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#311 Otro Día Internacional de la #NeuralgiaDelTrigémino por Leonor Pérez (I)

 

El 7 de octubre se celebra el Día Internacional de la Neuralgia del Trigémino.


 
En 2023 me diagnosticaron Neuralgia del Trigémino del lado izquierdo del rostro. Y como me ha pasado con otras patologías supe entonces que la había sufrido sin saberlo durante años pero en el otro lado.
Recuerdo que después de conocer a Leo y aún sin el diagnóstico, pensaba cada vez que tenía una crisis en la mitad derecha: "si el dolor que ella siente a diario es la mitad que esto, es para volverse loca". Y sí, una vez que el dolor sí tiene nombre (Neuralgia Trigeminal) es para perder la cabeza.
Perdonad sobretodo a los recién diagnosticados porque es difícil dulcificar y no hablar sin paños calientes de ello.
Pero más adelante contaré cómo me diagnosticaron, los antecedentes y en qué consiste la enfermedad, tipos, recursos, etc. ya que no he querido hacer este primer post para el día de la visibilidad sin contar con ella. Sin que Leo firmara esta página. A quien agradezco enormemente que haya accedido sabiendo el esfuerzo que le supone en un mal momento como éste.
 
 
Foto. Fondo noche negra. 4 ramificaciones de rayos. Las 3 principales como si fuesen los nervios que llevan el dolor hacia al ojo, la mitad de la mandíbula superior e inferior. La última desciende.
Ojo, media mandíbula superior e inferior. Aunque no los veas.

 
"7 de octubre, otro día internacional de concienciación de la neuralgia del trigémino.

Se repite la misma fecha y el dolor nos sigue atrapando a demasiados. Hoy, es el día internacional de la concienciación de la neuralgia del trigémino, y en los países anglosajones, sobre todo, se tiñen de azul hasta los edificios institucionales. Hay un potente movimiento asociativo, uno qué no ocurre en nuestro país.
Según la Sociedad Española de Neurología somos algo más de 30.000 afectados, aunque creo que habrá más, muchos sin diagnosticar, o con otro nombre, y lo peor es que se van sumando y pocos salen del bucle infernal del dolor que provoca esta enfermedad.

#303 "La Paloma Mara" por José Antonio Arcos Franco

 

A José Antonio y a mí nos unió Foo Fighters. Pero eso es otra historia. 
Cuando me dijo que le publicaban un cuento fue toda una sorpresa. Otra más.
Lo he visto crecer. No solo en años sino en cada paso que ha dado, superando las dificultades que la esclerosis múltiple se empeña en ponerle pero no marcarle. 


Portada del cuento solidario "La Paloma Mara" en azul. Un cielo con nubes blancas y una paloma caminando sobre hierba verde. A la izquierda abajo en blanco "un cuento de José Antonio Arcos". El estilo del dibujo es propio de cuentos infantiles. Se ven los dedos sujetando el libro don mostrarme en la foto.


"La Paloma Mara" es un cuento solidario ilustrado, con letra grande y fácil lectura.
José Antonio Arcos Franco (@josearcos91 en X-Twitter) nos dedica unas líneas sin spoilers.
 

#278 Síndrome de Dolor Regional Complejo (por @Tio_Sudeck)

 

*El primer lunes de cada noviembre es el 
Día Mundial del Síndrome de Dolor Regional Complejo
4 de noviembre de 2024


¿Cuántas enfermedades raras conoces? ¿Sabrías decir sus nombres? ¿En qué consisten?
No te sientas mal si no eres capaz. Son muchas y se han agrupado como colectivo para conseguir precisamente eso, algo de visibilidad. Pero a nivel individual se necesita lo mismo: Investigación, tratamiento y mejora de la calidad de vida. Una cura.
¡Tenemos blogger invitada para hablarnos de una de ellas!, Noemí (@Tio_Sudeck).

 
"El *1 de noviembre se celebra el día del Síndrome de dolor Regional Complejo #CRPSORANGEDAY

El Síndrome de Dolor Regional Complejo es una enfermedad rara que afecta al sistema nervioso simpático periférico, principalmente produce dolor crónico, cambios de coloración y temperatura en la extremidad afectada y perdida de la movilidad.

El origen suele ser una lesión, ya sea un traumatismo, una larga inmovilización o una intervención quirúrgica, sin embargo en mi caso no tuve lesión previa, el dolor en mi pie derecho del talón al tobillo apareció de forma repentina, es de causa desconocida y me impedía caminar.

Foto con información sobre el Síndrome de Sudeck: enfermedad rara que afecta al sistema nervioso simpático periférico, principalmente produce dolor crónico, cambios de coloración y temperatura, no tiene cura, tratamiento basado en fármacos y técnicas para reducir el dolor. Fondo negro y flor naranja.
Una de las más de 7.000 enfermedades raras catalogadas que hay ¿Ayudas?

