#314 Dulce y LARGA #Navidad (parte I)

Nunca imaginé cuando empecé el blog que me serviría como un diario en el que mirar atrás y ver mi evolución. A peor. Lo que ha hecho que cada cierto tiempo tenga que resetear, recomponerme y adaptarme a la nueva situación.

La Navidad no ha sido diferente y lo he ido contado en varios posts; y ahora que hace pocos años me mudé a la ciudad donde vive mi hermana también ha habido un nuevo cambio que se me hace realmente largo. Porque dura hasta Reyes.

Y como estoy con brote y diciembre, que suele ser malo, ha tenido varias circunstancias para que no levante cabeza (sin que nadie me ponga la pierna encima), trataré de hacer corta esta entrada.

 

Simplificando las Fiestas

 En orden de publicación y por tanto cronológico:

#313 #NeuralgiaDelTrigémino: el tridente de la cara tenía nombre (II)

 

El 7 de octubre se celebra el Día Internacional de la Neuralgia del Trigémino.

 

Durante muchos años un dolor me cogía desde la muela de atrás hasta la paleta y lo mismo en la parte de abajo. También el ojo derecho. Me sorprendía la exactitud, ni un diente más ni uno menos. Por eso le llamaba el tridente e imaginaba tres dedos que cubrían la zona. Me impedía comer, tenía que cepillarme los dientes o usar el enjuague con sumo cuidado y era un martirio. Difícil describirlo y mira que he pasado por situaciones dolorosas.

También le llamaba el Alien*. "Medio Alien" al revés, desde la nuca cubriendo mi cara con sus patas.

 

*Alien en la forma del Abrazacaras o Facehugger.

 

 

 

 Sentir que te arrancan el ojo, el maxilar superior e inferior

si se intentan separar de la cara esas patas invertidas

 

 

Y siempre me decía que se lo contaría al neurólogo. Sin embargo era una época de muchos síntomas descontrolados - sobretodo neurológicos y sensitivos - que no siempre se tomaban en serio.
Cada vez era más frecuente y duraba más. Pero nunca lo decía.
Hasta el año pasado (2023).

Esta vez fue en el lado izquierdo. Esperaba que se pasara; y no se pasaba. Hasta compré anestesia en spray (la desesperación). Pero no duraba nada el pequeño alivio. Porque no iba a la causa.

Solo tenía ganas de llorar. Y si lloraba sería peor. Aguantar las ganas de llorar no es mucho mejor porque crea tensión en los músculos de la cara. Mierda. El bucle infinito como con las migrañas.

Acabé en urgencias porque mi dentista no me daba cita (de normal tiene la agenda completa varios meses) y dijo por teléfono que era cosa de neurología.

#311 Otro Día Internacional de la #NeuralgiaDelTrigémino por Leonor Pérez (I)

 

El 7 de octubre se celebra el Día Internacional de la Neuralgia del Trigémino.

 

En 2023 me diagnosticaron Neuralgia del Trigémino del lado izquierdo del rostro. Y como me ha pasado con otras patologías supe entonces que la había sufrido sin saberlo durante años pero en el otro lado.
Recuerdo que después de conocer a Leo y aún sin el diagnóstico, pensaba cada vez que tenía una crisis en la mitad derecha: "si el dolor que ella siente a diario es la mitad que esto, es para volverse loca". Y sí, una vez que el dolor sí tiene nombre (Neuralgia Trigeminal) es para perder la cabeza.

Perdonad sobretodo a los recién diagnosticados porque es difícil dulcificar y no hablar sin paños calientes de ello.
Pero más adelante contaré cómo me diagnosticaron, los antecedentes y en qué consiste la enfermedad, tipos, recursos, etc. ya que no he querido hacer este primer post para el día de la visibilidad sin contar con ella. Sin que Leo firmara esta página. A quien agradezco enormemente que haya accedido sabiendo el esfuerzo que le supone en un mal momento como éste.

 

 

Ojo, media mandíbula superior e inferior. Aunque no los veas.

