#173 Más que un hashtag: #FFpaciente (nueva web)

*Actualización 09-04-2017 con la renovación de la web y el equipo*
*Revisión 10-10-2017*

Actualización octubre 2017: Web en construcción por ruptura de relaciones con AEC de forma unilateral. NUEVA WEB y nueva imagen: ffpaciente, este blog aparece en: Escritorio para pacientes (esquina superior izquierda, icono "Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple, Hipersensibilidad Electromagnética") y en icono "Lupus")

La iniciativa #FFpaciente tiene nueva web en colaboración con la Asociación de Enfermería Comunitaria (@AECTUIT, sociedad científica de interés público, profesional, académico y social en Enfermería Comunitaria, que es la que se encarga no solo de nosotros como individuos sino de la familia y la comunidad ayudando a establecer hábitos y conductas saludables, prevenir enfermedades, procurar los cuidados adecuados...).

Y si te preguntas "¿#FFpaciente? ¿eso qué es?" porque no lo conoces, casi seguro que has visto el logo en este blog o por alguna de mis redes.

Con #FFpaciente se facilita el acceso a información de calidad

y pone en contacto a pacientes y sanitarios para intercambiar ideas

Porque muchos enfermos se mueven por aquí desde hace tiempo formando sus propias comunidades y tener una etiqueta común, sea cual sea  la patología, ha sido un plus.
Os hago un mapita muy resumido de lo que vais a encontrar en la web para situaros un poco antes de visitarla y saber cómo funciona esta iniciativa de Pedro Soriano (enfermero).

Estés donde estés, si pinchas en #FFpaciente o en "un paciente informado es un paciente con mejor salud" (en la parte superior) siempre vas a volver a la página de Inicio donde encontrarás:

• "El blog del paciente" con bitácoras escritas por pacientes o cuidadores agrupados por patologías (algunas no lo son tal cual, como maternidad). Los botones con iconos creo que es mi parte favorita de la web, e incluyen asociaciones. Ten en cuenta que un mismo blog puede tratar diferentes enfermedades y aparecerá en una sola categoría. Actualización 01-05-2016: Como podéis ver en el nuevo icono, este blog forma parte de la categoría los Síndromes de Sensibilidad Central (SSC) como "Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilización Química Múltiple y ElectroHipersensibilidad", aunque seguiré tratando los diversos temas de salud de siempre (Lupus, Sjögren...).

• Entrevistas a pacientes, de las más recientes a las más antiguas. Una nueva cada viernes (con permiso de #APPaciente cuando publica su sección).

RT @HosPuertoReal: Un paciente informado es un paciente con mejor salud. Nueva web #ffpaciente https://t.co/HOGXM0SkJU

— Consejería de Salud (@saludand) 8 de abril de 2016

Hay 6 pestañas (la primera desplegable):

• El blog del paciente:
• ¿Qué es FFpaciente? Una forma de interacción entre pacientes y profesionales de la salud aprovechando las nuevas tecnologías. Y sí, tiene que ver con paciente activo y con "simplificar el acceso a la información acreditada en internet".
• Cómo funciona: Los viernes se comparten iniciativas, recursos, noticias contrastadas... con la etiqueta #FFpaciente en Twitter, se publica una entrevista a un paciente bien sobre su patología bien sobre una App que use como apoyo; y (a partir de esta semana) los martes (y no los lunes) sale el boletín semanal.
• Quienes Somos: #FFpaciente somos todos los pacientes activos (familiares, cuidadores...) y sanitarios que aportamos contenidos de calidad que recoge un equipo que se va configurando (yo resumo los posts de pacientes para el boletín semanal).
• FFpaciente en los medios: Radio, tv online, congresos, artículos... y ¡dónde tú ayudes a difundir la iniciativa!

• Participa: Esta parte es especialmente importante porque explica para qué puedes usar el hashtag #FFpaciente los viernes: Eventos de pacientes (días mundiales, charlas, jornadas...), blogs de pacientes empoderados, información sobre salud de calidad orientada al paciente... ¿he dicho paciente? Sí, todo enfocado en el papel activo y positivo (que no edulcorado) del paciente.
• Boletín Semanal: Los martes sale un boletín que pretende resumir la semana anterior: Qué se mueve en e-health, el sistema sanitario, guías sobre patologías, los blogs de pacientes, fechas de jornadas de interés, premios a iniciativas de pacientes,... 
• Escuelas de Pacientes: Los servicios de salud de algunas provincias tienen Escuelas de Pacientes para formar a los mismos y a sus familiares y cuidadores. Si conoces alguna que no esté incluida en la lista no dudes en aportarla.
• APPaciente: Salen muchísimas Apps de salud pero ¿son útiles? Nadie mejor que el paciente que las usa a diario para explicar los pros y contras según su experiencia.
• Contacto: Formulario para hacer llegar sugerencias, propuestas, dudas sobre la iniciativa, etc... (NOTA: No es un consultorio de salud).

