Y aunque últimamente (últimamente es ya mucho tiempo, la verdad) me dan ganas de cerrarlo todo, quizá precisamente por eso es buen momento para recordar por qué sigo usando internet y las redes sociales (un listado un poco caótico sin orden ni concierto):
- ... puedo saber de música, películas, series etc que de otro modo no habría descubierto (lástima los libros que veo y que ya no podré leer con lo que tengo en casa). Cómo cambió mi manera de leer
- ... me pasa lo mismo con tiras, ilustraciones, pinturas, fotos, etc. sobretodo cuando busco para el blog. Caigo en un bucle (maravilloso) difícil del que salir.
- ... después de ir a una exposición (o no poder ir) aprendo más o me doy una vuelta por los museos virtuales.
- ... puedo conocer gente nueva que físicamente me sería imposible. Enredando amigos en la red
- ... puedo hablar por mensajería que me viene mejor que hablar por teléfono.
- ... me ha dado la oportunidad de ver a mis sobrinos crecer cuando he pasado meses sin estar con ellos físicamente.
- ... porque la tele no hay quien la vea (salvo honrosas excepciones). Pero además no siempre puedo ir con "el horario". Como me pierdo poder ponerlo cuando quiera, parar, retrasar, repetir las veces que haga falta series, películas y programas en el portátil es mi salvación.
- ...
si te quedas con la duda es porque quieres (ya no estás limitado a
tener diccionario/enciclopedia a mano, que además se quedan rápidamente
desactualizados).
- ... discutimos por el placer de discutir. Miramos en Google y sabemos la respuesta (se acabó la diversión).
- ... pienso en memes, gifs... como respuesta a situaciones normales (esto supongo que ya tiene que estar en estudio).
- ... aunque me hacen muchas gestiones físicas, algunas puedo resolver por internet (podría resolver más si no fuera por el brainfog) o averiguar a dónde acudir y qué hacer de antemano.
- ... puedo informarme sobre mis enfermedades. Arma de doble filo pero que me ha dado mucho poder para tomar decisiones sobre mi salud y mantenerme firme hasta conseguir mis diagnósticos.
- ...con el blog de alguna manera he cumplido un sueño. Siempre quise publicar y aunque lo hubiese conseguido, dudo que me leyera tanta gente como lo hacen por el blog Domando Al Lobo.
- ... me da voz, puedo reinventarme, sentirme útil, participando en proyectos propios o ajenos #FFpaciente (en estos digo "no" muchas más veces de las que me gustaría pero no doy para tanto).
Tener #EncefalomielitisMiálgica severa es :
desde hace años rechazar💔entrevistas(🗞📻🎙...), colaboraciones, proyectos, secciones,... dando a conocer ésta y otras de mis enfermedades pero supondría brote sobre brote inasumible.#MEawarenesshour Gracias por pensar en mí pic.twitter.com/2vnOj3GJVJ
— LES EMsfc FM Sjögren (@DomandoAlLobo) April 27, 2022
- ... he encontrado mi comunidad, que va cambiando con el tiempo pero mantiene su esencia.
- ... veo lo bueno y malo de la sociedad, no me quedo solo con un lado (aunque a veces sea difícil).
- ... me da oportunidad de seguir contribuyendo. Siempre he sido activa y puedo seguir ayudando desde mi sofá #pacientesquecuentan
- ... desde hace años hago activismo de distintas causas, no solo de mis enfermedades, lo que me sería imposible hacer físicamente como hacía antes (manifestaciones, recogida de ayuda,...).
- ... conozco realidades diferentes, no solo mi burbuja.
- ... no solo puedo comprar online*, sino comprar "mi intimidad". Mandar a alguien a comprar por ti no te deja espacio privado incluso si lo único que quieres es comprar chocolate extra.
- ...
- ...
- ...
- ...me da la oportunidad de no desaparecer entre estas paredes aunque esté ausente.
Intento recordar para qué usaba el ordenador antes de tener internet. Y me pasa un poco como cuando intento recordar cómo era mi vida antes de que mis enfermedades acabaran por tumbarme.
* Unpopular opinión: Las compras online -en supermercados al menos- deberían tener descuento en gastos de envío para personas con discapacidad/dependencia/incapacidad. Facilita la vida pero sumar 9€ a una compra no es posible cuando no tienes ingresos o son muy bajos.
Ilustración: Tom B. Skipper.
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Algunas de mis enfermedades:
Encefalomielitis Miálgica y Fibromialgia
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