(El Día Mundial de la Lucha Contra el Lupus se celebra el 10 de mayo
Mayo es el mes de la concienciación sobre el Lupus)
Se trata de información básica que puede servir a todos los que quieran tener una idea general sobre la enfermedad (independientemente de la raza, país o edad).
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| "Lupus" significa lobo. Se puede representar también con una mariposa por el rash de la cara |
El chat fue en español e inglés pero he traducido la información al español y he cambiado el orden de las preguntas para darle una mejor continuidad a la lectura.
Además he añadido algunos enlaces (Lupus Foundation of America) para completar los temas.
P1: ¿Qué es el #lupus?
El Lupus es una enfermedad crónica autoinmune donde las defensas del organismo pueden atacar por error a cualquier órgano o sistema del cuerpo causando inflamación. Puede haber brote o remisión, pero de momento no cura.
Una chica decía que es una de las enfermedades más misteriosas de la tierra, que golpea sin aviso y tiene efectos imprevisibles.
Una chica decía que es una de las enfermedades más misteriosas de la tierra, que golpea sin aviso y tiene efectos imprevisibles.
Te recomiendo que en un primer acercamiento a la enfermedad leas la información poco a poco porque impresiona todo a lo que puede afectar o fallar. Y varía mucho de persona a persona, por lo que no te tiene que pasar todo a ti.
¿Qué es el lupus?
¿Cómo le puedo explicar el lupus a los demás?
¿Qué es el lupus?
¿Cómo le puedo explicar el lupus a los demás?
P2: ¿Qué causa el #lupus?
El lupus es un trastorno autoinmune que se desarrolla por una combinación de desencadenantes internos y externos al cuerpo.
Se desconoce qué lo causa pero se sabe que están implicados factores genéticos, ambientales, hormonales...
Algunos medicamentos pueden causar un Lupus inducido. Es el único que desaparece cuando se retira lo que lo causa.
Se desconoce qué lo causa pero se sabe que están implicados factores genéticos, ambientales, hormonales...
Algunos medicamentos pueden causar un Lupus inducido. Es el único que desaparece cuando se retira lo que lo causa.
¿Qué provoca el lupus?
P3: ¿A quien le da #lupus?
El Lupus lo pueden tener los humanos y algunos animales como gatos y perros.
Aunque 9 de cada 10 personas con Lupus son mujeres, los hombres y niños también son diagnosticados.
Puede darse a cualquier edad pero la franja más común es entre los 15 y los 40 años.
Así las mujeres, hispanos, asiáticos y afroamericanos son más propensos que hombres y caucásicos.
Como ves el lupus ¡no discrimina!
La mascota más famosa con lupus fue "Millie", la perra de La Casa Blanca que pertenecía a George y Barbara Bush.
Aunque 9 de cada 10 personas con Lupus son mujeres, los hombres y niños también son diagnosticados.
Puede darse a cualquier edad pero la franja más común es entre los 15 y los 40 años.
Así las mujeres, hispanos, asiáticos y afroamericanos son más propensos que hombres y caucásicos.
Como ves el lupus ¡no discrimina!
La mascota más famosa con lupus fue "Millie", la perra de La Casa Blanca que pertenecía a George y Barbara Bush.
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| El lupus NO es una "enfermedad de mujeres". Aunque en menor número, también se da en hombres |
P4: ¿Por qué es tan difícil de diagnosticar?
El lupus es una enfermedad compleja, con síntomas que van y que vienen y cada persona manifiesta la enfermedad de una manera diferente, no hay dos lupus iguales.
Puede debutar de repente y de manera explosiva o ir surgiendo poco a poco, lo que dificulta el diagnóstico. Pueden pasar años hasta llegar al mismo.
Los síntomas no son específicos para el lupus y puede imitar otras enfermedades autoinmunes. Es conocido como "el gran imitador".
