miércoles, 28 de enero de 2015

#14 #Fotofobia: Vampiro con gafas de sol

Me llaman "vampiro" desde el instituto: Era salir de casa y achicar los ojos exageradamente.
Las migrañas llegaron sobre los 20 (especialmente tras los fines de semana de luces parpadeantes).
Pero no fue hasta muchos, muchos años más tarde, que me hablaron de la fotofobia.

La fotofobia no es el miedo al sol o a la luz como he leído por ahí. El miedo irracional a la luz se llama fengofobia y a la exposición al sol, heliofobia. Y son cosas bien distintas, que tampoco hay que confundir con la fotosensibilidad de los lúpicos.
La fotofobia es la hipersensibilidad de los ojos a la luz (solar, artificial o de una pantalla) y produce migrañas (dolor invalidante en un ojo y un lado de la cabeza). La fotosensibilidad es una respuesta exagerada de la piel a la luz ultravioleta (solar o fluorescentes), como en el caso del Lupus, que produce erupciones -la conocida "alas de mariposa" de la cara: pero también en el cuerpo - y lesiones cutáneas, fatiga, fiebre, dolor...

Así me siento cuando la gente me mira
por ir con gafas de sol en un día de lluvia

¿Qué supone vivir con fotofobia? Os voy a poner algunos ejemplos:
  • Pues no. La fotofobia no es miedo a la luz. Como buena mediterránea adoro la luz, el sol y los colores brillantes que ello proporciona. Pero estoy condenada a vivir en penumbra en casa y ver todo a través de cristales oscuros tal como salgo por la puerta (entre la fotosensibilidad y la fotofobia).
  • Mantienes todos tus dispositivos al mínimo de brillo (móvil, ordenador, televisor...). Por una parte es una ventaja porque ahorras batería. Por otra pierdes calidad de imagen, porque no aprecias los colores del mismo modo que si las  pantallas estuviesen con una luminosidad normal.
  • Cuando alguien te pasa un móvil o una tablet, automáticamente echas la cabeza hacia atrás porque es como si la luz te diese un puñetazo. Mi madre ya sabe que si quiere que le arregle algo -lo que supone que voy a estar mirando un rato la pantalla - tiene que bajarle primero la intensidad de la luz.
  • Con día soleado o nublado tienes que llevar gafas de sol (como los fotoprotectores para la piel). Esto hace que alguna gente te mire raro. Si encima vas con paraguas y gafas de sol en plena tormenta, ya no os cuento el número...
  • Para conducir las llevo puestas hasta última hora, ya que también me ha pasado quitármelas porque está cayendo el sol pero se ve que para mis ojos aún es demasiada luz (migraña que te crió). Yo en vez de gafas de vista de recambio en la guantera, las llevo de sol por si acaso.

Pedro Almodovar usa gafas de sol para los photocalls
y trabajo con pantallas por su fotofobia

  • No puedes ver escenas muy luminosas o parpadeantes en la tele o la gran pantalla, y tienes que mantener una luz de fondo (para evitar fuertes contrastes). Esto hace que con lo que me gusta el cine, solo vaya un par de veces al año asumiendo la migraña posterior :/ (así que ya me tienen que gustar las películas). Veis que para algunos no influye sólo el precio de la entrada.
  • También tienes que estar pendiente de no estar al ordenador o al móvil con poca luz ambiental. La casa de un lupie ya es oscura de por sí. A veces se ha nublado de repente o va cayendo la tarde y por no levantarme para terminar una cosa, no he adecuado la iluminación. O he escrito a oscuras un whatsapp en el coche (de pasajera, ¡no conduciendo!). Y ha sido un gran error porque el contraste una vez más me provocó migraña.
  • Me encantan los conciertos. Y veo muchos por Youtube. A veces conecto el ordenador a la tele para disfrutarlos mejor. En ocasiones tras una migraña he echado cuentas y he caído en que un par de días antes había visto alguna actuación en pantalla: ¡malditos focos! Ahora ya soy muy consciente de eso y tengo cuidado. ¡Los conciertos de Muse los tengo prohibidos! y para otros me pongo gafas de sol (para eso estoy en mi casa). Y fuera problemas.
  • En los interiores no es mejor cuando hay grandes ventanales y la gente ve extraño que estés dentro de un edificio con gafas de sol. Pero en realidad hay prácticamente la misma luz que fuera y acabo con las temidas cefaleas. Ya me ha pasado por comer en un hamburguesería junto al ventanal (antes del diagnóstico de Lupus), en la sala de espera del ambulatorio, en un centro comercial con techo de cristal...
  • En los centros comerciales hay dos problemas. Hay tiendas con tanta iluminación que ya no entro. Y hay espacios abiertos o con techado de cristal. Así que ando poniéndome y quitándome las gafas todo el rato (depende del día, ya ni me molesto, me las dejo puestas).
  • Otro tema es no usarlas por educación (ya no lo hago). En el bautizo de mi sobrino comimos en un patio exterior. Estaba nublado, así que me dio apuro estar a la mesa con gafas de sol y me las quité. Me pasé el resto de las vacaciones con unas migrañas terribles. El año pasado fui a una celebración en un salón acristalado y no me las quité. Como la mujer de quien me dijo "quítate las gafas, que tienes los ojos muy bonitos" tiene migrañas, no me dijo nada más cuando le expliqué el motivo.
Así que ya veis que entre la fotofobia y la fotosensibilidad, al final no se equivocaban tanto con llamarme "vampiro"...

