miércoles, 28 de octubre de 2015

#125 (I) III Jornada Divulgativa y Científica del Síndrome de #Sjögren

*Revisado 09-03-2016*

El 24 de octubre asistí a la III Jornada Divulgativa y Científica del Síndrome de Sjögren organizada por la Asociación Andaluza Síndrome de Sjögren en colaboración con otras entidades. Hasta el Ilustrísimo Colegio Oficial de Médicos de Málaga se acercaron interesados desde otras provincias de toda España así como representantes de otras asociaciones como la de Lupus o Chron.
Al entrar entregaban una carpeta con boli y material (varios folletos e información sobre el Síndrome de Sjögren) así como una bolsita de farmacia con muestras especialmente pensadas para nosotras: Gel para facilitar las relaciones sexuales (solo este producto contiene parabenos), hidratante vaginal, un producto de higiene íntima diaria, champú ultradelicado e hidratante corporal para sequedad severa y/o con tendencia a la hiperqueratosis (engrosamiento de la capa externa de la piel). Todo de "cumlaude lab :". También unos caramelos.
Aprovecho la ocasión para recordar que promover el autocuidado de los pacientes crónicos también debería pasar por su financiación, pues todas estas cosas tan necesarias (como los humectantes o, como veremos en el próximo post, los suplementos de omega-3 de buena calidad para disminuir la inflamación) no están incluidos en el SNS. El cuidarte "por tu cuenta" es literalmente "a tu cuenta".
Muchos pacientes no pensamos solo en nuestras necesidades sino en la de los demás. Así que no estoy hablando de "café para todos". Fotoprotectores para quien esté diagnosticado de Lupus, nadie lo pide para irse a la playa. Colirios para Sjögren*, no porque pases horas al ordenador. Vendas y apósitos para Piel de Mariposa*. Si puntualmente los necesito, los compraré.
No me atrevo a hacer cuentas de lo que me puedo gastar al año en cuidados para el Sjögren y Lupus.
*Algunos pacientes sí tienen acceso.

Primera parte de las charlas sobre Síndrome de Sjögren: 
Explicación de la enfermedad y pronóstico


Para no repetirme constantemente a partir de ahora:
SS: Síndrome de Sjögren; EAI: Enfermedad Autoinmune; EAS: Enfermedad Autoinmune Sistémica; LES: Lupus Eritematoso Sistémico.
Las tres charlas las he dividido en dos posts para que sea más fácil leer y asimilar la información. En alimentación hablará sobre EAIs en general.


"Pronóstico de la enfermedad" por la Dra. Maite Camps García

La doctora empezó con una introducción sobre qué es el Síndrome de Sjögren en un lenguaje llano y comprensible (hablando en femenino por ser mayoría entre sus pacientes).
Para ella, enfermedad crónica no significa "jodida toda la vida" sino "seguida toda la vida". Tener la enfermedad no es "estar mala todos los días".
Apunte MIO: ahí discrepo, no sé si al tener varias enfermedades es distinto, pero yo SI estoy enferma todos los días. Unos son peores que otros, así que "jodida" a diario. Teniendo en cuenta la variabilidad entre enfermos puede que para algunos sí sea así y no signifique "estar enfermo todos los días".

Características del Síndrome de Sjögren:
  • Autoinmune. No se sabe por qué pero los anticuerpos en sangre se vuelven "majarones" (en sus palabras) y producen daños. 
  • Sistémica. Puede atacar a cualquier parte del cuerpo
  • Se da fundamentalmente en mujeres
  • Cursa en brotes, aunque es bastante estable. Es la más "buena" de las EAIs
  • Evolución crónica
Habló de un estudio con 1010 pacientes con SS (2008). Frecuentemente:
  • La edad media de comienzo son los 53 años
  • En jóvenes suele ser por lupus
  • Parotiditis (inflamación parotidea, similar a unas paperas)
  • Anticuerpos atacan glándulas
  • Sequedad de boca y ojos 
  • Artralgia
  • Fenómeno de Raynaud
  • Artritis
  • Vasculitis
  • Afectación del Riñón
  • Afectación del Sistema Nervioso Central
También se puede dar (y son las importantes para el pronóstico), aunque no todas las pacientes  lo tienen:
  • ANA positivo (yo soy de las que no lo tienen, y tengo varias EASs)
  • Anti Ro
  • Anti La (estos dos son típicos del SS, Activa = inflamación)
  • Factor Reumatoide
  • C3
  • C4 (estos dos bajos indican mucha actividad del sistema inmune, se "desgastan")
  • Hiperactividad de la Célula B (en EAIs)

