*Nota 2018: ver el problema de unificar SSC como una sola enfermedad*
Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica.
Hoy es el día de las buenas palabras, las buenas intenciones, las guías, el apoyo incondicional. Los avances prometedores en tratamientos. Aunque parece que todas las SSC se reducen a la Fibromialgia y - fuera de titular- (el Síndrome de) Fatiga Crónica. Está claro que aún se habla indistintamente de unas cosas y otras como si todo fuese lo mismo.
*La Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y la Electrohipersensiblidad (EHS) no aparecen prácticamente por ningún lado, no solo por las reticencias al respecto, sino porque oficialmente la OMS reconoce este día para las dos primeras.
Sin embargo por extensión, los enfermos de Síndromes de Sensibilidad Central intentan dar visibilidad a las cuatro.
Sin embargo por extensión, los enfermos de Síndromes de Sensibilidad Central intentan dar visibilidad a las cuatro.
Mañana volveremos a los recortes, sin terapias por la seguridad social (como psicología o fisioterapia), a no tener trabajo por no poder, ni puesto adaptado ¿cómo se adapta esto? el que tira como puede, ni discapacidad, ni incapacidad, ni pensión. ¿Baremación? ¿Qué es eso?.
Volveremos a ser los eternos sospechosos que tienen que justificarse continuamente ante los médicos (¿acaso nosotros nos diagnosticamos?), la administración, la sociedad, sin soporte por ningún lado. Abandonados a nuestra suerte.
A pesar del halo de buenas intenciones de ayer.
Porque al final se quedan en las promesas de quien te dijo una y otra vez que le perdones, que cambiaría. Y lo vuelve a hacer.
Volveremos a ser los eternos sospechosos que tienen que justificarse continuamente ante los médicos (¿acaso nosotros nos diagnosticamos?), la administración, la sociedad, sin soporte por ningún lado. Abandonados a nuestra suerte.
A pesar del halo de buenas intenciones de ayer.
Porque al final se quedan en las promesas de quien te dijo una y otra vez que le perdones, que cambiaría. Y lo vuelve a hacer.
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| Abriendo luz en la oscuridad |
A día de hoy.
Sin embargo empiezan a alzarse voces de psicólogos, de alguna socióloga... que ven la situación en perspectiva y hablan sin paños calientes.
- Almudena Alameda Cuesta, socióloga y enfermera: Malestares en el margen: Sujetos y tránsito en la fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple. Una visión global del trato que reciben los enfermos de SSC en todos los ámbitos de la vida y sus consecuencias.
- Juan Jiménez Ortiz, psicólogo: El síndrome de fatiga crónica multiplica por 6 el riesgo de suicidio. (Se entiende especialmente bien tras leer la tesis anterior). Tesis completa: Depresión y Desesperanza en personas con Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica: Factores de riesgo y de protección
- Tomás Navarro (@tomasnavarropsi), psicólogo: Fibromialgia, 'finishers' del día a día. La maratón se corre cada día, aunque no se vea el dorsal.
- Daniel Closa (@nielo40), biólogo CSIC: A punto con La 2 - Espacio y ciencia - La #fibriomialgia (qué difícil es encontrar en la tv hablar así de la Fibromialgia).
Este año además hemos visto mejores reportajes sobre la Fibromialgia que en otras ocasiones (al menos bajo mi punto de vista, aunque nos sigan ardiendo las entrañas cuando ves o lees ciertas cosas):
- La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), dedica su cuarto vídeo a la Fibromialgia. "Gente COCEMFE" es una iniciativa audiovisual en la que los pacientes explican cómo es convivir con una discapacidad.
- Programa sobre Fibromialgia en Los Reporteros (Canal Sur). Enfermos, investigadores y médicos hablan de la enfermedad y sus consecuencias en la vida diaria. La Seguridad Social no ofrece seguimiento psicológico, fisioterapia,.. a pesar de saber que la mejor intervención es la multidisciplinar.
