miércoles, 6 de mayo de 2015

#57 La lista de la compra: Lo que no cubre el SNS

*Actualizado 02-05-2016*

Hoy me voy a poner un poquito reivindicativa.
Empezando por el ejemplo más claro y contundente de todos. Los enfermos de Lupus tenemos que protegernos activamente de los rayos UVA porque es un desencadenante reconocido de lesiones importantes de piel, brote de la enfermedad y daño de órganos internos. Los fotoprotectores para cara y cuerpo durante todo el año (SPF 50+ y de unas características determinadas) son para nosotros como cualquier otro tratamiento de los que tenemos. Pero como se consideran cosméticos, no medicamento, no los cubre la Seguridad Social. Por ello, había una petición iniciada por la Federación Española de Lupus para que los fotoprotectores se incluyan en el listado de medicamentos financiados en el Sistema Nacional de Salud (para los pacientes lúpicos). Está cerrada sin haber alcanzado el número de firmas necesario. Pero me consta que siguen trabajando en ello.
"Frena el sol, frena el lupus" (@frenasol) es una campaña a la que se pueden unir farmacias de Cataluña: Unos productos a precio especial para pacientes con Lupus. Muchos esperamos que se extienda la iniciativa por toda España aunque lo ideal, como pedimos, es que sea considerado medicamento en nuestro caso.

Mi primera foto para un tweet fue ésta.
Que te den bolsa grande en la farmacia baja un poco la moral. 

Algunas enfermedades no requieren sólo de tratamientos en forma de pastillas, inyecciones o jarabes. A veces son imprescindibles otros cuidados para la piel, los ojos o las encías. Y no se tienen en cuenta (muchas veces ni siquiera se recomiendan en consulta), cuando son fundamentales para el mejor mantenimiento o evolución de condiciones como el Síndrome de Sjögren.
Voy a poner algunos ejemplos. Sé que es difícil que se cubran algunos de ellos cuando incluso medicinas se han quedado fuera del Sistema Nacional de Salud. Pero al menos, sí me gustaría dejar constancia del por qué muchas veces las enfermedades son un saco sin fondo por donde se van los ahorros de una casa. Y si a eso añades la imposibilidad de trabajar o la reducción de jornada, la falta de ayudas en muchos casos y otras situaciones... el tema económico se vuelve una carga más.
El síndrome de Sjögren requiere de muchos cuidados para mantener la humedad de los tejidos (se ven afectadas las mucosas y las glándulas que producen secreciones) .
Necesitamos colirio para los ojos (en los casos más extremos de sequedad, se producen úlceras en la córnea que son muy dolorosas). Alivia la sensación de arena y de tener algo dentro del ojo (por poco tiempo, así que su uso es frecuente, según los casos). Los precios varían de unos 6 a 10 euros la caja de monodosis para un mes (algunos pacientes me han comentado que a ellos sí les financian, y otros como yo, que no. Actualización: ¡Conseguí el visado en noviembre de 2015! Solo me ha costado 5 años desde el diagnóstico).
Hay quién necesita saliva artificial. Yo tengo sequedad de boca pero aún no he recurrido a ello (cosa que en algún momento tendré que reconsiderar). Lo que sí necesito sin excusas para la gengivitis son unas pastas de dientes (sobre 4 euros) y enjuagues (sobre 8 euros) de tratamiento y mantenimiento de farmacia (según en qué fase esté, o sea, cuatro productos) y que no contengan parabenos (como los últimos que me prescribió el dentista). 
No sé lo que puedo gastar en cacao a lo largo del año. Tengo en el cuarto de baño, la mesita de noche, el bolso... Ahora además lo necesito con factor de protección cuando salgo (SPF 30 es lo máximo que he encontrado, más de 3 euros).
Para las llagas bucales compro unas "piruletas" infantiles (casi 8 euros, 12) que saben relativamente bien (a medicina)... al menos no escuecen como otras pastillas que he probado (que se quedan pegadas a la herida) y me las recomendó el farmacéutico para distribuirlo mejor.
Dentro de la nariz se producen heriditas por la sequedad (especialmente en las épocas en que más se utiliza el aire acondicionado y la calefacción), y uso una crema humectante de farmacia (casi 5 euros) que se aplica en el interior de las fosas nasales.
La piel tanto del cuerpo como de la cara necesita cuidados porque se escama, especialmente en invierno, por lo que son necesarios hidratantes. No es coquetería. En este caso es que la piel lo necesita. Aquí los cálculos se me pierden...
Mi situación al no tener pareja es diferente, pero algunas mujeres necesitan productos para la sequedad vaginal (tratamiento para el prurito y geles para poder mantener relaciones sexuales).


