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#298 ¿Cuánto dura una carga? #EncefalomielitisMialgica

 

Mi portátil después de tres años se apaga con la carga al 80%.

Estoy haciendo algo y sin previo aviso, plof, se apaga. Ni "batería baja", ni "enchufe su dispositivo a la red eléctrica" ni nada. Pantalla negra, pilotos luminosos apagados y sin un ruido se hizo la nada. ¿quedará algo cuando lo encienda?

De la obsolescencia programada hablamos otro día. Que el portátil tiene garantía de dos años y la batería de 3. Y desde que me pasa, para eso sí me sale un aviso al arrancar, que debo comprarme otra batería. Mientras, tiro de enchufe. 

Al hacer comprobaciones sale todo bien. Aunque "débil", por el uso normal.

Pues así. Parece una broma. No hay mejor comparativa de lo que es la vida de alguien con Encefalomielitis Miálgica Severa. Aunque ya quisiera yo partir alguna vez al 100%. Tener enchufe o poder comprar una batería nueva.

Porque no es un problema de cansancio, fatiga o astenia. Es un problema de energía.

 

Foto doble en blanco y negro. Arriba una mujer tumbada sobre la mesa. En la pared una foto pegada de la misma escena. Abajo la misma foto sin la mujer ni la foto. Solo el jersey extendindo sobre la mesa y las mismas cosas que ella. Como si hubiese desaparecido
*Ese miedo a desaparecer como Millones Ausentes
 

Pero es que en mi casa hay una comunidad Spoonie inesperada.

Mi smartphone, que ya tiene unos años — pero mientras funcione soy reacia a renovar — de vez en cuando dice que no carga. Que se queda haciendo el muerto.

Lo enchufo y me confío. Y hace una cuenta atrás. Cuando lo miro la carga es menor y entro en pánico: excepto mi gata cazamariposas, mi mundo está al otro lado de la pantalla.

A veces ha llegado al 0%. He probado por todos los enchufes de la casa. Me he comprado un cargador nuevo. Patatas. Me dejaron un móvil hasta que pudiesen llevarlo a arreglar. Tardaron. Y cuando la chica lo probó antes de hacer nada, magia, cargó en la tienda. Mi hermana pregunta molesta que qué le pasaba al móvil, que carga perfectamente y cambiar el puerto cuesta 50€. Me siento aliviada y estúpida. Como si unas clavijas fuesen tecnología punta que no sé utilizar. Y podría ser (recordemos que me cargué el microondas porque hundí la rueda y giré como si fuese el de la lavadora por el brainfog).

Pues ha pasado unas cuantas veces. Y un día de estos no cargará. Con todo lo que tiene dentro.

Los teléfonos fijos han hecho causa común. Son obligatorios para tener la teleasistencia. Y tenía unos muy monos que mi madre se llevó sin preguntar. Como si el hecho de no poder contestar al teléfono  significase que no tenga números grabados. Pero eso, lo de la privacidad perdida, es otro tema.

A cambio me trajo un dúo viejo. Con una de las bases apañada con cinta adhesiva negra. 

De vez en cuando me encuentro uno de los teléfonos sin batería. Sin batería pero la suficiente para decir "sin batería".

Un Spoonie a veces no puede avisar. Y se queda así, con la pantalla negra y el letrero "sin batería" sin que nadie lo lea. Nadie lo usa y nadie lo echa en falta*.

En fin. Tengo que renovar teléfonos fijos, rezar por que siga cargando el móvil y cambiar la batería del portátil. 

Mi nivel de energía lo desconozco y es muy difícil pasarse el día calculando qué haces y que no haces. A veces incluso actúas raro por seguir en piloto automático. La cabeza y el cuerpo no dan más de sí y como mi portátil, tenga la carga que tenga, me apago.

 

Hombre de pelo canoso con traje de chaqueta coge el auricular de un teléfono negro y se lo pone frente a los ojos como si fuesen unas gafas o un visor de realiad virtual

Yo por la mañana, un jueves cualquiera:
  • te van a lavar el pelo (la semana pasada no pudiste).
  • desayunas en silencio (te lo han preparado).
  • abres un sobre y lees un párrafo en concreto. No la carta, un párrafo dentro de un recuadro. La doblas, vuelves a guardarla en el sobre. Lo dejas encima de la mesa comentando algo con la auxiliar.
  • contestas unos mensajes de Whatsapp (excepcional por la mañana porque lo tengo en mute).
  • buscas un papel para mandar un número de teléfono que te piden. Sabes dónde está. Solo es levantarte, abrir el cajón y sentarte. Volverte a levantar y guardarlo. 
  • te lleva un rato ver el número y teclearlo. Acabas quitándote las gafas de sol.
  • te levantas a por una pastilla porque te duelen los ojos de esa forma especial y sabes lo que significa.  Migraña is coming. Ese sonido burbujeante. Y la espera.
  • te levantas, vas al cuarto de baño y te obligas a cepillarte lo dientes.
  • Paso por paso, parece mucho pero solo es un rato.
  • y ya está. Le susurras a la auxiliar que no te puede lavar el pelo, que lo sientes mucho pero no te va a asear, que lo sientes mucho y que te tumbas y que te eche la crema de los pies como esfuerzo máximo. Lo sientes mucho pero ya no tienes voz para disculparte una vez más.

 

Por la tarde mis padres han ido al teatro. Una versión moderna de Bodas de Sangre. Les ha gustado. Me molesta que no hayan contado conmigo. Entonces vuelvo a la realidad y me doy cuenta de que no podría haber ido. No me han podido lavar el pelo casi en dos semanas. Así estoy. Para que luego te digan que te falta voluntad, que no te esfuerzas, que estás desganada.

Que alguien me devuelva la batería, el conector, el cargador y mi vida. Que con la mitad de pila ya me apañaba a estas alturas de la película, en la que parece que puedo hablar de carga -80%.


Imagen: Brie Moreno.

Gif: Roger Sterling (John Slattery) en la serie Mad Men.


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Written by human no by AI

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Ilustración en negro y rojo, opacidad 50%. Un lobo estilizado en escala de grises sentado que mira a arriba, hacia una mariposa roja. Texto en rojo:"Tú también puedes escribir en las paredes de la cueva". 

1 comentario :

  1. Bueno no sé qué pasa que no puedo entrar con mi nombre. Soy Dory (Doryroro). Quería comentar esta entrada, porque aunque tenemos enfermedades diferentes tenemos en común la falta de energía, y me ha gustado muchísimo el símil con la carga de batería de nuestros dispositivos electrónicos, que a pesar de todo, siempre hay un enchufe cuando la batería falla, pero nosotros no tenemos ningún enchufe, ni batería que nos manden para salir adelante cuando nuestra energía falla y dice hasta aquí por hoy, y tienes que conformarte con lo poco que uno ha podido hacer y esperar a mañana con la esperanza que mañana la batería dure más y puedas hacer algunas de las tantas cosas pendientes, y entras en un estado de espera interminable porque mañana se repite la misma historia, dejando cosas por hacer porque la batería se ha acabado más pronto de lo que pensabas y no hay ningún enchufe cercano para poder recuperarte. Un gran abrazo.

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Imagen diccionario: Dani Torrent