#320 #8agosto Día de la Encefalomielitis Miálgica Severa

 

 El 8 de agosto se celebra el Día de la Encefalomielitis Miálgica Severa

 

Este es un post realmente difícil y mientras estaba en la cama salían las palabras con cierta coherencia en mi cabeza.

Ahora no sé bien cómo resumir todo lo que deseo decir porque quiero escribir un texto corto para no dejar otro borrador en el blog.

No por falta de ganas sino por falta de energía. No hay más que ver año tras año como se reducen las entradas a pesar de que aún tengo mucho que decir aunque no tenga voz (literalmente).

Voy a intentar centrarme en tres ideas:

 

- Por qué usar Encefalomielitis Miálgica y no Síndrome de Fatiga Crónica (y menos fatiga crónica).

- La gravedad de la enfermedad según los grados.

- Y por qué son importantes las asociaciones dedicadas solo a Encefalomielitis Miálgica.

 

 

Encender la lamparita para la foto* de mi día a día

 

El 8 de agosto se celebra el Día de la Comprensión y Recuerdo de la Encefalomielitis Miálgica Severa (Severe Myalgic Encephalomyelitis (ME) Day of Understanding and Remembrance) en honor a Sophia Mirza. Aunque lo veremos como el Día de la Encefalomielitis Miálgica Severa o Grave (Severe ME Day). Se estima que el 25% de los pacientes pertenecen a este grupo, confinados en casa o en cama.

 

La fecha se eligió por el cumpleaños de Sophia Mirza, paciente británica con ME muy severa que murió tras 15 días de internamiento forzoso en un hospital psiquiátrico a pesar de ser una enfermedad física (tienes varias entradas al respecto), no mental. En el hospital no tuvieron en cuenta la realidad física y cognitiva de la enfermedad por lo que empeoró tanto y tan rápido que resultó en su fallecimiento siendo reconocida como la primera paciente en Gran Bretaña en tener Encefalomielitis Miálgica como causa de la muerte.

 

#314 Dulce y LARGA #Navidad (parte I)

Nunca imaginé cuando empecé el blog que me serviría como un diario en el que mirar atrás y ver mi evolución. A peor. Lo que ha hecho que cada cierto tiempo tenga que resetear, recomponerme y adaptarme a la nueva situación.

La Navidad no ha sido diferente y lo he ido contado en varios posts; y ahora que hace pocos años me mudé a la ciudad donde vive mi hermana también ha habido un nuevo cambio que se me hace realmente largo. Porque dura hasta Reyes.

Y como estoy con brote y diciembre, que suele ser malo, ha tenido varias circunstancias para que no levante cabeza (sin que nadie me ponga la pierna encima), trataré de hacer corta esta entrada.

 

Simplificando las Fiestas

#312 Cómo retomar el hábito de leer con #brainfog

 

 El  Día del Libro se celebra el 23 de abril. 

También es el Día de Sant Jordi.

El Día Internacional de las Bibliotecas se celebra el 24 de octubre. 

El Día de las Librerías se celebra el 11 de noviembre.

 

Retomar el hábito de leer con brainfog (disfunción cognitiva) o al menos retomar la lectura con más asiduidad cuando has dejado prácticamente de leer. 

Como ya os conté (enlaces abajo), los libros siempre me acompañaron. Cuando aún no sabía leer, me inventaba historias con los dibujos de los cuentos. Ya de mayor, leía el libro de turno mientras paraba de estudiar y mi madre me regañaba (con razón) porque no descansaba los ojos. Pero a mí me servía para desconectar entre sesión y sesión de estudio. Hasta me leí "La Ley de la Calle" con el libro escondido entre los apuntes. Pero no se lo digáis a nadie.

Sin internet al alcance de la mano como ahora, llevaba un libro para los tiempos muertos entre clases, para el autobús, el tren... Había un tiempo solo para leer. Sin nada más. Sin producir. Sin desgastarnos inconscientemente por un montón de estímulos.

En el primer informe que encontré de reumatología ya hacía referencia a la falta de atención y memoria. Y no solo afectaba a la lectura de ocio sino a la comprensión lectora de cualquier cosa, incluida lo laboral. Lo que me llevaba mucho tiempo (tema escritura, es otro apartado).