 

"7 de octubre, otro día internacional de concienciación de la neuralgia del trigémino.

Se repite la misma fecha y el dolor nos sigue atrapando a demasiados. Hoy, es el día internacional de la concienciación de la neuralgia del trigémino, y en los países anglosajones, sobre todo, se tiñen de azul hasta los edificios institucionales. Hay un potente movimiento asociativo, uno qué no ocurre en nuestro país.
Según la Sociedad Española de Neurología somos algo más de 30.000 afectados, aunque creo que habrá más, muchos sin diagnosticar, o con otro nombre, y lo peor es que se van sumando y pocos salen del bucle infernal del dolor que provoca esta enfermedad.

#307 #Sjögren, ¿síndrome o enfermedad?

 Abril es el mes de la concienciación del Síndrome de Sjögren

El 23 de julio es el Día Mundial del Síndrome de Sjögren

¿Trastorno, síndrome, enfermedad? A veces los nombres nos traen problemas a los pacientes.

Puede marcar la diferencia entre prestar la atención que merece o infravalorar una patología con consecuencias importantes.

"El SÍNDROME de Sjögren es una ENFERMEDAD autoinmune sistémica" blablabla. Así empieza cualquier definición y chirría un poco. Síndrome vs. enfermedad autoinmune sistémica.

En ocasiones habla del SÍNDROME de Sjögren como que hay un TRASTORNO del sistema inmunitario. Evidentemente, algo no funciona.

Algunos pacientes como yo y desde la Asociación Española de Sjögren abogamos por llamarla Enfermedad de Sjögren. Como la Enfermedad de Parkinson o la Enfermedad de Alzheimer, que finalmente quedan con el nombre del descubridor en el día a día.

 

Sjögren, un cuerpo de arena.

#301 Un climaterio que no entiendo

 

Climaterio. No es la crisis del clima. Pero es una crisis. De help, socorro. Crisis de oportunidad, de cambio.

Climaterio, aclimatándose el cuerpo. Otro cambio para el cuerpo.

Creía que iba a ser un proceso más largo. La ginecóloga me hablaba de años. Pero tengo la sensación de que va a ser un YA. 

Todo es confuso

 

Y me estoy volviendo loca. Entre el body positive, acepta tu cuerpo y deja que pase. Y el, estoy al borde de los 50 y todo lo que he hecho bien los pasados años lo tiro por la borda cuando más lo necesito.

¿Me falta fuerza de voluntad?

#300 300 (posts y una mudanza a Mastodon)

300 entradas. Quién me lo iba a decir en ese primer post de 2014 en el que no sabía muy bien qué iba a hacer con un blog. Solo que necesitaba una motivación para el año que entraba y dejar atrás uno especialmente difícil.

3 entradas semanales que fueron menguando hasta 3 en un año. Una mudanza a otra comunidad autónoma y el COVID en 2021 fueron un cañonazo a un cuerpo ya débil de por sí.

 

El tiempo no pasa en balde

 

Quien me sigue desde el principio sabe que siempre dije que el blog tenía fecha de caducidad precisamente por eso. Desde que menguan las fuerzas vas eligiendo qué hacer. Si elijo blog y redes sociales no me da para la vida. Atrapada en redes sin atender la bitácora, puedo hacer otras cosas como ver una película en un par de días. Todo es así. Eliges a ciegas. Y el blog, aunque con muchos borradores a medio escribir y muchas más ideas en la cabeza, se paró. Hasta contestar comentarios, algo que me gustaba mucho porque he tenido la gran suerte de tener una comunidad respetuosa y que aportaba complementando cada tema. Luego contestaron desde Facebook o en Twittter, quizá más directa la interacción. Una pena por lo que se perdía "La Cueva", este lugar oscuro donde no da el sol.

Precisamente los cambios en Twitter de 2022 me llevaron a pensar en retomar el blog como una especie de microblogging. Todo era replantearme qué hacer, otro comienzo. Ya que a pesar del brainfog, la extenuación y el dolor crónico escribía entradas muy largas aunque me llevase tiempo ¿podría aprender a escribir historias más cortas? 