Estoy segura de que algún día se mirará atrás y, al menos con el Síndrome de Fatiga Crónica, se tendrá la misma sensación que con los endemoniados que tenían ataques de epilepsia o los "enfermos" que podían "curarse" de su homosexualidad (desgraciadamente aún pasa).
Sigamos haciendo ruido en el desierto aunque no sepan de donde vienen las voces. Que sí, que "es muerte en vida", pero aún hay vida en estos cuerpos muertos.
#MillionsMissing #MillonesAusentes. Ausentes de nuestra vida y de todo
El 24 y 25 se mueve en redes sociales estos dos hashtags para dar visibilidad a las protestas del 25 de mayo en varias ciudades del mundo. Pares de zapatos que representan a los enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica que nos estamos perdiendo nuestra propia vida. Y que a menudo precisamente por nuestra propia enfermedad, no podemos reclamar nuestros derechos.
Ausentes de la sanidad, la administración, la sociedad, la fuerza laboral... y todos los ámbitos de la vida.
Toda la información en Millions Missing
Actualización 26-05-2016: Millones Ausentes y propuesta de ley en Parlamento Andaluz.
#MillionsMissing: Sea of empty shoes left outside Department of Health in global ME protest
Muchos zapatos salieron de casa. Muchos más se mostraron al mundo a través de las pantallas. Bendita tecnología. Pequeños montones delante de casa, en un barrio... y familiares que acudían por ellos a los puntos oficiales. Junto a enfermos que pagarán por mucho tiempo la proeza de este día.
Zapatos con una nota explicando qué es lo que se están perdiendo de su vida. Rompía el corazón la etiqueta.
Yo ni quise pensar en eso. Demasiadas cosas que me harían colapsar. Pero aporté una pequeña parte de mí:
"8 años con EMsfc. No pude mandar mis zapatos para estar allí. Para hacerlo de alguna forma, subo foto de unos tacones en mi cama porque hace dos años que no puedo usar zapato alto, aunque recuerdo perfectamente la última vez que lo hice: Unos días antes de la primera hospitalización. Y otro peldaño hacia abajo en mi estado del salud. Pensando si tiene sentido mantener todos esos tacones que ya no usaré o dejar una parte de mi de lo que fui #MillionsMissing #MillonesAusentes Encefalopatía Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EMsfc)".
Por otra parte, grandes noticias en Andalucía: El Parlamento andaluz formulará una proposición de ley sobre fibromialgia en el Congreso.
Podéis leer el post en Facebook de Tere García García sobre la sesión. Algunos puntos de la ILP serían:
Y más puntos de los que esperamos tener noticias más adelante.
Sabéis que ante estas cosas soy de "alegría moderada". En Cataluña había unidades especializadas que se han cerrado, enviando a los enfermos de vuelta a sus centros de referencia; el pleno del Ayuntamiento de Tarragona aprobó un presupuesto para "medidas de rescate" que se quedaron en titulares: Actualmente no se ha materializado en ninguna acción de ayuda a enfermos SSC (porque eso significa dinero entre otras cosas), y un largo etc.
No puedo esperar a ver en qué se traduce todo esto (especialmente los presupuestos para poner todo esto en marcha y baremos, de los que actualmente carecemos). Pero desde luego felicidades y gracias a la Federación Andaluza de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilización Química Múltiple "Alba Andalucía", a todas esas personas que estando enfermas siguen luchando cada día por defender nuestros derechos. A los que ayudan como pueden. A los que no se rinden.
Si nos quedamos a las puertas del Congreso con casi 500.000 firmas físicas, habrá que seguir conquistando espacios poco a poco.
Puedes saber más en la pestaña SFC y Fibromialgia.
*Sobre SQM y EHS no hablo en el blog porque la primera la tengo de alguna manera pero no diagnosticada oficialmente; y la segunda ignoro las bases que podrían justificarlo. Así que prefiero no escribir de lo que no conozco.
Imagen: Lámpara de cemento. LJ Lamps.