Cuando te has bebido los libros es muy frustrante pasar a leer dos páginas, y al día siguiente tener que releer una de ellas como si fuese nueva porque no recuerdas nada antes de empezar con otras dos. Y así día tras día. Sacando una página de provecho. Pero sin hacer conexiones con lo anterior.

No voy a entrar en cómo la disfunción cognitiva no se tiene en cuenta en personas jóvenes y adultas de mediana edad ni en consulta ni en las valoraciones de discapacidad ni incapacidad, cuando es algo que afecta a tu vida cotidiana pero también profesional.

Pero al final dejas de leer. Y es algo más que te arrancan las enfermedades*¹.

Nunca leer fue tan duro y pesado

 Y ahora he descubierto otros formatos que me están ayudando.

#310 #EstimulaciónCognitiva: Sacar partido a las #RRSS con #brainfog

 

¿Cuánto tiempo usamos dispositivos como el móvil, el portátil, las tablets, etc y especialmente para redes sociales?

¿Cuánta información de todo tipo nos puede llegar al cabo del día? ¿Está el cerebro preparado para la celeridad con la que nos llega y caduca todo actualmente? Y lo que está por venir...

 

 

Optimizar tiempo y escasez de recursos.

Hace bastante que decidí disminuir el tiempo que invierto en redes sociales por varios motivos:

#309 El día que la #EncefalomielitisMiálgica fue una urgencia

 

El Día Mundial de la Encefalomielitis Miálgica es el 12 de mayo (May 12th).

El Día Mundial de la  Encefalomielitis Miálgica Severa es el 8 de agosto

 

La teleasistencia no solo es patrimonio de las personas mayores.

Tras el accidente doméstico por el que me abrí la cabeza (literalmente, hasta verse el cráneo) por el que me echaron 36 puntos y grapas de la ceja hasta casi la coronilla, por fin se tomaron en serio las caídas de repetición y el conjunto de mis enfermedades. 

La "justificación" siempre era que no me había roto ningún hueso 🙃

Gracias a una trabajadora social 10 del ayuntamiento, tuve antes el servicio de ayuda a domicilio (SAD) por dependencia, el catering y la teleasistencia que el porcentaje de discapacidad y el grado de dependencia* por la Junta de Andalucía. Así funcionan las cosas. Y todo valorado a la baja.

*La lista de espera es de año y medio o dos desde que la aprueban hasta que accedes a los recursos.

 

A los 44 llevaba un collar habitual en el trabajo (residencia de mayores). Y que sabía que - como el andador, la silla de ruedas, etc...- un día necesitaría pero no tan pronto (y a la vez tan tarde, casi año y medio después del accidente). 

Lo cierto es que tendría que haber sido mucho antes, como todo lo demás. 

 

Teleasistencia: para mayores de 18 con enfermedad grave incapacitante

El botón rojo presenta un problema importante para pacientes de encefalomielitis miálgica como yo: el dispositivo de pulsación fijo tiene un altavoz con un volumen excesivo. 

Es un aparato de aspecto parecido a un router que al presionar el pulsador del collar o la pulsera conecta con una teleoperadora.

Tiene varios botones. Excepto el de volumen. Eso lo controlan desde la centralita para que no se quede sin sonido. Y es el infierno en la tierra.

Cuando llamas se oye una locución: "Espere, su llamada está siendo atendida" (o algo así); y no dejan de sonar pitidos hasta que una operadora te atiende y el volumen es igual de estridente.

Por más que pida que lo bajen, todo lo anterior "me lo como". No hay manera de configurarlo porque está pensando para personas mayores que no oyen bien y para que se oiga a cierta distancia.

Así que no puedo estar en el salón, donde está el dispositivo. De todos modos, si reclinada en el sofá aguanto todo eso, con mi hilo de voz no me oyen¹ y se convierte un en diálogo de besugos en el que me pide que levante la voz, que no me oye, y yo "gritando": "no puedo hablar más alto".

Ponerme de pie junto al aparato para que me oigan no tiene ningún sentido en mi estado y con POTS (Síndrome de Intolerancia Postural Ortostática).

Dejo para el final explicar las llamadas periódicas al móvil a las que no puedo responder porque no hablo por teléfono¹. Pero era necesario este contexto. Y vamos a lo que iba, que yo "he venido a hablar de mi libro".