La enfermedad tiene diferentes manifestaciones de persona a persona. Hay quien solo tiene sequedad y en otras personas es sistémica, afectando a varias partes del cuerpo. Se clasifica en:
  • SS primario: Solo la enfermedad sin otras EAIs
  • SS secundario: asociada a otras EAIs como Lupus, Artritis Reumatoide o Esclerodermia.
En enfermedades sistémicas se necesita tiempo para el diagnóstico. No se hace en la primera consulta. Los criterios son una guía pero no son definitivos.
La experiencia del profesional que estudia a la paciente es fundamental para distinguir el Síndrome de Sjögren y el Lupus.
Sin embargo ella no le da tanta importancia a darle "apellido" porque se trata el síntoma y no la enfermedad.
Apunte MIO: Para mí sí es importante distinguir una enfermedad de otra. Una de mis grandes luchas desde 2008 (que se manifestó el SFC) es que se me diagnostique correctamente y no se quede en que simplemente estoy "cansada" o tengo dolor sin que salga nada en las radiografías.
El diagnóstico precoz es clave para un buen pronóstico del Sjögren (y de cualquier otra enfermedad), y mis síntomas empezaron con 15 años y no fui diagnosticada hasta los 35. Es muy probable que tuviera un brote de lupus de niña que volvió de mayor. Y creo que todo este tiempo sin diagnósticos (ni tratamiento) es lo que le ha dado vía libre a mis enfermedades para instalarse y hacerse fuertes.
Entiendo perfectamente lo que la doctora quiere decir, hay enfermedades que requieren su tiempo para ser diagnosticadas (pruebas, historia clínica, evolución...), pero hay que seguir trabajando en mejorar los métodos diagnósticos precisamente para que el pronóstico sea lo más favorable posible.
(Espero haberme explicado bien).

En general el SS se considera una de las enfermedades más benignas dentro de las autoinmunes. Pronóstico:
  • Superviviencia, muy parecida a personas sanas
  • Pacientes con solo síndrome seco y ANAs negativo (no es un Sjögren propiamente dicho, es un síndrome seco por medicación, etc): Buen pronóstico
  • Síndrome de Sjögren primario. Al principio de la enfermedad hay un 30% de manifestaciones sistémicas. Luego sube al 50%
  • Quienes tienen una afectación severa de las glándulas salivares, bajo C4 y crioglubinas pueden tener problemas en el futuro y tienen seguimiento más a menudo. 
  • Las manifestaciones más graves son:
    • Afectación del SNC
    • Afectación del riñón
    • Vasculitis en piernas
    • Diabetes por corticoides
    • Linfoma de Hodkin (sistema linfático)
    • Linfoma no Hodkin (parótida). Hay mayor riesgo en SS pero suele manejarse bien.
Dicho claramente es más probable morir de otra cosa, como de enfermedades cardiovasculares, que de estos tipos de cáncer.
Aterosclerosis en LES y SS - Corazón y ACV. Se tienen los mismos factores de riesgo que las personas sanas (pero se mueren más, no se sabe la razón):
  • Colesterol alto
  • Hipertensión
  • Factores genéticos
  • Tabaco
El SS tiene un gran impacto en la esfera social, física y emocional lo que afecta a la calidad de vida (entendida en términos de salud, excluyendo otros determinantes - problemas personales, paro...).
Los médicos miden "lo que se ve" pero no acostumbran a atender "lo que no se ve" como el cansancio o el ánimo.
La escala SF-36 mide lo subjetivo y se ha visto que en LES y SS se tiene peor calidad de vida.
Apunte MIO: En una jornada sobre Lupus del año pasado comenté que a mi nunca me han pasado ninguna escala de calidad de vida,  para medir la fatiga o el impacto de la enfermedad en la vida diaria (que existen) y el doctor dijo que solo se utilizan en investigación, no en consulta.

 Para mejorar el pronóstico, como médico requiere:
  • control de la actividad ajustando el tratamiento a la gravedad (solo cuando sea necesario, dosis mínima de corticoides)
  • No causar más daño que la propia enfermedad
  • Mejorar el apoyo social (instrumental, emocional, informativo)
Como paciente:
  • Confianza en el médico (empatía)
  • Aprender a aceptar la enfermedad
  • Aprender a vivir día a día (algo que sanos o no, deberíamos hacer)
  • Aprender de la enfermedad (que enseña muchas cosas)

Acabó con varias frases motivadoras y una ovación del público asistente lleno de afecto en respuesta a la cercanía y humanidad con la que trató los temas y que seguro emplea en la consulta diaria.
Le preguntaron si el SS es hereditario: La enfermedad autoinmune se adquiere. Hay una predisposición pero no se sabe el motivo.
El SS es una enfermedad poligénica no hereditaria. De madres con SS no salen niños con SS. 
Pero se puede manifestar en el futuro ésta u otra EAI (en la introducción al sistema inmune en la charla de alimentación se habla más sobre este punto).


