Le dicen a la princesa que suba y baje las escaleras, y que ya no tendrá dolor, ya podrá dormir toda la noche de un tirón, ya no estará cansada.
Pero la princesa sabe (y el sentido común también) que si a pesar de subir y bajar las escaleras la princesa siente el guisante bajo tantos colchones y no la deja dormir, le duele todo el cuerpo y se levanta cansada es que algo no está bien, no es como las demás.
Y hasta que no encuentren el guisante y lo quiten de su cama de tropecientos colchones, no podrá dormir como todo el mundo, sin dolor. levantándose descansada para afrontar el día por más que suba y baje las escaleras con valentía.
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| ¿Sabes la verdad sobre la princesa y el guisante? |
He leído listados de 40 a 100 síntomas de la Fibromialgia. No importa. Vamos a centrarnos en esos tres. Dolor, insomnio y fatiga.
No suelo hacer referencia a ninguna guía de Fibromialgia porque suelen ser recomendaciones generales de vida sana. Prácticamente lo que se aconsejaría a cualquiera: Ejercicio, buena alimentación, dormir bien, nada de estrés...
El decálogo contra la Fibromialgia de la Sociedad Española de Reumatología al menos recuerda que el dolor va a estar ahí siempre, y hay que hacerse a la idea. Pero si lo lees, estando sano ya es difícil cumplirlo llevando adelante trabajo, casa, familia y vida propia, más con la mochila de la FM encima.
El decálogo contra la Fibromialgia de la Sociedad Española de Reumatología al menos recuerda que el dolor va a estar ahí siempre, y hay que hacerse a la idea. Pero si lo lees, estando sano ya es difícil cumplirlo llevando adelante trabajo, casa, familia y vida propia, más con la mochila de la FM encima.
Corregidme si me equivoco pero creo que ninguna guía tiene en cuenta a los pacientes con Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica a la vez, que siendo dos enfermedades distintas, lo que beneficia a una perjudica a la otra y viceversa.
Al margen de esto, ese enfoque prácticamente centrado en el ejercicio que veo últimamente se queda más que cojo.
Por supuesto que siempre animaré a hacer lo que esté dentro de las posibilidades de cada uno. Pero no se puede plantear el ejercicio como centro de la terapia sin derivar a Psicología, Fisioterapia, adaptar trabajos... y demás necesidades de un/a enfermo/a de fibromialgia de manera individualizada.
Decir que "*las usuarias sienten que su calidad de vida mejora y que han pasado de estar muy mal a padecer una enfermedad crónica que pueden llevar y que no les afecta en su vida diaria. Y eso se consigue mediante el ejercicio físico, que no tiene efectos secundarios", en mi humilde opinión, es mucho decir.
Es olvidar que hay diferentes grados de afectación, que hay enfermos con Fibromialgia y SFC, que hay enfermos a los que se le juntan otras enfermedades,...
Es olvidar que Fibromialgia es mucho más que dolor crónico (hola fibroniebla*). Pero sobretodo que llevándolo mejor o peor AFECTA a la vida diaria, laboral, social, familiar, afectiva, sexual... en mayor o menor medida.
Y necesitamos investigación que no sea anecdótica, mejores diagnósticos (no son todos los que están, ni están todos los que son), mejores tratamientos (incluido el farmacológico), adaptaciones en el trabajo... o por lo menos que nos digan esto es todo lo que podemos ofrecerte y es lo que hay por el momento, con el respeto y la consideración que se merece cualquier persona con una enfermedad.
Dile a un niño que no puede salir a jugar al balón con sus amigos después de un día de cole que con ejercicio todo va a mejorar sin que se vea afectada su vida diaria.
A todas las princesas, princesos, princesitas y princesitos que duermen con su guisante, no os rindáis. Estáis subiendo y bajando las escaleras una y otra vez sin que nadie lo vea.
*Fibroniebla (o brainfog en Fibromialgia): Disfunción cognitiva que puede manifestarse en problemas de atención, memoria, concentración, velocidad mental, dificultad para pensar con claridad,... (más allá de los "despistes" que pueda tener cualquiera ocasionalmente).
Imagen: Por Sam Zuppardi.
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Si usas Anónimo, con nombre o apodo al final del texto para contestarte adecuadamente.
Buf, a mí me gustaría saber si esa es realmente la opinión de las usuarias (y usuarios, que imagino que habrá) del servicio. Decir que tu fibromialgia ya no condiciona para nada tu vida después de largo tiempo hecha (o hecho) un escombro son palabras mayores. Esto lo dice la coordinadora del programa, supongo que para "venderlo", pero a mí me cuesta creerlo.
ResponderEliminarVolvemos al problema de siempre del dolor crónico y mayormente invisible: que los niveles de afectación varían y que es muy difícil cuantificar cuánto afecta a tu vida (cuando me vienen los médicos con la escala simplista del 1 al 10, me dan ganas de sacar el bombo de lotería).
¡Un abrazo!
Yo también tengo la sensación de que es para "vender" el programa.
