*Revisado abril 2019*
Y a veces se junta todo de manera que te supera.
No sé si es que ya no puedes manejar las situaciones como antes, si es que te coge en horas bajas cuando tienes tanta sintomatología o lo que sea. Pero el caso es que hay épocas en las que parece que viene una cosa detrás de otra en muy poco tiempo y que no puedes con todo.
No sé si es que ya no puedes manejar las situaciones como antes, si es que te coge en horas bajas cuando tienes tanta sintomatología o lo que sea. Pero el caso es que hay épocas en las que parece que viene una cosa detrás de otra en muy poco tiempo y que no puedes con todo.
El domingo al mediodía mi padre avisó que mi madre se puso mala de madrugada (un cólico nefrítico) y acababan de llegar a casa. Estaba adormilada por el tratamiento y a ver cómo pasaba la tarde.
A mi me pilla la noticia en plena crisis tras unos días apuntando maneras. "Eso" que los médicos todavía no saben definir ni tratar (igual es del Lupus que dela Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica). Esta vez se me acorchó y me punzaba la cara, me dio el hormigueo y dolor en un lado de la cabeza pero solo se me bajó un poco la boca, del lado derecho. No se me cayó del todo. Mareo, nauseas, dificultad para tragar, temblor de manos, falta de fuerza en brazos y piernas que te obliga a tumbarte... Por lo menos lo frené a tiempo porque no me dieron los temblores generalizados.
¿Pero a dónde iba así? Ni podía conducir (unos 25 minutos hasta la capital) ni iba a ser de ayuda.
Te sientes como una puta mierda respondiendo al WhatsApp que te quedas en casa porque no vas a poder ayudar.
Y tu padre diciéndote que no te preocupes, que él se maneja mientras convence a mi hermana por teléfono para que no venga (ella vive en otra comunidad, a cuatro horas en coche).
Le digo que el lunes me voy al tratamiento sola y pido que no me pongan el antihistamínico (que da sueño) para poder conducir de vuelta, y si me encuentro mal, cojo un taxi (sin querer pensar en la pasta que me pueda costar de un pueblo a otro).
A mi me pilla la noticia en plena crisis tras unos días apuntando maneras. "Eso" que los médicos todavía no saben definir ni tratar (igual es del Lupus que dela Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica). Esta vez se me acorchó y me punzaba la cara, me dio el hormigueo y dolor en un lado de la cabeza pero solo se me bajó un poco la boca, del lado derecho. No se me cayó del todo. Mareo, nauseas, dificultad para tragar, temblor de manos, falta de fuerza en brazos y piernas que te obliga a tumbarte... Por lo menos lo frené a tiempo porque no me dieron los temblores generalizados.
¿Pero a dónde iba así? Ni podía conducir (unos 25 minutos hasta la capital) ni iba a ser de ayuda.
Te sientes como una puta mierda respondiendo al WhatsApp que te quedas en casa porque no vas a poder ayudar.
Y tu padre diciéndote que no te preocupes, que él se maneja mientras convence a mi hermana por teléfono para que no venga (ella vive en otra comunidad, a cuatro horas en coche).
Le digo que el lunes me voy al tratamiento sola y pido que no me pongan el antihistamínico (que da sueño) para poder conducir de vuelta, y si me encuentro mal, cojo un taxi (sin querer pensar en la pasta que me pueda costar de un pueblo a otro).
Como sabe lo mal que me ponía las otras veces, me dice que de eso nada. Que la vecina le echa un vistazo a mi madre (todo esto sin saber cómo iba a pasar la noche) y que viene a por mí y me lleva al hospital.
Y a ver quién le hace cambiar de idea, que luego la fama de cabezona de la familia la tengo yo. A quién habré salido.
Y a ver quién le hace cambiar de idea, que luego la fama de cabezona de la familia la tengo yo. A quién habré salido.
Me siento tan mal, que solo tengo ganas de llorar. Me siento completamente inútil...
...por esa idea que tenemos en cabeza de que los padres cuidan a los hijos y después los hijos cuidan a los padres cuando es necesario.
Pienso en todas esas situaciones en las que mi madre me ducha, mi padre me limpia el coche mientras yo estoy sentada charlando con él y un vecino pasa y leo sus pensamientos como si los dijese en voz alta...
