viernes, 22 de julio de 2016

#198 El camino del autocuidado

(El Día Mundial del Autocuidado de la Salud es el 24 de julio)


El Día Mundial del Autocuidado de la Salud (International Self-Care Day) pone el foco de atención en el cuidado personal como estrategia necesaria para la prevención y mantenimiento de la salud de los individuos y de las personas con enfermedades crónicas.
Se eligió el 24 de julio (24/7) como recordatorio de que los beneficios del autocuidado se experimentan las 24 horas del día, los 7 días de la semana (aunque como enferma crónica tengo que poner mis peros y, al menos para mí, sería más un post-it en la frente para no olvidar que es un trabajo diario, ya que los resultados positivos no siempre llegan aunque sé que el no hacerlo me llevaría a estar mucho peor).

El camino del autocuidado


El cuidado personal implica:
  • Tomar decisiones de vida saludables como la actividad física, la alimentación saludable... que ayudan al mantenimiento de una buena salud y la prevención de enfermedades.
  • Hacer un uso responsable de todos los medicamentos (ya sean con receta o de venta libre).
  • Auto-reconocer los síntomas, lo que implica la evaluación de los mismos y el tratamiento, si es necesario, en colaboración con un profesional de la salud. 
  • Comprobar signos y síntomas de deterioro o mejora de la propia salud (autochequeo).
  • Ser capaz de manejar los síntomas de la enfermedad, ya sea solo o junto a profesionales de la salud u otras personas con el mismo problema (autogestión).

Y aquí llega el quid de la cuestión.
Aún tengo la sensación de que todo esto es lo ideal y que se queda en la teoría, en las palabras repetidas hasta la saciedad (*voz en eco* empoderamiento, intervención multidisciplinar, el paciente en el centro, humanización de la sanidad...). Que lo único que importa es controlar el gasto. Catalogar a pacientes como caros o baratos, rentables o no rentables. Y no se ve como lo contrario, como una inversión. Porque tenemos una población que envejece. Porque tenemos unos niños y juventud que no saben qué se encontrarán en el futuro. Porque los crónicos llevan un mejor control de la enfermedad y hacen un buen uso de los recursos cuando están formados. Porque los sanos tienen que aprender a valorar la salud (y el sistema sanitario) como algo a cuidar. No hay garantías para nadie.
Hay que dar un salto real. No se puede hablar de empoderamiento del paciente y abandonarlo a su suerte. Muchos hemos tenido que formarnos por nuestra cuenta y riesgo, aprender por acierto y error. Otros han salvado esta brecha a través de las asociaciones (que no todas tienen la misma capacidad de formación ni los medios).
Por eso recalco la palabra estrategia del principio: Hacen falta programas de educación, seguimiento, acompañamiento... Porque el paciente activo y experto no nace, se hace.
Las personas deberíamos tener la información, la educación y las herramientas necesarias para ser proactivas en el cuidado de nuestra salud (y manejo de la enfermedad). También seríamos menos vulnerables a ser engañados, especialmente cuando la desesperación lleva a agarrarse a un clavo ardiendo.


La gente que no deja de soñar y creer en lo que hace
cuando te obligan a parar es la que hace los cambios

No me cabe la menor duda de que  hay buenos profesionales dando lo mejor de sí mismos cuando lo tienen todo en contra. Pero no es suficiente. Es poner tiritas para tapar una hemorragia.
Al menos yo, tengo la sensación de una falta de estrategia real. De las que tienen que venir de arriba y extenderse como una red.
La medicina preventiva es prácticamente inexistente y se actúa cuando el problema ya está más que instalado, y a veces incluso demasiado avanzado.
El área cognitiva y psicológica no puede ser una cuestión de "fuerza de voluntad" o "fragilidad". También forma parte del autocuidado y no deberíamos estar solos ante ciertos desafíos.
Necesitamos psicólogos en los centros, necesitamos apoyo y educación en la enfermedad tras un diagnóstico importante. Necesitamos a los fisioterapeutas. Necesitamos trabajadores sociales y enfermería comunitaria. Necesitamos enfermería en los colegios. 
Necesitamos que nos enseñen a leer etiquetas, a comer equilibrado... no que suelten siempre que haya ocasión "la importancia de la dieta mediterránea" y que cada uno entienda lo que quiera.
Iniciativas como las escuelas de pacientes tienen mucho valor. Hay que tener en cuenta que no todo el mundo está en redes, no todo el mundo sabe moverse por internet. Y un grupo crea apoyo y compromiso.
Pero la e-salud es también una realidad y los médicos deberían recetar sitios fiables y apps útiles. Guiarnos para que no lo hagan los charlatanes de feria 2.0 jugando con nuestra salud y dinero.
Nosotros también tenemos que entender que la salud no es enfermar, tomarse una pastilla y sanar. A menudo no es así. Muchas veces implica un cambio de hábitos, de vida... un trabajo que trae beneficios no siempre inmediatos, y que se verán a largo plazo. Muchas veces habrá que aceptar que no hay cura, pero se puede manejar la enfermedad para llevarla lo mejor posible.
Tampoco se puede olvidar que a veces el autocuidado en enfermos crónicos es complicado por las condiciones de la propia enfermedad en sí, por razones laborales (incluso incompatible como en mi caso), económicas (cuando hay que reducir jornada o dejar de trabajar, tratamientos y coadyudantes caros), atender familia, la limpieza, la compra... etc y que cuando pedimos ayudas no es "una paguita" para vivir a la bartola (que los habrá), es que algunos podríamos llevar la enfermedad crónica de una manera bien diferente con asistencia, un puesto realmente adaptado, plaza de aparcamiento, ayudas para tratamientos o para compensar el no tener ningún tipo de ingresos etc . Pero ese es otro tema.
Como lo es, el tinglado de sociedades científicas avalando alimentos con supuestas bondades o haciéndonoslos pasar por sanos, refrescos hiperazucarados patrocinando eventos deportivos para niños,...
Pero lo ha resumido estupendamente José Manuel López Nicolás (Scientia) en "Estamos jodíos" [charla de 5 minutos]

