*El primer lunes de cada noviembre es el
Día Mundial del Síndrome de Dolor Regional Complejo
Día Mundial del Síndrome de Dolor Regional Complejo
4 de noviembre de 2024
¿Cuántas enfermedades raras conoces? ¿Sabrías decir sus nombres? ¿En qué consisten?
No te sientas mal si no eres capaz. Son muchas y se han agrupado como colectivo para conseguir precisamente eso, algo de visibilidad. Pero a nivel individual se necesita lo mismo: Investigación, tratamiento y mejora de la calidad de vida. Una cura.
¡Tenemos blogger invitada para hablarnos de una de ellas!, Noemí (@Tio_Sudeck).
No te sientas mal si no eres capaz. Son muchas y se han agrupado como colectivo para conseguir precisamente eso, algo de visibilidad. Pero a nivel individual se necesita lo mismo: Investigación, tratamiento y mejora de la calidad de vida. Una cura.
¡Tenemos blogger invitada para hablarnos de una de ellas!, Noemí (@Tio_Sudeck).
"El *1 de noviembre se celebra el día
del Síndrome de dolor Regional Complejo #CRPSORANGEDAY
El Síndrome de Dolor Regional Complejo es una enfermedad rara que afecta al sistema nervioso simpático
periférico, principalmente produce dolor crónico, cambios de
coloración y temperatura en la extremidad afectada y perdida de la
movilidad.
El origen suele ser una lesión, ya sea
un traumatismo, una larga inmovilización o una intervención
quirúrgica, sin embargo en mi caso no tuve lesión previa, el dolor
en mi pie derecho del talón al tobillo apareció de forma repentina,
es de causa desconocida y me impedía caminar.
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| Una de las más de 7.000 enfermedades raras catalogadas que hay ¿Ayudas? |
Es primordial el diagnóstico temprano para empezar a tratarlo, sin embargo se diagnostica por descarte de otras enfermedades o lesiones o con gammagrafía ósea, por lo que antes de llegar a saber que tenía esta enfermedad tuve que pasar por diferentes diagnósticos como esguince, tendinitis, que el dolor era fruto de mi mente (que era psicológico, no me creían) y muchos otros episodios en diferentes hospitales y consultas.
Yo no sufrí pérdida de movilidad
porque desde el primer momento no dejé de mover el pie, empecé a
hacer rehabilitación, con diferentes fisioterapeutas y fui
aprendiendo de ellos para luego practicarlo en casa, supongo que en
otros casos de otras personas con Síndrome de Dolor Regional Complejo no es suficiente y no pueden hacer nada contra la rigidez.
Yo no podía hacer carga en mi pie por el dolor tan intenso… cada
caso es diferente.
La enfermedad no tiene cura, es una de las cosas que los profesionales y especialistas me han dejado claro y más sin saber la causa inicial, por lo tanto solo puedo mejorar en calidad de vida.
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| Se puede apreciar claramente la diferencia entre un pie y otro. ¿Puedes imaginar las sensaciones? |
La enfermedad no tiene cura, es una de las cosas que los profesionales y especialistas me han dejado claro y más sin saber la causa inicial, por lo tanto solo puedo mejorar en calidad de vida.
Los tratamientos son diferentes
fármacos para paliar el dolor, parches de morfina, tratamientos
intravenosos, bloqueo simpático lumbar y finalmente neuroestimulador
medular.
Yo he pasado por cada uno de los
tratamientos anteriores y el neuroestimulador medular me ha reducido
el dolor un porcentaje y me permite caminar, sin embargo el
neuroestimulador nos da una serie de nuevas limitaciones como yo digo
hay que mimarle y cuidarle, y aún así hay días que no es
suficiente y hay días malos que no se puede casi ni salir de la
cama.
Os animo a participar para hacer
visible esta enfermedad, que hay enfermedades más allá de las
comunes, es necesario fomentar la investigación.
También quiero
concienciar a las personas que de un día para otro te puede cambiar
la vida como me pasó a mí con 23 años, y que las prioridades de tu
vida cambian por completo."
Gracias Noemí por resumirnos en unas líneas las particularidades de una patología poco conocida y que junto a @Pandora_Mr y otros pacientes estáis haciendo que lo sea menos. Gente que mueve y promueve. En @BionicasSdrc (INACTIVA) podéis saber más y ayudar a difundir para que llegue a un mayor número de personas. Nos teñimos de naranja¡ ¡Hasta el Sudeck!! (como suele despedirse en su blog).
* Las diferentes fechas que se ven en texto y fotos es porque el lunes de cada noviembre se da en distintos días cada año.
Noemí (@Tío_Sudeck en X-Twitter) tiene Síndrome de Dolor Regional Complejo (SDRC), Distrofía Simpático Refleja o Síndrome de Sudeck del que habla en su blog Suma diagnósticos y sigue hasta el Sudeck y allá dónde quieran saber de ello (hay una pestaña con sus entrevistas). Tiene implantado un neuroestimulador medular para el dolor crónico y forma parte de la iniciativa #pacientesquecuentan de @tuvidasindolor.
Tema de interés:
Martha (@Pandora_Mr) escribe para My Rare Disease con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2019. En su blog cuenta en qué consiste la enfermedad y su historia con ella.
Tema relacionado:
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Hola, ¿cómo estás? En tu post hablas sobre una enfermedad rara llamada Síndrome de Dolor Regional Complejo, y la verdad es que me ha parecido muy interesante y a la vez crítico. Es impresionante saber que existen más de 7000 enfermedades raras y que muchas de ellas son desconocidas para la mayoría de las personas.
ResponderEliminarEn cuanto al Síndrome de Dolor Regional Complejo, es preocupante saber que no tiene cura y que los tratamientos existentes solo pueden mejorar la calidad de vida del paciente, pero no curar la enfermedad. Me ha llamado la atención que tú, Noemí, hayas tenido que pasar por diferentes diagnósticos antes de saber que padecías esta enfermedad, lo cual indica la falta de conocimiento y diagnóstico temprano en muchas enfermedades raras.
Es importante destacar la labor de personas como tú, que hacen visible esta enfermedad y fomentan la investigación en el campo de las enfermedades raras. Es admirable que hayas aprendido a sobrellevar la enfermedad y a mejorar tu calidad de vida, incluso a pesar de las limitaciones que te impone el neuroestimulador medular.
En resumen, considero que es fundamental concienciar a la sociedad sobre la importancia de investigar y tratar las enfermedades raras, y sobre todo, de apoyar y visibilizar a las personas que las padecen. Gracias por compartir tu experiencia y por luchar para que estas enfermedades sean menos desconocidas. ¡Ánimo y fuerza!
Muchas gracias por el apoyo a ésta y otras enfermedades raras que sufrimos tantas personas como Noemí y yo. ¡Un saludo!
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