*Actualización 20-05-2016 al final del post*
Que levante la mano quién teniendo enfermedad crónica lo haya pensado alguna vez \o
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| El desayuno de los campeones, sí. Y la comida, la cena y hasta el tentempié de los campeones. |
Yo he pasado hace relativamente poco por eso (ocurre de tanto en tanto).
Estás preparando la medicación y ves que es una barbaridad y que en realidad no hay una mejora sustancial. Y te dan ganas de dejarlo todo y por lo menos evitarte los efectos secundarios (cuando lees los prospectos parece que ya están describiendo los síntomas de tus enfermedades).
Pero tras un momento de "enajenación mental transitoria" te pones en "modo racional" y a mirar una por una para qué es cada pastilla. Haces una valoración rapidísima.
Vale, alguna parece que hasta no hace nada (aunque te dicen que sí). Pero a saber cómo estarías sin ellas. Incluso si estarías...
Y no hay vuelta de hoja. No "puedes" prescindir de ninguna.
Porque si así fuera ya estaría quitada. Para algo llevas un registro de tus síntomas (sabes cuáles son habituales, cuáles han vuelto, cuáles son importantes, cuáles son nuevos...) y tus médicos te preguntan periódicamente por elloS para hacer los reajustes necesarios.
Así que nada. Sigues preparando y tomando tus 10-20 pastillas diarias (según épocas), pensando que en algún momento serán menos.
Otros tratamientos
Los tratamientos en Psiquiatría y Psicología llevan su tiempo y trabajo. Con la fisioterapia no es diferente.
Mis recuperaciones son lentas y ni mucho menos totales (sí, también para esto me dicen que soy complicada). Cuando parece que por fin va mejorando, un gesto tonto me devuelve a la casilla de salida. Y el SFC me lo pone difícil porque me agota solo vestirme y desplazarme (de hecho esta vez quiero preguntar si en vez de a diario puedo ir días alternos; pero como no acabo de salir del brote este año - mi cuesta de enero parece eterna - pues sigo retrasando la cita).
Mis recuperaciones son lentas y ni mucho menos totales (sí, también para esto me dicen que soy complicada). Cuando parece que por fin va mejorando, un gesto tonto me devuelve a la casilla de salida. Y el SFC me lo pone difícil porque me agota solo vestirme y desplazarme (de hecho esta vez quiero preguntar si en vez de a diario puedo ir días alternos; pero como no acabo de salir del brote este año - mi cuesta de enero parece eterna - pues sigo retrasando la cita).
Pero si así, estoy como estoy ¿cómo sería sin fisio? (más pastillas entre otras cosas).
Adherencia terapéutica. O ser responsable con tu enfermedad.
Es importante saber qué tomas y para qué. No solo cuánto y a qué hora te toca.
Pero también lo es llevar un estilo de vida que ayude a no empeorar los síntomas o avanzar la condición, cuidarse en el más amplio sentido de la palabra (ejercicio -físicio y mental, alimentación, protegernos del sol los lupies...), acudir a tus revisiones... todo ese "pack indivisible" que llega con la enfermedad crónica.
Sé que dudas, sé que harta, sé que cansa... pero nunca dejes tu tratamiento por tu cuenta sin hablar antes con el profesional que te trata. A veces hay alternativas, hay maneras de disminuir los efectos secundarios... y a veces, simplemente toca aguantarse hasta que vengan rachas mejores, como en otras cosas en la vida, porque las consecuencias de no hacerlo son peores.
En cuanto al acceso a tratamientos y medicamentos por temas económicos no puedo decir nada... (además sé que hay países en los que es muy difícil porque no están disponibles y si los consiguen son con sobrecostes). Hay enfermedades (como el Lupus y Sjögren) que requieren además muchos "coadyudantes" (los fotoprotectores son imprescindibles) y en España no lo cubre el SNS por lo que se nos disparan los gastos (más cuando no puedes trabajar). Así que no sé hasta qué punto es una elección.
