#278 Síndrome de Dolor Regional Complejo (por @Tio_Sudeck)

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*El primer lunes de cada noviembre es el 
Día Mundial del Síndrome de Dolor Regional Complejo

7 de noviembre de 2023

¿Cuántas enfermedades raras conoces? ¿Sabrías decir sus nombres? ¿En qué consisten?
No te sientas mal si no eres capaz. Son muchas y se han agrupado como colectivo para conseguir precisamente eso, algo de visibilidad. Pero a nivel individual se necesita lo mismo: Investigación, tratamiento y mejora de la calidad de vida. Una cura.
¡Tenemos blogger invitada para hablarnos de una de ellas!, Noemí (@Tio_Sudeck).

 

"El *1 de noviembre se celebra el día del Síndrome de dolor Regional Complejo #CRPSORANGEDAY

El Síndrome de Dolor Regional Complejo es una enfermedad rara que afecta al sistema nervioso simpático periférico, principalmente produce dolor crónico, cambios de coloración y temperatura en la extremidad afectada y perdida de la movilidad.

El origen suele ser una lesión, ya sea un traumatismo, una larga inmovilización o una intervención quirúrgica, sin embargo en mi caso no tuve lesión previa, el dolor en mi pie derecho del talón al tobillo apareció de forma repentina, es de causa desconocida y me impedía caminar.

Una de las más de 7.000 enfermedades raras catalogadas que hay ¿Ayudas?

Es primordial el diagnóstico temprano para empezar a tratarlo, sin embargo se diagnostica por descarte de otras enfermedades o lesiones o con gammagrafía ósea, por lo que antes de llegar a saber que tenía esta enfermedad tuve que pasar por diferentes diagnósticos como esguince, tendinitis, que el dolor era fruto de mi mente (que era psicológico, no me creían) y muchos otros episodios en diferentes hospitales y consultas.

Yo no sufrí pérdida de movilidad porque desde el primer momento no dejé de mover el pie, empecé a hacer rehabilitación, con diferentes fisioterapeutas y fui aprendiendo de ellos para luego practicarlo en casa, supongo que en otros casos de otras personas con Síndrome de Dolor Regional Complejo no es suficiente y no pueden hacer nada contra la rigidez. Yo no podía hacer carga en mi pie por el dolor tan intenso… cada caso es diferente.

Se puede apreciar claramente la diferencia entre un pie y otro.
¿Puedes imaginar las sensaciones?

La enfermedad no tiene cura, es una de las cosas que los profesionales y especialistas me han dejado claro y más sin saber la causa inicial, por lo tanto solo puedo mejorar en calidad de vida.

Los tratamientos son diferentes fármacos para paliar el dolor, parches de morfina, tratamientos intravenosos, bloqueo simpático lumbar y finalmente neuroestimulador medular.

Yo he pasado por cada uno de los tratamientos anteriores y el neuroestimulador medular me ha reducido el dolor un porcentaje y me permite caminar, sin embargo el neuroestimulador nos da una serie de nuevas limitaciones como yo digo hay que mimarle y cuidarle, y aún así hay días que no es suficiente y hay días malos que no se puede casi ni salir de la cama.

Os animo a participar para hacer visible esta enfermedad, que hay enfermedades más allá de las comunes, es necesario fomentar la investigación.

También quiero concienciar a las personas que de un día para otro te puede cambiar la vida como me pasó a mí con 23 años, y que las prioridades de tu vida cambian por completo."

Gracias Noemí por resumirnos en unas líneas las particularidades de una patología poco conocida y que junto a @Pandora_Mr y otros pacientes estáis haciendo que lo sea menos. Gente que mueve y promueve. En @BionicasSdrc (INACTIVA) podéis saber más y ayudar a difundir para que llegue a un mayor número de personas. Nos teñimos de naranja¡ ¡Hasta el Sudeck!! (como suele despedirse en su blog).

* Las diferentes fechas que se ven en texto y fotos es porque el lunes de cada noviembre se da en distintos días cada año.

Noemí (@Tío_Sudeck en X-Twitter) tiene Síndrome de Dolor Regional Complejo (SDRC), Distrofía Simpático Refleja o Síndrome de Sudeck del que habla en su blog Suma diagnósticos y sigue hasta el Sudeck y allá dónde quieran saber de ello (hay una pestaña con sus entrevistas). Tiene implantado un neuroestimulador medular para el dolor crónico y forma parte de la iniciativa #pacientesquecuentan de @tuvidasindolor.

Enlace de interés:

Martha (@Pandora_Mr) escribe para My Rare Disease con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2019. En su blog cuenta en qué consiste la enfermedad y su historia con ella.

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