#299 Mutilación Genital Femenina en España #MGF #StopMGF

 

El 6 de febrero es el Día Internacional de Tolerancia Cero con la Mutilación Genital Femenina.

 El 14 de febrero es el Día Europeo de la Salud Sexual

 El 8 de agosto, Día Internacional del Orgasmo Femenino

 

Y no sería capaz de hacer un post sobre ello. Hay artículos muy buenos si sabes buscar. Y os invito a conocer la dureza y consecuencias de una realidad que viola los derechos humanos y aún perdura aunque se trabaja en ello. En algunas comunidades se ha conseguido hacer ceremonias simbólicas tras su prohibición. En otros lugares se engaña a las niñas para pasar la frontera y ser sometidas a una MGF.

Podéis leer tuits con información y datos de UNICEF, Safe The Children, otras ONGs, artículos, información médica, psicológica, programas... en #MutilaciónGenitalFemenina.

 

Parte de la campaña "el precio de la MGF"

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define la mutilación genital femenina (MGF) como "todos los procedimientos consistentes en la resección parcial o total de los genitales externos femeninos, así como otras lesiones de los órganos genitales femeninos por motivos no médicos". Tiene graves consecuencias en el ámbito físico, psicológico, sexual y de salud reproductiva y puede incluso provocar la muerte.

Según los últimos datos de 2020 del Ministerio de Igualdad, se estima que en España  hay más de 3.600 niñas y adolescentes en riesgo (la edad suele ir de los 0 a los 15 años).

#292 Día Mundial de la #SaludSexual: El clitoris, la punta del iceberg

 

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6 de febrero,  Día Internacional de Tolerancia Cero

 con la Mutilación Genital Femenina aquí.

8 de agosto, Día Internacional del Orgasmo Femino .

4 de septiembre, Día Mundial de la Salud Sexual.

 

 

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define la salud sexual como un estado de bienestar físico, emocional, mental y social relacionado con la sexualidad, que es un aspecto central del ser humano en cualquier etapa de su vida e incluye sexo, identidades y roles de género, orientación o preferencia sexual, erotismo, placer, intimidad y reproducción. Para alcanzar y mantener la salud sexual, los derechos sexuales de todas las personas deben ser respetados, protegidos y ejercidos en plenitud. 

"La salud sexual, (...), requiere un enfoque positivo y respetuoso de la sexualidad y las relaciones sexuales, así como la posibilidad de tener experiencias sexuales placenteras y seguras, sin coerción, discriminación ni violencia".

Os invito a leer los diferentes apartados en la página de la OMS sexual health (en español) que toca temas como enfermedades de transmisión sexual, disfunciones sexuales, aborto, mutilación genital femenina, etc...

re y se mantenga, agrega la OMS, los

derechos sexuales de todas las personas deben ser respetados, protegidos y ejercidos a plenitud. cual no es solamente la ausencia de enfermedad, disfunción o incapacidad. Los derechos sexuales de todas las personas deben ser respetados, protegidos y ejercidos a plenitud. a cual no es solamente la ausencia de enfermedad, disfunción o incapacidad. Los derechos sexuales de todas las personas deben ser respetados, protegidos y ejercidos a plenitud. 191424https://www.who.int/es/health-topics/sexual-health#tab=tab_12?s=20

Conocíamos la punta del iceberg

 

Un punto importante es la información y educación sexual y por eso os dejo el Hilo de twitter original sobre el clitoris que hice por el Día Internacional del Orgasmo Femenino (*#97 "Adoro cuando hablas en términos médicos", post sobre sexualidad en personas con enfermedades crónicas, discapacidad y/o dependencia); así como otros recursos al final.

#291 #DolorCronico No me llames Dolores, llámame EVA

 El Día Mundial Contra el Dolor se celebra el 17 de octubre

No me llames Dolores llámame Lola ♫ Cuántas veces habré cantado eso apretando los dientes sin buscar follón.

No me llames Dolores llámame Lola. O EVA.

