El Día Internacional de la Epilepsia se celebra el segundo lunes de Febrero
#SalirDeLaSombra
El Purple Day (Día Mundial Para Concienciar Sobre la Epilepsia) se celebra el 26 de Marzo
El Día Nacional de la Epilepsia se celebra el 24 de Mayo
*Actualización de guías y situación personal, 11 de febrero 2023*
El Purple Day (Día Morado) es un movimiento a nivel mundial para dar apoyo a los afectados por la Epilepsia (desterrando falsas creencias y mitos que vienen desde la antigüedad) y dar a conocer cómo actuar ante una crisis.
La Epilepsia es una enfermedad neurológica donde se dan convulsiones recurrentes cuya intensidad y duración depende de la zona del cerebro donde se localice la descarga eléctrica anormal de las neuronas. Estas convulsiones consisten en contracciones musculares bruscas, a veces violentas, que suelen manejarse bien con medicación; pero es conveniente que todos conozcamos cómo actuar ante ellas. La campaña para 2021 "La lengua no se traga" pretende
desterrar este mito para que no se introduzcan objetos en la boca de una
persona que está sufriendo un ataque epiléptico.
Cómo actuar frente a una crisis de epilepsia
En algunos casos es hereditaria y en otros se desconoce la causa, ya que no existe una lesión cerebral localizada (lo que se llama idiopática). La epilepsia autoinmune está presente en una pequeña fracción de los pacientes con trastornos convulsivos (que habitualmente no responden a tratamiento con antiepilépticos y se está probando con inmunoterapia).
Los estímulos que típicamente desencadenan las crisis epilépticas son las luces centelleantes, los sonidos repetitivos... pero para que se hable de Epilepsia se tienen que dar dos o más crisis no provocadas, ya que más del 10% de la población mundial presentará un ataque a lo largo de su vida.
El denominador común de las actividades que se celebran en el Purple Day es el color morado en la ropa (para el cole, el trabajo...), lazos (físicos o en redes sociales), la iluminación de edificios emblemáticos o cartelería en hospitales, eventos públicos con venta de cupcakes para recaudar fondos (¡a éste me apunto si son sin lactosa!)...
Para más información, podéis descargar las Recomendaciones diagnóstico- terapéuticas de la SEN 2019 que sustituyen a la guía oficial del 2012 (SEN, Sociedad Española de Neurología) y la Guía Andaluza de Epilepsia 2020 que sustituye a la de 2015 (SAdE, Sociedad Andaluza de Epilepsia). Aunque es más antigua, (primera edición, 2004) 50 respuestas sobre las crisis epilépticas y la epilepsia va dirigida a enfermos y familiares.
También es interesante conocer el papel de la neuropsicología en el deterioro cognitivo en la epilepsia: Evaluación de áreas afectadas y rehabilitación de las funciones cognitivas (blog NeuronUP, 2021).
También es interesante conocer el papel de la neuropsicología en el deterioro cognitivo en la epilepsia: Evaluación de áreas afectadas y rehabilitación de las funciones cognitivas (blog NeuronUP, 2021).
Actualización 2023: La primera vez que fui al neurólogo fue allá por los 90, debido a ausencias y lo que llamó "tormentas" en mi cerebro. En mi camino a la universidad podía cruzar andando un gran número de semáforos y solo tener el recuerdo de estar parada en el primero y aparecer de repente en el último. O llevar el coche durante kilómetros sin haberme dado cuenta hasta prácticamente dejar de conducir hace unos años. Pero se ve que sin poner ni ponerme en peligro. Era solo como si cortaran toda una secuencia y juntaran los dos pedazos de la cinta de una película.
Se perdió el informe, la medicación y la mención de pasada del petit mal. Pero siempre ha estado pululando por ahí.
Finalmente me detectaron un foco epiléptico como consecuencia de un traumatismo craneoencefálico en 2018. Tras años preguntando y dando largas, este febrero me han confirmado que tengo epilepsia. La vida.
Y los accidentes graves a consecuencia de enfermedades ignoradas que te hacen perder el equilibrio. Con la "buena mala suerte" de no perder un ojo. Me dejó una gran cicatriz pero me hicieron saber que podría haber sido mucho peor. Desde entonces en silla de ruedas; aunque debería haberla usado mucho antes si se me hubiese escuchado. Incluso se podría haber evitado todo esto.
Imagen: Logo de Purple Day España. Además puedes estar al día en purpleday.org y la Asociación Nacional de Personas con Epilepsia (ANPE).
Imagen: Uno de los cupcakes vendidos para el Purple Day, blog Cake and Cookie.
Vídeo: Canal de Youtube Ápice Epilepsia.
Enlace de interés:
Guía multidisplinar de epilepsia infantojuvenil (Primera edición, 2022). Online y descargable PDF.
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Excentente información, para aquellos que conocemos poco esta enfermedad. Ojalá también llegue el día que encuentre su cura total.
ResponderEliminarUn saludo!
Yo he estado "emparentada" con ella desde los 20 años. Pero no acaban de diagnosticarme. En la última hospitalización me dijeron que podía tener epilepsia autoinmune. Pero de momento la han descartado. Ahí siguen mis crisis y la incógnita. Será otra cosa. Pero los antiepilépticos sigo tolerándolos mal. A la espera de nueva cita con neuro.
EliminarUn buen deseo para todos :) Al menos tratamientos que ayuden a normalizar la vida lo más posible, con los mínimos efectos secundarios.
Buenos días, ¿ de dónde sois? estoy intentando conectar con personas que tienen epilepsia en España para dar la mayor difusión posible.
ResponderEliminarHola, en twitter seguro que vas a poder contactar con gente a través de #epilepsia y @PurpleDaySpain y en facebook en Purple Day España y FEDE (Federación Española de Epilepsia). ¡suerte!
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