EliminarA mi cuando me dicen lo de la escala ¿Puntúo del 1 al 10 cada sitio que me duele? ¿Puntúo alto si me duele en muchos sitios pero flojo o si me duele en pocos pero muy fuerte? ¿Puntúo por separado dolor articular, muscular y neurológico? Es por facilitar, pero no es tan simple, desde luego. ¡Un fuerte abrazo (flojito)!
"Y necesitamos que la investigación no sea anecdótica" Creo que diste en el clavo (como siempre bçç, ¡bah!)
ResponderEliminarEstoy bastante harta de leer estudios que con el análisis de 40 o 60 casos y en un tiempo limitado pretenden ser concluyentes. Están bien esos estudios, pero deben replicarse muchas veces más y por tiempos más prolongados (según corresponda) para arribar a conclusiones significativas. También hay que tener en cuenta que una de las características de la fibromialgia es la fluctuación de los síntomas, entonces los estudios deben ser diseñados en consideración a ésto.
Para explicar, cuento MIS ANÉCDOTAS: Hay días en los que el ejercicio me hace bien, muy bien y otros días en los que una caminata relativamente corta me obliga a hacer reposo luego. Hay días en que el tramadol parece una pócima mágica y hay otros días en que parece que un cargamento no será suficiente. Entonces ¿el tramadol me hace bien? Sí, pero hay veces que no... lo mismo con el ejercicio.
Lo que decís de las guías también es verdad, y no consideran las particularidades de cada caso ni los alitbajos propios de la FM y muy pocas reconocen que no son infalibles, acá me suenan parecidas a las "terapias alternativas" y pseudociencias, que si no funcionan es porque algo mal habrás hecho tú.
Es que la sensación que tengo es esa, estudios de pocos sujetos, en corto periodo de tiempo sin delimitar muy bien qué están midiendo y qué se considera mejora (a corto y largo plazo), sin tener en cuenta la fluctuación de la propia enfermedad. Recuerdo una entrevista en la que pedían voluntariAs y daban de antemano el perfil psicológico que esperaban sacar del estudio. ¿Dónde encajan entonces los niños y niñas que tienen fibromialgia? ¿las solteras que por decisión propia no tienen pareja o hijos? ¿los hombres (en cualquier situación (porque por lo visto eso es irrelevante)?
EliminarMe gustaría ver si serían tan atrevidos con otras enfermedades, dejando toda la terapia en manos del paciente y solo con ejercicio (he leído a un reumatólogo decir que la recuperación depende un 20% del médico y un 80% del paciente). Que una enfermedad no sea mortal no quiere decir que no sea seria.
¡Eso es una estafa! Manipular el universo a ser estudiado para que encaje con la hipótesis. Participé contestando una encuesta para una tesis doctoral de psicología, (luego me di cuenta que era de psicoanálisis), y sucede más o menos lo mismo que decís: las preguntas apuntan a confirmar la tesis y no a ponerla a prueba.
EliminarY volvemos a la conversación de Twitter: ¿cómo nos van a tomar en serio si nosotros mismos promovemos cosas poco serias?. Confieso que en lo de la encuesta me tomaron desprevenida y de buena fe, sé que la tesista tiene las mejores intenciones (porque también tiene FM), pero cree en dogmas que en nada contribuyen a que se avance en las investigaciones.
Y si se deja el 80 % en manos del paciente ¿no se está incurriendo en abandono de paciente?... Me quedo con tu frase final, "que no sea mortal, no quiere decir que no sea seria"
Y yo sigo teniendo la sensación de que (a excepción de los afectados, por supuesto), la fibromialgia no se toma realmente en serio. Si no, no habría tantas sandeces circulando por ahí, ni médicos que "no creen" en la fibromialgia.
ResponderEliminarDesde luego, porque si no no se entiende tanto despropósito (¿cómo lo va a entender quien esté a tu lado?).
EliminarPadezco de fibromialgia desde hace más de veinte años. Me he acostumbrado a vivir con ella, me ha costado pero ahí voy... Ya casi no busco información porque no encuentro nada nuevo, y porque me hartan esos sitios donde recomiendan vida sana, ejercicio; pero sobre todo, destesto los sitios en los que aconsejan "dormir bien", "dormir suficiente" como si fuese algo que una persona pudiese hacer a voluntad: "Muy bien, hoy voy a dormir ocho horas seguidas..."
ResponderEliminarDisculpa, no he podido contestar antes porque no dejaba identificarme.
EliminarEntiendo perfectamente esa frustración. He comentado más de una vez en redes sociales que nos dan consejos de hábitos saludables aplicables a la población general. Y necesitamos algo más que eso aunque sea importante. Por ello es imprescindible la investigación en fibromialgia e ir al centro del problema. Si, por ejemplo, ponemos en práctica las pautas de higiene del sueño pero no nos funcionan, necesitamos medicación y aún así parece que nos ha pasado un camión por encima, necesitamos soluciones específicas al conjunto de todo lo que implica la fibromialgia. Gracias por compartir y cuídate mucho.