#211 #Migraña: Mucho más que un dolor de cabeza

(El Día Europeo de Acción Contra la Migraña es el 12 de septiembre
El Día Internacional de Acción Contra la Migraña es el 17 de septiembre)

Las cefaleas y migrañas son temas que he esquivado un poco en el blog a pesar de ser mi día a día desde la adolescencia por ser bastante complejas. No me atrevo a explicar mucho porque hace tiempo leí que hay unos 200 tipos de cefaleas (eso deja bastante claro que no te debes diagnosticar con lo que vayas a leer aquí ni en ningún otro sitio. Si tienes dolores de cabeza recurrentes sean del tipo que sean, al médico).
Así que os comento varias cosas (sin ser exhausta en detalles) basadas en mi experiencia porque con los días señalados que hay en septiembre, seguro que va a salir mucha información fiable de páginas médicas.

Ya forma parte de mí, lo que no lo hace más fácil


  • En el instituto empecé a tener fuertes dolores de cabeza y el ojo izquierdo. Tardé en darme cuenta que era tras los fines de semana (las luces de las discotecas); y con la salida de la muela del juicio.
  • Hacia los 20 estuve en varios neurólogos por los dolores de cabeza, crisis de ausencias y lagunas mentales. Me dijeron que cuando me doliera la cabeza que me tumbara en una habitación a oscuras y contesté que entonces no salía de la habitación. Fue todo un poco confuso (migraña, cefalea tensional, petit mal...), tomé medicación por un tiempo y lo dejé por varias circunstancias.
  • Puntualmente tomaba ibuprofeno (por aquello de que no penséis que me inflaba a pastillas por mi cuenta).
  • No volví a neurología hasta 2013 cuando se sumaron, ya diagnosticada de lupus y otras patologías, sintomatología neurológica y sensitiva que no acaban de "etiquetar" ni controlar con medicación y en la que no me voy a extender porque en ello estamos. Fue entonces con 39 que fui diagnosticada de migraña con aura, 20 años después.
  • Las cefaleas pueden aparecer en Lupus, Síndrome de Fatiga Crónica,  Fibromialgia y Síndrome de Sjögren. Era difícil que me librara... Algunas medicaciones también provocan dolores de cabeza.
  • Tengo fotofobia y sonofobia lo que quiere decir que la luz (natural o artificial, iluminación, pantallas...) y sonidos altos, repetitivos... me provocan migrañas o las agravan (imagina trabajar en estas condiciones al margen de la luz si estás rodeado de compañeros, clientes, teléfonos, máquinas, cajas registradoras, golpes... mira a tu alrededor y elige).
  • La hiperacusia del Síndrome de Fatiga Crónica lo pone todo un poquito más difícil.
  • Cada semana tengo dos o tres días de visión borrosa y mal enfoque (especialmente por la tarde y noche). A veces precede a la migraña y a veces no (migraña con aura y aura sin migraña).
  • Hay personas que tienen migraña sin aura. Y otras que teniendo aura varían de una persona a otra. Los síntomas que yo tengo pueden ser debidos al aura pero también por el resto de enfermedades (como digo, en ello estamos): Visión borrosa, nauseas (vómitos no, como otra gente) debilidad en brazos y piernas (se me ha llegado a paralizar medio cuerpo), hormigueo en la cabeza, cara y en la comisura de la boca y desviación, problemas en entender lo que me dicen y articular al hablar, temblores generalizados...
  • Sin que desaparezcan los otros tipos de dolor de cabeza que tengo (por ejemplo una especie de calambre frontal muy doloroso), mis crisis de migraña en sí consisten en una punzada en el ojo y lado izquierdo por varios días, en un punto muy concreto. Podría dibujar mi nervio óptico porque siento cómo recorre el dolor hacia dentro. como diría Goyo Jiménez, "no lo explico, lo hago".


  • Girarte en la cama, caminar unos pasos, agacharte porque se te ha caído algo, subir escaleras, coger peso... El más mínimo movimiento hace la punzada más fuerte, como si los cuchillos se clavasen más hondo. Sí, también he trabajado así.
  • Las emociones tanto positivas como negativas me desencadenan o empeoran las migrañas (por no hablar por supuesto del estrés). Es difícil llorar de alegría, disgustarte o enfadarte y estar pensando al mismo tiempo "cálmate que verás mañana".
  • Hay alimentos que no tomo por recomendación de los neurólogos que he tenido pero honestamente nunca he conseguido asociar ninguna comida con las crisis (no quiere decir que no se den, pero igual que con el tiempo asocio alergias e intolerancias, en el caso de los dolores de cabeza no lo he conseguido).
  • Tengo varias lesiones en la sustancia blanca del cerebro (digamos que son como cicatrices) provocadas (en principio) por las migrañas. Este año ha salido otra más. Por eso es importante disminuir (entre otras razones) la frecuencia y la intensidad de los episodios.
  • He perdido la cuenta de los cambios de medicación que he tenido estos tres años en neurología sin grandes progresos. Ahora también me duele el lado y ojo derecho. El oftalmólogo que me revisa por el tratamiento con Dolquine (Plaquenil) piensa que la migraña se ha pasado también al otro lado. A ver qué dice el neuro en la próxima cita (aunque no me leas, gracias por mostrar genuino interés, escucharme e intentar todas las opciones. Sé que te frustra tanto como a mí).
  • Nunca me he dado de baja por las migrañas. Tras dos hospitalizaciones (estando en paro por no poder incorporarme, de hecho tuve que rechazar un puesto similar al que tenía) de todas las cosas por las que podrían haberme puesto como motivo, me dieron de baja por migraña con aura. No suelo hablar de estas cosas en el blog pero hoy sí diré que el INSS me dio de alta por "mejora" con todo lo que os acabo de contar (y hasta aquí puedo leer, porque es bastante complejo y delicado el tema). Una más de las tantas altas injustificadas que hay. 


