#64 La cámara de los horrores (el gimnasio)

El orden cronológico de estos posts sobre ejercicio y SFC sería:

#52 Síndrome de Fatiga Crónica:Intolerancia al ejercicio
#9 The Telegraph: 'ME fear of exercise exarcebates CFS, say researches', WHAT?,
#23 Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo (aka SFC)
#34 Biomarcadores: El Síndrome de Fatiga Crónica es REAL

#64 La Cámara de los Horrores: El gimnasio 

*Actualización septiembre 2017*

Como os dije, hasta hace diez años tenía un leve estrechamiento de válvula mitral (corazón) que se resolvió por sí solo. Pero aunque no haya sido una gran aficionada al deporte (en el sentido de que se me diera especialmente bien o competir), cuando más cuando menos, siempre he hecho algo.

De pequeña tuve la suerte de vivir en los tiempos en los que se jugaba corriendo, saltando, yendo en bicicleta... y en la adolescencia andaba kilómetros y kilómetros por la playa o el paseo marítimo y me gustaba la raqueta (badminton, frontón, tenis y las palas).

Nunca dejé de andar, tenía temporadas de hacer ejercicio en casa y, cuando me era posible, me apuntaba al gimnasio; hasta que ya fue algo habitual: step (finalmente me lo prohibieron por la sacroileitis), pilates, stretching, spinning, máquinas... vamos, que estaba en muy buena forma física.

Pero la cosa cambió con aquella mononucleosis que me llevó al Síndrome de Fatiga Crónica.

Yo no sabía qué me pasaba. Estaba cansada de una manera que no era normal. Y sólo esperaba que se pasara. Pero no se pasaba.

El cansancio en las sesiones no era el "machaque" de una buena sesión de ejercicio, que cuando te duchas te quedas nueva y has descargado el estrés del día. Era otra cosa.

Como la batería de un coche que se queda vacía. Notaba como a los pocos minutos de empezar me picaban los ojos, y el resto de clase tenía que esforzarme mucho para seguir el ritmo. Cuando llegaba a casa me tumbaba en el sofá y me invadía una especie de sueño súbito.

Tras la mononucleosis mi cuerpo no se recuperó. Y llegó para quedarse el SFC.
Al final, el gimnasio tuve que dejarlo porque me lesionaba constantemente las caderas y tenía que ausentarme para ir al fisio, por seguir las indicaciones de la monitora.

Y tiene "gracia" leer en prensa inglesa titulares que dicen que "el miedo al ejercicio empeora el Síndrome de Fatiga Crónica". 

No es una fobia al ejercicio. Estamos altamente motivados a mejorar. Y si la forma de curarnos fuese ejercitarnos, ¿no seríamos los primeros en poner de nuestra parte para recuperar nuestras vidas?

No. No es miedo al ejercicio. Es la certeza de un empeoramiento de toda la sintomatología tras cualquier pequeño esfuerzo físico o mental (de hecho un síntoma del SFC es ese, intolerancia al ejercicio). 

Cómo explicaría yo que para mí el gimnasio está vetado.

Voy a dejar un momento entre paréntesis la sesión de ejercicio que sea.

Vestirme, cargar con la bolsa de deporte, desplazarme, cambiarme de ropa - clase - desnudarme, ducharme, secarme, vestirme, desplazarme. Las pilas se me acabaron en la primera coma.

Si hablamos de piscina, a eso hay que añadirle el ajetreo de bañador y toalla húmedos que hay que secar en casa cada vez. Y preparar la bolsa.

Según los días, me canso a los 5-10 minutos de comenzar a andar. ¿Creéis por un momento que puedo hacer una clase de 45-50 minutos de [completar con nombre de la disciplina que queráis]?

Es más, he visto en la tele imágenes de señoras mayores con Fibromialgia haciendo ejercicio a un ritmo que yo no puedo llevar. Es deprimente. Pero es así.

Todo lo más que he conseguido tras dejar de trabajar es, aumentando de 5 en 5 minutos - cuando empecé con la rehabilitación y me mandaron ejercicios para los hombros - llegar a media hora de estiramientos muy suaves de todo el cuerpo. Estiramientos con pocas repeticiones (10) y descansos que, en tiempo real y eficacia, no sé en cuánto se quedarían... pero desde luego no dan ni para fortalecer musculatura ni para nada.

Sólo para satisfacer mis ganas de superarme.

Me llevaban directamente al sofá. Me dejaban hecha polvo más allá de lo que pueda describir. Me preguntaba si el dolor que producía cada movimiento merecía la pena; pero sobretodo si sería contraproducente.

Y no puedo evitar pensar si esos meses de sobresfuerzo (porque para mí lo es) fueron los que me llevaron al hospital.

Solo sé que desde entonces, tardé muchos meses en retomar alguna actividad. Ni siquiera los pequeños paseos. Porque desde entonces además, al andar empeora la sintomatología neurológica y sensitiva. Por no hablar del dolor (pues sí lo voy a hacer: al caminar me duelen las caderas, la parte baja de la espalda, la columna, los laterales de la espalda, los trapecios y las cervicales. Y el dolor neuropático trepando desde los pies y bajando por los muslos. Más los dolores habituales). A menudo he tenido serias dudas de poder volver a casa andando. Y siempre lo hago. Aunque me fallen las piernas cada vez con más frecuencia. Aunque pierda el equilibrio. Aunque me aturda y a veces tenga incluso la sensación de que voy a perder la consciencia.
No puedo salir todos los días como quisiera; pero al caer la tarde hago de 500 metros a un kilómetro. Y tengo que daros las gracias por animarme tanto. Porque si miro atrás, en febrero no era capaz de hacerlo. Y por poco que sea, es una superación para mí.
Hay que dejar de compararse no ya con otros, sino con el antiguo yo.

Porque da rabia recordar cómo mi madre me decía "cierra el compás" porque como yo andaba deprisa no me alcanzaba; y ahora soy yo la que desde atrás le dice: "mamá afloja".
Y sobretodo que mi (ex)traumatóloga (también os hablaré de ella algún día*) me dijera en cada consulta "¿por qué no te apuntas a pilates?" como solución a todo, y tener que recordarle - cada vez - que tuve que dejarlo precisamente por el SFC; y escuchar - otra vez - el discurso de la piscina. Al menos a ella ya no voy a tener que explicárselo más.
Nota mental: Tatuarle en un brazo -mientras duerme- la entrevista con el Dr. Alegre, quien recomienda "ejercicios sin forzar, como andar 15 minutos en llano cada día".
A alguna compañera su médico le ha aconsejado hacer el ejercicio que sea capaz de repetir al día siguiente. Más vale poquito a menudo, que traspasar los límites (muy pequeños en nuestro caso) y acabar en cama por días, para empezar de nuevo.

Actualización septiembre 2017: La guía NICE (por fin) ha retirado  la recomendación de terapia de ejercicio gradual para enfermos de SFC.





Imagen: Foto del libro "Todas Las Superadas" de Maitena

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