Se agolpan pensamientos nefastos.
Por más positivo que seas, cuando pasas todos los días por tanto, te tiene que dar bajón alguna vez. Y cuando caes, caes con todo el equipo. Me lo tengo que permitir, solo para volver a levantarme. Sé que ese desasosiego se acabará desvaneciendo. Pero hay que pasarlo.
El lunes quería pasar la mañana tranquila. Dos horas en un butacón enganchada a una vía ya es malo de por sí cuando tienes Fibromialgia, porque te duele el alma a los cinco minutos de estar allí. Y el cansancio del SFC, ni te cuento. Aunque no estés haciendo nada.
Bueno pues no había tenido respuesta desde el jueves que solicité la autorización de la compañía (yo pago la medicación y el seguro la máquina).
Y a las doce de la mañana tras varias llamadas (y una operadora que me cuelga), veo que no voy a poder ponerme el tratamiento porque no tengo el ok ni me dan solución alguna (con todo el lío de volver a pedir cita con el hematólogo, más gestiones, retrasos, etc...).
Mi hermana me dice que le de todos los datos, le mando fotos de los faxes, de la tarjeta...
Y la situación es cada vez más surrealista. Tengo que buscar la autorización del 2012 porque a ellos no les consta ninguna y ya no lo cubre (¿qué más da, si son sesiones nuevas ? O entra en la cubertura ahora o no entra).
Y montan el follón padre porque después de haberlo dicho ochenta veces - y hasta escrito en el fax - estaban gestionando la medicación y no la máquina, por eso le dijeron a mi hermana que no entraba (¿es normal que yo como cliente sepa que lo que cubre es el aparato y no el tratamiento? ¿es normal que estando enfermos tengamos que pelear para cualquier tontería, sea en la privada o en la pública?). Por otra parte, si no lo autorizaban ¿por qué no me contestan eso desde el jueves -aún haciéndolo mal- en vez de decirme una y otra vez que mande un fax como respuesta a todo?
¿No hay nadie competente en toda la empresa que sepa lo que está haciendo?
El e-mail de confirmación me llegó a las 14:55. Cinco minutos antes del cierre de oficinas.
Es la segunda vez que mi hermana me salva el culo.
La otra fue cuando estando hospitalizada la compañía dijo que no pagaba. Y se tuvo que mover con todos los papeles para demostrar que cuando me hice el seguro hace años no estaba diagnosticada de nada. MAN-DA-HUE-VOS.
El día que las compañías de salud sean compañías de enfermedades, que es para lo que quieres un seguro... Cuando estás sano, con la Seguridad Social y pagar una consulta de vez en cuando (como la revisión de ginecología), te apañas. Yo hace tiempo que no soy rentable en ningún lado.
Así que me había cabreado tanto, había pasado tantos nervios, que me tumbé un poco después de comer antes de irme para el hospital, hecha polvo y pensando, otra vez, que soy una inútil. Que en todos los trabajos he sido el comodín porque era resolutiva y valía para todo. Y ahora no valgo para nada. Ni para resolver mis gestiones.
Mente traicionera.
Además estaba cagada.
1. Porque la primera vez que me pusieron el tratamiento me echaba a morir en el momento y al día siguiente. Fue en diciembre de 2012, después de un verano en el que estaba harta de que en el trabajo todo el mundo me preguntara si estaba enferma y me dijera que tenía que comer más porque me quedé muy delgada y pálida (el lupus, la trombocitopenia y la anemia en toda su gloria).
Fueron 6 sesiones en las que según me cogiera la "enfermera asesina" o no, lo llevaba mejor o peor. Pero fijo que al salir y todo el día siguiente me ponía malísima. Y vete a trabajar así cuando ya no podías con la media jornada por el SFC.
2. Porque las últimas veces que me han puesto vías he tenido problemas. En la primera hospitalización tuvieron que probar en los dos brazos. En la segunda, me tuvieron que cambiar la vía de sitio cuatro veces en cinco días, y ya no sabían dónde pincharme para las analíticas. Por lo visto ahora tengo las venas malas y pequeñas. Acabé con los brazos, de los codos a las muñecas, llenos de heridas y moratones como el que me salió ayer (PD: se puso aún más negro al día siguiente), que tardaron meses en curar (de hecho me ha quedado cicatriz de una de ellas).
