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#318 Medicamentos #SinLactosa, ¿hay alternativas?
#313 #NeuralgiaDelTrigémino: el tridente de la cara tenía nombre (II)
El 7 de octubre se celebra el Día Internacional de la Neuralgia del Trigémino.
Cada vez era más frecuente y duraba más. Pero nunca lo decía.
Hasta el año pasado (2023).
Acabé en urgencias porque mi dentista no me daba cita (de normal tiene la agenda completa varios meses) y dijo por teléfono que era cosa de neurología.
#309 El día que la #EncefalomielitisMiálgica fue una urgencia
El Día Mundial de la Encefalomielitis Miálgica es el 12 de mayo (May 12th).
El Día Mundial de la Encefalomielitis Miálgica Severa es el 8 de agosto
La teleasistencia no solo es patrimonio de las personas mayores.
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Teleasistencia: para mayores de 18 con enfermedad grave incapacitante |
#307 #Sjögren, ¿síndrome o enfermedad?
¿Trastorno, síndrome, enfermedad? A veces los nombres nos traen problemas a los pacientes.
Puede marcar la diferencia entre prestar la atención que merece o infravalorar una patología con consecuencias importantes.
"El SÍNDROME de Sjögren es una ENFERMEDAD autoinmune sistémica" blablabla. Así empieza cualquier definición y chirría un poco. Síndrome vs. enfermedad autoinmune sistémica.
En ocasiones habla del SÍNDROME de Sjögren como que hay un TRASTORNO del sistema inmunitario. Evidentemente, algo no funciona.
Algunos pacientes como yo y desde la Asociación Española de Sjögren abogamos por llamarla Enfermedad de Sjögren. Como la Enfermedad de Parkinson o la Enfermedad de Alzheimer, que finalmente quedan con el nombre del descubridor en el día a día.
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Sjögren, un cuerpo de arena. |
#306 #CancerInfantil Soñar Con Unicornios
El Día Mundial Contra El Cáncer es el 4 de febrero.
El Día Internacional del Cáncer Infantil se celebra el 15 de febrero.
A veces los libros te encuentran a ti.
Mi hermana me trajo tres libros ilustrados de la biblioteca y me dijo que empezase por el que había que devolver antes. Y sin saber de qué iba, lo abrí por la noche.
Había evitado el Día Mundial Contra El Cáncer y ¡pam! El libro va sobre el Cáncer Infantil.
Os recuerdo que este nombre engloba varios tipos de cáncer, entre los más comunes la leucemia, el linfoma o el cáncer cerebral.
Para no desvelaros mucho, solo algunas notas sin spoilers:
#299 Mutilación Genital Femenina en España #MGF #StopMGF
El 6 de febrero es el Día Internacional de Tolerancia Cero con la Mutilación Genital Femenina.
El 14 de febrero es el Día Europeo de la Salud Sexual
El 8 de agosto, Día Internacional del Orgasmo Femenino
Y no sería capaz de hacer un post sobre ello. Hay artículos muy buenos si sabes buscar.
Y os invito a conocer la dureza y consecuencias de una realidad que viola los derechos humanos y aún
perdura aunque se trabaja en ello. En algunas comunidades se ha conseguido hacer ceremonias simbólicas tras su prohibición. En otros lugares se engaña a las niñas para pasar la frontera y ser sometidas a una MGF.
Podéis leer tuits con información y datos de UNICEF, Safe The Children, otras ONGs, artículos, información médica, psicológica, programas... en #MutilaciónGenitalFemenina.
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Parte de la campaña "el precio de la MGF" |
#296 DM #SaludMental: La vida no es una patología
El 10 de octubre se celebra el Día Mundial de la Salud Mental
La vida no es una patología.
Y no pueden patologizarse los problemas sociales.
No nos han enseñado a gestionar emociones, de acuerdo. Y manejarlas, cuando uno/a no puede solo/a, pasa por la consulta del psicólogo/a. Sentirse perdido, tener que tomar decisiones, no saber relacionarse con otras personas, conflictos de pareja, etc... son problemas cotidianos que no son enfermedades aunque puedan generar malestar, agobio o llegar al punto de tener ansiedad o iniciar una depresión.
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Ahogarte sin ahogarte en una burbuja de la que no puedes salir |
Y esa es la cosa. Que deberíamos tener acceso a ayuda profesional antes de que se agrave nuestro estado mental y tengamos realmente patologías. No hay manera de que te deriven a Salud Mental por la Seguridad Social hasta que tienes algo importante; y aún así, tienes que esperar meses para una cita, en algunos casos inconcebible y de todas todas, negligente.