No seré yo quien cuestione este sistema para valorar el dolor. Bueno sí. Pero son reflexiones que me hago al vivir ciertas situaciones y leer también comentarios de compañeros/as, médicos, enfermeros/as, fisios...

"En una escala del 1 a 10 ¿cómo calificarías tu dolor"

Pues en eso consiste la Escala Visual Analógica del dolor (EVA): En una escala del 1 al 10 ¿cómo calificarías tu dolor? Siendo el 1 muy leve y el 10 el peor dolor imaginable.

En principio parece sencillo pero son muchos los factores que influyen en el dolor, muchos los tipos, muchos los sitios en los que puede doler a la vez con distinta intensidad (como en la Fibromialgia), y cambiar a lo largo del día.

En mi caso lo que duele, lo que aguanto y lo que perciben los demás no coincide.

#288 #WorkInProgress De 10 en 10.

Tengo la poca vergüenza de subir esto sin acabar.  Pero no puedo dejar otro post a medias que no se va a publicar. No en un año que he escrito 9, y con éste 10. No, tanto si acaba la década como si no.

La idea o esquema de este post era:

• Los diez años que cambiaron mi vida, sin entrar en si terminamos la década o no, que no, termina el año que viene.

• Contaros cómo estoy haciendo lo de las imágenes del post de Instagram que hay más abajo + Caja de Recuerdos.

• Los posts que he escrito este año sin hacer "los más o menos leídos".

• Y no hacer una entrada larga (podéis reiros viendo los puntos anteriores y en pleno crash).

Así que me marco un Work In Progress en toda regla. Tanto porque dejo esto a medias y veis en lo que estoy trabajando; como porque sigo cambiando y adaptándome año tras año a mis enfermedades y todo lo que conlleva al igual que muchos de vosotros.

Work in Progress o "estamos trabajando en ello".

#285 #Alzheimer: Demencias y #dolor

 El 21 de septiembre se celebra el día Mundial del Alzheimer 
El 17 de octubre se celebra el Día Mundial Contra el Dolor

Me gustaría empezar recordando que la Enfermedad de Alzheimer es un tipo de demencia, que no todas las demencias son Alzheimer. No son sinónimos .
El Alzheimer es la causa más frecuente de demencia (unas 400.000 personas en España), seguida de las vasculares (de las tantas que hay).
Se estima que 1 de cada 10 personas mayores de 65 años tiene algún tipo de demencia y que un 75% de esos casos se debe al Alzheimer (sin obviar que existe un tipo precoz hereditario que se da antes de esa edad).
Cada demencia tiene sus características aunque tengan cosas en común, obviamente, como el deterioro cognitivo, las alteraciones de conducta, etc... Por lo que se manifiestan de manera diferente según la causa y las zonas del cerebro dañadas, destacando más unos síntomas que otros. Por eso es importante saber el "apellido" de las demencias (o sea qué tipo es) para ofrecer los mejores cuidados y tratamientos posibles.

Hay que tener presente que la mayoría de personas mayores sufren algún tipo de dolor y no hay que dar por hecho que por que no se quejen está todo bien.
Una dentadura postiza que se ha quedado grande y hace una llaga en la boca, un dolor de cabeza que no se ve pero puede estar indicando un accidente cardiovascular, un hombro lastimado en una transferencia de la silla de ruedas a la cama, el doblez del calcetín rozando en el zapato... Son situaciones que pueden pasar inadvertidas sin que abiertamente te digan "ten cuidado que me duele aquí" o "vamos al médico que tengo un dolor que no se me pasa".
Por no olvidar las enfermedades que cursan con dolor y el dolor crónico, hayan empezado cuando hayan empezado.

Cuando están en estadios* avanzados o afecta al lenguaje ¿Cómo sabemos que están enfermos? ¿Cómo sabemos si tienen dolor si no lo pueden expresar bien?

#282 Lo que NO es el Síndrome de Sjögren

Abril es el mes de concienciación sobre el Síndrome de Sjögren.

El Día Mundial del Síndrome de Sjögren se celebra el 23 de Julio.