Además son muchos síntomas y no hay un test único y definitivo para el diagnóstico. Por ejemplo, mis ANAs son negativos y tengo varias enfermedades autoinmunes.
Uno de los riesgos es el embarazo sin saber que se tiene lupus.
Puede debutar de repente y de manera explosiva o ir surgiendo poco a poco, lo que dificulta el diagnóstico. Pueden pasar años hasta llegar al mismo.
Los síntomas no son específicos para el lupus y puede imitar otras enfermedades autoinmunes. Es conocido como "el gran imitador".
Además son muchos síntomas y no hay un test único y definitivo para el diagnóstico. Por ejemplo, mis ANAs son negativos y tengo varias enfermedades autoinmunes.
Uno de los riesgos es el embarazo sin saber que se tiene lupus.
Mi día cero (diagnóstico de lupus)
¿Cómo es diagnosticado el lupus?
Criterios para el diagnostico del lupus
¿Cómo es diagnosticado el lupus?
Criterios para el diagnostico del lupus
P5 ¿Cuales son síntomas comunes del #lupus?
La dificultad con el Lupus es que cada paciente tendrá diferentes síntomas en diferentes momentos y son distintos en cada persona.
Los síntomas varían pero los más comunes son dolor articular y muscular, fatiga, fiebre baja, erupciones de piel (rash), llagas en la boca y pérdida de cabello.
Los síntomas se agravan con la exposición solar directa o indirecta, incluso en algunos casos con fluorescentes (llegando a desencadenar brotes). La doctora aconsejó una protección solar mínima de SPF30, pero yo comenté que al menos aquí en España hay que usar SPF 50+.
Los síntomas varían pero los más comunes son dolor articular y muscular, fatiga, fiebre baja, erupciones de piel (rash), llagas en la boca y pérdida de cabello.
Los síntomas se agravan con la exposición solar directa o indirecta, incluso en algunos casos con fluorescentes (llegando a desencadenar brotes). La doctora aconsejó una protección solar mínima de SPF30, pero yo comenté que al menos aquí en España hay que usar SPF 50+.
P6 ¿Se puede curar el #lupus con la dieta?
El Lupus actualmente NO TIENE CURA. Por lo tanto una dieta saludable es necesaria pero solamente puede ayudar a manejar síntomas como el dolor o la inflamación; o por lo menos contribuir a que no se agraven.
La dieta debe discutirse con el médico, como si conviene eliminar el gluten o introducir Omega 3 (por ejemplo, por la intolerancia a la lactosa pregunté por la soja (leche, tofu...) por el tema hormonal).
Cuidado con el alcohol: inflamación + enfermedad autoinmune + medicación: ¡mala combinación!
La dieta debe discutirse con el médico, como si conviene eliminar el gluten o introducir Omega 3 (por ejemplo, por la intolerancia a la lactosa pregunté por la soja (leche, tofu...) por el tema hormonal).
Cuidado con el alcohol: inflamación + enfermedad autoinmune + medicación: ¡mala combinación!
Realmente solo hay unos pocos alimentos que se deben evitar.
¿Puedo comer alimentos que refuerzan el sistema inmunitario?
Alimentación anti-inflamatoria en enfermedades autoinmunes
¿Existe un plan de alimentación específico para las personas con lupus?
Alimentación anti-inflamatoria en enfermedades autoinmunes
¿Existe un plan de alimentación específico para las personas con lupus?
P7 ¿Si alguien no tiene los síntomas, ya no tienen que tomar las medicinas, verdad?
El lupus no tiene cura. Así que si alguien no tiene síntomas, no significa que no tenga la enfermedad. Puede estar en remisión pero el Lupus sigue ahí (lo que llamamos coloquialmente un "lobo dormido").
La razón de no tener síntomas o haber alcanzado la remisión con un mínimo de ellos es el efecto terapéutico de la medicación prescrita.
Nunca interrumpas el tratamiento sin consultar antes con tu médico.
