miércoles, 25 de marzo de 2015

#38 #PurpleDay: Desterrando mitos sobre la Epilepsia

( El Día Internacional de la Epilepsia se celebra el segundo lunes de Febrero
El Purple Day (Día Mundial Para Concienciar Sobre la Epilepsia) se celebra el 26 de Marzo
El Día Nacional de la Epilepsia se celebra el 24 de Mayo)

*Texto revisado 13-02-2017*


El Purple Day (Día Morado) es un movimiento a nivel mundial para dar apoyo a los afectados por la Epilepsia (desterrando falsas creencias y mitos que vienen desde la antigüedad) y dar a conocer cómo actuar ante una crisis.
La Epilepsia es una enfermedad neurológica donde se dan convulsiones recurrentes cuya intensidad y duración depende de la zona del cerebro donde se localice la descarga eléctrica anormal de las neuronas. Estas convulsiones consisten en contracciones musculares bruscas, a veces violentas, que suelen manejarse bien con medicación; pero es conveniente que todos conozcamos cómo actuar ante ellas:


Grupo de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología, Federación Española de Epilepsia,
Fundación Española de Enfermedades Neurológicas y UCB Pharma

En algunos casos es hereditaria y en otros se desconoce la causa, ya que no existe una lesión cerebral localizada (lo que se llama idiopática). La epilepsia autoinmune está presente en una pequeña fracción de los pacientes con trastornos convulsivos (que habitualmente no responden a tratamiento con antiepilépticos y se está probando con inmunoterapia).
Los estímulos que típicamente desencadenan las crisis epilépticas son las luces centelleantes, los sonidos repetitivos... pero para que se hable de Epilepsia se tienen que dar dos o más crisis no provocadas, ya que más del 10% de la población mundial presentará un ataque a lo largo de su vida.
El denominador común de las actividades que se celebran en el Purple Day es el color morado en la ropa (para el cole, el trabajo...), lazos (físicos o en redes sociales), la iluminación de edificios emblemáticos o cartelería en hospitales, eventos públicos con venta de cupcakes para recaudar fondos (¡a éste me apunto si son sin lactosa!)... 


Para más información, podéis consultar Guía oficial SEN Epilepsia (2012) (SEN, Sociedad Española de Neurología y descargar la  Guía Andaluza de Epilepsia 2015 (SAdE, Sociedad Andaluza de Epilepsia). Aunque es más antigua, (2004) 50 respuestas sobre las crisis epilépticas y la epilepsia va dirigida a enfermos y familiares.

Por último, recordar una vez más con este vídeo de Ápice (Asociación Andaluza de Epilepsia):



Actualización 13-02-2017: Papel de la neuropsicología en el deterioro cognitivo en la epilepsia: Evaluación de áreas afectadas y rehabilitación de las funciones cognitivas (blog NeuronUP).

Foto: Logo de Purple Day España
Foto: Uno de los cupcakes vendidos para el Purple Day, blog Cake and Cookie.

Tema relacionado:
#157 Los perros también tienen epilepsia

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4 comentarios :

  1. Excentente información, para aquellos que conocemos poco esta enfermedad. Ojalá también llegue el día que encuentre su cura total.

    Un saludo!

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    Respuestas
    1. Yo he estado "emparentada" con ella desde los 20 años. Pero no acaban de diagnosticarme. En la última hospitalización me dijeron que podía tener epilepsia autoinmune. Pero de momento la han descartado. Ahí siguen mis crisis y la incógnita. Será otra cosa. Pero los antiepilépticos sigo tolerándolos mal. A la espera de nueva cita con neuro.
      Un buen deseo para todos :) Al menos tratamientos que ayuden a normalizar la vida lo más posible, con los mínimos efectos secundarios.

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  2. Buenos días, ¿ de dónde sois? estoy intentando conectar con personas que tienen epilepsia en España para dar la mayor difusión posible.

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    1. Hola, en twitter seguro que vas a poder contactar con gente a través de #epilepsia y @PurpleDaySpain y en facebook en Purple Day España y FEDE (Federación Española de Epilepsia). ¡suerte!

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Imagen diccionario: Dani Torrent