#57 La lista de la compra: Lo que no cubre el SNS

*Actualizado 02-05-2016*

Hoy me voy a poner un poquito reivindicativa.

Empezando por el ejemplo más claro y contundente de todos. Los enfermos de Lupus tenemos que protegernos activamente de los rayos UVA porque es un desencadenante reconocido de lesiones importantes de piel, brote de la enfermedad y daño de órganos internos. Los fotoprotectores para cara y cuerpo durante todo el año (SPF 50+ y de unas características determinadas) son para nosotros como cualquier otro tratamiento de los que tenemos. Pero como se consideran cosméticos, no medicamento, no los cubre la Seguridad Social. Por ello, había una petición iniciada por la Federación Española de Lupus para que los fotoprotectores se incluyan en el listado de medicamentos financiados en el Sistema Nacional de Salud (para los pacientes lúpicos). Está cerrada sin haber alcanzado el número de firmas necesario. Pero me consta que siguen trabajando en ello.
"Frena el sol, frena el lupus" (@frenasol) es una campaña a la que se pueden unir farmacias de Cataluña: Unos productos a precio especial para pacientes con Lupus. Muchos esperamos que se extienda la iniciativa por toda España aunque lo ideal, como pedimos, es que sea considerado medicamento en nuestro caso.

Mi primera foto para un tweet fue ésta.

Que te den bolsa grande en la farmacia baja un poco la moral. 

Algunas enfermedades no requieren sólo de tratamientos en forma de pastillas, inyecciones o jarabes. A veces son imprescindibles otros cuidados para la piel, los ojos o las encías. Y no se tienen en cuenta (muchas veces ni siquiera se recomiendan en consulta), cuando son fundamentales para el mejor mantenimiento o evolución de condiciones como el Síndrome de Sjögren.

Voy a poner algunos ejemplos. Sé que es difícil que se cubran algunos de ellos cuando incluso medicinas se han quedado fuera del Sistema Nacional de Salud. Pero al menos, sí me gustaría dejar constancia del por qué muchas veces las enfermedades son un saco sin fondo por donde se van los ahorros de una casa. Y si a eso añades la imposibilidad de trabajar o la reducción de jornada, la falta de ayudas en muchos casos y otras situaciones... el tema económico se vuelve una carga más.

El síndrome de Sjögren requiere de muchos cuidados para mantener la humedad de los tejidos (se ven afectadas las mucosas y las glándulas que producen secreciones) .

Necesitamos colirio para los ojos (en los casos más extremos de sequedad, se producen úlceras en la córnea que son muy dolorosas). Alivia la sensación de arena y de tener algo dentro del ojo (por poco tiempo, así que su uso es frecuente, según los casos). Los precios varían de unos 6 a 10 euros la caja de monodosis para un mes (algunos pacientes me han comentado que a ellos sí les financian, y otros como yo, que no. Actualización: ¡Conseguí el visado en noviembre de 2015! Solo me ha costado 5 años desde el diagnóstico).

Hay quién necesita saliva artificial. Yo tengo sequedad de boca pero aún no he recurrido a ello (cosa que en algún momento tendré que reconsiderar). Lo que sí necesito sin excusas para la gengivitis son unas pastas de dientes (sobre 4 euros) y enjuagues (sobre 8 euros) de tratamiento y mantenimiento de farmacia (según en qué fase esté, o sea, cuatro productos) y que no contengan parabenos (como los últimos que me prescribió el dentista). 

No sé lo que puedo gastar en cacao a lo largo del año. Tengo en el cuarto de baño, la mesita de noche, el bolso... Ahora además lo necesito con factor de protección cuando salgo (SPF 30 es lo máximo que he encontrado, más de 3 euros).

Para las llagas bucales compro unas "piruletas" infantiles (casi 8 euros, 12) que saben relativamente bien (a medicina)... al menos no escuecen como otras pastillas que he probado (que se quedan pegadas a la herida) y me las recomendó el farmacéutico para distribuirlo mejor.

Dentro de la nariz se producen heriditas por la sequedad (especialmente en las épocas en que más se utiliza el aire acondicionado y la calefacción), y uso una crema humectante de farmacia (casi 5 euros) que se aplica en el interior de las fosas nasales.

La piel tanto del cuerpo como de la cara necesita cuidados porque se escama, especialmente en invierno, por lo que son necesarios hidratantes. No es coquetería. En este caso es que la piel lo necesita. Aquí los cálculos se me pierden...

Mi situación al no tener pareja es diferente, pero algunas mujeres necesitan productos para la sequedad vaginal (tratamiento para el prurito y geles para poder mantener relaciones sexuales).