Seguro que se irán haciendo modificaciones en la web porque hasta que las cosas no están en marcha no se ve lo que se pude mejorar con la ayuda de todos.
Los que visitáis "La Cueva" desde el principio sabéis que publicaba 3 veces a la semana (lunes, miércoles y viernes).
Pero si ya me era difícil por la afectación cognitiva y la fatiga, desde que colaboro en el resumen y fue creciendo el número de blogs participantes se hizo demasiada tarea.
Así que tuve que tomar una decisión y reorganicé el calendario para reducirlo a dos veces en este blog y redactar el boletín durante el fin de semana. Cuando yo no puedo por la razón que sea, buscamos a alguien para recoger el testigo ese viernes.
Para participar no tienes que escribir un blog. Recuerda que puedes seguir a @ffpaciente y la lista iniciativa #FFpaciente para enterarte de todo. Darle difusión, compartir contenidos de interés para los pacientes. Y por supuesto, no olvides visitar la web a ver qué te parece y participar los viernes. ¡Hay ambientillo!

Cambiamos de lema, sin olvidar el anterior.
"FFpaciente. Ante todo personas"

Renovación de la web y el equipo.

Se puso en marcha un 8 de abril de 2016.
Además de ampliar el equipo, la web ha sido reformada en su primer año; pero mantiene la idea básica, haciendo más fácil la navegación. Estés donde estés, si pinchas "#FFpaciente. Ante todo personas" vuelves a la página principal.

• Se abre directamente en El Blog del Paciente. Ya no es desplegable. Los blogs participantes se han agrupado (ahora el mío "Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilización Química Múltiple y ElectroHipersensibilidad" está en trastornos del sistema inmunológico, después de haber pasado por sistema nervioso). Tened en cuenta que una misma enfermedad podría ser inmune, neurológica y metabólica. Así que estará solo en una. Pero como se mantiene el sistema de botones con icono, es muy visual. Abajo están Artículos (Entrevistas a Pacientes y publicaciones relacionadas con la iniciativa).
• Los apartados que había en  El Blog del Paciente tienen ahora su propia pestaña desplegable (#FFpaciente):
• ¿Qué es FFpaciente? 
• Cómo funciona
• Quiénes Somos
• FFpaciente en los medios
•  y se ha añadido Visión, misión y valores.
• Participa se mantiene, explicando las formas en que puedes unirte y usar la iniciativa.
• En Boletín se explican los criterios que se siguen para aceptar los blogs y se recogen abajo cada Boletín Paciente Activo publicado (que ha pasado de semanal a quincenal, para intercalar con las entrevistas). También está el Storify de la semana anterior.
• Hay una pestaña nueva de Proyectos como Sanidad sin ruido.
• En ¡Empodérate! puedes desplegar y encontrar: 
• Apps, 
• Cuidador, 
• Escuela de pacientes 
• Evidencias científicas
• Colaboradores (entidades que apoyan la iniciativa)
• Contacto

Incluye además los iconos de todas las redes sociales donde podéis encontrar FFpaciente (Storify, es el apartado que llevo yo y cada semana además de difundir el resumen de lo compartido los viernes en Twitter, lo cuelgo en La Cueva).
La iniciativa ha recibido ya premios y podéis votar aquí haciendo retuit al tuit de la EAS, o entrar al enlace donde explica la iniciativa y se pude votar por Facebook (CERRADA, pendiente de resultado).

Puedes votar por el "Proyecto #FFpaciente. Ante todo, personas" haciendo RT al tuit de EASP y desde otras redes https://t.co/zlCK3bCmPo

— LES EMsfc FM Sjögren (@DomandoAlLobo) 7 de abril de 2017

Ahora ya no se puede hablar de "ambientillo" los viernes, es todo un movimiento que crece y crece (llegando a ser TT).
Yo pasé de tres, a dos publicaciones semanales en el blog para hacer el boletín semanal; y ahora escribo una y el storify (gracias Óscar por cubrirme cuando no puedo), porque soy incapaz de leer y resumir tanto blog aunque sea quincenalmente.
Me da mucha rabia no poder colaborar en todo lo que se me propone (en ésta y otras iniciativas) y propuestas que me gustaría desarrollar, pero supongo que eso confirma el por qué no puedo trabajar.
Adaptándome a lo que hay; pero sin dejar de participar, que es lo importante.


Imagen (editada): Créditos al autor de la Bella Durmiente con portátil viendo una plataforma de entretenimiento, a la que añadí el logo de #FFpaciente y retoqué colores.
Me gustó porque en UK se visten de princesas cada año (#TeamPrincess) con el objetivo de recaudar dinero para investigación en Síndrome de Fatiga Crónica. Y soy muy yo con el ordenador...

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Nota 2018: ver el problema de unificar SSC como una sola enfermedad. 

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