 

El día que la Encefalomielitis Miálgica (severa) fue una urgencia que atender en casa.

 

#307 #Sjögren, ¿síndrome o enfermedad?

 Abril es el mes de la concienciación del Síndrome de Sjögren

El 23 de julio es el Día Mundial del Síndrome de Sjögren

¿Trastorno, síndrome, enfermedad? A veces los nombres nos traen problemas a los pacientes.

Puede marcar la diferencia entre prestar la atención que merece o infravalorar una patología con consecuencias importantes.

"El SÍNDROME de Sjögren es una ENFERMEDAD autoinmune sistémica" blablabla. Así empieza cualquier definición y chirría un poco. Síndrome vs. enfermedad autoinmune sistémica.

En ocasiones habla del SÍNDROME de Sjögren como que hay un TRASTORNO del sistema inmunitario. Evidentemente, algo no funciona.

Algunos pacientes como yo y desde la Asociación Española de Sjögren abogamos por llamarla Enfermedad de Sjögren. Como la Enfermedad de Parkinson o la Enfermedad de Alzheimer, que finalmente quedan con el nombre del descubridor en el día a día.

 

Sjögren, un cuerpo de arena.

#301 Un climaterio que no entiendo

 

Climaterio. No es la crisis del clima. Pero es una crisis. De help, socorro. Crisis de oportunidad, de cambio.

Climaterio, aclimatándose el cuerpo. Otro cambio para el cuerpo.

Creía que iba a ser un proceso más largo. La ginecóloga me hablaba de años. Pero tengo la sensación de que va a ser un YA. 

Todo es confuso

 

Y me estoy volviendo loca. Entre el body positive, acepta tu cuerpo y deja que pase. Y el, estoy al borde de los 50 y todo lo que he hecho bien los pasados años lo tiro por la borda cuando más lo necesito.

¿Me falta fuerza de voluntad?

#300 300 (posts y una mudanza a Mastodon)

300 entradas. Quién me lo iba a decir en ese primer post de 2014 en el que no sabía muy bien qué iba a hacer con un blog. Solo que necesitaba una motivación para el año que entraba y dejar atrás uno especialmente difícil.

3 entradas semanales que fueron menguando hasta 3 en un año. Una mudanza a otra comunidad autónoma y el COVID en 2021 fueron un cañonazo a un cuerpo ya débil de por sí.

 

El tiempo no pasa en balde

 

Quien me sigue desde el principio sabe que siempre dije que el blog tenía fecha de caducidad precisamente por eso. Desde que menguan las fuerzas vas eligiendo qué hacer. Si elijo blog y redes sociales no me da para la vida. Atrapada en redes sin atender la bitácora, puedo hacer otras cosas como ver una película en un par de días. Todo es así. Eliges a ciegas. Y el blog, aunque con muchos borradores a medio escribir y muchas más ideas en la cabeza, se paró. Hasta contestar comentarios, algo que me gustaba mucho porque he tenido la gran suerte de tener una comunidad respetuosa y que aportaba complementando cada tema. Luego contestaron desde Facebook o en Twittter, quizá más directa la interacción. Una pena por lo que se perdía "La Cueva", este lugar oscuro donde no da el sol.

Precisamente los cambios en Twitter de 2022 me llevaron a pensar en retomar el blog como una especie de microblogging. Todo era replantearme qué hacer, otro comienzo. Ya que a pesar del brainfog, la extenuación y el dolor crónico escribía entradas muy largas aunque me llevase tiempo ¿podría aprender a escribir historias más cortas? 

#298 ¿Cuánto dura una carga? #EncefalomielitisMialgica

 

Mi portátil después de tres años se apaga con la carga al 80%.

Estoy haciendo algo y sin previo aviso, plof, se apaga. Ni "batería baja", ni "enchufe su dispositivo a la red eléctrica" ni nada. Pantalla negra, pilotos luminosos apagados y sin un ruido se hizo la nada. ¿quedará algo cuando lo encienda?

De la obsolescencia programada hablamos otro día. Que el portátil tiene garantía de dos años y la batería de 3. Y desde que me pasa, para eso sí me sale un aviso al arrancar, que debo comprarme otra batería. Mientras, tiro de enchufe. 