Me veo el surtidor de fotoprotector en casa

Del Lupus ya he mencionado los fotoprotectores como parte fundamental de la prevención y tratamiento. Cara (entre 12  y 15 euros los voy encontrando), cuerpo (entre 10 y 12 euros) y cacao. De ropa especial (tejido anti-UVA), sombreros... que cubran, ni los voy a mencionar ya (tan solo, por seguir sumando, un Buff para la cara que bloquea el 95% de los rayos UVA -y no puedes dejar de reaplicar el fotoprotector, por lo menos en mi caso-, 21€. No es caro para los precios que hay de camisas de otras marcas que trabajan esta tela, por ejemplo). Pero el hecho de que ponerle las láminas de protección ultravioleta a los 3 cristales delanteros de tu coche cuesten más de 500 euros, sí son dignos de mención. Y de escándalo. Porque en mi opinión, los más de 200 euros de homologación de laboratorio obligatorios están sobrando, si las láminas te las tiene que instalar un taller autorizado, que ya ha pasado dichos controles.
Yo de momento, con un coche de más de 10 años y ahora que conduzco tan poquito no tengo más remedio que descartarlo. Cuando estaba trabajando, que me pasaba más de una hora diaria conduciendo por carretera, de lunes a viernes, sí me lo llegué a plantear.
Las láminas para los cristales de casa se venden por metros o rollos a un precio más asequible y los pegas tú mismo. Hay que consultar la información del producto pero suelen bloquear el 99% de los rayos UVA.
Durante los brotes se cae mucho el cabello hasta clarear  (alopecia lúpica ), así que anualmente llevo un tratamiento en pastillas durante cuatro meses (unos 68 euros al final). Champús anti-caída no me voy a comprar más por haberlos usado durante meses antes del tratamiento oral y no ser efectivos (en mi caso).
Luego de modo general podría hablar de los tapones de los oídos (1,74 el paquete de dos pares) por los problemas de sueño e hipersensibilidad al sonido (hiperacusia). Los parches de calor para el dolor (unos 8 euros, 2 parches lumbares; unos 4 euros, los pequeños para los trapecios), la manta eléctrica (depende del modelo, de 30 euros en adelante) y gel para las contracturas recurrentes (unos 16 euros), la muñequera de uso frecuente (esta última me la regaló un fisio, bendito sea),... (Actualización: Tuve que comprarme una con refuerzo metálico, 25,45€).
Tienes que jugar con los precios entre la farmacia, la parafarmacia, la perfumería y el supermercado. Y en mi caso, teniendo en cuenta además el tema de la alergia a los parabenos. Muchas veces cuando se gastan y tienes que comprarlos de nuevo, ya no trabajan con esa marca, han cambiado la fórmula... Y vuelta a buscar, comparar precios (cuando tienes opciones)... y a gastar.
Ya puestos a "despilfarrar", la niña no puede comer cualquier cosa por la gastritis autoinmune, las intolerancias y alergias. Y aquí viene otro pico a considerar. Los precios de los productos sin lactosa y los veganos (fuera de los productos lácteos tal cual - caros de por sí- son los que no usan leche) disparan la cesta de la compra. Que ya no digo que lo cubra la SNS aunque sea un tema de salud, pero sí que se regulen los precios de estos alimentos alguna manera porque es una barbaridad, especialmente cuando no es una decisión tomada. Es una necesidad. Como en la celiaquía (comer sin gluten que se está recomendando en Fibromialgia lo he descartado en un primer "sondeo" de precios).
Y después de todo esto, como cada vez que salgo a comprar, tengo la sensación de no haber apuntado algo en la lista de lo que me hace falta... *pensando*.
¡Ah mira, sí! Las pastillas de lactasa. Las masticables -no las aconsejo porque hacen que sepa mal la comida - (28 comprimidos; 14,10€) y el Forte (30 cápsulas; 15,10€). (Actualización: He encontrado otra marca, 60 perlas a 15,75 euros)
Así en navidades me regalaron una libretita en la farmacia.
Cliente VIP (Very Important Pocha).

*los precios que indico son aproximados, dependen del establecimiento en la mayoría de los casos.

Imagen: Captura de tweet con foto propia.
Imagen: Máquina expendedora de bronceador, 1949 (desconozco la autoría de la foto)

Temas relacionados:
#58 Día Mundial del Lupus
#90 Día Mundial del Síndrome de Sjögren. Test de Shirmer

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9 comentarios :

  1. Excelente entrada. La verdad es que entre todo lo que hace falta, aparte de las medicinas, para prevenir o aliviar síntomas, se va un dineral. A los 500 euretes de tintar las lunas del coche habría que añadir la molestia de que te pare la Policía (o la Urbana, o los Mossos, o la GC, o la fuerza de control del tráfico que toque) una de cada tres veces que saques el coche a la calle. No es mi caso, porque no soy especialmente fotosensible (por suerte para mí) y tampoco conduzco (por suerte para el mundo xD), pero tengo amigas con lupus que se han tintado las lunas y que usan el coche para ir a trabajar, y rara es la semana que no las paran un par de veces.