...por esa idea que tenemos en cabeza de que los padres cuidan a los hijos y después los hijos cuidan a los padres cuando es necesario.
Pienso en todas esas situaciones en las que mi madre me ducha, mi padre me limpia el coche mientras yo estoy sentada charlando con él y un vecino pasa y leo sus pensamientos como si los dijese en voz alta...
Se agolpan pensamientos nefastos.
Por más positivo que seas, cuando pasas todos los días por tanto, te tiene que dar bajón alguna vez. Y cuando caes, caes con todo el equipo. Me lo tengo que permitir, solo para volver a levantarme. Sé que ese desasosiego se acabará desvaneciendo. Pero hay que pasarlo.
El lunes quería pasar la mañana tranquila. Dos horas en un butacón enganchada a una vía ya es malo de por sí cuando tienes Fibromialgia, porque te duele el alma a los cinco minutos de estar allí. Y el cansancio del SFC, ni te cuento. Aunque no estés haciendo nada.
Bueno pues no había tenido respuesta desde el jueves que solicité la autorización de la compañía (yo pago la medicación y el seguro la máquina).
Y a las doce de la mañana tras varias llamadas (y una operadora que me cuelga), veo que no voy a poder ponerme el tratamiento porque no tengo el ok ni me dan solución alguna (con todo el lío de volver a pedir cita con el hematólogo, más gestiones, retrasos, etc...).
Mi hermana me dice que le de todos los datos, le mando fotos de los faxes, de la tarjeta...
Y la situación es cada vez más surrealista. Tengo que buscar la autorización del 2012 porque a ellos no les consta ninguna y ya no lo cubre (¿qué más da, si son sesiones nuevas ? O entra en la cubertura ahora o no entra).
Y montan el follón padre porque después de haberlo dicho ochenta veces - y hasta escrito en el fax - estaban gestionando la medicación y no la máquina, por eso le dijeron a mi hermana que no entraba (¿es normal que yo como cliente sepa que lo que cubre es el aparato y no el tratamiento? ¿es normal que estando enfermos tengamos que pelear para cualquier tontería, sea en la privada o en la pública?). Por otra parte, si no lo autorizaban ¿por qué no me contestan eso desde el jueves -aún haciéndolo mal- en vez de decirme una y otra vez que mande un fax como respuesta a todo?
¿No hay nadie competente en toda la empresa que sepa lo que está haciendo?
El e-mail de confirmación me llegó a las 14:55. Cinco minutos antes del cierre de oficinas.
Es la segunda vez que mi hermana me salva el culo.
La otra fue cuando estando hospitalizada la compañía dijo que no pagaba. Y se tuvo que mover con todos los papeles para demostrar que cuando me hice el seguro hace años no estaba diagnosticada de nada. MAN-DA-HUE-VOS.
El día que las compañías de salud sean compañías de enfermedades, que es para lo que quieres un seguro... Cuando estás sano, con la Seguridad Social y pagar una consulta de vez en cuando (como la revisión de ginecología), te apañas. Yo hace tiempo que no soy rentable en ningún lado.
Así que me había cabreado tanto, había pasado tantos nervios, que me tumbé un poco después de comer antes de irme para el hospital, hecha polvo y pensando, otra vez, que soy una inútil. Que en todos los trabajos he sido el comodín porque era resolutiva y valía para todo. Y ahora no valgo para nada. Ni para resolver mis gestiones.
Mente traicionera.
Además estaba cagada.
1. Porque la primera vez que me pusieron el tratamiento me echaba a morir en el momento y al día siguiente. Fue en diciembre de 2012, después de un verano en el que estaba harta de que en el trabajo todo el mundo me preguntara si estaba enferma y me dijera que tenía que comer más porque me quedé muy delgada y pálida (el lupus, la trombocitopenia y la anemia en toda su gloria).
Fueron 6 sesiones en las que según me cogiera la "enfermera asesina" o no, lo llevaba mejor o peor. Pero fijo que al salir y todo el día siguiente me ponía malísima. Y vete a trabajar así cuando ya no podías con la media jornada por el SFC.