"Lo que está muerto no puede morir, sino que se alza de nuevo, más duro, más fuerte." Juego de Tronos.
#MillionsMissing #MillonesAusentes. Ausentes de nuestra vida y de todo
El 24 y 25 se mueve en redes sociales estos dos hashtags para dar visibilidad a las protestas del 25 de mayo en varias ciudades del mundo. Pares de zapatos que representan a los enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica que nos estamos perdiendo nuestra propia vida. Y que a menudo precisamente por nuestra propia enfermedad, no podemos reclamar nuestros derechos.
Ausentes de la sanidad, la administración, la sociedad, la fuerza laboral... y todos los ámbitos de la vida.
Toda la información en Millions Missing
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| Millions Missing / Millones Ausentes |
Actualización 26-05-2016: Millones Ausentes y propuesta de ley en Parlamento Andaluz.
#MillionsMissing: Sea of empty shoes left outside Department of Health in global ME protest
Muchos zapatos salieron de casa. Muchos más se mostraron al mundo a través de las pantallas. Bendita tecnología. Pequeños montones delante de casa, en un barrio... y familiares que acudían por ellos a los puntos oficiales. Junto a enfermos que pagarán por mucho tiempo la proeza de este día.
Zapatos con una nota explicando qué es lo que se están perdiendo de su vida. Rompía el corazón la etiqueta.
Yo ni quise pensar en eso. Demasiadas cosas que me harían colapsar. Pero aporté una pequeña parte de mí:
"8 años con EMsfc. No pude mandar mis zapatos para estar allí. Para hacerlo de alguna forma, subo foto de unos tacones en mi cama porque hace dos años que no puedo usar zapato alto, aunque recuerdo perfectamente la última vez que lo hice: Unos días antes de la primera hospitalización. Y otro peldaño hacia abajo en mi estado del salud. Pensando si tiene sentido mantener todos esos tacones que ya no usaré o dejar una parte de mi de lo que fui #MillionsMissing #MillonesAusentes Encefalopatía Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EMsfc)".
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| Vida sofá-cama. Con montones de tacones en el armario. |
Por otra parte, grandes noticias en Andalucía: El Parlamento andaluz formulará una proposición de ley sobre fibromialgia en el Congreso.
Podéis leer el post en Facebook de Tere García García sobre la sesión. Algunos puntos de la ILP serían:
- Partida de presupuestos para investigación.
- Creación de unidades multidisciplinares en cada provincia
- Información, formación y sensibilización a los profesionales de la salud, especialmente a los que se ocuparán de esas unidades.
- Apoyo y colaboración con asociaciones.
- Instar al Gobierno Central para que en la siguiente Legislatura sea una proposición de ley a nivel nacional.
- Menos medicación.
- Reconocimiento de la Fibromialgia como enfermedad incapacitante por parte de la Seguridad Social y su inclusión en los baremos de dicha entidad.
Y más puntos de los que esperamos tener noticias más adelante.
Sabéis que ante estas cosas soy de "alegría moderada". En Cataluña había unidades especializadas que se han cerrado, enviando a los enfermos de vuelta a sus centros de referencia; el pleno del Ayuntamiento de Tarragona aprobó un presupuesto para "medidas de rescate" que se quedaron en titulares: Actualmente no se ha materializado en ninguna acción de ayuda a enfermos SSC (porque eso significa dinero entre otras cosas), y un largo etc.
No puedo esperar a ver en qué se traduce todo esto (especialmente los presupuestos para poner todo esto en marcha y baremos, de los que actualmente carecemos). Pero desde luego felicidades y gracias a la Federación Andaluza de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilización Química Múltiple "Alba Andalucía", a todas esas personas que estando enfermas siguen luchando cada día por defender nuestros derechos. A los que ayudan como pueden. A los que no se rinden.
Si nos quedamos a las puertas del Congreso con casi 500.000 firmas físicas, habrá que seguir conquistando espacios poco a poco.
Puedes saber más en la pestaña SFC y Fibromialgia.
