#200 Poniendo a prueba los pulmones #Lupus #Sjögrens

Cuando tienes Lupus y Sjögren uno de los órganos que se pueden ver afectados de diferentes maneras son los pulmones.
En mis dos últimas analíticas salió mal la gasometría (cantidad de oxígeno y dióxido de carbono en sangre) y el neurólogo ante la duda me derivó a Neumología.
La doctora me explicó por qué a veces sale bajo este test y que era mejor hacer una serie de pruebas para ver el funcionamiento de los pulmones y si estaban afectados a consecuencia de daño propio o en otro lugar (por ejemplo, un problema de corazón afecta a la respiración al andar).
Primero me auscultó por la espalda.
Luego para conocer la tasa de oxígeno en sangre usó un espirómetro de mesa que mide la cantidad de aire inhalado y la rapidez con la que se exhala (soplando por un tubo). Me puso también una "pinza" en el dedo (pulsioximetro se llama el cacharrito) y el oxigeno en sangre salió bien esta vez (se nota al menos lo de no fumar). Así que me dijo que me olvidase por completo de la gasometría.

Cuida tus pulmones especialmente si tienes enfermedades autoinmunes

NOTA: Las pruebas que A MÍ me hicieron en otra consulta y con otro profesional fueron: Espirometría, Pletismografia y volúmenes pulmonares y difusión de monóxido de carbono CO. Además de un TAC de tórax.
Recordad que a cada uno nos hacen las pruebas complementarias que el especialista estime oportuno en cada caso. No os alarméis porque os hayan pedido de más, de menos u otras.
Cuento como me fue con ellas, que puede ser muy diferente a la experiencia de un paciente con EPOC, por ejemplo.

#199 #EnfermedadInvisible: Lo que ven, lo que hay [Creative Lunatics]



Los que no te conocen. Los que te conocen.
Los que tratan contigo. Los que no tratan contigo.
Los que dicen que se te ve estupendamente.

Los que reducen enfermedades complejas a un solo síntoma.
Los que piensan que solo estás un poco afectado.
Los que piensan que solo te limita un poco.
Los que piensan que no es para tanto.

Los que te dicen que hagas vida normal.
Los que preguntan cómo estás, esperando un "bien".
Los que creen que ya no tienes intereses.
Los que piensan que ya no piensas en nada.
...

#198 El camino del autocuidado

(El Día Mundial del Autocuidado de la Salud es el 24 de julio)


El Día Mundial del Autocuidado de la Salud (International Self-Care Day) pone el foco de atención en el cuidado personal como estrategia necesaria para la prevención y mantenimiento de la salud de los individuos y de las personas con enfermedades crónicas.
Se eligió el 24 de julio (24/7) como recordatorio de que los beneficios del autocuidado se experimentan las 24 horas del día, los 7 días de la semana (aunque como enferma crónica tengo que poner mis peros y, al menos para mí, sería más un post-it en la frente para no olvidar que es un trabajo diario, ya que los resultados positivos no siempre llegan aunque sé que el no hacerlo me llevaría a estar mucho peor).

El camino del autocuidado


#197 Nelson Mandela: Por la paz, la democracia y la libertad

(El 18 de julio se celebra el Día Internacional de Nelson Mandela: 
Por la paz, la democracia y la libertad
21 de septiembre Día Internacional de la Paz)

Paz, democracia, libertad.
Parecen palabras vacías ya. Pero supongo que siempre ha pasado. Y siempre pasará.
Por eso se necesitan personas como Mandela y otros muchos sin nombre que luchen por ellas en cada rincón del mundo.


"Nadie nace odiando a otra persona por el color de su piel o su origen o su religión.
El odio se aprende. Y si es posible aprender a odiar, es posible aprender a amar"

#196 #Fatiga: Ven un cochazo pero voy en un P50

La fatiga de mis enfermedades (especialmente en el Síndrome de Fatiga Crónica oh sorpresa) es difícil vivirla, difícil explicarla, y aún más difícil entenderla (por propios y extraños).
A menudo se hace referencia al tanque de un coche en reserva (de hecho en navidad me regalaron una taza). Vas siempre con el indicador al límite, o pita cuando menos lo esperas.

