Larga como respuesta e incompleta como entrada. Al final se ha convertido en un post.
Muy pocas veces borro comentarios (ni siquiera en los que me han insultado), siendo el motivo más frencuente los que ofrecen "remedios milagrosos" para curar X enfermedad crónica e incurable. En esta ocasión tenía dudas porque en Neuroestimulación Magnetica Transcraneal para Fibromialgia un anónimo no recomendaba una "terapia" sino a la persona. E incluso he consultado con otros pacientes en Twitter. ¿Nombrarla y explicar por qué no? ¿o no nombrarla y explicar por qué no? Salió 50-50.
Me he decantado por no hacerle publicidad. Habrá mil sitios donde encontrar éste y otros métodos cuanto menos cuestionables. Este blog no va a ser uno de ellos.
Llevar un estilo de vida saludable es básico para cualquiera; y más en enfermos crónicos. En algunas enfermedades una dieta específica es incluso parte del tratamiento (la diabetes, la celiaquía...).
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| Salvo excepciones, una dieta sana y equilibrada no tiene por qué ser aburrida y repetitiva |
Llevar un estilo de vida saludable es básico para cualquiera; y más en enfermos crónicos. En algunas enfermedades una dieta específica es incluso parte del tratamiento (la diabetes, la celiaquía...).
En Fibromialgia se ha publicado algo sobre dieta libre de gluten aunque no hay datos concluyentes sobre que mejore los síntomas; y los nutricionistas y reumatólogos suelen decirte “prueba un tiempo y a ver cómo te va”.
En este caso concreto no tiene nada que ver con eso. Desde hace años he leído curar, sanar, mejorar la fibromialgia (supongo que así no se pilla los dedos).
"Curó" la enfermedad de un pariente cercano con Fibromialgia severa y fatiga crónica en grado muy severo (si se refiere a Síndrome de Fatiga Crónica - Encefalomielitis Miálgica - eso implicaría alimentación parenteral en muchos casos). Ahora lees que mejoró sus síntomas y lleva una vida normal.
Se autodeclara coach y especialista en Fibromialgia. Puede que haya hecho una mala búsqueda pero aunque le llaman "doctora" no he encontrado su número de colegiada ni como nutricionista ni en ninguna especialidad médica. Las escuelas en las que declara haberse formado imparten cursos de terapias alternativas. En una entrevista confirma que no tiene titulación superior.
Hago hincapié en esto por lo de "especialista en Fibromialgia" y que le llaman "doctora". Ya sabemos que los pacientes y cuidadores nos podemos formar mucho (paciente experto, paciente empoderado). Por eso tenemos una responsabilidad.
Yo (como otros compañeros) puedo aconsejar alguna cosa simple pero siempre recomiendo acudir a su médico ante la duda y, desde luego, no cobro ni saco beneficio económico de este blog.
Para seguir su programa tienes que comprar sus numerosos libros o pagar consultas en paquetes de varios meses. Su web ha cambiado varias veces de nombre.
Su método está basado en la teoría de dos naturópatas que según tu grupo sanguíneo te define y aconseja: carácter, enfermedades, dieta, ejercicio, cómo perder peso... (esto no tiene base científica alguna).
Es cierto que para el dolor crónico los médicos te recomiendan evitar algunos alimentos como el azúcar y harinas refinadas por su carácter inflamatorio. Pero aquí estamos hablando de otras cosas...
Sois libres de hacer lo que creáis necesario para mejorar. Pero siempre desde el conocimiento y con cabeza.
No dudo de que esta niña estuviese enferma. Puede que haya mejorado por un diagnóstico erróneo (o no). Yo misma tuve fiebres reumáticas y ahora sé que por aquel entonces los brotes de Lupus infantiles se confundían con esto. Y si mi Síndrome de Sjögren secundario - diagnosticado en la edad adulta - se desarrolló en la adolescencia, no es difícil pensar que el Lupus apareció en la infancia o la pubertad. Todo esto son especulaciones y nunca lo sabré.
Reflexiones.
"Si una persona quiere curarse al final lo consigue porque es constante" son sus palabras. Esto siempre deja un hueco a la culpabilidad de quien enferma y no mejora de manera significativa: no quieres curarte, no eres constante, no tienes la suficiente fuerza de voluntad, el suficiente ánimo, no eres lo bastante positivo... (seguro que os suena).
Poneos siempre en manos de expertos de verdad antes de hacer cambios importantes en vuestra dieta pues puede tener consecuencias importantes.
En mi situación sería más bien una pérdida de tiempo optar por lo convencional. Os explico.
Mi Lupus (Eritematoso Sistémico) afectó a la sangre en muchos valores. Por supuesto pregunté por el tema de la nutrición.
Mi Lupus (Eritematoso Sistémico) afectó a la sangre en muchos valores. Por supuesto pregunté por el tema de la nutrición.
En mi caso la anemia no se debe a una mala alimentación ni se soluciona con alimentos ricos en hierro. La medicación oral no la asimilo (creo recordar que por la Gastritis Autoinmune, no me hagáis mucho caso) y por eso, con los controles de mi hematólogo, cada cierto tiempo me lo ponen intravenoso (IV), ahora despacio y con analgesia y un antihistamínico porque me ponía malísima.
Igualmente con los plaquetas (Trombocitopenia Autoinmune) no había nada que hacer respecto a la comida. Cayeron y cayeron hasta que después de varios años estoy dentro del rango normal gracias a la prednisona que tomo para tratar el Lupus (de rebote han mejorado otras cosas. Ese amor-odio por los cortis).
Lo mismo pasa con la B-12 que me la pinchan mensualmente, la vitamina D que tomo cada mes y el calcio a diario. Todo relacionado con todo y ya tendría que entrar en materia con las enfermedades autoinmunes (y es por lo que nunca he tocado el tema de hematología en el blog). Todo esto a pesar de cuidar lo que como y teniendo en cuenta las restricciones que tengo por mis intolerancias y alergias alimentarias.
La reflexión y conclusiones ya depende por supuesto de vosotros y vuestras circunstancias.
Lo mismo pasa con la B-12 que me la pinchan mensualmente, la vitamina D que tomo cada mes y el calcio a diario. Todo relacionado con todo y ya tendría que entrar en materia con las enfermedades autoinmunes (y es por lo que nunca he tocado el tema de hematología en el blog). Todo esto a pesar de cuidar lo que como y teniendo en cuenta las restricciones que tengo por mis intolerancias y alergias alimentarias.
La reflexión y conclusiones ya depende por supuesto de vosotros y vuestras circunstancias.
Aprovecho para reivindicar el papel de los nutricionistas en la Seguridad Social y otros ámbitos. A día de hoy nadie me ha dicho cómo cuidar mi alimentación teniendo Gastritis Autoinmune.
Imagen: por Fred-Friends.
Imagen: por trendhunting.
Temas relacionados:
(Nutrición, sistema inmunológico y enfermedad del Síndrome de Sjögren" por el dr Fernando Fariñas Guerrero)
#212 #Fibromialgia: encontrar el guisante para que duerma la princesa (ejercicio como tratamiento)
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