Al hacer comprobaciones sale todo bien. Aunque "débil", por el uso normal.

Pues así. Parece una broma. No hay mejor comparativa de lo que es la vida de alguien con Encefalomielitis Miálgica Severa. Aunque ya quisiera yo partir alguna vez al 100%. Tener enchufe o poder comprar una batería nueva.

Porque no es un problema de cansancio, fatiga o astenia. Es un problema de energía.

 

*Ese miedo a desaparecer como Millones Ausentes

 

#293 #Enfermedadinvisible ¿Por qué uso internet y las redes sociales?

 

El 17 de mayo es el Día De Internet, 

de las telecomunicaciones y la Sociedad de la información

El 30 de junio se celebra el Día Mundial de las Redes Sociales

El 23 de agosto se celebra el Día del Internauta

"Internauta es un neologismo resultante de la combinación de los términos Internet¹​y del griego ναύτης (nautes, navegante), utilizado normalmente para describir a los usuarios habituales de Internet y/o de las redes. Un internauta es todo aquel que navega con frecuencia en Internet (la red de redes) y/o en otras redes similares". 

Lo he mirado en la Wikipedia. Lo que ha cambiado la cosa desde que hacía trabajos con la enciclopedia de mis padres en casa y luego en la biblioteca de la facultad con cajones de fichas y un ordenador si estaba libre para la bibliografía.

Hace mucho que pienso lo distinta que sería mi vida desde que estoy enferma si no fuese por internet. Me refiero a desde que paso la mayor parte del tiempo en casa. Desde que hay actividades que no puedo hacer, etc...

Y aunque últimamente (últimamente es ya mucho tiempo, la verdad) me dan ganas de cerrarlo todo, quizá precisamente por eso es buen momento para recordar por qué sigo usando internet y las redes sociales  (un listado un poco caótico sin orden ni concierto):

#292 Día Mundial de la #SaludSexual: El clitoris, la punta del iceberg

 

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6 de febrero,  Día Internacional de Tolerancia Cero

 con la Mutilación Genital Femenina aquí.

8 de agosto, Día Internacional del Orgasmo Femino .

4 de septiembre, Día Mundial de la Salud Sexual.

 

 

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define la salud sexual como un estado de bienestar físico, emocional, mental y social relacionado con la sexualidad, que es un aspecto central del ser humano en cualquier etapa de su vida e incluye sexo, identidades y roles de género, orientación o preferencia sexual, erotismo, placer, intimidad y reproducción. Para alcanzar y mantener la salud sexual, los derechos sexuales de todas las personas deben ser respetados, protegidos y ejercidos en plenitud. 

"La salud sexual, (...), requiere un enfoque positivo y respetuoso de la sexualidad y las relaciones sexuales, así como la posibilidad de tener experiencias sexuales placenteras y seguras, sin coerción, discriminación ni violencia".

Os invito a leer los diferentes apartados en la página de la OMS sexual health (en español) que toca temas como enfermedades de transmisión sexual, disfunciones sexuales, aborto, mutilación genital femenina, etc...

re y se mantenga, agrega la OMS, los

derechos sexuales de todas las personas deben ser respetados, protegidos y ejercidos a plenitud. cual no es solamente la ausencia de enfermedad, disfunción o incapacidad. Los derechos sexuales de todas las personas deben ser respetados, protegidos y ejercidos a plenitud. a cual no es solamente la ausencia de enfermedad, disfunción o incapacidad. Los derechos sexuales de todas las personas deben ser respetados, protegidos y ejercidos a plenitud. 191424https://www.who.int/es/health-topics/sexual-health#tab=tab_12?s=20

Conocíamos la punta del iceberg

 

Un punto importante es la información y educación sexual y por eso os dejo el Hilo de twitter original sobre el clitoris que hice por el Día Internacional del Orgasmo Femenino (*#97 "Adoro cuando hablas en términos médicos", post sobre sexualidad en personas con enfermedades crónicas, discapacidad y/o dependencia); así como otros recursos al final.