Imagen: Fotograma de Charlie y La Fábrica de Chocolate.
Foto: Collage de fotos de Pedro Almodovar. Créditos al Autor.

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6 comentarios :

  1. Hola lobita,
    que curioso leer lo que escribes!
    Yo, por las neuritis ópticas de la EM, tengo que usar mucha luz para todo; vamos, totalmente al contrario que tu.

    Me confieso de las que no les gusta que la gente esté con gafas de sol en sitios cerrados, me gusta ver los ojos de quien habla conmigo. Pero sé que a partir de ahora voy a ser mucho más tolerante con eso.
    Gracias por el post preciosa :)

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    Respuestas
    1. Somos polos opuestos :)
      A mí también me gusta mirar a los ojos de quién habla, por eso me sabe mal no quitármelas. Pero las malas experiencias mandan.
      ¡Gracias como siempre por tus comentarios!

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    2. Por cierto, me encanta Jonny Deep!! <3

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  2. Siempre he tenido mucha sensibilidad con la luz solar, desde que tengo uso de razón. Con los años fué incrementando, no me gustaba llevar gafas de sol, y acababa siempre que hacía sol llorando como una magdalena...
    Desde que mi lobito se activó, y con los tratamientos, que también te hace más fotofóbica, pues ya ni te cuento... No llego al extremo, pero en cuanto salgo a la calle, aunque no haya sol, ya necesito las gafas, y en sitios con fluorescentes sobre todo (como en el hospital), pues igual...

    A nivel de piel, pues hasta la activación, nada de nada, luego lo primero que me salió fué en los antebrazos y en la pantorrilla, como unas manchas con la piel más dura, mucitosinosis folecular, algo así dijo la dermatóloga (bonito palabro!! :D). Es cierto, que desde que uso protector solar (6 meses), esto ha mejorado mucho!! Lo que es tener lupus, y no saber!!

    Pero sí, es un numerito cada vez que tengo que salir de casa, ponte el protector hasta en las orejas, si se te cae el moquillo y te limpias, date con el stick, las gafas de sol, que la gente te mire en plan: dónde va esta si esta lloviendo!! En fín, cada día comprendo más a Michael Jackson!!

    Es lo que nos toca, y tenemos que acostumbrarnos a este "estilo de vida", por nuestro bien!!

    Un besazo wapa!! Y pa' alante, para atrás, ni para coger impulso!! ;*

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    Respuestas
    1. A mí me pasaba igual, tampoco me gustaba llevar gafas de sol. Pero las tuve que usar cuando me operé la miopía y ya compañeras inseparables :)
      Y sí, esos sitios cerrados con luces artificiales muy fuertes son igualmente horribles. La última vez que me hospitalizaron, me sorprendió que fuera el mismo enfermero de urgencias el que dijera de bajar intensidad a la luz de la sala *aplausos*
      Una vez que conoces tus diagnósticos, echas la vista atrás y te cuadran muchas, muchas cosas, sí.

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Imagen diccionario: Dani Torrent