2. Porque las últimas veces que me han puesto vías he tenido problemas. En la primera hospitalización tuvieron que probar en los dos brazos. En la segunda, me tuvieron que cambiar la vía de sitio cuatro veces en cinco días, y ya no sabían dónde pincharme para las analíticas. Por lo visto ahora tengo las venas malas y pequeñas. Acabé con los brazos, de los codos a las muñecas, llenos de heridas y moratones como el que me salió ayer (PD: se puso aún más negro al día siguiente), que tardaron meses en curar (de hecho me ha quedado cicatriz de una de ellas).
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| Hierro intravenoso y moratón correspondiente |
Mis padres vinieron a por mí (mi madre está muy bien, a falta de unas pruebas), y me acerqué a sacar en papel la autorización y la impresora estaba rota. Lo dicho, martes y trece puede ser cualquier día.
Por suerte, la recepcionista del hospital no puso pega con que le reenviara el email de la compañía e imprimirlo ella misma.
Por suerte, la recepcionista del hospital no puso pega con que le reenviara el email de la compañía e imprimirlo ella misma.
Así que dejando a un margen que os comenté que tenía una fobia a las agujas que ya he superado, aún me pongo nerviosa y con todo esta presión, me estaba costando controlar la ansiedad.
Cuando estaba en la butaca, el corazón me iba a mil, me sentía mareada pero me dije que solo era un momento. Me pillé la mano libre entre las piernas cruzadas y apreté. Concentrándome en la presión en la mano, en un personaje (que os comentaré en otro post*) y en respirar.
La verdad que la chica me pinchó bien y a la primera. Y no os cuento cómo tenía la mano marcada por el pantalón 😅
El pretratamiento y poner el goteo despacio me ayudó mucho. No me encontré mal allí. Solo cansada a la vuelta y queriéndome tumbar en el sofá.
Pero todo hacía prever que no me pondría mala al día siguiente.
Y así fue.
Pasé la mañana tan bien que no me lo podía creer. Ya podría haber sido así cuando trabajaba (aunque seguro que la jornada laboral no ayudaba en absoluto a recuperarme).
Pero de todo lo malo se saca algo bueno.
Mi familia ahora me apoya. Estén cerca o estén lejos. Me dicen y me demuestran que me quieren en los peores momentos.
Y sobretodo, las muestras de cariño y de ánimo de la comunidad de vecinos (aka Twitter) fueron tremendas durante toda la tarde.
No tengo palabras para agradeceros lo que hicisteis por mí. Aunque no pudiese contestar en el momento, os iba leyendo y me hacíais sonreír en la soledad de la sala.
En estos días me he sentido inútil... Pero muy querida.
Y eso es algo muy grande.
Actualización (22-06-2015): Segunda sesión y... me encuentro con la "enfermera asesina" 😨 Pero muy bien. Se acordaba de mí (¡desde el 2012! con la de gente que pasa) y ningún problema, en este tiempo ya ha aprendido a poner las vías (ha cogido el mismo brazo así que espero que no se haga otro moratón a juego). Se ha empapado de alcohol la sábana y me he pasado la primera hora "masticándolo"...
Una señora al lado que ronca, un señor que se levanta, se le abre la bata por delante y le veo los calzoncillos... Tengo la sensación de estar en la residencia de nuevo 😊
Imagen: Ilustración de Albert Solóviev.
Tema relacionado:
Cuando estaba en la butaca, el corazón me iba a mil, me sentía mareada pero me dije que solo era un momento. Me pillé la mano libre entre las piernas cruzadas y apreté. Concentrándome en la presión en la mano, en un personaje (que os comentaré en otro post*) y en respirar.
La verdad que la chica me pinchó bien y a la primera. Y no os cuento cómo tenía la mano marcada por el pantalón 😅
El pretratamiento y poner el goteo despacio me ayudó mucho. No me encontré mal allí. Solo cansada a la vuelta y queriéndome tumbar en el sofá.
Pero todo hacía prever que no me pondría mala al día siguiente.
Y así fue.
Pasé la mañana tan bien que no me lo podía creer. Ya podría haber sido así cuando trabajaba (aunque seguro que la jornada laboral no ayudaba en absoluto a recuperarme).
Pero de todo lo malo se saca algo bueno.
Mi familia ahora me apoya. Estén cerca o estén lejos. Me dicen y me demuestran que me quieren en los peores momentos.