#290 Seis cintas sobre #SFCem (Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica)

 

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*Revisado y actualizado mayo 2023*

 

Ésta es una entrada que quería tener para el 12 de mayo (Día Mundial del Síndrome de Fatiga Crónica), luego dije para el 8 de agosto (Día de la Encefalomielitis Miálgica Severa)... y veo que no llego estando ya en la Semana de Concienciación de la Encefalomielitis Miálgica Severa (#SevereMEweek2020). 

Así que publico lo que tengo con las reseñas a medio redactar y lo iré completando poco a poco.

Si algo me habéis enseñado en estos años con el blog es a no agobiarme con publicar o responder a los comentarios a tiempo. Esa comprensión que tantas veces hace falta fuera.

Recopilo seis documentales sobre la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica. Documentales que muestran pacientes reales. Sin guion ni maquillaje.

De los que propongo no los he visto todos. Por "protegerme".

Mi kit de supervivencia
(luz subida para la foto)

#288 #WorkInProgress De 10 en 10.

Tengo la poca vergüenza de subir esto sin acabar.  Pero no puedo dejar otro post a medias que no se va a publicar. No en un año que he escrito 9, y con éste 10. No, tanto si acaba la década como si no.

La idea o esquema de este post era:

• Los diez años que cambiaron mi vida, sin entrar en si terminamos la década o no, que no, termina el año que viene.

• Contaros cómo estoy haciendo lo de las imágenes del post de Instagram que hay más abajo + Caja de Recuerdos.

• Los posts que he escrito este año sin hacer "los más o menos leídos".

• Y no hacer una entrada larga (podéis reiros viendo los puntos anteriores y en pleno crash).

Así que me marco un Work In Progress en toda regla. Tanto porque dejo esto a medias y veis en lo que estoy trabajando; como porque sigo cambiando y adaptándome año tras año a mis enfermedades y todo lo que conlleva al igual que muchos de vosotros.

Work in Progress o "estamos trabajando en ello".

#284 #SFCem No tengo pruebas pero tampoco dudas

No tengo pruebas pero tampoco dudas. O bueno, desde hace tiempo sí las voy teniendo (pruebas) aunque ya no estoy tan al día en investigación y avances en Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica como otras compañeras, ya que me he apartado un poco (mucho) desde mi accidente (un año después voy a ir dejando de llamarlo caída).
Llevo años avisando de problemas serios de equilibrio, de perder fuerza en las piernas de repente (me quedaba tirada en la calle, sentada donde podía -otra tortura- hasta que volvía a sentirlas un poco y volvía a casa con el riesgo que suponía); y solo las caídas de repetición -  la primera importante no se registró porque no me había roto nada 🙄- confirman lo que decía. Pa' habernos matao (literalmente).
Y son taaaantas cosas.

No puede ser un acto de fe. Creer o no creer. Por eso es tan importante la buena investigación. No la que confirma tus creencias (como investigador/a) sino la que elige correctamente a la población a estudiar (muchas veces no han sido enfermos de SFCem sino sujetos con fatiga por otras causas, determinadas o no), con un buen diseño, utiliza las herramientas adecuadas, no altera las hipótesis iniciales a su antojo, hace interpretaciones objetivas de los datos... y también publica lo que contradice lo esperado.
No habría ni que recordarlo pero vivimos tiempos en los que - como en tantos ámbitos - hay que publicar mucho, rápido, como sea que se nos adelantan.
Y la investigación necesita sus plazos porque a veces no se mira en el lugar adecuado o no se tiene aún la tecnología necesaria.

Como busquen piernas a la sirena...

Vamos, que de vez en cuando recuerdo el "está todo bien" de mis analíticas y el carpetazo que dio aquella doctora de cabecera. Y cómo estoy más de diez años después...

Y si hay cosas que como paciente sabes que son del SFCem ¿Cómo los profesionales no lo ven? Porque esperan que tengas piernas como (casi) todo el mundo y eres una sirena (o tritón).

#282 Lo que NO es el Síndrome de Sjögren

Abril es el mes de concienciación sobre el Síndrome de Sjögren.

El Día Mundial del Síndrome de Sjögren se celebra el 23 de Julio.