Hay medicinas como el plaquenil/hydroxychloroquine que ayudan a prevenir el daño interno aunque no "veamos" su efecto.
La razón de no tener síntomas o haber alcanzado la remisión con un mínimo de ellos es el efecto terapéutico de la medicación prescrita.
Nunca interrumpas el tratamiento sin consultar antes con tu médico.
Hay medicinas como el plaquenil/hydroxychloroquine que ayudan a prevenir el daño interno aunque no "veamos" su efecto.
Desmitificando el Lupus
P7 ¿El #lupus se puede tratar con quimioterapia, eso significa que es cáncer?
El lupus a veces se trata con bajas dosis de quimioterapia (inmunosupresores) para disminuir la actividad del sistema inmunitario. Pero eso no quiere decir que sea un tipo de cáncer.
Hay medicinas que se usan para diferentes enfermedades (por ejemplo, el Plaquenil/Dolquine es un antimalárico que se usa en Lupus y Artritis Reumatoide y no tienen nada que ver con el Paludimo).
El caso más recientemente conocido es el de Selena Gómez, que estuvo en tratamiento con quimioterapia para tratar su lupus.
El lupus no es cáncer
Hay medicinas que se usan para diferentes enfermedades (por ejemplo, el Plaquenil/Dolquine es un antimalárico que se usa en Lupus y Artritis Reumatoide y no tienen nada que ver con el Paludimo).
El caso más recientemente conocido es el de Selena Gómez, que estuvo en tratamiento con quimioterapia para tratar su lupus.
El lupus no es cáncer
P9 ¿Es verdad que las mujeres con
Depende de cada caso y de la actividad de la enfermedad.
Años atrás estaba prohibido para las mujeres con Lupus tener hijos. Pero hoy, con los cuidados apropiados, es posible para muchas de ellas mientras estén bajo observación y con la enfermedad en control o inactiva. Para otras mujeres no es posible.
En cualquier caso tiene que ser un embarazo planificado y bajo supervisión médica por estar considerado de riesgo (entre otros problemas, aborto espontáneo y parto prematuro) y por algunos tratamientos para el lupus que no pueden usarse durante la gestación.
¿Todavía puedo planear un embarazo con lupus?
¿Puedo tener un embarazo saludable?
Años atrás estaba prohibido para las mujeres con Lupus tener hijos. Pero hoy, con los cuidados apropiados, es posible para muchas de ellas mientras estén bajo observación y con la enfermedad en control o inactiva. Para otras mujeres no es posible.
En cualquier caso tiene que ser un embarazo planificado y bajo supervisión médica por estar considerado de riesgo (entre otros problemas, aborto espontáneo y parto prematuro) y por algunos tratamientos para el lupus que no pueden usarse durante la gestación.
¿Todavía puedo planear un embarazo con lupus?
¿Puedo tener un embarazo saludable?
P10: ¿Se puede contagiar el #lupus a través de otra persona?
Este es un gran mito sobre el Lupus. Pero ¡el Lupus NO es contagioso!
No puede transmitirse de persona a persona: No es un virus, no es una bacteria, no es una enfermedad de transmisión sexual... No puedes cogerlo ni pegárselo a alguien.
Vamos, que yo teniendo Lupus a quien temo es a alguien resfriado que me lo pegue.
No puede transmitirse de persona a persona: No es un virus, no es una bacteria, no es una enfermedad de transmisión sexual... No puedes cogerlo ni pegárselo a alguien.
Vamos, que yo teniendo Lupus a quien temo es a alguien resfriado que me lo pegue.
.@LAlupusLady lo resume bien: "Los abrazos y besos son contagiosos. El #lupus no" #SaludTues https://t.co/S4StNSvWtr
— LES EMsfc FM Sjögren (@DomandoAlLobo) April 26, 2016
Otras cuestiones que surgieron:
Aproveché para preguntar algo que siempre me planteo cuando se habla de la afectación del lupus según las razas (traducción libre de la conversación con la doctora Irene Blanco):
- El lupus tiende a ser más severo y causar más daño en los "latinos". Aunque la mortalidad es más baja.