#273 Leche de avena con especias (el #RetoLobo I de @vidasaludable_s)

*Actualización 24 de agosto de 2015* 
 
Con internet y las redes sociales llenas de recetas de leche con cúrcuma, leche doradagolden milk y otros nombres, merecía un repaso este post al que le tengo tanto cariño.
Actualmente no cocino pero usando leche de avena envasada y un espumador de leche de mano me la hago alguna vez, especialmente caliente en invierno aunque como se ve aquí se puede tomar fría en verano. 
 
 🐺
 
Dado el momento, rescato una de esas entradas que tengo en el cajón (o sea, uno de mis 40 borradores por desarrollar). No soy la única a la que la vida le ha dado unas cuantas vueltas desde que hablamos del reto. Tras superar un cáncer de mama y aún en tratamiento, Ruth se replanteó el tema laboral. "Y hasta ahí puedo leer" que para eso ella tiene sus cuentas e historias.

Así fue la cosa.
Hace tiempo me pidió una lista de los alimentos que me provocan intolerancias/alergias alimentarias y me prometió que haría algo que pudiese tomar. Empezó a llamarlo #RetoLobo (por el Lupus) y así fue.
Cuando lo leí, que fuese además algo fácil de elaborar fue un plus porque no puedo dejarme muchas energías cocinando. Así que una bebida fría fue toda una sorpresa e ¡ideal para verano!

Foto. Se ven las bases de botes de especias (canela, semillas de sésamo y cúrcuma) tapados por un paño de cocina amarillo con ovejas de ojos medio cerrados en fila y un lobo azul de ojos abiertos con piel de oveja entre ellas. Junto a los botes copos de avena esparcidos sobre madera oscura.
El #RetoLobo: ¡leche de avena con especias!

#259 En #movember y todo el año, #tocateloshuevos. Por @FernandoSamor

 

El 19 de noviembre es el Día Internacional del Hombre.
El mes de noviembre se dedica a la promoción de la salud masculina 
con el movimiento internacional #Movember.


"¿Y para cuándo el día del hombre?". No falta cada 8 de marzo.
Parece que ninguno de ellos los del rintintín, no el resto quiere escuchar que sí, que existe. Pero con objetivos muy diferentes (por razones obvias) a las reivindicaciones del Día de la Mujer Trabajadora.
No solo el 19 de noviembre sino durante todo el mes, se recaudan fondos y se habla de salud masculina a través del movimiento internacional #movember. Cáncer de próstata, cáncer de testículos, salud mental e inactividad física son los temas principales.
Por eso nadie mejor que Fernando Sámor para hablarnos de ello. Con una etiqueta directa y fotos sutiles que lo dejan claro: #TócateLosHuevos, literalmente.

Arándanos en dos cajas metálicas. En la que sostiene con los dedos de la mano izquierda hay una mora roja. Dos higos juntos, el que sostiene con la mano izquierda con mal aspecto. Dos castañas, una sujeta por la mano derecha. Dos bolas de cristal con diferente dibujo en el interior, sujeta la derecha. Rótulo con el # #TócateLosHuevos por Fernando Sámor. Domando Al Lobo.
#TócateLosHuevos una vez al mes, hombre.


#142 #DiaNacionalEM: Día Nacional de la #EsclerosisMultiple

  

Dos vayas pubicitarias discontinuas para explicar la rotura de mielina en esclerosis múltiple. Un chico mira hacia la izquierda. Extiende su brazo que continua dejando la mano en una segunda vaya publicitaria. Debajo se ve una chica en bicileta.

*Revisado diciembre 2023*

Ejemplo de paciente activo, tenemos blogger invitada en La Cueva para introducir la Esclerosis Múltiple antes de nada ¡Gracias @CleoLagos! 

"La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune, inflamatoria y degenerativa del sistema nervioso central. ¿Y eso que es?, pues que el propio sistema inmune del paciente ataca a la sustancia grasa que recubre los nervios, produciendo en ella cicatrices (esclerosis) que impiden o dificultan que los impulsos nerviosos viajen de neurona a neurona. No tiene cura y el estado del paciente va degenerando con el tiempo.
Dependiendo de los nervios afectados los síntomas son muy variados: neuritis ópticas, pérdida de fuerza y/o sensibilidad en diferentes partes del cuerpo, fatiga extrema, problemas urinarios ... Por algo se llama la "enfermedad de las mil caras".

#66 Cuento: El lobo y la mariposa (por @viviEMdo)

En unos días en los que me siento de nuevo en manos del lobo, he recibido un correo que me ha alegrado tremendamente el día. Algo que suena un poco raro cuando terminas leyéndolo entre lágrimas y una sonrisa enorme. Pero que te dediquen un cuento a ti y a todos los lupies no es algo que pase todos los días: "un cuentecito basado en el lupus y la ayuda que nos aportamos los unos a los otros en redes sociales".

¡Gracias Paula ! Cada día más contenta de compartir la vida en la comunidad de vecinos.

El Lobo y La Mariposa

"Érase una vez, en un bosque no muy lejano, vivía una bella mariposa.

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Imagen diccionario: Dani Torrent