Pero tomes la decisión que tomes, siempre con la mejor información y de la mano de tu profesional de la salud.
Puñetera es la vida que yo quería quitarme ya los corticoides y me los subieron (porque sí, una se pone fecha de caducidad como si dependiese de cuánto lo llevas tomando).
¿Y si dejo el tratamiQUE TE CALLES LOKA!
Actualización 20-05-2016, leer comentarios:
Es cierto. en ocasiones haces balance y comunicas al médico que no vas a seguir tomando un medicamento a pesar de sus indicaciones. Nos ha pasado a más de un enfermo con fibromialgia y la preglabina (Lyrica). Yo tuve 13 efectos secundarios a dosis mínima (75 mg), sin mejora alguna, y tenía que subir hasta 600 mg. Se tomó como que no quería "curarme", pero a veces hay que saber dónde plantarse.
En fibromialgia y tratamientos aún hay mucho camino que recorrer.
Ilustración: Por Lidia Creus. Enferma de Fibromialgia, no os perdáis la etiqueta 'spoonie art' en su página La caca mola.
Tema relacionado:
#26 El trolleo de los medicamentos
#11 La hora de la pastilla ¿y cuando no?
#119 Paciente como fuente de información y conocimiento en salud (papel del paciente activo, empoderado o experto)
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En cuanto al acceso a tratamientos y medicamentos por temas económicos no puedo decir nada... (además sé que hay países en los que es muy difícil porque no están disponibles y si los consiguen son con sobrecostes). Hay enfermedades (como el Lupus y Sjögren) que requieren además muchos "coadyudantes" (los fotoprotectores son imprescindibles) y en España no lo cubre el SNS por lo que se nos disparan los gastos (más cuando no puedes trabajar). Así que no sé hasta qué punto es una elección.
Pero tomes la decisión que tomes, siempre con la mejor información y de la mano de tu profesional de la salud.
Puñetera es la vida que yo quería quitarme ya los corticoides y me los subieron (porque sí, una se pone fecha de caducidad como si dependiese de cuánto lo llevas tomando).
¿Y si dejo el tratamiQUE TE CALLES LOKA!
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Es cierto. en ocasiones haces balance y comunicas al médico que no vas a seguir tomando un medicamento a pesar de sus indicaciones. Nos ha pasado a más de un enfermo con fibromialgia y la preglabina (Lyrica). Yo tuve 13 efectos secundarios a dosis mínima (75 mg), sin mejora alguna, y tenía que subir hasta 600 mg. Se tomó como que no quería "curarme", pero a veces hay que saber dónde plantarse.
En fibromialgia y tratamientos aún hay mucho camino que recorrer.
Ilustración: Por Lidia Creus. Enferma de Fibromialgia, no os perdáis la etiqueta 'spoonie art' en su página La caca mola.
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#11 La hora de la pastilla ¿y cuando no?
#119 Paciente como fuente de información y conocimiento en salud (papel del paciente activo, empoderado o experto)
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No, no nos volvamos locos. Ni somos licenciados en medicina ni hay una ley universal que dice que no tomes "eso" porque te está jodiendo. Llevo años viendo la medicación que toma mi madre y que ha pasado por fases de ahora tomo y ahora no, pero ahora es muy regular y cumple muy bien desde hace unos años. Resultado, todo sigue vigente, su tensión, su colesterol, su artrosis.....vale, está ahí pero no avanza ¿ y si lo deja ?, probablemente no hubiésemos celebrado su 82 cumpleaños. En mi caso yo soy de esos que se mete de todo si se me parte una uña. Ni me planteo abandonar. Recuerdo cuando tomaba el antibiótico Dalacín que me sentaba como una patada en...ahí, lo único que pensaba era en estrangular al médico pero ni por asomo se me ocurría abandonar las pastillas. Afortunadamente el resto de la medicación que he tomado no me ha causado problema así que me la tomo sin hacerme preguntas.