El Síndrome de Sjögren, como vimos en otras entradas, es una enfermedad sistémica autoinmune, crónica e inflamatoria que ataca a las glándulas exocrinas (glándulas de secreción de humedad). Cursa en brotes, no es contagiosa y hay dos tipos: Sjögren primario (solo esta enfermedad) y secundario (asociada a otras como Lupus, Artritis Reumatoide o Esclerodermia). No tiene cura por lo que se intenta reducir su impacto.

¿Vuelve a pasar el confundir síntoma y enfermedad?

Llamarlo "síndrome de ojo seco" es olvidar los múltiples síntomas e importancia que tiene esta patología tan compleja como otras autoinmunes. Por eso me gustaría recordar - puedo estar equivocada en algún punto - lo que NO ES el Síndrome de Sjögren:

#280 #discapacidadinvisible Soy la gacela de La 2

Soy la gacela de La 2, y no por estilizada o rápida. Soy la gacela vieja o enferma que caza el guepardo en una llanura implacable.

Así me siento. Insegura, indefensa, huyendo siempre de algo, luchando por mi vida. Con unas fauces invisibles apretando el cuello. Escapando por los pelos.

Nota: Sí, tiene varias lecturas. ¿Cuál es la tuya?

Imagen: en Pixabay 

 

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Si usas Anónimo, con nombre o apodo al final del texto para contestarte adecuadamente. 

 

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#279 No soy Cleopatra, Pero me bañan (aseo asistido)

No soy Cleopatra. Ni me baño en leche de burra.

Pero me bañan. O me asean en cama.

A pesar de todo puedo hacerlo una vez a la semana.

Procuro desvestirme y vestirme con el mínimo de ayuda. Y aún así es un esfuerzo. Ella sabe cuándo echarme una mano. No se lo tengo que decir.

Prepara la ducha. Yo pongo el agua caliente (demasiado caliente para un Síndrome de Sjögren, pero estoy helada. No importa si es verano o invierno). Y me lava el pelo, me enjabona (excepto la parte más intima, que lo hago yo) y me echa aceite. Me preocupa que se moje con el agua que salpica.

Yo lo único que tengo que hacer es girarme en la banqueta agarrándome a las asideras para facilitarle el trabajo.

Me seco sentada en el water, tomándome mi tiempo. Me desdobla y alcanza la ropa (que suele ser otro pijama). Y me seca el pelo. Me peina. No es como yo lo haría. Pero sin ella no lo haría.

#274 Yo soy la espada

La espada se queja cuando se le da filo contra la piedra. Pero las malas se muescan y las buenas cortan mejor.

Parto de cero mas con la lección aprendida.

#267 Acompasar (I): El manejo del Síndrome de Fatiga Crónica #SFCem

En general, las guías de Fibromialgia no suelen tener en cuenta a los pacientes que, además, tienen Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica. Lo que es bueno para una condición, empeora la otra y viceversa.

La guía de la que hablo, aunque también toca la FM, se centra principalmente en SFC/EM y en cómo gestionar la enfermedad.

A merced de las olas

#265 Neuroestimulación Magnética Transcraneal en #Fibromialgia

 *Revisado y actualizado en junio 2023*

Este es un post para "hacer amigos" como el de si la fibromialgia es genética 🙈. Pero es que hay afirmaciones que no me gustan nada porque juegan con la esperanza (y el bolsillo) de los enfermos.

Así que no es tanto plantearme la eficacia de la Neuroestimulación Magnética Transcraneal (NEMT) de bajo campo para tratar la Fibromialgia, como una lectura crítica. Porque tengo la sensación (otra vez) de publirreportaje disimulado como artículo y me surgen dudas.

 

"La fibromialgia si se trata adecuadamente se cura en el 95% de los casos" Dr. José Luis Arranz.

 

 

Nota: Originalmente publicado en un tuit de Deia, ya no se encuentra el link por lo que pongo el de otra página (kazetariak.eus. Asociación Vasca de periodistas - Colegio Vasco de periodistas) donde se puede leer el artículo. “La fibromialgia si se trata adecuadamente se cura en el 95% de los casos” Dr. José Luis Arranz. (Actualización 2022. Tampoco se encuentra ya el artículo por lo que hago nueva búsqueda, y aparece de nuevo en Deia).

Esta información se mueve más que los puntos de dolor en la fibromialgia. *Badum Tsss*

Darle cuerda al cerebro para que vaya sobre ruedas.
Ojalá