MÁS QUE UN DOLOR DE CABEZA

Como muchas enfermedades, es difícil explicar cómo se sienten los síntomas y cómo se vive con ello. El famoso "es como si...", que no es pero forma una idea en quien escucha. Y a veces, expresarlo con imágenes tan impactantes como las del vídeo 'More than a Headache' no deja lugar a dudas de lo incapacitante que puede llegar a ser la migraña.
Al final da varias opciones y como habéis visto en el gif, he elegido una herramienta para expresarlo de alguna manera (realmente siempre pienso en punzones pero como no tengo he optado por cuchillos).





Imagen: Por Luis Royo.
GIF: Propio.
Vídeo: Canal Youtube de The Migraine Truth (organización benéfica por la salud y la investigación médica de la migraña en Gran Bretaña).

#205 Recortar por la linea de puntos

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14 comentarios :

  1. Buf, diría que te entiendo pero creo que tras tu post, te entiendo un poco. Yo tengo migrañas con aura, a veces sin (afortunadamente hace tiempo que no sufro ninguna aura), pero hace dos días tuve una de esas migrañas con vómitos incorporados... Es algo realmente incapacitante y en la cuestión de las auras, desconocido.
    Desconocía lo de las lesiones en la sustancia blanca a causa de las migrañas, ¡me informaré!
    Saludos***

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    1. La madre de unas amigas tiene vómitos y no levanta la cabeza del water cuando tiene crisis la pobre...
      Espero que al menos el aura se te haya ido de vacaciones una temporada ¡un abrazo!

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  2. Hola me e sentido muy identificada con tus palabras .padrzco migrañas a parte de otros dolores asociados desde que tenia 15 años y tengo 50.te sientes bien al ver que hay personas que saven y sienten lo mismo que yo .muchas gracias por tus palabras

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    1. Muchas gracias a ti porque nos sentimos más acompañados en este camino. Yo tenía 15 cuando empezó y tengo 42 ¡Un abrazo!

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  3. Leerte y acordarme de mi padre ha sido todo uno. Recuerdo que cuando comenzó su tumor tenía unas migrañas terribles, incluso gritaba del dolor. Desapareció de mi vida cuando ingresó en el hospital y en las visitas que me permitían seguía con los dolores pero perdió la consciencia de si mismo y lo devolvieron a casa cuando era un vegetal hasta que murió. Yo también había comenzado a tener cefaleas esporádicas por el hemangioma que descubrieron, y me quitaron, cuando investigaban mi EM. Entiendo perfectamente el agobio que sientes y lo dura que resulta la vida cuando te paseas por ella con esa losa encima. Espero que encuentres alivio, lo mío se solucionó operando el cráneo aunque tus problemas no van por ahí. Tarde o temprano las farmaceúticas darán con una solución y espero que llegue pronto.

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    1. Lo que habéis pasado en tu casa...
      Pero es importante dar con el origen de las migrañas, porque a veces sabiendo de donde vienen se puede atajar por ahí como fue tu caso.
      Esperando un alivio como agua de mayo.

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  4. ¡Holaa! ¡Muchísimas gracias por este post! Te sigo en twitter desde hace unos meses porque soy completamente nueva en esto y estoy bastante perdida la verdad... me ayuda mucho leer vuestros blogs (el tuyo, el de Nuria y el de Ana) para ver qué se me avecina con el 'lupus' que me ha caído porque me quedé embarazada y pasé vertiginosamente de la ilusión de concebir una nueva vida a temer por la mía propia (tras la muerte fetal se sucedieron una serie de complicaciones en muchos órganos de mi cuerpo hasta tener hemorragias cerebrales...). El caso es que tengo dolores de cabeza extraños (aunque no soy ni mucho menos una experta en migrañas como tú) y cuando he leído lo de la punzada en el ojo izquierdo que te permitiría dibujar el nervio óptico me he dicho ¡no puede ser! ¡eso mismo lo siento yo! Parece una tontería, pero aunque yo no sabía muy bien a qué asociarlo y pensaba que sería por haber tenido hemorragias, veo que no tiene todo que venir de donde creemos... (o de donde tenemos miedo que provenga...). Tengo problemas a veces en describir mis síntomas y otro dolor de cabeza que siento es como un goteo por dentro de la cabeza, algo así como si te rompieran un huevo frito y se fuera escurriendo poco a poco. ¿Has sentido tú eso a veces? Bueno... no es que me vaya a sentir mejor por saber que tú lo has sentido también, no creas eso... ojalá no tuvieras todas esas migrañas que dices, pero te agradezco que lo compartas porque al menos hoy no me he sentido tan rara o con tanto miedo por ver que alguien ha sentido esa aguja en el ojo izquierdo. ¡¡Gracias, de verdad!!