ResponderEliminarTengo claro que muchos tratamientos más que mejorar frena el avance de la enfermedad (como el caso de tu madre).
EliminarAl principio tomaba puntualmente medicación para las crisis de la sacroileitis pero en los últimos años (con las autoinmunes) es un no parar y con muchas reacciones (incluso alergias). Es tema complicado éste.
Hasta que no te leí no me había dado cuenta que éste es un planteo que varias veces me hice. Y tampoco me había dado cuenta de lo serio que puede ser el asunto
ResponderEliminarPero también me ocurrió algo contrapuesto a este planteo, con la pregabalina. Que mis médicos tratantes insistían que la tome cuando en realidad no sentía ningún efecto de los positivos (de los otros sí, lamentablemente).
Dándole vueltas al asunto ¿se podrá decir que una cosa es cuando los medicamentos sólo sirven para manejar los síntomas (de la fibro por ejemplo) y otra cosa es cuando el medicamento trata el daño que pruduce la enfermedad o regula mecanismos que el organismo no puede?
Me quedo pensando y no logro llegar a una conclusión todavía. Lo único que tengo claro es que las "recomendaciones milagrosas" de la pseudociencia son muy peligrosas, muy.
Por eso es tan importante saber cómo funciona tu enfermedad, tu cuerpo y qué se espera de la medicación.
EliminarCuando me mandaron el Lyrica (pregablina) le dije a la dra que no me la seguía tomando: No mejoraba el dolor y tuve 13 efectos secundarios.
Otro tema es el lupus, que el Dolquine (plaquenil) por ejemplo aparentemente no hace nada pero protege de daños internos.
De lo último no me cabe la menor duda.
¡Exacto!, pero no todos los pacientes estamos dispuestos a tomar con responsabilidad la información que nos dan, ni todos los médicos dispuestos a frustrarse junto a sus pacientes cuando el tratamiento no actúa como debiera.
EliminarParece que es más fácil enojarse con la vida, con la enfermedad, con el médico (por un lado) con el paciente (por el otro), que asumir el esfuerzo que implica buscar la mejor opción, adaptarla, sostenerla un periodo de prueba razonable, ajustarla.
La necesidad de inmediatez -y aun sólo click- se nos ha metido muy profundo... :(
Levanto la mano :(
ResponderEliminarYo tomo los menos medicamentos que puedo, un par de pastillas que son una "galleta" más de mi desayuno y ni me planteo ya que son medicamentos. Pero tengo mi pinchazo semanal para la EM, y ese para mi es complicado.
Tiene sus efectos secundarios bastante molestos, tiene las excursiones de 2 horas al hospital a recogerlo, tiene las marcas o moratones en la pierna, tiene a veces el dolor cuando pinchas cerca del nervio ... Y además no cura nada, se supone que lo que hace es prevenir nuevos brotes o mayor degeneración. O sea, que no le ves que te haga nada (y así se supone que debe de ser). Y hay temporadas que tengo que reconocer que me dan tentaciones de dejarlo.
Pero como bien dice, ¿como estaría si no me pinchara?. En el fondo soy una cobarde y no quiero corres el riesgo.
Un besazo niña,Cle
Creo que sí, que es más difícil cuando además no se ve que está haciendo algo (no tienes el refuerzo positivo y sí el negativo de los efectos secundarios). Pero de cobarde nada, demuestras cada día lo valiente y el apoyo que eres. Y es un riesgo que no tienes por qué correr. ¡Un besazo!
EliminarUna de las frases de mi hijo es, "si supiera que tomando todo el medicamento y acudiendo a las consultas me curaría con gusto lo haría, pero no es así, tome o no tome medicamento la maldita fiera despertara"
ResponderEliminarDesde luego la maldita fiera despertará si se le alimenta, y no tratarse es una manera segura de hacerlo.