*Sobre SQM y EHS no hablo en el blog porque la primera la tengo de alguna manera pero no diagnosticada oficialmente; y la segunda ignoro las bases que podrían justificarlo. Así que prefiero no escribir de lo que no conozco.
Imagen: Propia.
Imagen: Por Robert Tanczos.
Imagen: Por Robert Tanczos.
Imagen: Propia (siento la calidad, día de manos temblorosas).
Temas relacionados:
#80 Fatiga crónica y Sindrome de Fatiga Crónica: No es lo mismo
#199 #EnfermedadInvisible: Lo que ven, lo que hay
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Si usas Anónimo, con nombre o apodo al final del texto para contestarte adecuadamente.
Yo suelo hacerme frecuentemente una pregunta trágica: ¿y si fuese contagioso?. Muy probablemente estaríamos encerrados en centros aislados como se hizo con los leprosos. Naturalmente habría ejércitos de investigadores estudiando el tema, sobre todo en el momento en el que las élites hubiesen comenzado a sufrirlo. Pero esa no es la realidad, nos toca la indiferencia, la inacción y el desinterés: total son cuatro gatos, ya se ocuparán sus familias, tengo cosas más importantes que hacer. Que se tomen las pastillas y nos dejen en paz. Esa es la realidad que coloniza los despachos de aquellos que en teoría velan por nosotros.
ResponderEliminarTu comentario me llevó a "Ensayo sobre la ceguera", del gran Saramago...
EliminarTienes toda la razón. No hay más que ver cuándo preocupó el Ébola: Cuando llegó a Europa y Estados Unidos con cuentagotas y nadie parecía estar a salvo, aunque en África habían muerto por miles.
EliminarYo que entraba a ver si habia habido alguna entrada nueva o respuestas de alguna antigua.. Me estoy liando. Y no he encontradonlo que buscaba. Y eso que me dediqué mas de 15 años a la informatica... En fin he ojeado y he encontrado esta entrada, FANTÁSTICA. Tan cierta como que la debí leer en su día, y y cono no olvidé... pero para nada. Y es que recuerdo sonrojado que he explicado la historia de lo nuestro usando esos ejemplos!.
ResponderEliminarEs tan cierto, es tan evidente.
Yo he tenido muchisimas malas experiencias. Pero me quedo cobnlas buenas. Una m. de vida. Vivos a fin de cuentas, al margen, o como por el arcen. Pero vivos digo.
Abrazos
Voy con bastante retraso contestando comentarios, pero lo voy haciendo :)
EliminarParece increíble cómo perdemos habilidades usadas de manera profesional (yo trabajaba usando el inglés la mayor parte de la jornada, y voy a publicar lo último que hago en inglés porque me cuesta redactar en español,, o te digo en otro idioma).
Compartimos experiencias similares así que no es de extrañar que sin conocernos tratemos de explicarnos del mismo modo. Me ha encantado tu expresión final Robert. Un gran abrazo.
Hay mucho de esa complicidad. Estoy aprendiendo a aprender. Otra vez y, las que haga falta. Con un cuerpo que parece que me me abandona. Tantas casualidades no lo son. Mi lengua materna es el valencià, en castellano me cuesta más de lo que me costaba. Y en ingles.... jolin, no se por qué, si por el trabajo, si por aficiones lo llevaba bien. Pero es que ahora me manejo mucho mejor, creo.
EliminarNo se. Algo de neuroplasticidad. Creo.
Siempre que merece la pena la espera. No es espera. Es dar el tiempo que sea necesario. Sin más explicación.
Es enorme el regalo de tu experiencia. Supongo que lo habré dicho ya, pero no por repetirlo debería perder valor. Ánimo compañera, eres esa amiga. Que guía, da aliento y está. Si quedanempalagoso , lo siento. No es frecuente que me cruce con personalidades así. Me resisto al ostracismo. Y ahí estás, ni más ni menos que dando ejemplo. Jop, es lo que hay.
Abrazos, ánimos. Paciència.