El Síndrome de Sjögren, como vimos en otras entradas, es una enfermedad sistémica autoinmune, crónica e inflamatoria que ataca a las glándulas exocrinas (glándulas de secreción de humedad). Cursa en brotes, no es contagiosa y hay dos tipos: Sjögren primario (solo esta enfermedad) y secundario (asociada a otras como Lupus, Artritis Reumatoide o Esclerodermia). No tiene cura por lo que se intenta reducir su impacto.

¿Vuelve a pasar el confundir síntoma y enfermedad?

Llamarlo "síndrome de ojo seco" es olvidar los múltiples síntomas e importancia que tiene esta patología tan compleja como otras autoinmunes. Por eso me gustaría recordar - puedo estar equivocada en algún punto - lo que NO ES el Síndrome de Sjögren:

#281 ¿Alimentación para curar la #Fibromialgia?

Larga como respuesta e incompleta como entrada. Al final se ha convertido en un post.

Muy pocas veces borro comentarios (ni siquiera en los que me han insultado), siendo el motivo más frencuente los que ofrecen "remedios milagrosos" para curar X enfermedad crónica e incurable. En esta ocasión tenía dudas porque en Neuroestimulación Magnetica Transcraneal para Fibromialgia un anónimo no recomendaba una "terapia" sino a la persona. E incluso he consultado con otros pacientes en Twitter. ¿Nombrarla y explicar por qué no? ¿o no nombrarla y explicar por qué no? Salió 50-50.

Me he decantado por no hacerle publicidad. Habrá mil sitios donde encontrar éste y otros métodos cuanto menos cuestionables. Este blog no va a ser uno de ellos.

Salvo excepciones, una dieta sana y equilibrada no tiene por qué ser aburrida y repetitiva

Llevar un estilo de vida saludable es básico para cualquiera; y más en enfermos crónicos. En algunas enfermedades una dieta específica es incluso parte del tratamiento (la diabetes, la celiaquía...).

En Fibromialgia se ha publicado algo sobre dieta libre de gluten aunque no hay datos concluyentes sobre que mejore los síntomas; y los nutricionistas y reumatólogos suelen decirte “prueba un tiempo y a ver cómo te va”.

En este caso concreto no tiene nada que ver con eso. Desde hace años he leído curar, sanar, mejorar la fibromialgia (supongo que así no se pilla los dedos).

#280 #discapacidadinvisible Soy la gacela de La 2

Soy la gacela de La 2, y no por estilizada o rápida. Soy la gacela vieja o enferma que caza el guepardo en una llanura implacable.

Así me siento. Insegura, indefensa, huyendo siempre de algo, luchando por mi vida. Con unas fauces invisibles apretando el cuello. Escapando por los pelos.

Nota: Sí, tiene varias lecturas. ¿Cuál es la tuya?

Imagen: en Pixabay 

 

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Si usas Anónimo, con nombre o apodo al final del texto para contestarte adecuadamente. 

 

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#279 No soy Cleopatra, Pero me bañan (aseo asistido)

No soy Cleopatra. Ni me baño en leche de burra.

Pero me bañan. O me asean en cama.

A pesar de todo puedo hacerlo una vez a la semana.

Procuro desvestirme y vestirme con el mínimo de ayuda. Y aún así es un esfuerzo. Ella sabe cuándo echarme una mano. No se lo tengo que decir.

Prepara la ducha. Yo pongo el agua caliente (demasiado caliente para un Síndrome de Sjögren, pero estoy helada. No importa si es verano o invierno). Y me lava el pelo, me enjabona (excepto la parte más intima, que lo hago yo) y me echa aceite. Me preocupa que se moje con el agua que salpica.

Yo lo único que tengo que hacer es girarme en la banqueta agarrándome a las asideras para facilitarle el trabajo.

Me seco sentada en el water, tomándome mi tiempo. Me desdobla y alcanza la ropa (que suele ser otro pijama). Y me seca el pelo. Me peina. No es como yo lo haría. Pero sin ella no lo haría.

