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| ¿Vuelve a pasar el confundir síntoma y enfermedad? |
Llamarlo "síndrome de ojo seco" es olvidar los múltiples síntomas e importancia que tiene esta patología tan compleja como otras autoinmunes. Por eso me gustaría recordar - puedo estar equivocada en algún punto - lo que NO ES el Síndrome de Sjögren:
- El Síndrome de Sjögren NO ES la sequedad de ojos que producen algunos medicamentos, el aire acondicionado/calefacción, la polución, la edad, algunas enfermedades, el uso de pantallas... (aunque todo esto puede empeorarlo). Un SS grave puede provocar úlceras en la córnea.
- El Síndrome de Sjögren NO ES la sequedad de boca que producen algunos fármacos, ciertas enfermedades, la edad, la menopausia... El SS puede provocar múltiples problemas bucodentales: llagas, mal aliento, pérdida de piezas, glándulas salivales obstruidas, heridas en lengua... Destroza la boca.
- El Síndrome de Sjögren NO ES la sequedad en la piel que provoca el invierno (aunque empeora en esta estación), el sol, la falta de humedad, la edad, algunas enfermedades, ciertos jabones... Piel rígida, rugosa y descamada, grietas que pueden provocar heridas, ...
- El Síndrome de Sjögren NO ES la sequedad vaginal de la edad o la menopausia, por anticonceptivos orales, jabones agresivos, ropa interior que no transpira, tampones y compresas, ciclo hormonal... sequedad vaginal en el Síndrome de Sjögren .
- El Síndrome de Sjögren NO ES cualquier tipo de sequedad propia del envejecimiento. Se puede dar a cualquier edad. El problema, en MI opinión, es que se tarda en diagnosticar (en mi caso, 20 años) y pasan desapercibidos los casos en personas más jóvenes (de ahí la franja 40-50 años en el momento del diagnóstico).
Varias cosas que puntualizar
- El Síndrome de Sjögren NO ES una molestia de garganta: alteraciones del habla, la voz y la deglución como disfagia, golpes de tos crónica, problemas para hablar (disartria, disglosia), pérdida de voz (afonía), voz ronca (disfonía), voz aguda... De ello hablaba en una sirena sin voz.
- El Síndrome de Sjögren NO ES deshidratación por no tomar agua y líquidos suficientes, sudoración excesiva, diarrea o vómitos...
- El Síndrome de Sjögren NO ES cansancio por una vida ajetreada, dormir poco o mal, mala alimentación... Es fatiga crónica (no confundir con Síndrome de Fatiga Crónica = Encefalomielitis Miálgica).
- El Síndrome de Sjögren NO ES un baile de cifras. Lo mismo forma parte de jornadas de enfermedades raras que se afirma ser muy frecuente. ¿Qué criterios usan? ¿todos los ancianos acaban teniendo entonces SS? (vuelvo a recordar que es autoinmune).
- El Síndrome de Sjögren NO ES una enfermedad banal*. Por dejarlo simplemente en "sequedad" se ignora las consecuencias de esta enfermedad sistémica que puede afectar a pulmones, corazón, riñones... que no tienen que ver con el deterioro normal de la vejez. Hay más riesgo de linfoma y vasculitis.
- El Síndrome de Sjögren NO ES barato. El tratamiento, al margen de la hidroxicloroquina (Dolquine/Plaquenil), es principalmente alivio sintomático. La mayoría se considera coadyudantes o cosméticos por lo que no entran en la Seguridad Social y son caros. Son imprescindibles para no empeorar. 5 años para conseguir el visado de las gotas para los ojos (que no son las más apropiadas, por cierto).
- El Síndrome de Sjögren NO ES...
Imagen: Por Timothy J. Engle.
Imagen: Créditos al autor.
Artículo de interés:
*El 14% de los pacientes con síndrome de Sjögren fallece por afectación sistémica, dato que no se conocía hasta ahora a nivel internacional. Investigación conjunta de la Dra. Pilar Brito y Dr, Manuel Ramos- Casals, publicada en la revista médica eClinicalMedicine, filial de la revista científica The Lancet. 2023
NOTA PROPIA: (15-9-2023) Diría que el titular puede llevar a confusión. Entiendo por el texto que de ese 7.7% de fallecimientos de la muestra de pacientes, el 14% son por complicaciones sistémicas que produce el Síndrome de Sjögren y el resto por otras causas. No me hagáis hacer cálculos pero si estoy equivocada, hacédmelo saber."(...) en los 11.372 pacientes analizados se observó una mortalidad del 7,7%. Además, se pudo demostrar que en un 14% de estos pacientes, la mortalidad se debía a la afectación sistémica que produce la enfermedad (cuando afecta a varios órganos y tejidos)".
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