- Pregunta tonta: ¿Los españoles son "latinos" en ese sentido? (quiero decir en la manera que afecta el lupus a la población)
- No hay estudios comparativos de pacientes españoles y pacientes latinos con lupus. Sería un buen estudio.
- Gracias por contestar. Cuando leo sobre lupus siempre me pregunto si me incluye o no cuando la información es sobre "latinos"
- No hay estudios comparativos de pacientes españoles y pacientes latinos con lupus. Sería un buen estudio.
- Gracias por contestar. Cuando leo sobre lupus siempre me pregunto si me incluye o no cuando la información es sobre "latinos"
Algunos participantes del twitchat:
@TiffanyAndLupus y @LAlupusLaday (de @LupusChat),
Actualización:
¿Has visto las fotos #LHandSign del 2016? Las redes sociales estaban llenas de manos en alto por el Lupus: Enfermos, familiares, amigos, sanitarios... y hasta algún famoso (Karlos eres un crack).
Se pueden encontrar también usando la etiqueta #LupusEnTusManos.
¡Gracias a todos!
Actualización 26-09-2016: Después de leer todo esto, te quedará claro que el lupus no tiene cura, no te puedes infectar de lupus y menos por dos semanas. Así que si te llega esto de algún u otro modo ¡NO TE DEJES ENGAÑAR!
Temas relacionados:
Ilustración: Por Paula Bonet.
Ilustración: Por Albert Soloviev.
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Si usas Anónimo, con nombre o apodo al final del texto para contestarte adecuadamente.
Lo has explicado todo fácil, sencillo y para toda la familia. Como ha de ser ya que se trata de enseñar y concienciar sobre todo a quien no sabe de esta enfermedad y le cuesta más comprenderla.
ResponderEliminarCurioso lo del perro este, no tenía ni idea. Pobrecillo.
Un beso y chapeau! ;)
Gracias :) Hay una frase de "Philadelphia" que me ha sido muy útil en mi profesión: "Explíquemelo como si fuese un niño de seis años".
EliminarPobrete. Lo de 'Millie' lo sé por el #lupuschat, que son casi todas de EEUU y lo han nombrado varias veces. ¡Besos!
Santo Cristo, leyendo esta entrada uno casi se siente afortunado de tener "solo" esclerosis múltiple. Si que tenía información sobre tu mal, eres una excelente divulgadora, y en este post me has clarificado mucho mi visión sobre el amigo de Rodríguez de la Fuente. Está claro que aunque seamos todos autoinmunes hay entre nosotros perros y gatos y tenemos muchísimas diferencias para darnos zarpazos al menos con nuestra sintomatología. La verdad es que me siento afortunado de haber encontrado una persona como tu con esas ideas tan claritas y esas ganas de trabajar. Aquí estaré esperando tus post y a que tu lobo se quede sopa al menos por un rato.
ResponderEliminarParece mentira lo diferente que es la misma enfermedad de persona a persona, y desde luego entre autoinmunes. Como cuando ves a un chiuaua y un gran danés juntos, son perros pero poco qué ver jaja
EliminarGracias por animarme siempre a seguir (y recordarme marcar mis tiempos sin reloj ni calendario).
Muchas gracias por la información, estoy pasando por un rebrote y me es muy beneficioso saber más sobre este lobo despertandose..
ResponderEliminarEs bueno revisar de vez en cuando conocimientos sobre el lupus para cuidarnos lo mejor posible. Lamento mucho que estés con un nuevo brote y espero que no dure mucho aunque nunca se sabe por dónde va a sarlir este lobo que nos acompaña. Un abrazo y mucha fuerza para sobrellevarlo.
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