#294 #Suicidio 'Running up That Hill' y La Última Foto
10 de septiembre, Día Mundial para la Prevención del Suicidio
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Una esperanza |
Hacía mucho que no subía una canción o un fragmento de serie que hablase por mí. Ese click en tu cerebro en el que todo cuadra y sobran palabras y faltan lágrimas. Donde todo sale.
Dejo primero el vídeo para tu libre interpretación, sin condicionarte. Si aún no has visto Stranger Things temporada 4, capítulo 9 - y tienes intención de hacerlo - no lo veas ni sigas leyendo hasta "Fin del spoiler" (en rojo) o la siguiente sección de este post. Tampoco, a tu libre elección, si eres sensible a imágenes o voces relacionadas con el género de terror.
#291 #DolorCronico No me llames Dolores, llámame EVA
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"En una escala del 1 a 10 ¿cómo calificarías tu dolor" |
#289 Gestión emocional para viajar sin sobresaltos
La alegría, la tristeza, el miedo, la ira...
Cuando la gente escucha "manejar las emociones" (gestión emocional) muchas veces le parece imposible controlarse o al contrario, cree que ya no va a sentir nada o no va a pasarlo mal.
#FFpaciente La psicóloga ha dicho que he gestionado muy bien la ansiedad y depresión con todo lo que ha pasado en estos 15 días (me salté 1 sesión) que ha sido mucho.
Convencida que sin el trabajo que llevamos ya hecho no habría sido igual.
Cuenta atrás. Tiempo de descuento.
— LES EMsfc FM Sjögren (@DomandoAlLobo) October 25, 2019
A mí me afectan para mal tanto las emociones negativas como las positivas intensas (se me disparan los síntomas) porque al tener una disautonomía creo recordar que se altera el sistema nervioso simpático (que de simpático no tiene nada en estos casos).
Así que son emociones que tengo que manejar. Los disgustos, los enfados, el miedo, la alegría por una buena noticia, emocionarme por algo que me gusta mucho o que me toca el corazón.
"Cálmate que mañana estarás peor" es como un mantra. Aunque lo siento en el mismo momento. Y antes tenía una vía de escape. Andaba muchísimo, hacía ejercicio, me ponía a limpiar, a ordenar un armario, escribía, hacía relajación... hasta que se me pasase o al menos no fuese tan fuerte la emoción.
Ahora es más complicado porque no puedo hacer muchas de esas cosas ni actividades por "mucho" tiempo.
#285 #Alzheimer: Demencias y #dolor
El 17 de octubre se celebra el Día Mundial Contra el Dolor
El Alzheimer es la causa más frecuente de demencia (unas 400.000 personas en España), seguida de las vasculares (de las tantas que hay).
Se estima que 1 de cada 10 personas mayores de 65 años tiene algún tipo de demencia y que un 75% de esos casos se debe al Alzheimer (sin obviar que existe un tipo precoz hereditario que se da antes de esa edad).
Cada demencia tiene sus características aunque tengan cosas en común, obviamente, como el deterioro cognitivo, las alteraciones de conducta, etc... Por lo que se manifiestan de manera diferente según la causa y las zonas del cerebro dañadas, destacando más unos síntomas que otros. Por eso es importante saber el "apellido" de las demencias (o sea qué tipo es) para ofrecer los mejores cuidados y tratamientos posibles.
Hay que tener presente que la mayoría de personas mayores sufren algún tipo de dolor y no hay que dar por hecho que por que no se quejen está todo bien.
Una dentadura postiza que se ha quedado grande y hace una llaga en la boca, un dolor de cabeza que no se ve pero puede estar indicando un accidente cardiovascular, un hombro lastimado en una transferencia de la silla de ruedas a la cama, el doblez del calcetín rozando en el zapato... Son situaciones que pueden pasar inadvertidas sin que abiertamente te digan "ten cuidado que me duele aquí" o "vamos al médico que tengo un dolor que no se me pasa".
Por no olvidar las enfermedades que cursan con dolor y el dolor crónico, hayan empezado cuando hayan empezado.
Cuando están en estadios* avanzados o afecta al lenguaje ¿Cómo sabemos que están enfermos? ¿Cómo sabemos si tienen dolor si no lo pueden expresar bien?
#284 #SFCem No tengo pruebas pero tampoco dudas
Llevo años avisando de problemas serios de equilibrio, de perder fuerza en las piernas de repente (me quedaba tirada en la calle, sentada donde podía -otra tortura- hasta que volvía a sentirlas un poco y volvía a casa con el riesgo que suponía); y solo las caídas de repetición - la primera importante no se registró porque no me había roto nada 🙄- confirman lo que decía. Pa' habernos matao (literalmente).
