#119 #CarnavalSalud: Paciente como fuente de información y conocimiento en salud

¿Carnaval en octubre? ¿No era Halloween?
Sí, sí, no miréis el calendario. #CarnavalSalud es un modo de promover el debate sobre un tema publicando un post para compartir opiniones y sacar conclusiones en WikiSanidad.
Tanto sanitarios como pacientes nos preguntamos a menudo cómo se podrían regular los contenidos de salud en la red.

Internet no es más que una herramienta de difusión de gran impacto. Como en su momento lo fueron los libros, la radio o la televisión. Bien usadas son una manera increíble de acceder al conocimiento, al entretenimiento... Pero por el mero hecho de que algo esté impreso o aparezca en una web no le da veracidad (o no debería hacerlo).

Siempre ha habido octavillas y anuncios en un rincón de una revista con curas milagrosas.
Siempre ha habido quien ha intentado cambiar nuestra manera de pensar o creer (para bien o para mal) desde una emisora o un aula. No faltaron los profetas, los agitadores de masas en una plaza y los científicos locos, con más o menos argumentos. 
Pero de alguna manera todo se acaba poniendo en su sitio. A veces con más consecuencias que otras.

Ha cambiado nuestra manera de comunicarnos, entretenernos, informarnos... y el tema de la salud no se iba a quedar fuera.
El enfermo estaba destinado a dejar de ser "paciente", de esperar a que lo sanen, y tomar un papel más activo, especialmente cuando es crónico y en los últimos años ha visto como la crisis le ha quitado oportunidades de las manos. Ha tenido que sacarse las castañas del fuego. Y eso es un arma de doble filo.
Si el médico no tiene tiempo de consulta para explicarme mi enfermedad tendré que buscarla por mi cuenta. Y ahora que toda la información está a un click, ese camino se puede hacer solo o acompañado.
Yo he tenido la suerte de, por mi formación, tener pensamiento crítico, poner las cosas en entredicho, no creer en verdades absolutas, dar el beneficio de la duda y la oportunidad de que con el tiempo la evidencia arroje algo de luz (por ejemplo, el que aún no se conozca la causa de una enfermedad o el tratamiento no sea efectivo no hace menos real la enfermedad).
También creo que la medicina es un campo muy amplio, que ha avanzado indudablemente, pero que en algunos temas aún estamos en bragas.
Y es maravilloso ver que a pesar de las dificultades, la falta de medios y ayudas, los intereses, lo que es rentable y lo que no lo es,... haya todavía profesionales con una vocación e ilusión incuestionables. Porque lo que no nos puede faltar nunca es un punto de humanidad entre tanta tecnología.
Como en todas las profesiones, hay gente abierta de miras y otra cerrada de mente. El recelo a perder el poder, cierto prestigio, el "porque siempre ha sido así" no me vale. 
El paciente tiene mucho que aportar en colaboración con los sanitarios.