Como se suele decir: "Regala un pescado a un hombre y le darás alimento para un día, enséñale a pescar y lo alimentarás para el resto de su vida."
Tenemos que ver a la gente como RESPONSABLE de su salud y no CULPABLE de su enfermedad.
Un buen momento para dar un repaso a nuestras prácticas (los unos y los otros). Y hacer "propósito de enmienda".


El camino no siempre se ve pero está ahí


¿Damos el paso?



Algunos ejemplos de autocuidado:

Imagen: Por Elisa Dudnikova.
Imagen: Créditos al autor.
Gifs: De la película "Indiana Jones y La Última Cruzada" ("Indiana Jones and The Last Crusade", 1989). La tercera misión: El primer paso, el Salto de Fe.
Información sobre International Self-Care DayWSMI

Temas relacionados:
#132 ¿Ignorar los síntomas? (Registro)
#182 ¿Y si dejo el tratamiento? [qué ise loka?]

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4 comentarios :

  1. Totalmente querida! pero el ser humano, es futbolero por naturaleza, pasamos pelota en un plis plas. Hablamos hablamos pero no conversamos y lo de asumir responsabilidades lo llevamos regurlar. Está claro que la consciencia global no existe, hay mucho trabajo de campo individual y las masas nos pierden. Muchos me dicen que yo no puedo hacer nada por mi enfermedad, ¿perdona? por supuesto nuestro cuerpo es el medio de comunicación con la medicina y con la salud.. madre mía esto da para hablar un par de días y sobre todo una enfrente de la otra con una taza de lo que puedas tomar (ja ja) y adueñarnos del tiempo del ahora. Un besazo Vicky y feliz fin de semana bonica

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    1. ¡Me ha encantado la expresión! desde luego somos "futboleros". Pero algunos no nos conformamos. Se puede hacer mucho por nosotros mismos. Si somos realistas, no todo es curar. A veces con mantener, no empeorar o frenar un avance inevitable es más que suficiente. Son nuestras pequeñas grandes victorias.
      Esa taza al menos no se iba a enfriar mientras hablamos jaja Siempre hay una opción ;) ¡Besazo!

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  2. Fundamental el tema de la educación. No solo se olvida de ella el gobierno sino que es muy notorio el abandono que hacen las familias dejando a los hijos crecer "asilvestrados". El tema de prevención sanitaria parece tema tabú, inmediatamente a urgencias ante cualquier síntoma raro porque nadie tiene la más mínima idea de valorar lo que pasa, nadie nos ha enseñado. Cualquier dolencia resulta ser responsabilidad de quien la padece y quita quita que es un gasto. Así nos ven, deberían de acuñar nuestra cara en los euros. Otra desgracia son las drogas, asunto que se ignora por completo. Muchísima gente de mi generación se sigue poniendo ciega de cualquier cosa a lo que tenemos que añadir a una juventud totalmente invadida por pastillas, porros, tabaco y alcohol. Negro panorama sanitario.

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    1. En unas líneas has tocado varios temas relevantes. Sin una educación básica en salud ¿cómo valoramos si un síntoma puede esperar a consulta o hay que ir a urgencias? Difícil (y arriesgado) acertar.
      El tema de las drogas... creo que parte de la conducta que hay hoy en la sociedad es resultado de lo que se metieron de jóvenes y algunos como dices, con una edad aún están en ello. ¿Qué se le puede pedir a la juventud?

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Imagen diccionario: Dani Torrent