#254 #Dolor #PacientesQueCuentan (de @Tuvidasindolor)

Muchos de los que frecuentáis esta Cueva sufrís diferentes tipos de dolor por las patologías más diversas. Y en esta ocasión sí digo "sufrir" porque vivir a diario con dolor crónico no es nada fácil. Con otros limitados en el tiempo (pero muchas veces sin una fecha de resolución), tampoco.

Para los que no la conocéis, Tu Vida Sin Dolor (@Tuvidasindolor en Twitter y Facebook) es una web multidisciplinar que da muy buena información sobre unidades de dolor, tratamientos, opinión sobre artículos que circulan,... en un lenguaje accesible al paciente (o allegados).
Ahora tiene una nueva sección "Pacientes que cuentan: red de blogs y webs contra el dolor", recomendando sitios de afectados que hablamos sobre el tema desde nuestra experiencia de manera fiable (me han incluido y estoy como si me hubiesen hecho un regalo que no esperas, el porque sí, porque he pensado en ti). 

"Porque sabemos que nadie sabe más del dolor que el propio paciente, recogemos
en la red "Pacientes que cuentan" nuestra selección de blogs y webs en las que,
personas activas en internet, están publicando de manera responsable información
valiosa sobre su experiencia con la enfermedad". 
Pacientes que cuentan.

Cuando abrí el blog tras un año realmente duro y sin expectativas por delante, no estaba muy segura de lo que iba a hacer ni lo que iba a durar (sigue con fecha de caducidad sin establecer). Pero poco a poco fue tomando forma y hablo de varias de mis enfermedades (la mayoría cursan con dolor y/o fatiga y por eso tienen sus propias etiquetas). Nunca pierdas de vista lo que digo en sobre mí: Ten en cuenta que hablo de mis experiencias personales (desde el punto de vista como paciente) y LAS DUDAS RESPECTO A TU SALUD DEBES CONSULTARLAS CON UN ESPECIALISTA (médico, psicólogo, fisioterapeuta...).
Como bien dice Tu Vida Sin Dolor, en internet hay información muy válida. Pero es nuestra salud la que está en juego si damos con según qué páginas. Así que el hecho de que los médicos nos allanen el camino es muy importante (si has visto en redes sociales #recetalinks, se trata de eso, médicos que no te dicen "no mires en internet", te dicen dónde mirar. Y es extensible a otros profesionales sanitarios).

Ya habían compartido sus historias algunas pacientes en la página.
Ahora con #Pacientesquecuentan hacen una selección de webs y blogs de pacientes expertos, empoderados, e-pacientes... (?) eterno debate con Lupus Eritematoso Sistémico, Endometriosis, Fibromialgia, Dolor del Nervio Trigénimo, Artritis Reumatoide, Migrañas... que hablan sobre el dolor (en todas sus dimensiones) para pacientes, familiares y, por supuesto, para profesionales; que como en tantos otros trabajos una cosa es la teoría y otra la práctica, y más cuando se trata de personas. Por eso me parece un valor añadido los miembros que se han sentado a los dos lados de la mesa, como sanitario y como paciente.
En el pasado Ana y yo hicimos un crossover de blogs para el día mundial del dolor* y espero que de esta iniciativa surjan otras oportunidades de colaboración que pueden ser realmente interesantes.


#pacientesquecuentan *

*En la página original puedes acceder a cada blog directamente pinchando en el icono.
Éstas son solo las primeras páginas que podéis visitar en Pacientes que cuentan: red de blogs y webs contra el dolor. La idea es ir sumando más sitios (verás un listado "Red Pacientesquecuentan") que puedan ayudar a comprender algo tan complejo como el dolor y su impacto en todas las esferas de la vida.
  • Alea Iacta Est de Ana, 
  • El blog de Domando al Lobo
  • El rincón de Elna de Rosa, 
  • Cuando la manada duerme de Marta, 
  • El dolor sí tiene nombre de Leonor, 
  • Pensamientos caídos (El hogar de mi musa) de Laura, 
  • Médico y paciente de la Dra. María José Herraiz 
  • Aprender con fibromialgia de Fibromialgia noticias

Mil gracias, de corazón por tenerme con vosotros.

Imágenes: Todas las imágenes pertenecen a @Tuvidasindolor y los avatares a sus respectivos creadores de blogs o webs de pacientes.
Collage editado con imágenes de @Tuvidasindolor.

Si te gustó, +1. Si socializas, comparte. Si tienes algo que decir, ¡comenta!
Puedes hacerlo como Anónimo con nombre o apodo al final del texto para poder contestarte adecuadamente. 

(Si tienes problemas para comentar desde dispositivo móvil, prueba a entrar desde G+).


4 comentarios :

  1. Hasta en esto juntas. Aunque últimamente no hablamos mucho sabes que te llevo siempre en la mente y en el corazón. Te quiero mucho. ��

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Tú que andas más liada que la pata un romano y yo, en general, que hablo menos con la gente (o eso, o preparo material para el blog y las iniciativas, la batería me va a denunciar ya), todo se junta. Pero tú lo has dicho 💜

      Eliminar
  2. Felicidades y a ellos también por tenerte... Es importante tu labor, no lo dudes nunca!

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Gracias y...¡bienvenida al "club" de los pacientesquecuentan!

      Eliminar

AYÚDAME A ACREDITAR LAS FOTOS DEL BLOG

AYÚDAME A ACREDITAR LAS FOTOS DEL BLOG
Imagen diccionario: Dani Torrent