Me veo el surtidor de fotoprotector en casa

Del Lupus ya he mencionado los fotoprotectores como parte fundamental de la prevención y tratamiento. Cara (entre 12  y 15 euros los voy encontrando), cuerpo (entre 10 y 12 euros) y cacao. De ropa especial (tejido anti-UVA), sombreros... que cubran, ni los voy a mencionar ya (tan solo, por seguir sumando, un Buff para la cara que bloquea el 95% de los rayos UVA -y no puedes dejar de reaplicar el fotoprotector, por lo menos en mi caso-, 21€. No es caro para los precios que hay de camisas de otras marcas que trabajan esta tela, por ejemplo). Pero el hecho de que ponerle las láminas de protección ultravioleta a los 3 cristales delanteros de tu coche cuesten más de 500 euros, sí son dignos de mención. Y de escándalo. Porque en mi opinión, los más de 200 euros de homologación de laboratorio obligatorios están sobrando, si las láminas te las tiene que instalar un taller autorizado, que ya ha pasado dichos controles.

Yo de momento, con un coche de más de 10 años y ahora que conduzco tan poquito no tengo más remedio que descartarlo. Cuando estaba trabajando, que me pasaba más de una hora diaria conduciendo por carretera, de lunes a viernes, sí me lo llegué a plantear.
Las láminas para los cristales de casa se venden por metros o rollos a un precio más asequible y los pegas tú mismo. Hay que consultar la información del producto pero suelen bloquear el 99% de los rayos UVA.

Durante los brotes se cae mucho el cabello hasta clarear  (alopecia lúpica ), así que anualmente llevo un tratamiento en pastillas durante cuatro meses (unos 68 euros al final). Champús anti-caída no me voy a comprar más por haberlos usado durante meses antes del tratamiento oral y no ser efectivos (en mi caso).

Luego de modo general podría hablar de los tapones de los oídos (1,74 el paquete de dos pares) por los problemas de sueño e hipersensibilidad al sonido (hiperacusia). Los parches de calor para el dolor (unos 8 euros, 2 parches lumbares; unos 4 euros, los pequeños para los trapecios), la manta eléctrica (depende del modelo, de 30 euros en adelante) y gel para las contracturas recurrentes (unos 16 euros), la muñequera de uso frecuente (esta última me la regaló un fisio, bendito sea),... (Actualización: Tuve que comprarme una con refuerzo metálico, 25,45€).

Tienes que jugar con los precios entre la farmacia, la parafarmacia, la perfumería y el supermercado. Y en mi caso, teniendo en cuenta además el tema de la alergia a los parabenos. Muchas veces cuando se gastan y tienes que comprarlos de nuevo, ya no trabajan con esa marca, han cambiado la fórmula... Y vuelta a buscar, comparar precios (cuando tienes opciones)... y a gastar.
Ya puestos a "despilfarrar", la niña no puede comer cualquier cosa por la gastritis autoinmune, las intolerancias y alergias. Y aquí viene otro pico a considerar. Los precios de los productos sin lactosa y los veganos (fuera de los productos lácteos tal cual - caros de por sí- son los que no usan leche) disparan la cesta de la compra. Que ya no digo que lo cubra la SNS aunque sea un tema de salud, pero sí que se regulen los precios de estos alimentos alguna manera porque es una barbaridad, especialmente cuando no es una decisión tomada. Es una necesidad. Como en la celiaquía (comer sin gluten que se está recomendando en Fibromialgia lo he descartado en un primer "sondeo" de precios).
Y después de todo esto, como cada vez que salgo a comprar, tengo la sensación de no haber apuntado algo en la lista de lo que me hace falta... *pensando*.
¡Ah mira, sí! Las pastillas de lactasa. Las masticables -no las aconsejo porque hacen que sepa mal la comida - (28 comprimidos; 14,10€) y el Forte (30 cápsulas; 15,10€). (Actualización: He encontrado otra marca, 60 perlas a 15,75 euros)
Así en navidades me regalaron una libretita en la farmacia.
Cliente VIP (Very Important Pocha).

*los precios que indico son aproximados, dependen del establecimiento en la mayoría de los casos.

Imagen: Captura de tweet con foto propia.
Imagen: Máquina expendedora de bronceador, 1949 (desconozco la autoría de la foto)

Temas relacionados:
#58 Día Mundial del Lupus
#90 Día Mundial del Síndrome de Sjögren. Test de Shirmer

Si te gustó, +1. Si socializas, comparte. Si tienes algo que decir, ¡comenta!
(Si tienes problemas para comentar desde dispositivo móvil, prueba a entrar desde G+)