Mi fatiga va conmigo en cualquier situación

#195 ¡Cuidado con los malos titulares! (2)

*Actualizado 12-10-2016*

Porque TODOS tenemos que hacer autocrítica: Investigadores, periodistas, divulgadores y afectados de un u otro modo por la enfermedad.

No le falta razón al doctor Salvador Esquena en una entrevista cuando afirma: "Para conseguir promoción o fondos, algunos investigadores médicos maquillan datos en congresos y en publicaciones científicas. El director de la prestigiosa The Lancet se queja de perder credibilidad por las trolas que le cuelan en los artículos. (...) Pero a menudo los periodistas os apresuráis a elevar a titular cualquier trola... si es lo bastante sugerente, por atraer lectores. Algunos venden humo... y otros lo compran".
Todo sea por un click y las visitas. Al precio que sea.

¿Cuánto daño puede hacer un mal titular?

#194 Yo me caí de un sexto y me maté #mascotas

*Actualización 13-11-2016 *

No me resulta nada fácil escribir esto. De hecho llevo meses para hacerlo y aún no sé cómo enfocarlo.
No hay manera de dulcificarlo. Los accidentes a veces ocurren. Pero no por eso deja de ser impactante e intentaré no dar muchos detalles.
Pero sí quiero hablaros de varias cosas de cara al verano a raíz de esto (y en previsión de los meses de invierno, ya puestos).

Salí a comprar unas cosas y tras dejarlas en casa volví a salir porque no había encontrado lo que necesitaba mi hámster y no quería llegar al lunes sin ello.
Al volver vi gente agolpada y un hombre con un perrito en los brazos, vi sangre en el suelo y lo primero que pensé es que lo habían atropellado.
El hombre acercaba la oreja al pecho, a ver si latía el corazón y seguía llorando. A uno de mis vecinos le vi la cara descompuesta y me llamó la atención porque es hombre hecho a todo.
Cuando conseguí entrar en casa rompí a llorar. Ese perrito era perrita. Un día se me coló en casa cuando abrí la puerta para irme a trabajar. No llevaba collar y le estuve mirando las orejas a ver cómo las tenía para saber si estaba abandonada. Como estaba bien pensé que se habría perdido hacía poco y decidí llevármela en el coche (entonces aparcaba en garaje y estaría fresca) para no llegar tarde y ver luego lo que hacía con ella.
Al salir le pregunté a la vecina que estaba limpiando el bloque y resultó que era de ella, que siempre la tenía suelta mientras limpiaba. "Si se pierde mi hijo me mata, con lo que tiene con ella".
Pues el hijo estaba ahora allí años después, llorando y gritando. Porque la mujer olvidó cerrar la puerta del salón y el animalito se cayó por la terraza desde un sexto, rebotó en un coche y en la pared.
Así que mientras oía las voces, los llantos y demás, solo podía dar gracias a que no hubiese sobrevivido y se hubiese ahorrado más agonía.
El fin de semana que pasé no se lo deseo a nadie.
Solo podía pensar que menos mal que no me pilló en casa porque no me quitaría en la vida los sonidos de la caída. Imaginaba la situación una y otra vez.
Cada vez que pasaba alguien comentaba sobre lo ocurrido con detalle. Y vuelta a empezar.
Cuando se hizo tarde y ya no había nadie en la calle, me hice al ánimo y limpié los restos de la perra a base de cubos de agua (de los dolores al día siguiente no hablamos).
No pude quitarlo todo pero lo dejé lo mejor posible porque me ponía en el lugar de la mujer limpiando al día siguiente...
Rara es la semana que no pienso en la perrita. Como aún me acuerdo a pesar de los años de la gata callejera que se metió en mi coche y que creo que murió una mañana al arrancar uno.

Cuídame, protégeme desde el primero hasta el último de mis días

Nadie nos obliga a tener animales en casa. Debe ser una decisión consciente y responsable. Y si no te ves capacitado para ello NO PASA NADA. Repito que no hay obligación de tener mascotas si no las vas a cuidar como necesitan.
Hablo principalmente de perros y hámsters porque es lo que conozco pero los gatos y otras mascotas tienen sus propias circunstancias y cuidados. Dejo una serie de tips desordenados (no es un listado exhaustivo ni mucho menos), que vienen a resumir una sola idea: Es una vida que está en tus manos.

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Imagen diccionario: Dani Torrent