Y sobretodo, las muestras de cariño y de ánimo de la comunidad de vecinos (aka Twitter) fueron tremendas durante toda la tarde.
No tengo palabras para agradeceros lo que hicisteis por mí. Aunque no pudiese contestar en el momento, os iba leyendo y me hacíais sonreír en la soledad de la sala.
En estos días me he sentido inútil... Pero muy querida.
Y eso es algo muy grande.
Actualización (22-06-2015): Segunda sesión y... me encuentro con la "enfermera asesina" 😨 Pero muy bien. Se acordaba de mí (¡desde el 2012! con la de gente que pasa) y ningún problema, en este tiempo ya ha aprendido a poner las vías (ha cogido el mismo brazo así que espero que no se haga otro moratón a juego). Se ha empapado de alcohol la sábana y me he pasado la primera hora "masticándolo"...
Una señora al lado que ronca, un señor que se levanta, se le abre la bata por delante y le veo los calzoncillos... Tengo la sensación de estar en la residencia de nuevo 😊
Imagen: Ilustración de Albert Solóviev.
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Cuanto siento el día tan malo que tuviste. Leerte me ha recordado los peores días de mi época en diálisis y he vuelto a darme cuenta de lo afortunada que he sido por tener una solución a casi todos mis problemas gracias al trasplante. Ojalá se descubran pronto tratamientos más eficaces para el lupus, la fibromialgia y el sfc. Pero mientras no sea así sería de agradecer que el sistema sanitario pusiera las cosas un poco más sencillas. Y como tú dices, si uno tuviese la seguridad de que va a estar sano siempre, no necesitaría hacerse seguros médicos. Me alegra que al menos te sintieses arropada por los tuyos, en estos casos es donde de verdad se aprecia el cariño de los que te rodean; porque es fácil estar al lado de alguien a quien todo le va bien, lo difícil es seguir ahí cuando las cosas se tuercen. Entiendo tu frustración al no poder ayudar más ante la situación de tu madre, pero haces lo que puedes; tampoco es cuestión de torturarse por ello (fácil de decir, pero no de hacer) Espero que hoy te encuentres mucho mejor y que tu madre se recupere bien. Está claro que eres una luchadora y aunque tengas días de bajón siempre vas a levantar la cabeza. Un beso muy fuerte :*
ResponderEliminarMuchas gracias por tus palabras de ánimo Esther :)
EliminarY estoy de acuerdo en todo lo que dices. Mientras se encuentra un tratamiento eficaz (que no cura), se agradecería que nos facilitaran más las cosas (o al menos, que no las complicaran) porque parece que olvidan que estamos enfermos y para algunos es difícil hacer tantas gestiones, desplazamientos...
¡Un besazo!
Ay, mi niña. Nada de inútil, pero sí muy querida.
ResponderEliminarSabes que cuando se tuercen las cosas, se retuercen pero bien! Al menos se arregló todo, aunque con mucho trabajo, y pudiste recibir tu tratamiento!
Estás rodeada de gente que te queremos, y creo que nadie piensa que seas una inútil ni nada que se le parezca.
Ahora toca descansar, recuperarse, coger fuerzas y seguir luchando.
Un fuerte beso! :*
Muchas gracias Ana por "aguantarme" estos días.
EliminarCuando vienen las curvas se cogen mejor con gente como vosotros :*
¡Besazo!