#278 Síndrome de Dolor Regional Complejo (por @Tio_Sudeck)

 

*El primer lunes de cada noviembre es el 
Día Mundial del Síndrome de Dolor Regional Complejo

4 de noviembre de 2024

¿Cuántas enfermedades raras conoces? ¿Sabrías decir sus nombres? ¿En qué consisten?
No te sientas mal si no eres capaz. Son muchas y se han agrupado como colectivo para conseguir precisamente eso, algo de visibilidad. Pero a nivel individual se necesita lo mismo: Investigación, tratamiento y mejora de la calidad de vida. Una cura.
¡Tenemos blogger invitada para hablarnos de una de ellas!, Noemí (@Tio_Sudeck).

 

"El *1 de noviembre se celebra el día del Síndrome de dolor Regional Complejo #CRPSORANGEDAY

El Síndrome de Dolor Regional Complejo es una enfermedad rara que afecta al sistema nervioso simpático periférico, principalmente produce dolor crónico, cambios de coloración y temperatura en la extremidad afectada y perdida de la movilidad.

El origen suele ser una lesión, ya sea un traumatismo, una larga inmovilización o una intervención quirúrgica, sin embargo en mi caso no tuve lesión previa, el dolor en mi pie derecho del talón al tobillo apareció de forma repentina, es de causa desconocida y me impedía caminar.

Una de las más de 7.000 enfermedades raras catalogadas que hay ¿Ayudas?

#274 Yo soy la espada

La espada se queja cuando se le da filo contra la piedra. Pero las malas se muescan y las buenas cortan mejor.

Parto de cero mas con la lección aprendida.

#272 Sequedad vaginal en el Síndrome de Sjögren

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 Abril es el mes de concienciación sobre el Síndrome de Sjögren.
El Día Mundial del Síndrome de Sjögren se celebra el 23 de Julio.

 

La sequedad vaginal es un problema frecuente que no solo se da durante la menopausia. Más de la mitad de las mujeres que la padecen tienen menos de 50 años.

Produce sensación de quemazón, irritación. picores en la zona genital y dolor al tener relaciones sexuales por la falta de lubricación.

Sin embargo se consulta poco, bien por pudor bien por considerarlo algo normal. Y puede tener consecuencias, al margen de la "incomodidad" que todo ello produce.

Por eso es importante tomarlo en serio, como cualquier síntoma en otra parte de nuestro cuerpo; y más cuando hablamos del Síndrome de Sjögren. Que ya ves que no es "solo" sequedad de ojos y boca. Puede afectar a las glándulas que producen humedad de cualquier zona.

Sequedad vaginal en el Síndrome de Sjögren

Algunas de las preguntas que me hizo la reumatóloga en su momento fueron si mantenía relaciones sexuales, si eran dolorosas y si lubricaba lo suficiente. Lo que me descolocó pero luego entendí.
Y lo cierto es que debería tratarse más este asunto en consultas, no solo como un listado de síntomas sino como algo que interfiere en la vida sexual y afectiva (en ésta y otras enfermedades).

Ya que 9 de cada 10 pacientes con Síndrome de Sjögren son mujeres, la entrada va sobre sequedad vaginal. Pero si hay algún hombre en la sala al que la enfermedad le afecte de alguna manera los genitales y/o en las relaciones sexuales, puede compartir su experiencia en comentarios.

#271 Cuatro cortometrajes sobre el #Lupus

 El Día Mundial del Cortometraje se celebra el 21 de diciembre.

 

Las vacaciones pueden ser un buen momento para ponerte al día con cosas que quieres ver, leer...
Aquí tienes una recopilación de algunos cortometrajes sobre el Lupus, todos españoles.

Fin

#267 Acompasar (I): El manejo del Síndrome de Fatiga Crónica #SFCem

En general, las guías de Fibromialgia no suelen tener en cuenta a los pacientes que, además, tienen Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica. Lo que es bueno para una condición, empeora la otra y viceversa.

La guía de la que hablo, aunque también toca la FM, se centra principalmente en SFC/EM y en cómo gestionar la enfermedad.

A merced de las olas