EliminarEl porcentaje de enfermedades que no se curan es alto pero al menos nosotros tenemos opciones que otras patologías no tienen.
Uyyy!!!! Levanto los brazos!! (Imagínatelo...jjj) definición de mi médico: "eres una paciente disciplinada, pero muy rara y complicada...siempre dudando!!" ...y es que se enfada conmigo, porque soy sensible a todos los efectos secundarios y mi reuma..pues piensa que le tomo el pelo y que es paranoia mía. Soy muy mala para los químicos, pero guapa, qué haríamos sin tomar algunos de ellos?? Ya lo reflexiono..ya!!! Sería un desastre!!! Y con el paso de los años, recapacitas y visionas, cuáles caramelitos formarán parte de nuestra vida y cuáles no!!!!
ResponderEliminarFeliz finde!! Muas!:)
Yo tengo 51 y me he pasado casi toda mi vida tomandome la jarrita de los campeones de forma continuada. A mi edad ya no me esta matando el lupus, me esta matando el destrozo que me ha producido la medicacion....
ResponderEliminarDesde hace largo tiempo la medicacion habia dejado de hacerme efecto en la dermatitis-mariposa que ya no se quita con nada pero en lo demas mi Lupus ha mejorado mucho con la edad al reducirse los niveles de estrogenos, pero los resultados que la medicacion ocasiona son invalidantes e irreversibles y de continuar asi, ya seria preferible morir a vivir como un vegetal.
Llevo ya tiempo rebajandola progresivamente, he reducido el antimalarico porque me estoy quedando ciega, y no es un decir....yo soy desarrolladora informatica y no puedo retirarme aun, tengo una hija de 14.... y la cortisona la fui disminuyendo porque ya no me queda ni un disco interlumbar entero, mas todo tipo de problemas vasculares y ya no la tomo, aunque la llevo siempre conmigo por si acaso. Durante los ultimos meses he tomado una cortisona dos veces al sentir un aviso de brote, suficiente para abortarlo y punto. Asi se han pasado ya muchos meses y nada ha cambiado en mi lupus tras hacer los ultimos tests.
Yo NO RECOMIENDO A NADIE QUE SIGA MI EJEMPLO, cada caso es diferente, y ciertamente yo no se como acabara esta historia o si al final tendre que rendirme a vivir en la silla de ruedas con mis tazas de campeona al alcance de la mano.
Todo esto nunca lo habia contado, mil gracias por compartir este espacio y muchisima suerte a todos.
Creo que has tomado tus decisiones conociendo las consecuencias (y recordando a los demás no seguir tu ejemplo), como me llevan años diciendo que no debo vivir sola y sabía bien el precio que podía pagar por ello y así ha sido este año tras dos caídas.
EliminarEn enfermedades como éstas literalmente no sabes qué es peor, si el remedio o la enfermedad sin los tratamientos porque a largo plazo te destrozan.
Me alegra que te sientas libre de compartir aquí tu experiencia pues como pacientes cada circunstancia es única. Un abrazo muy grande.
Tras una colonostomia y la reconección, que no se xq me paso esto si he llevado una vida y dieta saludable, me diagnosticaron Artritis Reumatoide, tengo un hijo de 28 años q nació con parálisis cerebral muuuy severa, así que yo tener Artritis Reumatoide aunque muy dolorosa tengo que hacer halgo por estar parada.
EliminarDeje el Plaquenil, casi todo lo q me han tratado de dar para esto me hace sentir peor que la enfermedad. Acabo de empezar con humira, tomo Diclofenaco y 10mg prednisona. Ya tomaba de añosLevoxyl para tiroides y Lisinopril. Tengo 1 año con mareo, debilidad, cansancio y dolores hasta en las pestañas. La verdad si no fuera porque no tengo quien se encargue de cuidsr a mi hijo mejor ya no estaría viva. No se que hacer, mi rehumatologa no ha dado con un buen tratamiento para mi. :(
Ya tengo 1 año mareada