Pobrecita! Desgraciadamente esas sensaciones las tenemos todas en algún momento más que en otro, ya sabes Martes 13 puede ser cualquier día. Ayer tenía 2 consultas y recoger la medicación. Con una de las consultas llego, sabiendo que ya estaba un poco peor ya que apareció algo en el riñón. Nada grave pero preocupante. El caso es que llego y la enfermera: Hoy no te puedo atender. ¿Cómo? Increíble. Llegué 3 minutos tarde porque la consulta antes era en el otro lado del hospital y nada había dicho nada cuando llamaron. Debía decidir. ¿A qué consulta voy? ¿Me espero o voy a la farmacia, vuelvo, me quedo o voy a la otra consulta? La enfermera me decía que como no entraba no había justificante para el trabajo, que cada vez que voy al hospital se ponen que trinan. ¡De verdad de la buena! Si lo cuento, no lo creerían. Al final lo pide solucionar pero si me hubiera ido, ni me hubieran visto y después a esperar ¿6 meses? ¿Un año? Escribo ésto para decirte que te entiendo Es cierto que aunque nosotros queramos gestionar todo lo nuestro, no siempre se puede. En las cosas del día, si no lo hago hoy mañana pero hay otras como lo referente a las consultas... es que no se puede dejar.no te preocupes. Claro que eres muy querida. Quédate con éso. Te sigo mucho en Twitter aunque tenga EM. UN BESO FUERTE.... CRIS������
ResponderEliminarMadre mía, si es que nos encontramos con cada papeleta... y yo ahora que no trabajo, en ese sentido estoy más tranquila (en el económico y qué va a pasar con mi futuro, no :( ). Pero es verdad que en el trabajo es un sinvivir para compaginar horarios, justificar retrasos o ausencias... como me dijo mi jefa "esto no puede seguir así", y tú piensas, "pues para mí que mi cuerpo planea lo contrario".
EliminarMuchas gracias Cris, por animarme tanto estos días. Eres un amor :*
PD No sé qué buena onda nos une a lúpicos y escleróticos, será que somos como primos hermanos (del clan autoinmunes) :P
Días de sentirse inútil tenemos todos... piensa que si también te sientes querida es porque algo útil serás, esas personas que te quieren te consideran necesaria (yo y mis reflexiones dignas del universo de los unicornios rosas que galopan por el arco iris)
ResponderEliminarPues te doy las gracias por transportarme un ratito a tu reino multicolor. A veces hace falta :)
EliminarGran verdad que martes y 13 puede ser cualquier día, creo que todos los que andamos por la cueva lo sabemos bien.
ResponderEliminarPeeeeroooo hasta los martes y 13 tienen sus fallos ;). Lo importante es que al final todo se solucionó, el tratamiento no te sentó tan mal como esperabas y tu madre está decentemente.
Creo que nuestra cabeza es peor que la realidad, al menos la mía; esos días negros me agobio, me deprimo, dejo de ser operativa y hago que todo sea peor. Y no se como solucionar eso (bueno, en general lo hago con un tranquilizante, cosa poco sana).
Y si, eres una inútil, igual que yo, igual que muchos. Nos desborda la enfermedad en muchas ocasiones, no podemos pensar con claridad, el cuerpo no nos responde como queremos, la fatiga física y mental nos atacan en el peor momento; para "la sociedad" somos unos inútiles, hasta el sistema sanitario, público o privado, nos ayuda a pensar eso. Pero somos así, no lo hemos elegido y no nos queda más remedio que vivir así.
Peeeroooo no seremos tan inútiles si cada día salimos adelante con todo esto y las cortapisas de esta sociedad a los enfermos crónicos.
Tienes el cariño y apoyo de tu familia, el de muchos amigos, físicos y virtuales; no lo olvides nunca y a seguir adelante niña, poco a poco, pero siempre adelante. Y sigue escribiendo porfa.
Un besazo, Cleo
Yo a veces me siento como en un documental del National Geographic, donde el leopardo pilla a la gacela enferma. Antes me comía el mundo y ahora el mundo me come a mí.
EliminarLa mente juega malas pasadas porque nunca pensaría de vosotros algo así, en esos términos de inutilidad, carga... Hay que valer (y mucho) para salir adelante todos los días en las condiciones en que lo hacemos.
Gracias por estar siempre ahí Cleo <3
Y no sabéis lo afortunada que me siento de poder leeros. Hoy tengo un día difícil pero ha sido leer este post atrasado antes de ir a la cama y sentirme acompañada. Bicos
ResponderEliminarNo sabes lo que me alegra que entre todos nos reconfortemos de esa manera en La Cueva o en Twitter. Muchos sabemos lo que es sentirse solo en una enfermedad. Tarde para darte beso de buenas noches, te deseo un mejor día :)
EliminarYo creo que todos en algún momento de nuestras enfermedades nos hemos sentido igual, pero es en ese momento donde las personas que de verdad quieren estar en tu vida lo demuestran
ResponderEliminarTotalmente de acuerdo. "Lo mejor de la peor época de tu vida es que llegas a ver los verdaderos colores de todos"
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