Y son taaaantas cosas.
No habría ni que recordarlo pero vivimos tiempos en los que - como en tantos ámbitos - hay que publicar mucho, rápido, como sea que se nos adelantan.
Y la investigación necesita sus plazos porque a veces no se mira en el lugar adecuado o no se tiene aún la tecnología necesaria.
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Como busquen piernas a la sirena... |
#282 Lo que NO es el Síndrome de Sjögren
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¿Vuelve a pasar el confundir síntoma y enfermedad? |
Llamarlo "síndrome de ojo seco" es olvidar los múltiples síntomas e importancia que tiene esta patología tan compleja como otras autoinmunes. Por eso me gustaría recordar - puedo estar equivocada en algún punto - lo que NO ES el Síndrome de Sjögren:
#281 ¿Alimentación para curar la #Fibromialgia?
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Salvo excepciones, una dieta sana y equilibrada no tiene por qué ser aburrida y repetitiva |
Llevar un estilo de vida saludable es básico para cualquiera; y más en enfermos crónicos. En algunas enfermedades una dieta específica es incluso parte del tratamiento (la diabetes, la celiaquía...).
#280 #discapacidadinvisible Soy la gacela de La 2
Soy la gacela de La 2, y no por estilizada o rápida. Soy la gacela vieja o enferma que caza el guepardo en una llanura implacable.
Nota: Sí, tiene varias lecturas. ¿Cuál es la tuya?
Imagen: en Pixabay
#279 No soy Cleopatra, Pero me bañan (aseo asistido)
Yo lo único que tengo que hacer es girarme en la banqueta agarrándome a las asideras para facilitarle el trabajo.
#276 Alopecia areata por estrés, no por #Lupus
La caída estacional es normal y la época más frecuente es el otoño. Dura de 2 a 4 meses. Algo puntual a lo que no hay que darle mayor importancia. Así que si se prolonga, el pelo se hace más fino/débil o el cuero cabelludo clarea es cuando hay que acudir al dermatólogo.
Uno de los posts más visitados del blog es el de alopecia en Lupus ("Y yo con estos pelos"). Supongo que porque es uno de los temas que más preocupan y afectan, especialmente a las mujeres.
En mi caso, la zona problemática es la parte frontal. Sobre las orejas y la frente, que se ve mucho mayor de lo que es en realidad.
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Alopecia Areata |
#275 #DiaMundialDelAlzheimer Enfermedad de Alzheimer hereditaria
Cuando oyes la palabra Alzheimer se te suele venir a la cabeza una persona bastante mayor. Otra idea frecuente es que se trata de un problema grave de memoria (pero como pasa con otras enfermedades complejas, tiene muchísimos síntomas más como la afasia, la ataxia, los cambios de carácter, etc). O que demencia y Enfermedad de Alzheimer son equivalentes, cuando en realidad es uno de los muchos tipos de demencias que existen.
Hay un tipo de alzheimer hereditario que se da en un porcentaje muy pequeño, pero se da. Aparece antes de los 65 (y en ocasiones en edades muy tempranas).
Hay que recordar en este punto que genético y hereditario no es lo mismo.
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¿El Alzheimer es hereditario? |
Cuando hay casos en la familia se tiene ese miedo (y es normal) a padecerla igualmente. A menudo pensando más en el impacto que provoca alrededor que en lo que afecta a uno/a mismo/a, que también.
Hay un componente genético pero el hereditario es muy pequeño.
Que un progenitor haya tenido Alzheimer no significa que los hijos vayan a tenerla. Pero sí, puede pasar (he visto variedad en los porcentajes, de 1 a 5%, pero pienso que a la baja).
La genética influye pero es uno más de los factores predisponentes a desarrollar la enfermedad.
Es decir, hay una predisposición pero no es determinante. Y en el caso de ser hereditaria, las posibilidades son aún menores.
Por otra parte, aunque hayan salido informaciones confusas, el Alzheimer no se contagia.
#274 Yo soy la espada
#272 Sequedad vaginal en el Síndrome de Sjögren
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El Día Mundial del Síndrome de Sjögren se celebra el 23 de Julio.
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Sequedad vaginal en el Síndrome de Sjögren |
Y lo cierto es que debería tratarse más este asunto en consultas, no solo como un listado de síntomas sino como algo que interfiere en la vida sexual y afectiva (en ésta y otras enfermedades).

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Imagen diccionario: Dani Torrent