Los pacientes pueden hablar de lo
que no se ve en una prueba


No me corresponde interpretar una analítica o cualquier otro tipo de test. Pero sí explicar con la mayor precisión posible lo que pasa en mi cuerpo, sean cuales sean los resultados. Cómo es mi día a día. Recordar que la aspirina no sirve para todos.
Suelo tener problemas con "los palabros" y veo paciente activo, experto, empoderado y e-paciente sin saber si todos hablamos de los mismo. Esto es lo que yo entiendo.
Con e-paciente está claro. Para Tom Ferguson, quien acuñó el termino, la "e" significa: Equipped (equipado con tecnología), Enabled (activo), Empowered (empoderado) y Engaged (comprometido).
Sin embargo, no creo que todo el que use internet cumpla estos criterios. Y se llamarán e-pacientes se informen o desinformen.
Todos deberíamos aspirar a ser paciente activo, conocer nuestra enfermedad y hacernos responsables de nuestra salud, mano a mano con los sanitarios. Trabajar en nuestro beneficio de manera que minimicemos el impacto, tomemos la menor medicación posible y lo hagamos más llevadero.
El empoderamiento según la RAE es "Hacer poderoso o fuerte a un individuo o un grupo social desfavorecido". Y aquí es donde me planteo que primero hay que ser un paciente activo, tener la inquietud, para que alguien te ayude a crecer y llegar a ser un paciente empoderado.
Las personas mejor informadas y que participan en la planificación de su tratamiento no hacen tantas visitas al médico, tienen más confianza en sí mismas y son más activas.
El peligro es que cada vez se hable más de una sanidad centrada en el paciente pero sin el paciente. No quiero que se convierta en el nuevo "líder en el sector" o "en los mejores cines". Que en el fondo se tengan buenas intenciones pero sean palabras faltas de contenido.
Una excusa para que nos apañemos y se nos deje a nuestra suerte, esperando que te actives y empoderes tú solo, sin formarnos en el manejo de la enfermedad y las esferas de la vida a las que afecta.
Porque por más activos y empoderados que seamos (esto última diría que conlleva cierta conciencia de colectivo), si necesitamos una silla de ruedas, un certificado de minusvalía para acceder a determinados puestos de trabajo adaptados o simplemente ya no tenemos la capacidad para trabajar, necesitamos el apoyo de la administración y todos los agentes implicados.
En ese proceso de aprendizaje necesitamos a los profesionales a nuestro lado. Pero somos conscientes de las limitaciones de recursos, tiempo, dinero... actuales.
Los pacientes necesitamos sitios de referencia para informarnos adecuadamente y en manos de los propios médicos, enfermeros... está "prescribirnos enlaces"  para volver a ellos con nuestras dudas y preguntas: Sitios oficiales, asociaciones, pacientes con cierto bagaje...
He tenido que leer mucha basura hasta dar con los sitios correctos durante estos años. Y es complicado no contaminarse (vuelvo a pegar tirón de orejas al tratamiento de salud en prensa, no todo son pacientes que confunden y aprovechados).
No solo necesito información formal. Ha sido gracias a los blogs de otros pacientes como he entendido que lo que me pasaba o lo que sentía era normal, que era parte de la enfermedad. He aprendido a través de ellos, con el dialogo que se establece gracias a los posts y con mi experiencia basada en ensayo y error, como he ido conociendo donde están mis límites, mis oportunidades,... a definir mi nueva vida.
En cuanto al paciente experto no lo es porque esté enfermo, tenga un blog o ponga buena voluntad.
Creo que se trabaja una reputación de algún modo, como en la vida real (como odio esa expresión). Hay una vocación de ayudar, de facilitar el proceso por el que él mismo ha pasado, reúne información (siempre que sea posible nombrando las fuentes), aporta experiencia y acaba siendo un referente porque los profesionales sanitarios reconocen su labor o porque los otros pacientes le dan su confianza (de ahí la responsabilidad de todos).
El paciente experto conoce bien su enfermedad porque tiene una larga vivencia y está correctamente informado (contrasta antes de afirmar). Prefiere compartir poco y bueno, que mucho y malo. Solo porque el nombre de la enfermedad vaya en el título de un artículo no lo valida y, a veces, es echar piedras en el propio tejado. Siempre llama a la calma. Recuerda que aunque haya una lista interminable de síntomas no tienes por qué tenerlos todos, que el tener un síntoma no es sinónimo de tal enfermedad. que no hay que ponerse en lo peor,... y que tu médico va a estar ahí para tratarlo según tus necesidades. Por eso aconseja siempre que acudas a él. Porque cada persona es un mundo y cada enfermedad más.
En condiciones crónicas no hablará de curas. Hablará de tratamientos generales y sus experiencias propias pero nunca indicará a nadie que pruebe uno. Porque no es su cometido.
Todo esto es válido también para las iniciativas que se llevan a cabo entre un profesional y un paciente para educar a un grupo.
Como he leído hace poco, estoy de acuerdo en que los pacientes podemos participar en el conocimiento pero no en la aplicación de la medicina.

Encontrar el camino en el desierto es más fácil con referencias

Lo ideal sería que hubiese algún modo de revisar y avalar contenidos pero ¿quién le pone puertas al campo cuando en un programa de tv la presentadora dice que oler un limón previene el cáncer? Luego es muy difícil que las rectificaciones lleguen al público.
De alguna manera nos autorregulamos nosotros mismos.
Porque el que antes necesitaba un santero, seguirá encontrándolo en los programas de madrugada y en las verdades a medias de un canal de Youtube.
Habrá a quien le bastará con que le regalen los oídos, le den falsas esperanzas o le sirva lo que sea para regodearse en el victimismo.
Y por otra parte lo pienso, y no todos tenemos que ser mediáticos, reivindicativos, resilientes, estar al frente de algo o tirar del carro. A la mayoría le sirve con llevar su vida que no es poco con ciertas enfermedades.
Ir a jornadas, congresos, reuniones, escribir, difundir,... no es fácil cuando estás enfermo, tiene consecuencias que muchos no ven ni aprecian, y agradezco enormemente a todos quienes lo hacen.
Creo que nos iría mejor si para cada enfermedad hubiese una asociación de nombre único, con sedes en toda España. Es, en mi opinión, la única manera de hacerse fuertes y garantizar que se trabaja mano a mano con los profesionales y que se ofrece la información más completa. Dejando intereses y luchas de ego aparte.
Igualmente entiendo que el trabajo de las asociaciones debería ser un complemento y no un sustituto de la sanidad pública como está sucediendo, casi obligadas a competir entre sí por el favor del público, cuando es mucho más lo que nos une que lo que nos separa. Pero ese es otro tema.
Apoyo que un paciente bien formado pueda representar a la asociación y así al resto de afectados en los congresos, para que los profesionales nos escuchen y nos tengan en cuenta desde el caso más leve al más grave. No a jornadas de puertas abiertas ("pasen y vean"), sí a un espacio donde seamos visibles gracias a una voz que sea la de todos.

Como comenté a raíz de las primeras entradas de #CarnavalSalud, criterio y responsabilidad en tiempos en los que cualquier otra cosa vende no es fácil que triunfe; pero tiene que ser nuestra máxima y nuestra aportación. Pues como bien dijo Esther, "tú y yo sabemos, casi mejor como pacientes que como blogueras, la gran ayuda que puede suponer un blog o una web de salud".
En nuestra mano está a quién le damos difusión.

Imágenes: Créditos a los autores.

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Imagen diccionario: Dani Torrent