    Te mando un abrazo flojito, que he leído que estás cataplof : *

    Anna

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    1. Vaya panorama. Pues ya podían dar un distintivo para pegar en la luna con los 500 euros para evitar eso.
      Gracias, abrazo recibido :)

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  2. No podías haberlo reivindicado mejor!! Es una ruina. Cada vez que nos toca ir a la farmacia nos hacen la ola!! Y los de los cristales, yo tengo el coche a medias, sólo la parte de atrás, tampoco lo cojo mucho y me voy apañando, yendo siempre con mi marido como chófer y yo detrás, pero que es un abuso.
    No se dan cuenta de que forma parte de nuestro tratamiento y prevención?? Es más fácil mirar hacia otro lado, claro... Y no sólo con los enfermos de lupus, hay muchas enfermedades, pero muchas que el sol no es el "gran aliado", por desgracia...

    Parece que se va avanzando un poco, y sanidad va escuchando estas necesidades, pero todavía queda una larga batalla por delante, y a saber si al final obtendremos algún beneficio de ello...

    Por cierto, este año, pido en mi farmacia la libretita VIP, me ha encantado la definición!! :D

    Un abrazo!

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    1. Como con tantas otras cosas, hay que batallarlo. Aunque sean cosas de cajón.
      Pero peligro tiene que nos regalen una libreta, que podemos apuntar nuestras reivindicaciones ¡para no olvidar nada! jaja Un abrazo.

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  3. Very Important Pocha jajajaj
    Pues tal cual, es una kk de vaca, y, como en todo, debería estudiarse cada caso individualmente, y que no sea que lo que para algunos es "cosmética" lo sea para los que es una necesidad, como es tu caso.

    Es un pico, sí. Al menos te terminas haciendo coleguilla de las farmacéuticas de turno, jaja.
    Al menos la medicación como tal si te la cubre la seguridad social, ¿no? Bueno, como siempre hay que contar las pequeñas victorias.
    Un besote y ánimo!

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    1. Sí, lo que son medicamentos me los cubre todos, ¡que ya es una suerte! (hubo uno que se me quedó fuera un tiempo; pero ya no lo tomo).
      Mi madre me acompañó un día y flipó con que la dra de cabecera y la farmacéutica me conocieran por el nombre. ¿Veís como somos Very Important Pochas? jaja).
      ¡Seguiremos peleando por conseguir más pequeñas victorias! :) Un besazo.

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  4. Muy buena entrada reivindicativa peque, y tienes toda la razón.

    Yo reconozco que nuestro sistema de salud es mejor que el de muchos países de nuestro entorno y, en mi caso, se gasta una pasta en mi tratamiento.
    Pero todas esas cosas que hacen que la calidad de vida de un enfermo crónico sea aceptable se obvian, y es en las que nos dejamos el sueldo que muchos no tenemos.

    Reconozco la necesidad de recetar un ibuprofeno para un dolor, pero también la necesidad de recetar alimentos especiales para celíacos y alérgicos, protectores solares para lupis y alérgicos al sol, leches hidratantes para muchas enfermedades o para los pinchazos en algunos tratamientos de la EM...
    Y esas cosas no son "cosmética", son parte necesaria del tratamiento.

    Un abrazo niña, Cleo

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    1. No podemos dejar de dar gracias por el sistema sanitario que tenemos; por eso hay que luchar para que no solo no de pasos atrás (con los recortes) sino que avance.
      Nos piden que nos cuidemos, que nos hagamos cargo de nuestras enfermedades... pero eso va más allá de medicamentos "tal cual" e implica muchas cosas, a menudo caras y fuera de nuestro alcance especialmente si no puedes trabajar/no tienes pensión.
      Un besazo.

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  5. Con esta cabeza mía borré el comentario de Sonia y con ello mi respuesta Ö
    Pude hacer pantallazo y tuitearlo: comentario @miemsinmas y respuesta
    Os copio ambos textos aquí:

    Mi EM Sin Mas 17 de Mayo de 2015, 13:25
    Bien dicho!
    Yo me dejo un paston cada mes en farmacia y no todo son medicinas, cosméticos naturales por alergias varias, piel atopica, etc...
    Te lo pones a pesar, te pones a hacer números y es una burrada, y más con lo que dices, jornadas reducidas o parciales por nuestros problemas...
    Sigo pensando que deberían recortar de otros sitios y emplearlo donde realmente es necesario y esta el problema.
    Buen recuento! Un besote

    Domando Al Lobo 19 de mayo de 2015, 12:40
    No son caprichos, son detalles que marcan la diferencia en el mantenimiento y evolución de nuestras enfermedades p condiciones.
    Totalmente de acuerdo que se está recortando en temas que a la larga salen caros en salud y coste.
    ¡Besazo!

    ¡Mil perdones de nuevo Sonia! :*

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Imagen diccionario: Dani Torrent