchísima diferencia en el trato cuando es algo por lupus que cuando es por SFC (por ponerte ejemplo, esta última consulta voy a revisión con brote SFC y no lo ponen en informe). Y pongo muchas veces ese ejemplo, que vivimos cosas en consulta que serían impensables con un cáncer; y esta es una enfermedad muy seria para ser tan vapuleada por los médicos.
      Es muy duro no tener el apoyo de familia y amigos. Yo ya he superado esa fase pero vuelvo a tener depresión por el tema de médicos y seguridad social. Como dices, el cuento de nunca acabar. ¡Un besazo!

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  7. María Isabel Mayor Morell3 de marzo de 2017, 12:59

    Pensaba que era hasta un castigo...el cuerpo se apodera de la mente y enferma por el mal trato recibido a lo largo de los años,exponiendolo a sobrecargas de todo tipo...y casi siempre en contra de tu voluntad,siempre por necesidad...perfeccionismo...altas cargas de responsabilidades y evidentemente la familia e hijos,situación tensional ...no poder acaparar todo y presión y tensiones laborales,,abusos de autoridad ..amenazas...etc...el sistema no funciona y eso se manifiesta por todo mi cuerpo
    Vivimos en una sociedad estresante y si eres competitiva trabajadora porque es una terapia para mi el trabajo y el no poder hacer una cama..
    ..no puedo aceptarlo..
    Abrazos para tod@s....

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    1. Las situaciones personales y manera de afrontarlo son diferentes para cada uno, pero sí coincido en que es difícil aceptar el ritmo que impone el cuerpo enfermo cuando en tu cabeza sigues siendo una persona activa. Abrazos.

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Imagen diccionario: Dani Torrent