#254 #Dolor #PacientesQueCuentan (de @Tuvidasindolor)

(El Día Mundial contra el Dolor se celebra el 17 de octubre)

 

*Revisado y actualizado octubre 2020*

Muchos de los que frecuentáis esta Cueva sufrís diferentes tipos de dolor por las patologías más diversas. Y en esta ocasión sí digo "sufrir" porque vivir a diario con dolor crónico no es nada fácil. Con otros limitados en el tiempo (pero muchas veces sin una fecha de resolución), tampoco.

Para los que no la conocéis, Tu Vida Sin Dolor (@Tuvidasindolor en Twitter y Facebook) tiene una web multidisciplinar que da muy buena información sobre unidades de dolor, tratamientos, opinión sobre artículos que circulan,... en un lenguaje accesible al paciente (o allegados).
Ahora tiene una nueva sección "Pacientes que cuentan: red de blogs y webs contra el dolor", recomendando sitios de afectados que hablamos sobre el tema desde nuestra experiencia de manera fiable (me han incluido y estoy como si me hubiesen hecho un regalo que no esperas, el porque sí, porque he pensado en ti). 

"Porque sabemos que nadie sabe más del dolor que el propio paciente, recogemos
en la red "Pacientes que cuentan" nuestra selección de blogs y webs en las que,
personas activas en internet, están publicando de manera responsable información
valiosa sobre su experiencia con la enfermedad". Pacientes que cuentan.

Cuando abrí el blog tras un año realmente duro y sin expectativas por delante, no estaba muy segura de lo que iba a hacer ni lo que iba a durar (sigue con fecha de caducidad sin establecer). Pero poco a poco fue tomando forma y hablo de varias de mis enfermedades (la mayoría cursan con dolor  y/o fatiga y por eso tienen sus propias etiquetas). Nunca pierdas de vista lo que digo en sobre mí: Ten en cuenta que hablo de mis experiencias personales (desde el punto de vista como paciente) y LAS DUDAS RESPECTO A TU SALUD DEBES CONSULTARLAS CON UN ESPECIALISTA (médico, psicólogo, fisioterapeuta...).

Como bien dice Tu Vida Sin Dolor, en internet hay información muy válida. Pero es nuestra salud la que está en juego si damos con según qué páginas. Así que el hecho de que los médicos nos allanen el camino es muy importante (si has visto en redes sociales #recetalinks, se trata de eso, médicos que no te dicen "no mires en internet", te dicen dónde mirar. Y es extensible a otros profesionales sanitarios).

#pacientesquecuentan *

 

Algunas pacientes ya habían compartido sus historias en la página de Tu Vida Sin Dolor.

Ahora con #Pacientesquecuentan hacen una selección de webs y blogs de pacientes expertos, empoderados, e-pacientes... (?) eterno debate con Lupus Eritematoso Sistémico, Endometriosis, Fibromialgia, Dolor del Nervio Trigénimo, Artritis Reumatoide, Migrañas... que hablan sobre el dolor (en todas sus dimensiones) para pacientes, familiares y, por supuesto, para profesionales; que como en tantos otros trabajos una cosa es la teoría y otra la práctica, y más cuando se trata de personas. Por eso me parece un valor añadido los miembros que se han sentado a los dos lados de la mesa, como sanitario y como paciente.

 

Éstas son solo las primeras bitácoras que podéis visitar en Pacientes que cuentan: red de blogs y webs contra el dolor. *En la página original puedes acceder a cada blog directamente pinchando en el listado. La idea es ir sumando más sitios que puedan ayudar a comprender algo tan complejo como el dolor y su impacto en todas las esferas de la vida.

Mil gracias, de corazón por tenerme con vosotros.

Pasa y siéntate.

Camino de cumplir dos años, el proyecto ha crecido en todos los sentidos. Y ya no sólo es una parte de @tuvidasindolor sino que tiene web propia: #pacientesquecuentan.

En ella encontrarás una pestaña (Blog) donde los pacientes escribirán sobre algún tema libre.

En su momento hubo un grupo de Facebook, cerrado actualmente (2020).

 

Por otra parte, cada dos semanas puedes participar en el Twitter Chat que organiza @cronichats (otra "sucursal") con la dinámica habitual. Varios invitados lanzan preguntas sobre un tema (previamente votadas para que las conozcas de antemano) con P1. P2. P3.; y se abre el debate respondiendo con R1. R2. R3. No olvides incluir #cronichat en cada tuit para que leamos tus respuestas sin necesidad de mencionar a quiénes hacen las preguntas. También hay #cronichatLIVE en fechas señaladas -como el día mundial contra el dolor- que podeis seguir en Youtube y resto de redes.

Su web.

 

Tema relacionado:

#173 Más que un hashtag: #FFpaciente (nueva web))

A menudo hacen colaboraciones, por lo que me siento como en casa porque empecé como parte del equipo de #FFpaciente allá por el 2015.

#293 #EnfermedadInvisible ¿Por qué uso internet y las redes sociales?

Imágenes: Todas las imágenes pertenecen a @Tuvidasindolor y los avatares a sus respectivos creadores de blogs o webs de pacientes.

Collage editado con imágenes de @Tuvidasindolor.

Dale vidilla a esto: comenta, comparte...

Si usas Anónimo, con nombre o apodo al final del texto para contestarte adecuadamente.