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    1. No puedo hacerme a la idea de por todo lo que has pasado... La incertidumbre es casi "un síntoma" más y me alegra que podamos ayudarte en algo con los blogs aunque como verás, nuestros cuatro lupus son totalmente distintos.
      Es muy difícil describir síntomas. Me ha hecho gracia lo del huevo frito escurriéndose, porque yo siento como que se expande un líquido (a veces se me va la cabeza pensando si no será un derrame porque tengo riesgo de hemorragias cerebrales). En ocasiones pensamos que es de una cosa y es de otra (como decías de la punzada en el ojo). Y muchas veces, nos quedamos con la duda porque ni los propios médicos pueden saberlo con seguridad.
      Espero que tus seguimientos te ayuden a llevarlo lo mejor posible y te mando un beso fuerte de raruna a raruna ;)

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  5. Gracias , gracias por todo lo compartido ... Despus de 10 anños de sindrome fatiga cronica y fibromialgia sevrpeara y vpcancer de utero y metasrasis en ganglios .... La quimio me dejo muda ... En la nada ,,, en muvhos sintomas ... Gracias de verdad

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    1. Gracias Sandra por compartirnos tus momentos. Te mando toda la fuerza del mundo para sobrellevar el día a día. Un besazo.

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  6. Fuerza y Animo!
    Yo tengo diagnosticado SFC, cada día estoy un poco peor, a la espera de un análisis genético y una biopsia muscular.
    Sandra, te mando mucho mucho ánimo, y a por el nuevo desafío

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    1. A ver qué te dicen. Yo estoy convencida de que (al menos de momento) el SFC es algo que va a peor (entre otras cosas porque realmente no tenemos un tratamiento). ¡Fuerza y ánimo para ti también!

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  7. Gracia por compartir. Es muy valioso y quienes padecemos migraña y otros comprendemos tus palabras.
    Quiero compartirles que durante décadas después de sufrir migrañas ... y muchos otros padecimientos encontré en internet una información que hablaba de la histamina y la migraña. Después de leer ingrese en el mundo de información sobre la migraña y una gran cantidad de padecimientos a causa de la histamina, el colon permeable, la cansidiasis en fin. De como la migraña como síntoma está ligado a otros síntomas causados por padecimientos aún desconocidos. VIvo en sur América y tenemos más limitaciones en lo que se refiere a avances médicos, sin embargo en el Facebook pertenezco a grupos que sufren padecimientos como la migraña fatiga crónica fibromialgia urticaria y otros.
    Todo esto para contarles que e tenido una gran mejoría de mi salud desde que consumo un suplemento dietario, la enzima DAO. Es difícil determinar que alimento nos cuadra una migraña. En mi caso al parecer por el tema de la histamina. De la cual les recomiendo que lean. Pero un día descubrí que no es él alimento en si, es el estado del alimento. Una fruta madura nos puede causar la peor migraña, un queso fresco que ya no este tan fresco, el arroz del día anterior, el pescado que siéndo fresco no está congelado, la carne de res madurada, por eso es que siempre nuestro neurólogo y demás siempre nos recomienda el tema de la dieta, definir el alimento y no consumirlo, no tomes vino y cerveza ni quesos madurados. Lo que no sabe el neurólogo es que o es él alimento es el estado de fermentación del mismo.
    En esta app all i cant eat se encuentra una lista de alimentos definidos con el porcentaje de histamina y así podemos definir las cantidades a consumir.
    De todas formas hoy en día no llevo ninguna dieta. La enzima DAO que consumo me permite hoy! Llevar una vida más tranquila
    Abrazos a todos.

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    1. Me alegra mucho que te ayude. Lo importante es definir el origen de las migrañas o cualquier otro tipo de cefalea y ahí está el quid de la cuestión (nada fácil). Hay niños con migrañas que simplemente no tenían bien graduada la vista, por poner un caso.
      A mí también me han recomendado restringir ciertos alimentos pero teniendo en cuenta mis alergias e intolerancias y la dieta que se recomienda como anti-inflamatoria (para enfermedades autoinmunes), me veo a base de agua jajaja En mi hospital hay analíticas para ver el tema de histaminas y DAO, sin embargo mi neurólogo no lo ve como opción, supongo que depende del caso. Gracias por tu comentario.

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Imagen diccionario: Dani Torrent