#118 #PaliativosVisibles Día Mundial de los Cuidados Paliativos

(El Día Mundial de los Cuidados Paliativos se celebra el segundo sábado de octubre)

*Actualizado 14-05-2016: Informe CP*

Lo que dice la teoría. Lo que dice la práctica.
Los cuidados paliativos ofrecen una respuesta profesional y humana a las necesidades de aquellos que tienen una enfermedad en fase avanzada y terminal y a sus familiares, proporcionando el soporte emocional y espiritual necesarios para que, ya sea en casa o en el centro apropiado, vivan sus últimos días con dignidad.

Según la OMS, los cuidados paliativos:

• Proporcionan alivio del dolor y otros síntomas
• Afirman la vida y considera la muerte como un proceso normal
• No intentan ni acelerar ni retrasar la muerte
• Integran los aspectos espirituales y psicológicos del cuidado del paciente
• Ofrecen un sistema de soporte para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta la muerte
• Utilizan una aproximación de equipo para responder a las necesidades de los pacientes y sus familias, incluyendo soporte emocional en el duelo, cuando esté indicado
• Mejoran la calidad de vida y pueden también influir positivamente en el curso de la enfermedad
• Son aplicables de forma precoz en el curso de la enfermedad en conjunción con otros tratamientos que pueden prolongar la vida, tales como quimioterapia o radioterapia, e incluyen aquellas investigaciones necesarias para comprender mejor y manejar situaciones clínicas complejas

(Los cuidados paliativos se han asociado tradicionalmente a la atención de personas con cáncer avanzado, pero deben aplicarse a otros procesos no oncológicos irreversibles, progresivos y en fase terminal).

Unas 70 sociedades científicas, asociaciones de pacientes y colegios profesionales han firmado la propuesta de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) para mejorar la atención a las personas al final de la vida sin ningún tipo de discriminación y se comprometen, dentro del marco de sus competencias, a:

• Dar a conocer a la población su derecho a recibir una atención de calidad en el final de la vida
• Respetar las preferencias del enfermo si desea permanecer en su domicilio, siempre que las condiciones de la persona enferma y su entorno familiar lo permitan
• Facilitar el trabajo multi e interdisciplinar, así como la coordinación adecuada de los profesionales que aportan alivio y cuidados en todas las dimensiones de la calidad de vida del enfermo y su familia (física, emocional, social y espiritual)
• Facilitar la formación de los profesionales del ámbito socio-sanitario en la atención a las personas y familias en esta situación
• Identificar y promover buenas prácticas en la atención en el final de la vida
• Facilitar la participación de los pacientes y cuidadores en el proceso de atención
• Dotar al cuidador principal de los recursos de apoyo necesarios que mejoren tanto la calidad de vida de su familiar enfermo como la suya propia
• Fomentar la solidaridad social en el acompañamiento a las personas en el final de la vida a través del voluntariado formado para ello
• Asegurar la disponibilidad de la atención al duelo, de manera que favorezca la continuidad en el cuidado de la unidad familiar

Isabel Oriol (presidenta de la AECC) asegura que “la mitad de los españoles mueren mal, con dolor y sin la atención sanitaria, psicológica y el apoyo con cuidados especializados que precisan”.
Médicos, enfermeros, atención primaria, psicólogos, trabajadores sociales, terapeutas ocupacionales... Se necesita más formación básica y desde luego creación de unidades de cuidados paliativos ya que el marco legislativo existe, lo que hace falta es llevar dichos cuidados al 100% de la población y eso requiere inversión.
Concretamente la profesión médica no consiste solo en salvar vidas o curar (de hecho, hay muchas enfermedades tratables pero incurables). Su trabajo va mucho más allá:

"Si puedes curar, cura. Si no puedes curar, alivia. Si no puedes aliviar, consuela."

A veces lo pienso y...

Cuando llegue mi momento
no quiero que mi habitación parezca el cuarto de baño con las cosas de aseo permanentemente sobre la mesita de noche. No quiero tampoco que parezca una farmacia, con todo lo que se necesite para mi asistencia.

En mi mesita de noche quiero tener a mano las mismas cosas de siempre, como si fuese otro día cualquiera. Que mi habitación siga siendo una habitación sea en el hospital o en casa, aunque los cables o los sonidos se chiven de mi estado.

Quiero que mi médico o los enfermeros me dejen hablar de la muerte o de mis miedos, porque seguramente mis familiares estén lo bastante asustados o tristes para que me permitan hacerlo. Quiero que tranquilice a quien vele mi cama o la puerta. Que le diga que aunque médicamente no se pueda hacer nada más por mí, no voy a estar sola en el proceso. Lo mismo que cuando enfermé: Paso a paso y siempre conmigo, trabajando juntos.

Déjame decidir cómo serán mis últimas días, déjame decidir qué quiero que hagan con mi cuerpo cuando aún me queda vida y cuando no la haya. Pero enséñame antes cómo dejarlo todo escrito para que nadie tenga la responsabilidad de decidir cuando yo no pueda.

Haz todo lo posible para cuidarme pero déjame ir cuando mi cuerpo y mi ánimo estén preparados. No me hagas volver una y otra vez cuando haya iniciado el camino por ese túnel que dicen que es luminoso, para pasar unas horas más y marcharme de nuevo.

No olvides nunca que aunque veas un cuerpo quizás hinchado por la medicación, o solo huesos, un resto de lo que fui, una voz callada, unos ojos cerrados, un tratado de patología abierto en una cama... una vez fui persona y lo sigo siendo hasta que me marche con el último aliento. Recuérdalo, como digo, para que  no lo olvide tu compañero.

Si tengo opción pregunta qué es lo que deseo. Tal vez quiera escuchar la música que me ha acompañado toda la vida, tal vez quiera recordar un personaje especial con una película, tal vez quiera cierta compañía (o definitivamente alejar otra), puede que quiera ir a un sitio por última vez. Prepararme espiritualmente. O que me de el sol en el césped del hospital ahora que ya no importa que me haga daño. Puedes ayudarme, junto a mi gente, a despedirme del mejor modo.

Alivia el dolor que está conmigo desde que puedo recordar y posiblemente en ese momento sea peor. No dejes que sufra. No me da miedo la muerte, solo me da miedo morir mal y no hacerlo en paz.

No espero encontrar a Dios en bata blanca. Ese ya se verá si me recibe o no.
Espero encontrar a (más de) un profesional con la capacidad de caminar conmigo de la mano para ayudarme a marchar al otro lado.

(Pausa)
Para que os quedéis con la reflexión pero también con una sonrisilla, os dejo un vídeo que recientemente compartió alguien en mi TL (disculpadme, no recuerdo quien). La Dama y La Muerte (2009) fue nominada para los Oscar como Mejor Corto de Animación, siendo la primera producción animada española en conseguirlo y ganó el Goya en la misma categoría.

La dama y la muerte from Derecho a Morir Dignamente on Vimeo.

Actualizado 14-05-2016:
Hablamos de calidad de vida pero ¿no es importante morir bien?
En España la cobertura asistencial, recursos humanos y formación son los retos en Cuidados Paliativos: "¿Sabe cuántas unidades de cuidados paliativos se crearán dentro de un año? Ninguna"
Artículo muy recomendable para tener una visión global de la situación.

Imagen: Por Amos Chapple. El "túnel del amor" se encuentra en Klevan, Ucrania. Un tren pasa con materiales para una procesadora de madera y es habitual que la gente se haga fotos en las vías.

Tema de interés:

El Festival de San Sebastián proyectará el documental "Hay una puerta ahí", una historia sobre el acompañamiento al final de la vida (2023)

 

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