Mejorar el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades autoinmunes 
sistémicas, objetivos de una investigación europea


Durante el descanso nos hicieron llegar una noticia (del año pasado) incluida en el material: Investigadores de los hospitales Reina Sofía (Córdoba), San Cecilio (Granada) y Regional Universitario de Málaga, junto con 28 entidades internacionales públicas y privadas, participan en un proyecto europeo cuyo objetivo es mejorar el diagnóstico y tratamiento de las EAS con un plazo de 5 años y un presupuesto de 22,7 millones. Se estudiarán 2.000 pacientes con LES, Esclerosis Sistémica progresiva (Esclerodermia) y síndrome de Sjögren, entre otros.
Buscando por internet he encontrado otra noticia relacionada, con participación desde Barcelona.
PRECISESADS es el  proyecto europeo de investigación patrocinado por Innovative Medicines Initiative (IMI) de la Unión Europea y busca la detección de nuevos biomarcadores para facilitar el diagnóstico precoz y ayudar en la toma de decisiones terapéuticas.

Había cerrado este post diciendo que desconozco en qué punto se encuentra actualmente, cuando a media tarde del 27, Pili tuiteó: Descifrado el mapa genético más completo sobre el lupus hasta la fecha, ¡como parte de este programa del que hablamos!.
Puedes leer el estudio publicado originalmente en la revista Nature Genetics (en inglés).



Actualización 09-03-2016: Os dejo el link de @LupusMadrid sobre PRECISESADS: III Conferencia Europea Genómica de Enfermedades Comeplajs: Nuevos desafios que esta semana tiene lugar en Granada para hablar de enfermedades autoinmunes sistémicas (genética, epigenética...).

En la parte II, la ponencia sobre alimentación habla de las enfermedades autoinmunes en general (o sea que os interesa a más de uno) y de la afectación del riñón en Sjögren en particular. ¡Paso lista!

Imagen: Cartel oficial de la jornada (editada).
Imagen: Créditos al autor (encontrada en tumblr).

Temas relacionados:
#144 30 cosas que he ganado/aprendido con enfermedad crónica
#240 Síndrome de Sjögren (en español) en #LupusChat (visión general de la enfermedad)


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8 comentarios :

  1. Estupenda información. La verdad que me has aclarado un montón de cosas más. Contigo siempre aprendemos cosas nuevas!
    A ver si empiezan a financiar tantos productos que son necesarios para todos nosotros, y que nos dejamos un sueldo en ellos.... En este sentido hay mucha discriminación....
    Un abrazo! :*

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    1. ¡Gracias Ana! Dieron unas charlas estupendas, la verdad.
      Hay tanto que decir sobre ese tema... desde que los pacientes tienen acceso o no a tratamientos según comunidades autónomas hasta que te ponen un diagnostico general y así no entras en el pack. Mucho por hacer. Un besazo

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  2. Pues en mi último informe aparece lo de las crioglobulinas, pero la verdad que no sé muy bien qué indican (he leído algo de que la sangre se espesa o algo así). No sabía que el Sjögren también puede afectar al SNC. Yo tengo afectación al SNC (lesiones cerebrales y medulares) y SAF diagnosticado, pero lo del desierto en los ojos que tú dices, también lo he sufrido, incluso en mucosa nasal (con pequeñas úlceras). Te doy la razón , a mí también me gustaría poner nombre a mi/s enfermedad/es. Aunque entiendo que el diagnóstico es difícil, la incertidumbre me mata (ni siquiera sé a qué asociación apuntarme)
    Y en cuanto a lo genético, tengo una sobrina diagnosticada de lupus con 15 años y un hijo con PTI autoinmune (probable lupus) desde los 17, así que espero con impaciencia tu siguiente post. Gracias por la información tan valiosa que nos aportas :)

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    1. El diagnostico en autoinmunes suele ser complicado (menos las que debutan de golpe, muy claramente) porque se solapan síntomas que pueden ser de una cosa, de otra.. y como dice la doctora lleva su tiempo. Y esa espera es lo peor.
      ¡Espero que ahora no se tire la gente de cabeza a mirar sus analíticas! Ö que mi doctora solía poner las hojas por la mesa y mirarlas y remirarlas sin entender por qué con los síntomas que tenía salía alto lo que tenía que estar bajo y al revés. ¡Somos un misterio!
      Gracias a ti por leerme y contarnos todas estas cosas :)

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  3. La leche! buen post que te has marcado, vaya currada. Muy buen resumen.
    Yo conocí el síndrome de Sjögren por ti, y después de este post conozco y entiendo muchas cosas más sobre él :)
    Muchas gracias por seguir enseñándonos cosas; me alucina siempre tu constancia en el trabajo de buscar información, videos, fotos... y compartirla con nosotros para ayudarnos a conocer tantas enfermedades, campañas .... Por favor sigue!

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    1. Gracias Cleo. El listón lo tenía alto contigo ;)
      Muchas gracias por animarme siempre a seguir :*

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Imagen diccionario: Dani Torrent